Dokter vertelt je

arts relativeert hoeveel u moet doen om te helpen bij de verzorging en het management van een Alzheimerpatiënt.

Doe in uw rol als verzorger wat u kunt om goed geïnformeerd en voorbereid te zijn, en vraag om hulp en steun wanneer u die nodig hebt.

Weet wat u kunt verwachten

Het helpt om in gedachten te houden hoe de ziekte mensen beïnvloedt die de ziekte hebben. Als u weet welke veranderingen u kunt verwachten, kan dat u helpen begrijpen hoe uw rol mettertijd anders kan worden.

• De ziekte van Alzheimer is verschillend voor iedereen die het heeft. De toestand van een persoon kan sterk veranderen. Er kunnen tijden zijn dat uw dierbare vrij normaal lijkt en zijn gebruikelijke activiteiten aankan. Andere keren kan hij erg afhankelijk zijn. De manier waarop medicatie hen beïnvloedt kan ook variëren. De veranderingen kunnen verwarrend zijn en kunnen uw dierbare veeleisend of oneerlijk doen lijken. Maar het is gewoon een natuurlijk onderdeel van de ziekte.

• De symptomen van uw dierbare zullen verergeren naarmate de jaren verstrijken. Hoewel medicijnen deze progressie kunnen vertragen, kunnen ze het niet stoppen.

• Depressie is ook een deel van de ziekte van Alzheimer. Het kan de symptomen verergeren en veranderen hoe goed uw dierbare zich van dag tot dag kan redden. Het is belangrijk om de tekenen te kennen dat hij of zij depressief kan zijn en om het onmiddellijk aan de dokter te laten weten.

Zorg ook goed voor jezelf.

Gebruik deze tips om je band met je geliefde en je leven als verzorger te verbeteren:

• Neem tijd voor jezelf

  . Vraag andere familieleden, vrienden, of iemand die je inhuurt om in te vallen, al is het maar voor een paar uur, terwijl jij boodschappen doet, gaat sporten, of gewoon ontspant. U kunt ook kijken naar programma’s voor dagopvang voor volwassenen in uw omgeving.

• Leer zoveel als je kunt over de ziekte van je dierbare

  zodat u weet hoe u kunt helpen. U zult ook begrijpen welke veranderingen u kunt verwachten in hun gedrag of symptomen.

• Doe niet alles voor hen.

  Mensen met Alzheimer kunnen niet alles doen wat ze vroeger deden, maar ze kunnen sommige dingen doen met een beetje hulp. Laat uw dierbare sommige taken doen, zoals aankleden of de was opvouwen. Geef ze de tijd om het zelf af te maken, maar grijp in als ze hulp nodig hebben. Help hem of haar doelen te stellen voor het afmaken van taken, en vier het als ze die hebben bereikt.

• Praat met je geliefde over hun familiezaken.

  U moet weten wat de wensen zijn van uw dierbare over een levenstestament, een duurzame volmacht, en een bevel om niet te reanimeren (DNR). Probeer zo vroeg mogelijk in de ziekte met hem of haar over deze zaken te praten.

• Zet je leven niet in de wacht.

  Spreek af met vrienden, hou je hobby’s bij, en hou je aan een zo normaal mogelijk schema. Je zal meer energie hebben en op lange termijn minder snel wrok voelen.

• Heb iemand met wie je kan praten.

  Je bent er om naar je geliefde te luisteren en steun te bieden. Maar je hebt ook iemand nodig om tegen te praten. Praat open en eerlijk met een vriend of familielid. Sluit u aan bij een steungroep om te praten met anderen die ook met Alzheimer te maken hebben. Het helpt om te weten dat u niet alleen bent en dat andere mensen hetzelfde voelen als u.

arts geeft een overzicht van diagnostische tests voor de ziekte van Alzheimer.

Maar Alzheimer heeft veel van dezelfde symptomen als andere veel voorkomende aandoeningen. Deze omvatten depressie, slechte voeding, en het nemen van medicijnen die niet goed samenwerken. Een arts kan nagaan of de symptomen het gevolg zijn van Alzheimer of van iets anders dat gemakkelijker te behandelen is.

Een vroege en nauwkeurige diagnose kan u of uw dierbare ook tijd geven om plannen voor de toekomst te maken. U kunt een aantal medicijnen gaan gebruiken die mensen in de vroege stadia van Alzheimer helpen om ook een tijdje sommige van hun symptomen onder controle te houden. Gemiddeld zorgen deze medicijnen ervoor dat de symptomen niet verergeren gedurende 6 tot 12 maanden bij ongeveer de helft van de mensen die ze nemen.

Een diagnose krijgen

Artsen kunnen de ziekte van Alzheimer niet definitief vaststellen tot na het overlijden, wanneer zij de hersenen onder een microscoop nauwkeurig kunnen onderzoeken. Maar ze kunnen tests gebruiken om andere aandoeningen uit te sluiten die dezelfde symptomen kunnen veroorzaken.

Dit is wat u kunt verwachten als bij u of uw dierbare de diagnose Alzheimer wordt gesteld.

Gezondheidsgeschiedenis

Uw dokter zal een lichamelijk onderzoek doen en vragen stellen over uw vroegere en huidige gezondheid. Ze zullen willen weten:

• Uw symptomen, inclusief eventuele problemen die u heeft met alledaagse taken

• Andere medische aandoeningen die u nu heeft of vroeger had

• Medicijnen die u neemt

• Uw persoonlijke geschiedenis, zoals uw burgerlijke staat, leefomstandigheden, werk, sexuele geschiedenis, en belangrijke levensgebeurtenissen

• Uw mentale toestand. De dokter zal u een reeks vragen stellen die hem helpen te bepalen of u een mentaal gezondheidsprobleem heeft, zoals depressie.

• Familiegeschiedenis, inclusief ziektes die in de familie lijken voor te komen

Mini Mental State Exam

Dit is een korte test die uw:

• Probleemoplossend vermogen

• Aandachtsspanne

• Telvaardigheid

• Geheugen

Deze tests zullen uw dokter helpen te weten of er problemen zijn met de gebieden van uw hersenen die betrokken zijn bij leren, geheugen, denken, of planningsvaardigheden.

Precivity AD Test

Een Precivity AD test kijkt naar de hoeveelheden eiwitten zoals beta amyloid en Apo E in het bloed. De aan- of afwezigheid helpt de waarschijnlijkheid te bepalen of een beeldvormend onderzoek (zoals een CT- of PET-scan) plaques in de hersenen kan opsporen en tot de diagnose Alzheimers kan leiden.

CT-scan

Bij CT (computertomografie) maakt een machine in zeer korte tijd röntgenfoto’s van uw lichaam vanuit veel verschillende hoeken. Een computer zet de scans om in een reeks beelden die eruit zien als “doorsneden” van het lichaam. CT-scans kunnen veranderingen in de hersenen aantonen die vaak voorkomen in de latere stadia van de ziekte van Alzheimer.

Magnetische Resonantie Beeldvorming (MRI)

MRI maakt zeer duidelijke beelden van uw lichaam met behulp van een grote magneet, radiogolven en een computer. Het kan artsen helpen te zien of een tumor of een beroerte symptomen heeft veroorzaakt die lijken op Alzheimers. Het kan ook helpen om de veranderingen in de hersenen te tonen die met de ziekte in verband worden gebracht.

Neuropsychologisch onderzoek

Dit bestudeert de relatie tussen de hersenen en het gedrag. Het helpt bij de diagnose en behandeling van aandoeningen die het denken, de emotie en het gedrag beïnvloeden, waaronder Alzheimer.

Artsen geven u deze tests samen met een grondig interview. Ze kunnen u ook andere tests geven om het geheugen, de taal, het vermogen om te plannen en te redeneren, en het vermogen om gedrag te veranderen te controleren.

Neuropsychologische tests kunnen de arts en uw familie ook helpen om het effect van een aandoening op uw dagelijks leven beter te begrijpen.

Positron Emissie Tomografie (PET)

PET maakt gebruik van radioactieve tracers zoals flortaucipir (Tauvid) om delen van uw hersenen in kaart te brengen. Het kan helpen bij het opsporen van proteïne plaques die in verband worden gebracht met Alzheimer. Vanwege hun kosten worden ze momenteel niet gedekt door de verzekering.

Precivity AD Test

Deze bloedtest kijkt naar de hoeveelheden eiwitten zoals beta amyloid en Apo E in het bloed. De aan- of afwezigheid helpt de waarschijnlijkheid te bepalen of een beeldvormend onderzoek (zoals een PET-scan) plaques in de hersenen kan opsporen en kan leiden tot de diagnose Alzheimers. ?

Wanneer Alzheimer-patiënten in een verpleeghuis nieuwe banden aanknopen, kan dat grote gevolgen hebben voor een familie. Deskundigen leggen uit hoe families hiermee kunnen omgaan.

De voor een Oscar genomineerde film Away from Her portretteert een lang getrouwd stel dat worstelt met de ziekte van Alzheimer en de emotionele tol die het eist wanneer de vrouw, gespeeld door actrice Julie Christie, haar affectie geeft aan een andere man die ze in een verpleeghuis ontmoet.

Deze hartverscheurende en emotionele dramatisering van de ziekte van Alzheimer laat zien met welke problemen gezinnen te maken krijgen als iemands vermogen om relaties te herkennen en te onderhouden geleidelijk afneemt – vooral als het om een relatie tussen man en vrouw gaat.

Dit scenario wordt nog gecompliceerder wanneer een persoon met Alzheimer in een verpleeghuis wordt geplaatst, en te midden van de verwarring en het verlies van geheugen, nieuw kameraadschap vindt met iemand anders dan zijn of haar echtgenoot.

“Een van de uitdagingen van de ziekte van Alzheimer is dat de persoon het vermogen verliest om zijn dierbaren te herkennen, inclusief zijn echtgenoot,” zegt Peter Reed, MD, senior directeur van programma’s voor de Alzheimer Association. “Als die herkenning eenmaal weg is, kan dat heel moeilijk zijn voor zowel de patiënt als de familie.”

Experts bieden arts inzicht in de gedachten van Alzheimerpatiënten die in een verpleeghuissetting nieuwe banden opbouwen met een persoon van het andere geslacht, wat die banden kunnen betekenen, hoe Alzheimer families beïnvloedt, inclusief echtgenoten en kinderen, en hoe zij om kunnen gaan met een ziekte die hun dierbaren van hen wegneemt.

Alzheimer en nieuwe banden in een verpleeghuis

Meer dan 5 miljoen Amerikanen hebben de ziekte van Alzheimer, volgens de Alzheimer’s Association. Het is een aandoening die problemen veroorzaakt met het geheugen, het denken en het gedrag. Alzheimer tast uiteindelijk iemands vermogen aan om te werken, deel te nemen aan normale dagelijkse activiteiten en relaties te onderhouden.

Hoe kan het dan gebeuren dat twee mensen met Alzheimer op een emotioneel niveau met elkaar in contact komen?

Richard Powers, MD, voorzitter van de medische adviesraad van de Alzheimer Stichting, zegt dat het weliswaar niet altijd gebeurt, maar “het komt vaak genoeg voor dat we er op een doordachte en meelevende manier mee om moeten kunnen gaan.”

Powers beschrijft het als wakker worden op een vreemde locatie, waar je niemand kent, en je je omgeving niet kunt verstaan, en misschien zelfs niet de taal die de mensen om je heen spreken. Als je iemand ontmoet die dezelfde taal spreekt, iemand die net zo verloren lijkt te zijn als jij, zou je dan niet een band met deze persoon vormen, als twee vreemden in een vreemd land?

“Alzheimerpatiënten blijven, zelfs in de verpleeghuisomgeving, op basis van mijn observatie van hun gedrag, zoeken naar gezelschap en vriendschap,” zegt Powers, universitair hoofddocent pathologie en neurologie aan de Universiteit van Alabama.

Maar is het alleen gezelschap en vriendschap waar ze naar op zoek zijn, of zou het ook liefde kunnen zijn?

Powers legt uit dat wanneer twee gezonde mensen verliefd worden, zij weten wie zij zijn en wie de andere persoon is; elk individu is in staat om alle chronologische informatie in hun leven te raadplegen en een beslissing te nemen over de vraag of hij of zij emotioneel toegewijd is aan de andere persoon.

Dat is misschien niet het geval voor mensen met Alzheimer, en het is belangrijk om een onderscheid te maken tussen hun vermogen om een band te vormen en hun vermogen om “verliefd” te worden.

“Je moet voorzichtig zijn met ‘verliefd worden’ als je het hebt over mensen met een vergevorderd stadium van Alzheimer die door hun ziekte verpleeghuiszorg nodig hebben,” zegt Powers. “Verliefd worden vereist geheugen, communicatie, verstand, besluitvorming — en Alzheimerpatiënten hebben veel van deze vermogens niet meer.”

Hoewel twee mensen met Alzheimer in een verpleeghuis een nieuwe band kunnen vormen, en die kunnen uiten door elkaars hand vast te houden en samen op een bank te gaan zitten, is het de vraag of het liefde is zoals de maatschappij die kent. Toch verklaart Powers dat de band er waarschijnlijk voor zorgt dat elke persoon zich meer op zijn gemak en veilig voelt in zijn of haar vreemde omgeving.

Maar wat voor invloed heeft de band als een van de patiënten getrouwd is?

Hoe Alzheimer gezinnen beïnvloedt

“Wanneer een persoon met Alzheimer in een verpleeghuis wordt geplaatst, is de verlatingsangst voor zijn of haar echtgenoot reëel,” zegt Reed.

Als de Alzheimerpatiënt zijn echtgenoot steeds minder herkent en hij een nieuwe band aanknoopt met iemand in het verpleeghuis om de leegte op te vullen, kan dat de angst bijna ondraaglijk maken.

“Een echtgenoot zal zich in de steek gelaten en vervangen voelen,” zegt Donna Schempp, LCSW, programmadirecteur van de Family Caregiver Alliance. “Ik denk dat een deel van het verdriet dat ze voelen nu een gezicht krijgt. Je bent die persoon al kwijt door de cognitieve stoornis, maar nu ben je hem echt kwijt omdat hij niet meer weet wie je bent en hij zijn genegenheid aan iemand anders geeft.”

Toch is er een zilveren randje, en dat is in de wetenschap dat je geliefde troost heeft gevonden, ook al is het bij een andere persoon.

“Als echtgenoot moet je onthouden dat het niet zo is dat je man of vrouw je afwijst, of dat ze niet meer om je geven, maar dat ze niet meer in staat zijn om deze herinneringen of hun gevoelens te herkennen,” zegt Powers. “Het is de ziekte; het is niet persoonlijk.”

Voor de kinderen van Alzheimerpatiënten kan de worsteling om grip te krijgen op niet alleen de ziekte van hun ouder, maar ook de nieuwe metgezel van hun ouder in het verpleeghuis, net zo verwoestend zijn.

“Soms hebben volwassen kinderen het er moeilijker mee dan de echtgenoot,” zegt Schempp. “Het is moeilijk om om te gaan met het gevoel dat je vader of moeder is vervangen.”

Als echtgenoot of kind is het belangrijk om grip te krijgen op de ziekte en hoe deze de hersenen en het lichaam van een persoon beïnvloedt.

“Alzheimerpatiënten hebben net als ieder ander behoefte aan sociale contacten en banden,” zegt Reed. “Ze kunnen nog steeds nieuwe verbindingen vormen, maar de gedrags- en emotionele veranderingen die ze meemaken, betekenen dat ze op verschillende manieren reageren en reageren op hun nieuwe — en oude — verbindingen.”

Omgaan met de emotionele gevolgen van Alzheimer

Omgaan met het verlies van de aanwezigheid van een dierbare – zowel lichamelijk als geestelijk – wanneer zij in een verpleeghuis wordt geplaatst, is moeilijk. Nog moeilijker is het om te gaan met een nieuwe metgezel die ze misschien heeft gevonden. Experts geven tips voor het omgaan met de ziekte van Alzheimer, de nieuw gevonden band van een geliefde in een verpleeghuis, en de impact ervan op het leven van uw gezin:

“Ga ermee om als onderdeel van een ziekteproces — het is geen bewuste beslissing om je in de steek te laten,” zegt Powers. “Het is belangrijk om na te denken over de persoon die niet in staat is om keuzes te maken op dat niveau.”

“Denk na over hoe je echtgenoot troost vindt in zijn nieuwe metgezel, en zelfs als jij je daar niet goed bij voelt, bedenk dan dat het voor hem waarschijnlijk een fijn gevoel is,” zegt Schempp.

“De Alzheimer’s Association moedigt mensen aan om hulp te zoeken,” zegt Reed. “We bieden ondersteuningsprogramma’s in de gemeenschap en online bronnen voor families die zijn getroffen door de ziekte van Alzheimer.”

“Of de persoon met Alzheimer nu thuis is of in een instelling, hun vermogen om gehecht te raken aan iemand anders dan hun echtgenoot is er nog steeds,” zegt Schempp. “Het is niet exclusief voor het verpleeghuis; het is willekeurig, afhankelijk van hoe hun hersenen werken.”

“Heel vaak weet een persoon met Alzheimer niet meer wie zijn kind is en vervangt hij het door een thuiszorger of een vriend,” zegt Schempp. “In hun hersenen, door een identiteit te creëren met deze nieuwe persoon, herconfigureren ze de familiedynamiek die comfortabel of verzorgend voor hen was.”

“Elke dag worstelen ze met verbale communicatie, geheugenverlies en verwarring,” zegt Powers. “Wanneer je deze bekende gezichten om je heen hebt in een verpleeghuis, ga je natuurlijk vrienden vinden. Dat is logisch. Het betekent niet dat ze hun echtgenoot vervangen of de familie waar ze hun hele leven van hebben gehouden, ze passen zich gewoon aan op elke manier die ze kunnen.”

Van de eerste diagnose tot de dood van een dierbare en daarna, worden verzorgers geconfronteerd met een spervuur van tegenstrijdige gevoelens. Hier leest u hoe u daarmee omgaat.

Het verdriet van de natie kwam zaterdag naar boven, toen voormalig president Ronald Reagan na een strijd van 10 jaar eindelijk bezweek aan de ziekte van Alzheimer. Maar in miljoenen individuele Amerikaanse huishoudens die met een gelijkaardig lot te maken hebben, begint het vaak lang voor een overlijden.

Het kan komen met de eerste diagnose – van multiple sclerose, ALS, kanker, Parkinson, Alzheimer, of andere chronische, slopende aandoeningen. Of wanneer een eens zo levendige geliefde zich een dierbare herinnering niet meer kan herinneren, zich niet meer zonder moeite kan bewegen of zelfs niet meer naar de wc kan. Naarmate hun aftakeling langer duurt, dagen of decennia, wordt dit verdriet vaak nog intenser.

“Als mantelzorger rouw je gedurende het hele proces, niet alleen bij de dood van je dierbare,” zegt Suzanne Mintz, voorzitter en medeoprichter van de National Family Caregivers Association, die voor haar aan MS lijdende echtgenoot zorgt en wiens vader vijf jaar geleden ook aan de ziekte van Alzheimer overleed. “Je rouwt met elk verlies — elke keer dat ze een stapje terug doen, met elke herinnering aan wat was en wat het is geworden.”

Tijdens het verloop van een chronische ziekte, ervaren zorgverleners een scala aan emoties: Hopeloosheid. Stress. Schuldgevoelens. Verdriet. Boosheid. Depressie.

Een waaier van gevoelens

“Rouwen is een reactie op een verlies, maar het kan – en bij verzorgers is rouwen dat vaak – een reactie met vele facetten zijn,” zegt Kenneth Doka, PhD, MDiv, hoogleraar gerontologie aan de Graduate School van het College of New Rochelle en auteur van 17 boeken over rouwen, waaronder het nieuwe Living with Grief: Alzheimer’s Disease.

“We zijn geneigd rouw te associëren met strikt negatieve emoties, maar het is veel breder dan dat,” vertelt hij dokter. “We weten dat er bij het overlijden vaak opluchting is dat er een einde is gekomen aan het lijden. Maar er kunnen ook sterke gevoelens van voldoening zijn. Op dit moment zegt Nancy Reagan misschien: ‘Ik heb dit doorstaan. Ik was aan zijn zijde, zelfs toen hij niet wist dat ik aan zijn zijde was.

Deze tegenstrijdige emoties kunnen een ravage aanrichten in een reeds gestreste en kwetsbare psyche, wat kan verklaren waarom bijna één op de drie verzorgers de medische diagnose depressie krijgt, volgens een studie vorig jaar in het American Journal of Geriatric Psychiatry.

“De depressie van verzorgers verbetert vaak na het verlies, maar niet altijd,” zegt studie-onderzoeker en psycholoog Holly G. Prigerson, PhD, een rouw- en rouwdeskundige aan de Yale University School of Medicine.

“De nadruk ligt vaak op de grote opluchting die optreedt na het overlijden, als de zorg en de kwelling eenmaal voorbij zijn,” vertelt ze dokter. “Ze denken dat het daarna bergafwaarts moet gaan, maar zo gemakkelijk is het niet. Deze mensen zijn meestal zo’n 10 jaar mantelzorger geweest — dat is hun identiteit en missie geweest — en het kan heel moeilijk voor hen zijn om hun leven weer op te pakken.

“Ik heb net een boek gelezen over een vrouw wiens man ALS had. Nadat hij stierf, werd ze suïcidaal omdat haar belangrijkste reden om te leven was om voor hem te zorgen. Toen hij stierf, had ze een gapend gat dat ze moest vullen. Dat iemand opluchting voelt, wil niet zeggen dat hij niet ook een enorme hoeveelheid verdriet, eenzaamheid en verlatenheid voelt.”

Hoe ermee om te gaan

Hoe kunnen verzorgers beter omgaan met het spervuur van emoties die zich voordoen tijdens en na de ziekte van een dierbare?

• Wees meer dan een verzorger.

  “Voor veel mensen is de rol van verzorger alles verterend,” zegt Doka. “Dus als het eindigt, kan het leven aanvoelen alsof het zijn betekenis en doel verloren heeft.”

Daarom is het belangrijk voor zorgverleners om regelmatig tijd voor zichzelf te maken, zegt Prigerson. “Je moet ervoor zorgen dat je niet sociaal geïsoleerd bent, en je dagen voor het overlijden bestaan uit meer dan alleen zorg verlenen. We hebben ontdekt dat een van de grote aspecten van de zorglast die tot depressie leidt, niet het gevolg is van de uren die je aan zorg besteedt, maar dat de zorgverlener zich beroofd voelt van zijn eigen tijd. Je moet echt tijd voor jezelf nemen, of dat nu een wandeling is of een keer lekker uit eten gaan.”

• Zorg voor een netwerk…

  Veel zorgverleners voelen het als hun verantwoordelijkheid om zorg te bieden en aarzelen om elders hulp te zoeken. Slechte zet. “Doka: “Wat ik op klinische basis doe, is zorgverleners de namen laten opschrijven van alle mensen die in hun netwerk zouden kunnen zitten. “Niet alleen familieleden, maar ook vrienden, buren, of als ze betrokken zijn bij een geloofsgemeenschap, denk dan aan leden van hun kerk, die een sterk onderdeel van je netwerk kunnen zijn.”

• … En taken toewijzen.

  Begrijp dat verschillende mensen verschillende rollen kunnen vervullen, voegt hij eraan toe. “Sommige mensen zijn meer geneigd om goede luisteraars te zijn, anderen zijn doeners, terwijl weer anderen goed zijn om je te helpen met rust en ontspanning. Zelfs als zorgverleners een groot netwerk van steun hebben, is een veel voorkomend probleem dat ze het niet goed gebruiken. Ik stel voor dat je op je lijst taken aan verschillende mensen toewijst: Sommigen zijn L’s (luisteraars), D’s (doeners) of R’s (relaxers).”

• Hulp krijgen met huishoudelijk werk.

  “Je zou denken dat emotionele afhankelijkheid de grootste voorspeller is van gecompliceerd verdriet van een mantelzorger,” zegt Prigerson, “maar studies geven aan dat wanneer een mantelzorger afhankelijk is geweest van zijn zieke echtgenoot voor huishoudelijke taken, dat een nog grotere impact kan hebben.” Met andere woorden, probeer hulp te krijgen bij routineklusjes zoals de was, schoonmaken en boodschappen doen.

• Let op je eigen gezondheid.

  Omdat ze in beslag genomen worden door de ziekte van een dierbare, sluiten zorgverleners vaak hun ogen voor hun eigen gezondheid. “Het risico op ziekenhuisopname van een verzorger is het grootst in de maanden na het overlijden,” zegt ze. Dus als de patiënt valt, en vooral daarna, let dan vooral op je eet-, slaap- en beweeggewoonten. “Dit is waar ‘mijn’ tijd bijzonder belangrijk wordt.”

• Overweeg respijtzorg.

  De Alzheimer’s Association en soortgelijke belangengroepen bieden vaak respijtzorg aan — in essentie dagopvang voor volwassen patiënten, zodat zorgverleners tijd voor zichzelf hebben. “Een van de beste dingen die je kunt doen is contact opnemen met je lokale afdeling of een VA ziekenhuis om te zien wat er beschikbaar is in jouw omgeving,” zegt Mintz. “Er is hulp beschikbaar.”

arts legt uit wat de symptomen van de ziekte van Alzheimer zijn en hoe die symptomen veranderen naarmate de persoon met Alzheimer de milde, matige en ernstige stadia van de ziekte doorloopt.

Er zijn drie hoofdfasen van de ziekte van Alzheimer: mild, matig en ernstig. Elk stadium heeft zijn eigen reeks symptomen.

Milde Alzheimer

Het eerste stadium duurt meestal 2 tot 4 jaar. De symptomen omvatten:

• Minder energie en zin om dingen te doen

• Minder interesse in werk en sociale activiteiten en meer tijd om te zitten, TV te kijken of te slapen

• Verlies van recente herinneringen, zoals het vergeten van gesprekken en gebeurtenissen die net hebben plaatsgevonden

• Taalproblemen, zoals moeite om hun gedachten onder woorden te brengen of anderen te begrijpen

• Milde coördinatieproblemen, zoals moeite met schrijven of het gebruiken van vertrouwde voorwerpen.

• Moeite met alledaagse taken, zoals het volgen van een recept of het in evenwicht houden van een chequeboek

• Stemmingswisselingen die gepaard gaan met depressie of een gebrek aan interesse

• Problemen met autorijden, zoals verdwalen op bekende routes

Wanneer een persoon één of enkele van deze problemen heeft, hoeft dat nog niet te betekenen dat hij Alzheimer heeft. Er zijn andere medische aandoeningen die dezelfde problemen kunnen veroorzaken, zoals:

• Aandoeningen die het metabolisme beïnvloeden, zoals een schildklier probleem

• Drugsmisbruik

• Gebruik van medicijnen die niet goed samenwerken

• Ziekte van Parkinson

• Stress

• Depressie

Een dokter kan deze symptomen controleren en tests doen om te weten of iemand Alzheimers heeft of iets anders.

Matige Alzheimer

Dit is wanneer het geheugenverlies erger wordt en problemen begint te veroorzaken in het dagelijkse leven. Deze fase kan 2 tot 10 jaar duren.

Iemand met matige Alzheimer kan details uit zijn leven beginnen te vergeten, zoals waar hij naar de middelbare school ging of wanneer hij trouwde. Het kan zijn dat ze familieleden en vrienden niet meer herkennen of zich niet meer herinneren. Ze kunnen ook vergeten waar ze spullen hebben gelaten en niet meer op hun schreden terugkeren om ze terug te vinden.

Andere symptomen in dit stadium kunnen zijn:

• Rammelende spraak

• Moeite met het bedenken van de juiste woorden en het gebruik van de verkeerde woorden

• Moeite met plannen of het oplossen van problemen

• Verwarring over tijd of plaats. Ze kunnen verdwalen op plaatsen waar ze al eerder zijn geweest. Als zij daar eenmaal zijn, weten zij misschien niet hoe of waarom zij op die plaats zijn gekomen.

• Niet kleden voor het weer

• Snel boos of overstuur worden, soms uitvallen naar familie of verzorgers

• Moeite met slapen

• Zwervend

• Waanideeën, zoals denken dat een verzorger hen pijn probeert te doen

Sommige mensen met matige Alzheimer worden zich er ook meer van bewust dat ze de controle over hun leven verliezen, wat hen nog meer gefrustreerd of depressief kan maken.

Ernstige Alzheimer

Het derde stadium, ook bekend als late Alzheimer, is het meest ernstig. Het duurt meestal 1 tot 3 jaar.

Mensen in deze fase kunnen sommige of alle van deze symptomen hebben:

<...

Alzheimer of normale veroudering?

Bijna iedereen heeft wel eens kleine geheugen foutjes als ze ouder worden. Als iemand een naam vergeet of weet waarom hij de keuken is binnengelopen, betekent dat nog niet dat hij Alzheimer heeft.

Het belangrijkste probleem dat de ziekte kenmerkt, is het probleem met het plannen en afhandelen van dagelijkse taken, zoals rekeningen betalen, een chequeboek bijhouden of vertrouwde apparaten in huis gebruiken.

Wat u kunt doen

Als u denkt dat u de tekenen van Alzheimers bij uzelf of bij een dierbare opmerkt, kunt u het beste met een arts praten. Hij of zij kan u vertellen wat de symptomen betekenen en wat uw mogelijkheden zijn om ze te behandelen. Er zijn nieuwe ontwikkelingen beschikbaar die kunnen helpen bij de vroege opsporing en behandeling. Eén daarvan is zo eenvoudig als een bloedtest om de aan- of afwezigheid van eiwitten te bepalen die erop kunnen wijzen dat er Alzheimer-gerelateerde plaques in de hersenen zijn.

arts legt het belang uit van goede voeding voor mensen met Alzheimer.

Onthoud de basis

De basisregels van een gezonde voeding gelden voor iedereen, of ze nu Alzheimer hebben of niet. Maak een maaltijdplan dat uw dierbare helpt:

• Eet een verscheidenheid aan voedingsmiddelen, met name fruit en groenten, volle granen, magere eiwitten en magere zuivelproducten.

• Zorg voor een gezond gewicht. De juiste portiegrootte en lichaamsbeweging zijn hier ook een belangrijk onderdeel van.

• Beperk voedingsmiddelen met veel verzadigd vet en cholesterol, zoals vet vlees en gefrituurd voedsel.

• Verminder suiker.

• Vermijd het eten van te veel zout.

• Drink veel water.

Mind the Medications

Vraag het gezondheidsteam van uw dierbare of er bepaalde voedingsmiddelen of dranken zijn die de werking van de medicijnen die hij/zij gebruikt kunnen belemmeren.

Controleer ook of de medicijnen hun eetlust of stoelgang beïnvloeden, of andere problemen veroorzaken die hun voeding kunnen beïnvloeden. Hun arts kan misschien de dosis veranderen of een ander medicijn voorstellen dat de bijwerkingen vermindert.

Constipatie voorkomen

Sommige Alzheimers medicijnen kunnen constipatie veroorzaken. Het kan ook gebeuren als iemand niet genoeg eet of drinkt. Zorg ervoor dat uw dierbare:

• Genoeg fruit, groenten en volle granen in zijn of haar dieet krijgt. Dit zijn geweldige bronnen van vezels, die constipatie kunnen helpen tegengaan.

• Drinkt voldoende water en andere vloeistoffen.

• Blijft actief. Lichaamsbeweging kan helpen om ook in de badkamer in beweging te komen.

Verlicht droge mond

Iemand met Alzheimer kan niet genoeg water drinken omdat het dorstsignaal van zijn lichaam niet meer zo sterk is als het was. Sommige medicijnen kunnen ook de mond uitdrogen. Herinner uw dierbare eraan om water te drinken, en probeer andere manieren om een droge mond te voorkomen:

• Dompel brood, toast, koekjes of crackers in melk, warme chocolademelk of thee om ze zacht te maken.

• Herinner hen eraan om na elke hap iets te drinken om hun mond te bevochtigen en hen te helpen slikken.

• Voeg bouillon of sauzen toe aan voedsel om het zachter en natter te maken.

• Bied zure snoepjes of fruitijs aan om hun mond te helpen meer speeksel aan te maken.

Let op gewichtsverlies

Mensen met Alzheimer kunnen minder honger of dorst hebben, problemen hebben met kauwen of slikken, moeite hebben met het gebruik van keukengerei of zichzelf voeden, of slechte voedselkeuzes maken. Dit verhoogt de kans dat ze niet genoeg eten en te veel gewicht verliezen.

Om uw dierbare te helpen op gewicht te blijven en de juiste voedingsstoffen binnen te krijgen:

• Bied vaker kleinere maaltijden of snacks aan. Vijf of zes keer per dag eten kan makkelijker zijn dan dezelfde hoeveelheid voedsel in drie maaltijden te krijgen.

• Geef ze een dagelijkse multivitamine.

• Help ze om zich eerst te concentreren op de voedzamere, calorierijkere voedingsmiddelen in de maaltijd.

• Maak dingen klaar die makkelijk te eten zijn. Goede opties zijn hapklare hapjes, zoals kipnuggets, tonijnsandwiches, sinaasappelschijfjes, en gestoomde broccoli.

• Maak maaltijden plezierig. Als lunch of diner een sociale gebeurtenis is, kunnen ze ernaar uitkijken en beter eten.

• Problemen met kauwen of slikken kunnen verstikkingsgevaar opleveren, dus praat met de dokter als ze het moeilijk hebben. De dokter kan een speciaal dieet aanbevelen of voedsel dat makkelijker te eten is.

• Gebruik gebruiksvoorwerpen of gerechten die gemakkelijker te hanteren zijn. Een lepel en een kom kunnen beter zijn dan een vork en een bord.

• Lichaamsbeweging kan de eetlust stimuleren. Moedig uw dierbare aan om te wandelen, te tuinieren, of eenvoudige klusjes te doen om actief te blijven.

• Geen honger voelen en gewichtsveranderingen kunnen ook tekenen van depressie zijn. Praat met hun arts als je denkt dat dit een probleem kan zijn.

Als u hulp nodig heeft bij het opstellen van een maaltijdplan, kan een diëtist u helpen bij het vinden van manieren om gezond en gemakkelijk eten voor uw dierbare mogelijk te maken. Vraag de dokter om er een aan te bevelen.

Feiten overwinnen angst. Begin hier om te weten te komen wat wel en niet bekend is over de oorzaken van Alzheimer, de risico’s van Alzheimer en de preventie van Alzheimer.

Overzicht & Feiten

Feiten overwinnen angst. Begin hier om te weten te komen wat wel en niet bekend is over Alzheimer en dementie.

Gezondheidsoplossingen

• Penis Curved When Erect?

• Zou ik CAD kunnen hebben?

• Behandel gebogen vingers

• Behandel HR+, HER2- MBC

• Moe van roos?

• Voordelen van CBD

• Heroverweeg MS Behandeling

• AFib-gerelateerde beroertes

• Risico op een Toekomstige DVT/PE

• Is mijn penis normaal?

• Relapsing MS Options

• Levertransplantatie redt levens

• Financiering Plastische Chirurgie

• Bent Finger Causes

• Leven met Psoriasis?

• Ontbrekende tanden?

Meer van dokter

• 5 tips om te helpen bij relapsing MS

• Hoe te leven met Narcolepsie

• Verlichting voor verstopte haarfollikels

• Psoriatische artritis en uw slaap

• Hoe Psoriasis aanvoelt

• Eerste Psoriatische Arthritis Opflakkering

• Praten met je dokter over RA

• Crohn’s: Een ‘Full-Body’ ziekte

• Het vermijden van Crohns opvlammingen

• Gezondheidsvoordelen van Hennepzaadolie

• Beter leven met de ziekte van Psoriasis

• Soorten B-cel therapie voor MS

• 5 Gezondheidsvoordelen van Hennep

• Waarom prostaatkanker zich uitbreidt

• Leven met gevorderde borstkanker

• Waar Borstkanker Zich Verspreidt

Arts geeft tips voor het creëren van een veilige thuisomgeving voor iemand met de ziekte van Alzheimer.

Ingangen en uitgangen

• Zorg ervoor dat deuropeningen goed verlicht zijn en vrij van rommel. Sensoren die de buitenverlichting inschakelen wanneer iemand het huis nadert, kunnen een goed idee zijn.

• Controleer of deursloten goed werken en gemakkelijk open kunnen in geval van nood.

• Zorg ervoor dat trappen of hellingbanen in goede staat zijn en een veilige leuning hebben.

• Denk aan het plaatsen van een Geen Solicitors bord voor de voordeur.

Keuken

• Plaats kindveilige sloten op kasten en lades met breekbare, waardevolle of gevaarlijke spullen.

• Berg huishoudelijke schoonmaakmiddelen, lucifers, messen, scharen en andere gevaarlijke voorwerpen op.

• Voorkom dat uw dierbare gevaarlijke apparaten gebruikt. Installeer veiligheidsknoppen op het fornuis. Koppel uw vuilnisverwijdering los. Doe alles weg wat niet goed werkt.

• Verwijder nep fruit of decoraties die op voedsel lijken zodat je geliefde ze niet met iets eetbaars verwart.

• Als je medicijnen in de keuken bewaart, bewaar ze dan in een afgesloten kast of lade.

Slaapkamer

• Zorg ervoor dat uw dierbare veilig in en uit bed kan stappen. Overweeg om matten op de vloer naast het bed te leggen, zolang ze geen struikel- of slipgevaar vormen.

• Plaats lampen of lichtschakelaars in de buurt van het bed, of gebruik een nachtlampje.

• Een bewakingssysteem, zoals een babyfoon, kan u helpen te horen wanneer uw dierbare uit bed komt of hulp nodig heeft.

• Maak een duidelijk pad naar de badkamer.

Badkamer

• Kan uw geliefde veilig in en uit de douche of badkuip stappen? Zo niet, installeer dan steungrepen aan de binnen- en buitenkant. Handdoekrekken zijn niet stevig genoeg om als steungrepen te gebruiken.

• Gebruik antislip strips in het bad of de douche. Een douchekrukje kan ook helpen.

• Installeer een veiligheidsframe, verhoogd zitje of grijpstang bij het toilet.

• Doe medicijnen in afgesloten kasten of lades. Gooi medicijnen waarvan de vervaldatum is verstreken weg.

• Berg alle badkamer schoonmaakproducten en kleine elektrische apparaten op.

• Denk aan een enkele kraan die warm en koud water mengt, in plaats van aparte knoppen, om brandwonden te voorkomen.

• Vervang kleine badmatten door een groot kleed dat het grootste deel van de vloer bedekt. Doe er een zelfklevende achterkant op zodat het niet wegglijdt.

Algemeen

• Plaats rookmelders en koolmonoxide alarmen op elke verdieping, en test ze om er zeker van te zijn dat ze werken. Het kan nodig zijn om de batterijen om de paar maanden te vervangen.

• Bewaar geen kachels, elektrische dekens, of andere brandgevaarlijke zaken in uw huis. Als u ze toch moet gebruiken, volg dan de veiligheidsinstructies en bewaar ze op een stevige ondergrond, uit de buurt van tapijten, gordijnen, meubels of papieren.

• Dek stopcontacten die u niet gebruikt af, en zorg voor eventuele bedradingsproblemen. Houd lampen en andere apparaten in de buurt van stopcontacten, zodat u minder kans loopt over de snoeren te struikelen. U kunt ook tape gebruiken om ze aan de vloer vast te maken.

• Markeer glazen deuren, ramen of meubilair met een sticker of sticker op ooghoogte om ervoor te zorgen dat uw dierbare de ruiten duidelijk kan zien.

• Zorg ervoor dat uw huis goed verlicht is. Nachtlampjes kunnen helpen in slaapkamers, badkamers, gangen, en alle andere plaatsen waar uw dierbare ’s nachts naartoe moet.

• Kijk uit voor gladde of ongelijke oppervlakken, zoals vloerkleden, tegels, of scheuren in het tapijt. Zorg er ook voor dat de looppaden vrij zijn van rommel.

• Stel uw warmwaterboiler in op 120 graden of lager om brandwonden door broeiend kraanwater te voorkomen.

• Hang telefoonnummers voor noodgevallen en uw huisadres op naast alle telefoons in uw huis.

Arts biedt een inleiding over dagopvang voor volwassenen voor verzorgers van mensen met de ziekte van Alzheimer.

Deze programma’s bieden veilige plaatsen voor oudere volwassenen om te socialiseren, deel te nemen aan activiteiten, en medische of revalidatie diensten te krijgen als ze die nodig hebben. Veel centra bedienen een breed scala aan cliënten, terwijl andere zich richten op specifieke aandoeningen zoals Alzheimer.

Uw dierbare kan overdag naar de dagopvang gaan en ’s nachts weer thuiskomen. Voor veel gezinnen zijn de programma’s een manier om verzorgers een pauze te geven terwijl ze hun dierbaren helpen thuis te blijven en zo lang mogelijk een deel van hun onafhankelijkheid te behouden.

Sommige centra bieden alleen dagopvang voor volwassenen, maar u kunt ook programma’s vinden in een ander type zorginstelling, zoals een verpleeghuis of een woonzorgcentrum.

Dagopvang voor volwassenen omvat meestal:

• Fysieke, beroeps- en spraaktherapie

• Maaltijden

• Sociale activiteiten, zoals knutselen, muziek, films, en gemeenschapsprojecten

• Vervoer, ondersteuning, en hulp bij persoonlijke verzorging zoals baden, eten, aankleden, en verzorging

• Medische diensten van professionals in de gezondheidszorg, waaronder geregistreerde verpleegkundigen en therapeuten

Hoe kies je een kinderopvang?

Zoek de centra die dagopvang voor volwassenen aanbieden in uw omgeving. Plaatselijke kerken en seniorencentra kunnen een lijst hebben van programma’s in de buurt. U kunt ook navraag doen bij verzorgingshuizen en verpleeghuizen.

Informeer naar de aanvraagprocedure van het centrum, wie ze bedienen en bekijk voorbeeldmenu’s en activiteitenkalenders.

Als je eenmaal wat basisonderzoek hebt gedaan, zijn er een paar dingen die je moet overwegen:

• Hoe lang het programma al open is

• Wie de eigenaar of sponsor is

• Wanneer ze open zijn

• Hoeveel kost het?

• Zal de verzekering het dekken?

• Als ze vervoer van en naar het centrum aanbieden

De beste manier om te weten hoe een kinderdagverblijf eruit ziet, is om het zelf te zien. Plan een rondleiding in het centrum voor uzelf en uw dierbare. Enkele dingen om in gedachten te houden tijdens uw bezoek:

• Is het personeel vriendelijk?

• Ziet het centrum er schoon uit en ruikt het schoon?

• Is er een plaats waar mensen heen kunnen als ze ziek zijn?

• Wat voor licenties of referenties heeft het personeel?

• Helpen vrijwilligers mee?

• Wat is de verhouding personeel/cliënt? (Zes cliënten per personeelslid is goed).

• Kun je een lijst met referenties bekijken?

De meeste staten eisen dat kinderdagverblijven voor volwassenen een vergunning hebben en soms zelfs een certificaat. Om centra met een vergunning en gecertificeerde centra in uw omgeving te vinden en om meer te weten te komen over dagopvang voor volwassenen, kunt u de website eldercare.gov bezoeken.

De kosten van volwassenendagopvang variëren van plaats tot plaats. Centra die worden gefinancierd door bedrijven of religieuze groepen kunnen minder dure opties zijn. Als uw dierbare medische diensten krijgt, zoals fysiotherapie of spraaktherapie via het programma, kunnen Medicare, Medicaid of veteranenuitkeringen een deel van de kosten dekken.

Als u doodsbang bent voor de ziekte – of als het in uw familie voorkomt – wilt u zich misschien laten testen. Dit is waarom.

Moet u zich laten testen op Alzheimer?

Als u doodsbang bent voor de ziekte — of als het in uw familie voorkomt — zou u zich kunnen laten testen. Dit is waarom.

Medisch beoordeeld door Craig H. Kliger, MD Uit de dokter archieven

9 juli 2000 — In de herfst van 1998 zaten Barbara en Les Dennis aan de tafel in hun huis in Chicago, diep in de greep van hun pensioenplanning. Barbara had een spreadsheet uitgeprint met daarop hun inkomstenbronnen en de rekeningen die ze zouden moeten betalen. Les, een professor van begin 60, bestudeerde het en gooide het toen weer op tafel. “Het slaat nergens op,” zei hij tegen haar. Omdat ze dacht dat Les slechtziendheid de schuldige was, maakte Barbara de spreadsheet opnieuw, met grotere en dikkere letters, en begon geduldig de cijfers uit te leggen. Maar Les ontplofte in frustratie: “Je probeert gewoon uit te zoeken hoe je al het geld kunt sparen tot ik sterf!”

“Toen wist ik dat er echt iets mis was,” zegt Barbara. Les was niet het type om in woede uit te barsten, hij had geen last van irrationele angsten — en als professor aan de Loyola Universiteit was hij zeker geen man om in de war te raken van een kolom met cijfers.

Een maand later was zelfs Les het er mee eens dat er iets mis was. Hij onderging testen op depressie en angst. Zijn hersenen werden gescand op tekenen van een beroerte. Uiteindelijk onderging hij een reeks cognitieve testen die hem de gevreesde diagnose gaven: vroege Alzheimer.

Nog maar een paar jaar geleden werd bij de meeste van de naar schatting 4 miljoen Amerikanen met Alzheimer de diagnose pas in een laat stadium van de ziekte gesteld, nadat ze op weg naar de winkel waren verdwaald of de namen van hun kleinkinderen waren vergeten. Maar dankzij de vooruitgang op het gebied van vroegtijdige opsporing – een hoofdthema van het Wereld Alzheimer Congres 2000, dat van 9 tot 18 juli in Washington D.C. wordt gehouden – kunnen sommigen nu weten dat hun hersenen langzaam achteruitgaan, jaren voordat zij hun denkvermogen volledig verliezen. Beeldvorming met magnetische resonantie (MRI) kan subtiele veranderingen in de hersenstructuren aan het licht brengen die verband houden met het geheugen. Cognitieve tests kunnen nu vroege Alzheimer onderscheiden van kleine geheugenverliesjes die met de leeftijd komen.

We kijken meer naar de hersenen

Vooraanstaande onderzoekers zeggen dat er goede redenen zijn om vroege opsporing te zoeken: Mensen hebben tijd om te plannen, om medicatie therapie te proberen, en om hun laatste goede jaren volledig te leven. Maar deze kennis heeft een hoge prijs: Omdat er nog geen genezing in zicht is, moeten mensen als Les Dennis leven met het besef dat ze geleidelijk afglijden naar dementie.

“We worden ons ervan bewust dat Alzheimer niet van de ene op de andere dag begint en dat er jaren van kwetsbaarheid aan vooraf kunnen gaan,” zegt Sandra Weintraub, PhD, directeur neuropsychologie aan het Northwestern University’s Cognitive Neurology and Alzheimer’s Disease Center. Bij slechts 3% van de Amerikanen wordt tussen de 65 en 74 jaar de diagnose Alzheimer gesteld. Maar op 85-jarige leeftijd heeft een verbluffende 47% de ziekte, volgens het National Institute on Aging. Door Alzheimer zo vroeg mogelijk in die kritieke jaren op te sporen, krijgen mensen zoals Les Dennis volgens haar een “waarschuwingsvenster” – tijd die ze kunnen gebruiken om de zorg te plannen die ze nodig zullen hebben, om financiële zaken te regelen, of gewoon om de dingen te doen waar ze het meest van houden.

Veel van de tests zijn niet nieuw. Integendeel, onderzoekers zijn er de laatste jaren bedrevener in geworden. Een van de meest betrouwbare is de California Verbal Learning Test, die vaardigheden zoals verbaal geheugen en probleemoplossing beoordeelt.

“Ik vertel je een verhaal en vraag je om het me onmiddellijk terug te vertellen, wacht dan een half uur en vraag je om het me opnieuw te vertellen,” zegt Weintraub. Elk van deze taken tast een ander hersensysteem aan, en de gecombineerde resultaten leveren steeds nauwkeuriger de diagnose Alzheimer op.

Deze cognitieve tests zijn ongeveer 90% nauwkeurig in het identificeren van mensen met een zeer lichte vorm van dementie,” zegt David Salmon, PhD, een professor in residence in het departement neurowetenschappen aan de Universiteit van Californië, San Diego.

Nieuwe ontwikkelingen op het gebied van MRI-tests helpen ook bij het opsporen van beginnende Alzheimer en kunnen op een dag misschien de ziekte voorspellen voordat iemand ooit die eerste subtiele verwarring ervaart. Wetenschappers hebben ontdekt dat bij mensen met beginnende Alzheimer de hippocampus en de entorhinale cortex – beide essentiële onderdelen van het geheugensysteem van onze hersenen – sterk in omvang en volume afnemen. In een studie gepubliceerd in het aprilnummer van het tijdschrift Annals of Neurology, vergeleken onderzoekers in Boston MRI-scans van ouderen en ontdekten dat degenen die de ziekte van Alzheimer ontwikkelden, significante veranderingen vertoonden in hun hersenscans over een periode van drie jaar.

“Deze benadering is nog niet klaar om klinisch te worden toegepast, maar het is zeer bemoedigend en biedt theoretisch een manier om te voorspellen wie Alzheimer zal ontwikkelen,” zegt Marilyn S. Albert, PhD, een van de auteurs van de studie.

De Doos van Pandora

Maar aangezien er geen genezing is, wil je echt weten of je vroege Alzheimer hebt?

Stel die vraag vandaag aan Les Dennis, en hij zal je zeggen dat hij blij is dat hij het weet.

Zo dacht hij er eerst niet over. Les had de knagende angst dat er iets mis was ongeveer een jaar voordat de diagnose werd gesteld, weggedrukt. Hij moest vaak vier of vijf keer terug naar zijn kantoor aan de Loyola Universiteit om papieren of boeken op te halen die hij vergeten was mee te nemen naar zijn klas. “Ik dacht gewoon dat ik wel heel dom moest zijn,” zegt Les met spijt. Hij heeft het Barbara niet verteld.

Maar een maand na het spreadsheet incident, kon Les zich niet meer herinneren hoe hij een cheque moest uitschrijven, en hij brak uiteindelijk. “Ik heb hulp nodig,” zei hij. Test na test en dokter na dokter leidden hen uiteindelijk naar de Neurobehavior and Memory Health Service van de Northwestern University, waar hij de diagnose Alzheimer kreeg.

“Alsjeblieft, laat het iets anders zijn, iets anders,” herinnert Les zich denkend. “Het was verschrikkelijk. Elke keer als ik aan Ronald Reagan dacht, werd ik helemaal gek.” Hij zonk weg in een diepe depressie die een paar maanden duurde. Hij sliep de klok rond — of hij kon niet slapen en dwaalde om twee uur ’s nachts door het huis. Barbara worstelde met angst en stress; ze herinnert zich dat ze las dat echtgenoten van Alzheimer-patiënten een grotere kans hebben om ziek te worden, een hartaanval te krijgen of in het ziekenhuis te worden opgenomen. Soms vroeg ze zich af of het niet beter zou zijn om het niet te weten.

Beslissingen nemen

Maar na het verwerken van de schok en de ontkenning van de eerste diagnose, sloot het echtpaar zich aan bij een steungroep en begonnen ze te leren dat kennis inderdaad macht kan zijn. Ze spraken over het kiezen van een woonzorgcentrum voor de toekomst en bekeken verschillende faciliteiten. Ze stelden duurzame volmachten op en konden hun twee volwassen zonen bij de beslissingen betrekken. Michael, een onderzoekspsycholoog, zocht informatie in de Merck Manual, en Chuck, een advocaat, gaf advies over hun wettelijke opties. En Les maakte zijn gevoelens over het einde van zijn leven duidelijk. “Mijn familie begrijpt dat ik niet aan de beademing wil,” zegt hij. “Dat is het belangrijkste.”

Les begon met het nemen van 5 milligram per dag Aricept, een medicijn dat de progressie van Alzheimer met enkele maanden tot twee jaar kan vertragen bij sommige van de mensen die het nemen. Hij en Barbara kijken uit naar nieuws over andere medicijnen die de ziekte nog drastischer kunnen beïnvloeden: Maar liefst 60 nieuwe geneesmiddelen die de ontwikkeling van Alzheimer moeten voorkomen of vertragen, bevinden zich nu in verschillende stadia van ontwikkeling. Eén zo’n medicijn, galantamine, waarvan onderzoekers denken dat het de cognitieve prestaties zou kunnen helpen verbeteren, wordt momenteel door de FDA onderzocht. En het National Institute on Aging is bezig met een landelijke studie waarin wordt onderzocht of Aricept of vitamine E nuttig kunnen zijn om te voorkomen dat een aandoening die milde cognitieve stoornissen (MCI) wordt genoemd, zich ontwikkelt tot de ziekte van Alzheimer.

Uiteindelijk realiseerden Les en Barbara Dennis zich dat deze relatief vroege diagnose van de ziekte van Alzheimer hen een onbetaalbaar geschenk had gegeven: tijd. Hoewel Les niet meer kan autorijden en moeite heeft met alle opties op zijn personal computer, heeft hij nog steeds het intellect waarmee hij een carrière als professor, lobbyist en internationaal consultant in arbeidsmanagement heeft opgebouwd. Hij kan nog steeds zijn deel van een levendig gesprek aan, en hij en Barbara plannen een reis naar Praag. Ze zullen over de rivier de Elbe naar Potsdam reizen met drie andere stellen die ze al sinds de middelbare school kennen. Les kan de namen van de dammen die ze zullen oversteken en de monumenten die ze zullen passeren zo helder opnoemen dat een toehoorder nooit zou weten dat hij een man met Alzheimer is. Na die reis, plannen ze een uitstapje naar het enige continent dat Les nog nooit bezocht heeft: Antarctica.

Leven met grenzen

Hij voelt zijn beperkingen, maar ze hebben hem nog niet thuis gehouden. “Barbara doet nu het grootste deel van de planning voor de reizen, waar ik dat voorheen altijd deed,” zegt Les. “Ik kan nu niet al het materiaal bevatten. Maar ik kan dingen voorstellen en zeggen: ‘Deze optie ziet er heel goed uit.’ ”

Zijn arts, Weintraub, zegt dat ze steeds meer patiënten zoals Les ziet – mensen van in de vijftig en zestig die angstig naar het centrum komen omdat ze dingen vergeten en andere geheugenproblemen hebben. Sommigen van hen hebben misschien een ouder of broer met Alzheimer gehad. En hoewel de diagnose altijd wreed is, zegt ze dat de meeste van haar patiënten de vroege waarschuwing gaan waarderen.

“Het is heel belangrijk om deze dingen te weten op een moment dat je bekwaam bent om na te denken over hoe je verder wilt met je leven,” zegt Weintraub. Wil je dat grote huis verkopen en een appartement nemen of verhuizen naar een woonzorgcentrum? De meeste van haar patiënten vinden ook kracht en troost in steungroepen. “In het verleden, tegen de tijd dat de diagnose werd gesteld, was je zo verzwakt dat het onwaarschijnlijk was dat je baat zou hebben bij een steungroep,” zegt ze. “Nu, met de vroege opsporing, zijn mensen echt in staat om deel te nemen.”

Het is belangrijk om in gedachten te houden, zegt Weintraub, dat het onderzoek naar Alzheimer snel vordert. “Hoewel Alzheimer nu niet te genezen is, is het wel te behandelen.” En hoewel de gemiddelde levensduur van een patiënt met Alzheimer acht jaar is, kunnen sommigen tot 20 jaar leven met de ziekte — mogelijk lang genoeg om baat te hebben bij nieuwe medicijnen.

Naast verschillende geneesmiddelen experimenteren wetenschappers ook met een Alzheimer-“vaccin” dat de ziekte zou kunnen voorkomen door het niveau van een abnormaal eiwit, amyloïd, te verlagen, wat hoger is bij mensen met Alzheimer. “Het zou me niet verbazen als er in de komende vijf jaar therapieën komen die de voortgang van de ziekte werkelijk vertragen,” zegt Salmon.

Voor Les en Barbara Dennis dwong de vroege diagnose hen na te denken over het einde van hun leven en gaf het hen de kans om hun tijd zo goed mogelijk vorm te geven. “We hebben plezier kunnen maken, wetende dat het misschien niet lang meer zal duren,” zegt Barbara. “We hebben gevoelens en hartenwensen kunnen delen over waardig sterven. We hebben de oudere kleinkinderen kunnen uitleggen dat er iets mis is met papa’s hersenen, en dat als hij het niet begrijpt als je hem iets vraagt, hij het rustig aan moet doen en het opnieuw moet vragen.”

“In het begin,” zegt Les, “vroeg ik me de hele tijd af: ‘Hoeveel dagen gaat het nog duren?’ Maar het allerbelangrijkste om te onthouden is dat je een behoorlijk leven kunt leiden voor een behoorlijke tijd. Vroeg testen geeft je die mogelijkheid.”

Gina Shaw is een freelance schrijfster uit Washington die regelmatig schrijft over gezondheid en medicijnen.