Voor de immuungecompromitteerden begint een nieuwe realiteit door te dringen, zelfs in de meest progressieve staten van het land: Mensen stappen over van het coronavirus.
Voor de immuungecompromitteerden, blijft COVID een grote bedreiging
Door Kara Grant
6 april 2022 — Twee jaar na de COVID-19 pandemie overweegt Heather Benjamin een button te kopen met de tekst High Risk, please keep your distance.
Benjamin, 40, werd gediagnosticeerd met lupus C een inflammatoire auto-immuunziekte C in 2013. Met haar immuungecompromitteerde status in het achterhoofd, verhuisden zij, haar partner en hun 6-jarige zoon van Brooklyn naar Burlington, VT, aan het begin van de COVID-19-boom, op zoek naar een gebied dat niet zo druk is.
Vermont heeft een historisch laag aantal gevallen van het coronavirus, en meer dan 80% van de inwoners zijn volledig gevaccineerd. Toch heeft de staat, net als Michigan, Connecticut en anderen, de laatste week een stijging gezien van het aantal positieve tests en nieuwe gevallen, een maand nadat de staat zijn aanbevelingen voor het afschermen en isoleren had versoepeld.
Om hun gezondheid te beschermen, hebben Benjamin en haar gezin tijdens de pandemie extreme voorzichtigheid betracht. Zo hebben ze tijdens COVID-19 pieken en dalen afgezien van bijeenkomsten binnenshuis, vliegreizen en diners binnenshuis.
Toen de school van mijn kinderen hun maskerbeleid wijzigde, steeg mijn risico exponentieel, ook al hadden we niets aan ons eigen gedrag veranderd, en COVID was zeker niet veranderd, zegt Benjamin, toen zij en haar gezin zich thuis isoleerden nadat een leerling van haar zoons school positief was getest. Haar zoon draagt nog steeds een masker op school, ondanks het besluit van de school om leerlingen en leraren aan te moedigen waar mogelijk af te zien van hun masker.
Druk om te onthullen
Voor Benjamin en andere immuungecompromitteerde Amerikanen begint een nieuwe realiteit door te dringen, zelfs in de meest progressieve staten van het land: Mensen stappen over van het coronavirus.
Deze veranderende houding werd des te duidelijker toen Benjamin haar zoon onlangs meenam naar een afspraak met een dermatoloog. De meeste mensen, inclusief het medisch personeel, droegen geen maskers.
Als immuungecompromitteerde is het gewoon beangstigend om niet te weten wat je te wachten staat en hoe je je moet voorbereiden, zegt ze. We moeten constant opnieuw evalueren, denken we dat we dit veilig kunnen doen?
Het dragen van een button die haar publiekelijk identificeert als een persoon met een verhoogd risico is niet iets wat Benjamin ooit zou hebben overwogen tijdens een ander stadium van de pandemie. Maar de laatste tijd heeft ze het gevoel dat ze haar gezondheidsproblemen van bij het begin moest bekendmaken om de sociale druk te verlichten of om de ontmaskerde mensen rond haar zachtjes aan te sporen hun gedrag aan te passen.
Wanneer iemand immuungecompromitteerd of immuunsuppressief is, heeft zijn lichaam het moeilijker om infecties en ziektes te bestrijden. Als een verzwakt immuunsysteem het gevolg is van een chronische ziekte zoals lupus, reumatoïde artritis of astma, dan zal die persoon permanent immuungecompromitteerd zijn. Maar als iemand onder behandeling is voor een ziekte zoals kanker, kan zijn immunodeficiëntie slechts tijdelijk zijn.
Uit een studie uit 2021 bleek dat van een groep van 3 miljoen verzekerde Amerikanen tussen de 18 en 64 jaar, 2,8% afweeronderdrukkende medicijnen kreeg voorgeschreven, zoals prednison en andere steroïden.
Er is een alomtegenwoordig verschil tussen de realiteit van het virus en wat de maatschappij bereid is te doen om de risico’s ervan te beperken, zegt Jorge Salinas, MD, een infectieziektedeskundige en professor aan de Stanford University.
Een groot deel van het land heeft zich teruggetrokken, terwijl we ons in werkelijkheid in het intergetijdengebied tussen de golven C snel moeten voorbereiden op de volgende golf. Het is bijna zeker dat er een zal komen.
Neuroloog Vivian Cheung, MD, professor in de menselijke genetica aan de medische faculteit van de Universiteit van Michigan, zegt dat deze verslappende houding van het publiek en de veiligheidsmaatregelen zelfs doorsijpelen in academische medische ruimten.
Cheung heeft een zeldzame genetische aandoening, een niet nader genoemde mutatie van het LTBP4-gen, waardoor haar immuunsysteem faalt.
Daarom was het zo verwarrend voor haar, zowel op persoonlijk als op professioneel vlak, toen ze vernam dat ze, om presentator te kunnen zijn op een aanstaande conferentie, ofwel persoonlijk aanwezig moest zijn samen met duizenden anderen, ofwel rechtstreeks contact moest opnemen met een conferentiebeheerder en uitleggen waarom ze virtueel wilde presenteren. Toestemming om virtueel te presenteren zou alleen in uitzonderlijke omstandigheden en van geval tot geval worden verleend, aldus de conferentiewebsite.
Ik ben een hoogleraar met een volledig mandaat, dus het is één ding dat ik [mijn immuungecompromitteerde status] bekendmaak, in tegenstelling tot een student die gewoon de vergadering wil bijwonen of een poster wil presenteren, zei Cheung. Zij zouden niet de druk van openbaarmaking hoeven te voelen.
Cheung koos ervoor om zich niet aan te melden voor de virtuele conferentie. Hoewel ze patiënten in levende lijve ziet, blijft ze haar onderzoekslab op afstand runnen, vermijdt ze dineren binnenshuis en beperkt ze de tijd die ze binnenshuis doorbrengt met anderen zo veel mogelijk.
Ziekte voelt onvermijdelijk
Het is geen geheim dat, zelfs wanneer het aantal COVID-19 gevallen afneemt, mensen met immunodeficiëntie die het virus oplopen een grotere kans hebben om ernstig ziek te worden. Mensen met een verzwakt immuunsysteem die in staat zijn zich volledig te laten vaccineren, lopen ook meer kans op doorbraakinfecties.
Aan het begin van de pandemie leefde Annabelle Dowd, 26, in strikte afzondering met haar kamergenoten in Chicago totdat ze in oktober 2020 terugkeerde naar haar baan in een restaurant. Dowd heeft diabetes type I, maar ze kon het zich niet veroorloven om niet te werken. Na verloop van tijd kreeg ze het gevoel dat hoe rigide mensen de COVID-19 veiligheidsprotocollen ook volgden, mensen C waaronder andere immuno-incompetente leden van haar gemeenschap C nog steeds ziek werden.
Dowd, nu een afgestudeerde student aan de Medill School of Journalism aan de Northwestern University, begon zich veiliger te voelen om naar meer bijeenkomsten te gaan nadat ze haar volledige dosis van het COVID-19-vaccin had gekregen. Ze droeg nog steeds een masker tijdens evenementen binnenshuis, maar ze dacht anders over de pandemie dan ze gewend was.
Ik zal altijd doen wat ik persoonlijk kan, ik zal me laten vaccineren, ik zal me regelmatig laten testen en ik zal me isoleren tijdens grote golven of intense uitbraken, maar ik ga niet nooit meer naar een feestje, zegt Dowd. Net zoals ik af en toe iets drink of een ijsje eet, kun je dat met diabetes wel doen, maar niet altijd.
Toen de pandemie uitbrak, merkte ze dat haar angst voor ziekte niet zo groot was als bij de meeste mensen om haar heen. Ze kwam tot het inzicht dat, omdat ze al zo gewend was te leven met een constante bedreiging van haar gezondheid, de dreiging van COVID-19 voelde als gewoon een andere oncontroleerbare factor op een lijst van andere gezondheidsproblemen.
Dowd liep het virus uiteindelijk twee keer op, tijdens de Delta en Omicron golven. Sinds haar eerste besmetting, zegt ze dat ze symptomen ervaart van lange COVID, waarvan de meest prominente ademhalingsproblemen zijn.
Een evenwicht vinden
Na een terugval in leukemie in juni 2020 en een beenmergtransplantatie meer dan een jaar later, was Nelson Peralta, 26, niet in staat om zich zo snel te laten vaccineren als ieder ander.
Net als Dowd is Peralta, bij wie voor het eerst leukemie werd vastgesteld toen hij 16 was, gewend om voortdurend waakzaam te zijn voor zijn gezondheid en veiligheid. Tijdens een groot deel van de pandemie uitte dat zich in een overvloed aan voorzichtigheid en leefde hij in zijn dagelijks leven volgens de strengste veiligheidsprotocollen.
Uiteindelijk kreeg hij de prik van Johnson & Johnson voor zijn transplantatie en later, maanden nadat hij hersteld was, kreeg hij nog een dosis van het vaccin en een ronde van Evusheld, de behandeling met monoklonale antilichamen voor mensen met immuno-incompetentie.
Hoewel Peralta voorzichtig is gebleven, heeft de tijd die hij in het ziekenhuis doorbracht voor behandelingen, gekoppeld aan de maanden die hij binnen doorbracht om te herstellen van zijn transplantatie, hem een evenwichtiger kijk gegeven op hoe het leven tijdens COVID-19 er voor hem uit kan zien tijdens deze nieuwe fase.
Hij woont in Los Angeles en is binnenshuis gaan eten en is naar een paar concerten gegaan, zolang de inentingen het toelaten. Die activiteiten gaan wel gepaard met een beetje angst, zegt Peralta, maar hij voelt zich aangemoedigd om te genieten zolang hij zich daar gezond genoeg voor voelt. Toch erkent hij dat zijn situatie in veel opzichten verschilt van de ervaring van andere mensen met immuno-incompetentie.
Mijn status als immuungecompromitteerde komt en gaat. Andere mensen zijn hun hele leven immuungecompromitteerd, dus dat maakt mijn situatie ook genuanceerder: ik weet dat ik gezonder word. En dus verandert dat de manier waarop ik beslissingen neem, zegt Peralta.
