Neuromyelitis optica, of NMO, is een zeldzame ziekte die vooral de ogen en het ruggenmerg aantast. Het is ook bekend als de ziekte van Devic.

Neuromyelitis optica, of NMO, is een zeldzame ziekte die vooral de ogen en het ruggenmerg aantast. Het is ook bekend als de ziekte van Devic.

NMO ontstaat wanneer het immuunsysteem van het lichaam per ongeluk gezonde cellen in het centrale zenuwstelsel aanvalt. Behalve de oogzenuwen en het ruggenmerg kunnen soms ook hersencellen worden aangetast.

NMO kan verward worden met multiple sclerose. Maar MS is anders. De twee ziekten hebben vergelijkbare symptomen, maar de symptomen zijn meestal ernstiger bij NMO.

Er zijn twee soorten neuromyelitis optica:

Relapsing. Dit is de meest voorkomende vorm. De aanvallen kunnen maanden of jaren uiteen liggen. De symptomen verdwijnen tussen de episoden. Het komt vaker voor bij vrouwen.

Monofasisch. Bij deze vorm heeft u een enkele aanval die enkele maanden kan duren. Dit type treft mannen en vrouwen in gelijke mate.

Veroorzaakt

Artsen weten niet zeker wat de oorzaak is van NMO. Veel deskundigen denken dat het komt door een aanval van het immuunsysteem op een eiwit in het centrale zenuwstelsel, aquaporin-4 genaamd. Als je NMO hebt, kan je immuunsysteem het verschil niet zien tussen gezonde cellen en vreemde materialen, dus valt het beide aan.

Symptomen

Dingen die je kan hebben met NMO zijn onder andere:

• Ontsteking van uw oogzenuw, wat problemen kan veroorzaken met uw zicht, inclusief verlies van gezichtsvermogen en oogpijn

• Zwakte, gevoelloosheid, of verlamming in uw armen of benen

• Problemen met het controleren van uw blaas of darmen

• Pijnlijke spierspasmen

• Oncontroleerbaar braken en hikken

• verwarring of toevallen (bij kinderen)

Een diagnose krijgen

Uw arts zal een lichamelijk onderzoek doen en een aantal tests uitvoeren om uit te vinden of u NMO heeft. De testen die je zou kunnen ondergaan zijn onder andere:

Neurologisch onderzoek. Je arts zal naar je oogzenuw kijken. Hij zal ook je beweging, spierkracht, coördinatie, gevoel, geheugen, denken, zicht en spraak controleren.

MRI. Hierbij wordt gebruik gemaakt van een grote magneet om een gedetailleerd beeld te maken van uw hersenen, oogzenuwen en ruggenmerg.

Ruggenmergpunctie. Uw arts zal een kleine naald in uw onderrug steken om een monster van het vocht uit uw ruggengraat te nemen. De arts onderzoekt de hoeveelheid immuuncellen, eiwitten en antilichamen in het vocht.

Bloedonderzoek. Hierbij wordt gekeken naar antilichamen in uw bloed om te zien of u NMO, MS of andere aandoeningen heeft.

Evoked potentials. Hierbij wordt gemeten hoe goed uw oog reageert op dingen als aanraking, geluiden en beelden. Er worden elektroden geplaatst op de achterkant van uw hoofd en mogelijk in uw nek, rug, armen, benen of oorlellen. De arts krijgt de resultaten via apparatuur die aan de elektroden is bevestigd. Zo kan hij te weten komen of u beschadigde gebieden hebt in uw oogzenuw, hersenen, hersenstam, zenuwen of ruggenmerg. ?

Optische coherentie tomografie (OCT): Uw ogen worden gescand door een machine die lichtgolven gebruikt om foto’s van uw netvlies te maken. Dit zal de arts helpen om eventuele veranderingen in de vezels van uw oogzenuw te zien.

Vragen voor uw dokter

Om op de hoogte te blijven van uw diagnose en behandeling, moet u uw arts veel vragen stellen, zoals:

• Denkt u dat ik NMO heb?

• Welke testen zal ik krijgen om uit te vinden of ik het heb?

• Welke behandelingen stelt u voor? Hoe zullen ze mij helpen? Welke bijwerkingen kan ik krijgen?

• Zijn er klinische trials beschikbaar?

• Wat kan ik verwachten met mijn aandoening?

Behandeling

Er is geen genezing voor NMO, maar er zijn medicijnen en andere behandelingen die de symptomen kunnen verlichten, waaronder:

Medicijnen om aanvallen te voorkomen. De FDA heeft onlangs twee geneesmiddelen goedgekeurd voor de behandeling van NMO. Eculizumab (Soliris), inebilizumab-cdon (Uplizna) en satralizumab-mwge (Enspryng) richten zich op de defecte antilichamen die de gezonde cellen in uw lichaam aanvallen, waardoor NMO ontstaat. Uw arts kan u andere geneesmiddelen voorschrijven om uw immuunsysteem te onderdrukken.

Plasma-uitwisseling. Hierbij worden schadelijke eiwitten uit het bloed verwijderd. Een machine scheidt de verschillende delen van uw bloed, waarna uw plasma wordt vervangen door een vervanger. Daarna wordt het nieuwe bloed weer in uw lichaam gebracht. Het is vaak de eerste of tweede behandeling die je krijgt tijdens een aanval, samen met intraveneuze steroïden.

Steroïden. Je arts zal je deze waarschijnlijk geven als je een acute aanval hebt. Je krijgt ze via een infuus in een ader in je arm.

Zorg goed voor jezelf

Het is belangrijk om gezond en evenwichtig te eten wanneer u NMO heeft. Uw lichaam werkt het best als het alle voedingsstoffen heeft die het nodig heeft. Goed eten helpt ook om uw medicijnen en behandelingen te laten werken.

Wat kunt u verwachten?

Het is waarschijnlijk dat je bij elke aanval een beetje meer zwakte of schade aan je lichaam zult hebben. Dit kan veranderingen in uw armen en benen of problemen met uw gezichtsvermogen zijn. In zeldzame gevallen hebben sommige mensen met NMO een beademingsapparaat nodig om te kunnen ademen.

Het nemen van medicijnen om aanvallen te voorkomen kan de kans op symptomen en blijvende schade verminderen. Bespreek met uw arts welke medicijnen voor u het beste werken.

Ondersteuning krijgen

Omdat je symptomen na verloop van tijd waarschijnlijk erger zullen worden, is het belangrijk om een ondersteuningssysteem op te bouwen dat bestaat uit:

• Vrienden

• Familieleden

• Steungroepen

• Medewerkers in de gezondheidszorg

Wees niet bang om hulp te vragen. Uw arts kan u helpen de hulp te vinden die u nodig hebt.