Er zijn verschillende vormen van deze aangeboren afwijking die de wervelkolom van een kind aantast. Hier vindt u meer informatie over de symptomen, oorzaken en behandelingen.
Als een baby deze aandoening heeft, sluit de neurale buis (een groep cellen die de hersenen en het ruggenmerg van een baby vormen) tijdens de ontwikkeling niet helemaal, zodat de ruggengraat die de wervelkolom beschermt, zich niet volledig vormt. Dit kan lichamelijke en geestelijke problemen veroorzaken.
Ongeveer 1.500 tot 2.000 van de 4 miljoen baby’s die elk jaar in de VS geboren worden, hebben spina bifida. Dankzij de vooruitgang in de geneeskunde wordt 90% van de baby’s met deze afwijking volwassen, en de meesten leiden een volwaardig leven.
Types
Er zijn drie hoofdtypes van spina bifida:
Spina bifida occulta (SBO): Dit is de meest voorkomende en mildste vorm van de afwijking. Veel mensen weten niet eens dat ze het hebben. (“Occulta” betekent “verborgen” in het Latijn.) In dit geval zijn het ruggenmerg en de zenuwen meestal in orde, maar er kan een kleine opening in de wervelkolom zijn. Mensen komen er vaak achter dat ze SBO hebben als ze om een andere reden een röntgenfoto laten maken. Deze vorm van spina bifida veroorzaakt meestal geen invaliditeit.
Meningocele: Deze zeldzame vorm van spina bifida ontstaat wanneer een zakje met ruggenmergvocht (maar niet het ruggenmerg) door een opening in de rug van de baby duwt. Sommige mensen hebben weinig of geen symptomen, terwijl anderen problemen hebben met hun blaas en darmen.
Myelomeningocele: Dit is de ernstigste vorm van spina bifida. Hierbij is het wervelkanaal van de baby op een of meer plaatsen in de onder- of middenrug open en steekt er een zakje met vocht uit. Deze zak bevat ook een deel van het ruggenmerg en de zenuwen, en die delen raken beschadigd.
Symptomen
Bij spina bifida occulta kan het meest duidelijke teken een plukje haar of een moedervlek zijn op de plaats van het defect. Bij meningocele en myelomeningocele kunt u de zak door de rug van het kind zien steken. In het geval van meningocele kan er een dun laagje huid over de zak zitten.
Bij myelomeningocele is er meestal geen huidbedekking en ligt het ruggenmergweefsel in de open lucht. Andere geassocieerde symptomen variëren van…
-
Zwakke beenspieren (in sommige gevallen kan de zuigeling ze helemaal niet bewegen)
-
Ongewoon gevormde voeten, ongelijke heupen, of een gebogen ruggengraat (scoliose)
-
Aanvallen
-
Darm- of blaasproblemen
Kinderen kunnen ook problemen hebben met ademen, slikken, of het bewegen van hun bovenarmen. Ze kunnen ook overgewicht hebben. De symptomen zijn sterk afhankelijk van waar het probleem zich in de ruggengraat bevindt en welke ruggenmergzenuwen betrokken zijn.
Oorzaken
Niemand weet met zekerheid wat de oorzaak is van spina bifida. Wetenschappers denken dat het een combinatie kan zijn van de omgeving en de familiegeschiedenis, of een gebrek aan foliumzuur (een soort vitamine B) in het lichaam van de moeder.
Maar we weten wel dat de aandoening vaker voorkomt bij blanke en Latijns-Amerikaanse baby’s en bij meisjes. Ook kunnen vrouwen met diabetes die niet goed wordt beheerd of die zwaarlijvig zijn, meer kans hebben op een kind met spina bifida.
Diagnose
Drie tests kunnen spina bifida en andere geboorteafwijkingen opsporen terwijl de baby nog in de baarmoeder zit:
Bloedonderzoek: Een monster van het bloed van de moeder wordt getest om te zien of het een bepaald eiwit bevat dat de baby aanmaakt, AFP genaamd. Als het AFP-niveau erg hoog is, kan dit betekenen dat de baby spina bifida of een andere neurale buisdefect heeft.
Echografie: Geluidsgolven met een hoge frequentie weerkaatsen tegen weefsels in uw lichaam om zwart-witbeelden van de baby op een computermonitor te maken. Als uw baby een open ruggetje heeft, kunt u een open ruggetje of een zakje dat uit de ruggengraat steekt, zien.
Vruchtwaterpunctie: Als het bloedonderzoek een hoog AFP-niveau laat zien, maar de echografie ziet er normaal uit, kan uw arts een vruchtwaterpunctie aanbevelen. In dat geval neemt de arts met een naald een kleine hoeveelheid vocht uit de vruchtzak rond de baby. Als er een hoog AFP-gehalte in dat vocht zit, betekent dit dat de huid rond de zak van de baby ontbreekt en dat er AFP in de vruchtzak is gelekt.
Soms wordt spina bifida pas na de geboorte vastgesteld – meestal als de moeder geen prenatale zorg kreeg of als de echo niets aan het licht bracht.
De arts zal waarschijnlijk röntgenfoto’s van het lichaam van de baby willen maken en een MRI-scan (magnetic resonance imaging), waarbij sterke magneten en radiogolven worden gebruikt om meer gedetailleerde beelden te krijgen.
Behandeling
Artsen kunnen baby’s opereren als ze nog maar een paar dagen oud zijn of zelfs als ze nog in de baarmoeder zitten. Als de baby een meningocele heeft, zal de chirurg ongeveer 24 tot 48 uur na de geboorte het membraan rond het ruggenmerg terug op zijn plaats leggen en de opening sluiten.
Als de baby een myelomeningocele heeft, zal de chirurg het weefsel en het ruggenmerg terug in het lichaam van de baby plaatsen en het met huid bedekken. Soms zal de chirurg ook een holle buis in de hersenen van de baby plaatsen, een shunt genaamd, om te voorkomen dat zich water ophoopt in de hersenen (hydrocephalus genaamd). Dit wordt ook 24 tot 48 uur na de geboorte van de baby gedaan.
Soms kan een operatie worden uitgevoerd terwijl de baby nog in de baarmoeder zit. Vóór de 26e week van de zwangerschap gaat de chirurg in de baarmoeder van de moeder en naait de opening over het ruggenmerg van de baby dicht. Kinderen die dit type operatie ondergaan, schijnen minder geboorteafwijkingen te hebben. Maar het is riskant voor de moeder en maakt de kans groter dat de baby te vroeg geboren wordt.
Na deze operaties kunnen andere nodig zijn om problemen met voeten, heupen of de ruggengraat te corrigeren of om de shunt in de hersenen te vervangen. Tussen 20% en 50% van de kinderen met myelomeningocele kunnen ook iets hebben dat progressieve tethering wordt genoemd, dat is wanneer hun ruggenmerg vast komt te zitten aan het ruggenmergkanaal. (Normaal gesproken zweeft de onderkant van het ruggenmerg vrij in het ruggenmergkanaal.) Naarmate het kind groeit, rekt het ruggenmerg uit en dat veroorzaakt spierverlies en darm- of blaasproblemen. Een operatie kan nodig zijn om ook dat te verhelpen.
Sommige mensen met spina bifida hebben krukken, beugels of rolstoelen nodig om zich te verplaatsen, en anderen hebben een katheter nodig om te helpen bij hun blaasproblemen.
Preventie
Studies hebben aangetoond dat het nemen van een multivitamine met foliumzuur spina bifida kan voorkomen en de kans dat je baby deze en andere aangeboren afwijkingen heeft kan verlagen. Elke vrouw die zwanger is of zwanger wil worden, zou 400 microgram per dag moeten krijgen. Als je spina bifida hebt, of een kind hebt met spina bifida, moet je 4.000 microgram per dag krijgen ten minste 1 maand voordat je zwanger wordt tot en met de eerste paar maanden.
Foliumzuur zit ook in donkergroene groenten, eigeel, en sommige verrijkte broden, pasta’s, rijst, en ontbijtgranen.
