Dokter vertelt je

Arts onderzoekt hoe mensen met hoog-functionerend autisme en het syndroom van Asperger bedreven kunnen zijn in technische banen zoals engineering of internet-gerelateerde banen.

Autisme en technische slimheid

Experts leggen uit waarom sommige mensen met autisme goed geschikt zijn voor technisch veeleisende banen.

Door Martin Downs, MPH Uit het archief van de dokter

Het internet kan een sociaal paradijs zijn voor hoogfunctionerende autisten en mensen met het syndroom van Asperger. Hier zijn de non-verbale beleefdheden van sociale interactie die zij zo verbijsterend vinden niet van toepassing. Mensen die in het echt op anderen overkomen als onhandig, passen zich vaak prima aan op internet message boards.

Een weblink naar een autisme-screeningtest die onlangs op Digg.com, een tech-nieuws-site, werd geplaatst, leverde honderden reacties van gebruikers op. Veel zelfverklaarde computernerds deden de online test, waarvoor een score van 16 als gemiddeld wordt beschouwd, en een score van 32 of hoger wijst op autisme.

“Twintig. Niet autistisch, gewoon een nerd,” merkte een gebruiker op.

“Achtendertig, zeker 38. Tijd voor Judge Wapner,” schreef een ander, een verwijzing naar een tv-programma dat obsessief wordt bekeken door een autistisch personage in de film The Rain Man.

Diagnose van autisme

Natuurlijk kan je geen diagnose stellen door een quiz te doen op het internet. “Het is slechts een screeningsinstrument. Het is geen vervanging voor een volledige diagnostische beoordeling,” zegt de auteur van de test, Simon Baron-Cohen, PhD, een hoogleraar psychologie en directeur van het Autisme Onderzoekscentrum aan de Universiteit van Cambridge, Engeland.

“Bovendien vertelt de [test] je of je veel eigenschappen hebt, maar het vertelt je niet of deze eigenschappen problemen veroorzaken. Een diagnose wordt alleen gegeven als de persoon op de een of andere manier lijdt,” vertelt hij dokter.

Maar als er niets anders is, illustreert de levendige discussiedraad op Digg.com, en soortgelijke activiteit op andere online techie hangouts zoals Slashdot, dat velen van hen geneigd zijn zich te identificeren met autisme.

“Er wordt gezegd dat mensen met autisme het internet hebben uitgevonden,” vertelt Eric Hollander, MD, directeur van het Seaver en New York Autism Center of Excellence aan de Mount Sinai School of Medicine, dokter. “Door e-mail hoef je de non-verbale sociale signalen van mensen niet te lezen. Je hoeft niet te kijken naar lichaamstaal of gezichtsuitdrukkingen. Het gaat alleen om de verbale inhoud van de communicatie.”

Niet alleen bagatelliseert het internet de sociale tekortkomingen van autisten, maar de taal van computers stelt sommige mensen met autisme ook in staat om hun uitzonderlijke capaciteiten volledig tot uitdrukking te brengen.

Syndroom van Asperger

Autisme is een ontwikkelingsstoornis van de hersenen die veel verschillende symptomen omvat, met een brede waaier van ernst. Van mensen met deze stoornis wordt gezegd dat ze ergens in het “autismespectrum” zitten. Sommigen zijn ernstig gehandicapt, maar anderen vertonen slechts milde symptomen. IQ-niveaus kunnen ook aanzienlijk variëren.

Degenen met een normale en bovengemiddelde intelligentie hebben hoog-functionerend autisme. Het syndroom van Asperger is nauw verwant. Het werd voor het eerst geïdentificeerd in 1944 door de Weense psycholoog Hans Asperger, maar het werd pas in 1994 officieel geclassificeerd als een unieke stoornis. Het heeft alle kenmerken van hoogfunctionerend autisme, behalve dat mensen met Asperger geen vroege achterstand in taalontwikkeling hebben.

Baron-Cohen bestudeert de relatie tussen technische slimheid en autistische neigingen, en hij heeft daar een nieuwe theorie over ontwikkeld.

Brain Wiring

De drie kenmerken van autisme zijn communicatieproblemen, problemen met de sociale ontwikkeling, en obsessieve, beperkte interesses. Deze obsessies zijn vaak zeer technisch. Baron-Cohen legt het uit in termen van “inleven” versus “systematiseren”. Mensen op het autisme spectrum zijn beperkt in hun vermogen om de emoties en motieven van andere mensen te begrijpen, of zich daar iets van aan te trekken. Maar ze zijn intens geïnteresseerd in hoe bepaalde dingen werken. Hun hersenen, zegt hij, zijn bedraad om te “systematiseren”, of om patronen in informatie op te pikken en de logische regels te onderscheiden die systemen besturen.

Dat betekent dat mensen met Asperger en hoogfunctionerend autisme vaak grote talenten hebben voor het creëren en analyseren van mechanische systemen, zoals motoren, of abstracte systemen, zoals wiskunde en computerprogramma’s. Baron-Cohen ondervroeg onlangs studenten aan Cambridge en vond significant meer wiskundestudenten met de diagnose autisme in vergelijking met studenten die in andere disciplines studeren, zoals geneeskunde, rechten en sociale wetenschappen. Dit zijn allemaal slimme vakken, maar wiskunde is het meest geschikt voor een systematische geest.

Uit het onderzoek van Baron-Cohen bleek ook dat Cambridge-studenten die wiskunde, natuurkunde en techniek studeerden, meer kans hadden op autistische familieleden in vergelijking met literatuurstudenten.

Spike in autisme gevallen

Autisme werd vroeger beschouwd als een zeldzame aandoening, maar huidige schattingen schatten het aantal kinderen met autisme spectrum stoornissen ergens tussen één op 500 en één op 166. De laatste twee decennia is het aantal gevallen van autisme sterk gestegen, maar de oorzaak is onbekend en zeer omstreden. Baron-Cohen onderzoekt nu of wat hij noemt “assortative mating” er een rol in kan spelen.

Hij stelt voor dat mensen die genen dragen voor autisme sterke systematiserende eigenschappen kunnen hebben, waardoor ze een loopbaan in wetenschap en technologie nastreven, waar ze gelijkgestemde partners ontmoeten en kinderen krijgen die autistisch blijken te zijn. Om dit idee te testen, bestudeert hij plaatsen als Californië. De gezondheidsdienst van de staat Californië rapporteerde in 2003 dat het aantal gevallen van autisme tussen 1998 en 2002 verdubbeld is, wat samenvalt met de hausse van internettechnologie.

Banen en autisme

Niemand heeft nog geteld hoeveel mensen met hoog-functionerend autisme of Asperger onder de ingenieurs, natuurkundigen en computerprogrammeurs zitten. Populair geloof zegt dat plaatsen als NASA en Silicon Valley toevluchtsoorden voor hen zijn.

Voor Nancy Minshew, MD, professor in de psychiatrie en neurologie aan de Universiteit van Pittsburgh School of Medicine, is dat naast de kwestie. Veel te veel, zegt ze, hebben helemaal geen werk. Slechts ongeveer een derde heeft een baan, en velen van hen hebben te weinig werk.

Een van de bekendste succesverhalen over Asperger is dat van Temple Grandin, die een unieke carrière heeft opgebouwd door systemen te ontwerpen voor het beheer van vee en die boeken over haar ervaring heeft geschreven. “Als zij via personeelszaken zou moeten gaan, zou ze een mislukking zijn,” vertelt Minshew aan de dokter. “Om de een of andere reden denken we dat ze sociaal-gebaseerde interviews moeten doorstaan om een technologische baan te kunnen doen. De meeste mensen met Asperger’s en autisme zullen falen en nooit een baan krijgen.”

Minshew zegt dat er talloze banen zijn – niet alleen in de technologie – die mensen met autisme beter zouden kunnen doen dan ieder ander. “Een man in de bouw zei: ‘Ik heb een tegelzetter nodig die tegels recht legt’, en ik zei: ‘Ik geef je iemand die je een nieuwe definitie van recht geeft’.

Arts legt uit wat de symptomen en behandeling zijn van het syndroom van Asperger, een vorm van autisme spectrum stoornis die sociale vaardigheden beïnvloedt.

Vroeger beschouwden artsen Asperger als een aparte aandoening. Maar in 2013 veranderde de nieuwste editie van het standaardboek dat deskundigen in de geestelijke gezondheidszorg gebruiken, het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), de manier waarop het wordt geclassificeerd.

Vandaag is het syndroom van Asperger technisch gezien niet langer een diagnose op zich. Het maakt nu deel uit van een bredere categorie die autismespectrumstoornis (ASS) wordt genoemd. Deze groep van verwante stoornissen heeft een aantal symptomen gemeen. Desondanks gebruiken veel mensen nog steeds de term Asperger.

De aandoening is wat artsen noemen een “hoog-functionerende” vorm van ASS. Dit betekent dat de symptomen minder ernstig zijn dan bij andere autisme spectrum stoornissen.

De DSM-5 bevat ook een nieuwe diagnose, de zogenaamde sociale pragmatische communicatiestoornis, die een aantal symptomen heeft die overlappen met de ziekte van Asperger. Artsen gebruiken het om mensen te beschrijven die moeite hebben met praten en schrijven, maar een normale intelligentie hebben.

Symptomen

Ze beginnen vroeg in het leven. Als je een vader of moeder bent van een kind dat het heeft, kun je merken dat ze geen oogcontact kunnen maken. U kunt ook merken dat uw kind zich ongemakkelijk voelt in sociale situaties en niet weet wat hij moet zeggen of hoe hij moet reageren als iemand tegen hem praat.

Het kan sociale signalen missen die voor andere mensen wel duidelijk zijn, zoals lichaamstaal of de uitdrukking op het gezicht van mensen. Het kan bijvoorbeeld zijn dat het kind niet doorheeft dat iemand boos is als hij zijn armen over elkaar slaat en fronst.

Een ander teken is dat uw kind weinig emoties toont. Het kan zijn dat het niet glimlacht als het blij is of lacht om een grap. Of hij spreekt op een vlakke, robotachtige manier.

Als uw kind de aandoening heeft, kan het het grootste deel van de tijd over zichzelf praten en zich concentreren met veel intensiteit op een enkel onderwerp, zoals stenen of voetbal statistieken. En ze kunnen zichzelf vaak herhalen, vooral over een onderwerp waarin ze geïnteresseerd zijn. Ze kunnen ook dezelfde bewegingen steeds opnieuw doen.

Ze kunnen ook een hekel hebben aan verandering. Ze kunnen bijvoorbeeld elke dag hetzelfde eten bij het ontbijt of moeite hebben om tijdens de schooldag van de ene klas naar de andere te gaan.

Hoe krijg je een diagnose?

Als u tekenen bij uw kind opmerkt, ga dan naar uw kinderarts. Hij kan je doorverwijzen naar een psychiater die gespecialiseerd is in ASS, zoals een van deze:

Ze diagnosticeren en behandelen problemen met emoties en gedrag.

. Zij behandelen aandoeningen van de hersenen.

Zij zijn gespecialiseerd in spraak- en taalproblemen en andere ontwikkelingsproblemen.

Zij hebben expertise in psychische aandoeningen en kunnen medicijnen voorschrijven om deze te behandelen.

De aandoening wordt vaak behandeld met een team aanpak. Dat betekent dat u meer dan één arts kunt zien voor de zorg van uw kind.

De arts zal vragen stellen over het gedrag van uw kind, zoals:

• Welke symptomen heeft het, en wanneer merkte u ze voor het eerst op?

• Wanneer heeft uw kind voor het eerst leren praten, en hoe communiceren ze?

• Zijn ze gefocust op bepaalde onderwerpen of activiteiten?

• Hebben ze vrienden, en hoe gaan ze met anderen om?

Dan zullen ze uw kind observeren in verschillende situaties om uit de eerste hand te zien hoe ze communiceren en zich gedragen.

Behandeling

Elk kind is anders, dus er is geen standaard aanpak. Uw arts zal misschien een aantal therapieën moeten proberen om er een te vinden die werkt.

Behandelingen kunnen zijn:

In groepen of één-op-één sessies leren therapeuten uw kind hoe het met anderen moet omgaan en hoe het zich op een meer gepaste manier kan uitdrukken. Sociale vaardigheden worden vaak het best aangeleerd door modellering naar typisch gedrag.

Dit helpt de communicatievaardigheden van uw kind te verbeteren. Hij leert bijvoorbeeld een normaal op-en-neer-patroon te gebruiken als hij spreekt in plaats van een vlakke toon. Ze krijgen ook les in het voeren van een tweerichtingsgesprek en het begrijpen van sociale signalen zoals handgebaren en oogcontact.

Het helpt uw kind zijn manier van denken te veranderen, zodat hij zijn emoties en herhaalde gedragingen beter onder controle kan houden. Ze zullen in staat zijn om dingen als uitbarstingen, inzinkingen en obsessies onder controle te krijgen.

. U leert veel van dezelfde technieken die uw kind worden aangeleerd, zodat u thuis met uw kind aan sociale vaardigheden kunt werken. Sommige gezinnen gaan ook naar een counselor om hen te helpen om te gaan met de uitdagingen van het leven met iemand met Asperger.

Het is een techniek die positieve sociale en communicatieve vaardigheden bij uw kind stimuleert — en gedrag ontmoedigt dat u liever niet zou zien. De therapeut zal lof of andere “positieve versterking” gebruiken om resultaten te krijgen.

Er zijn geen medicijnen goedgekeurd door de FDA die specifiek Asperger’s of autisme spectrum stoornissen behandelen. Sommige medicijnen kunnen echter helpen bij verwante symptomen zoals depressie en angst. Uw arts kan u enkele van deze medicijnen voorschrijven:

• Selectieve serotonine heropname remmers (SSRI’s)

• Antipsychotica

• Stimulerende medicijnen

Met de juiste behandeling kan uw kind leren een aantal van de sociale en communicatieve uitdagingen waarmee het wordt geconfronteerd onder controle te krijgen. Ze kunnen het goed doen op school en slagen in het leven.

Arts geeft uitleg over autismespectrumstoornissen, waaronder het syndroom van Asperger, het syndroom van Rett, PDD-NOS, en de desintegratieve stoornis bij kinderen.

?

Welke aandoeningen worden beschouwd als Spectrum Stoornissen?

Tot voor kort spraken deskundigen over verschillende vormen van autisme, zoals autistische stoornis, Aspergersyndroom, pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anders gespecificeerd (PDD-NOS). Maar nu worden ze allemaal autismespectrumstoornissen genoemd.

Als je nog steeds mensen de oudere termen hoort gebruiken, wil je weten wat ze betekenen:

Het syndroom van Asperger. Dit is aan de mildere kant van het autisme spectrum. Iemand met Asperger kan zeer intelligent zijn en zich goed redden in het dagelijks leven. Ze kunnen erg gefocust zijn op onderwerpen die hen interesseren en er non-stop over discussiëren. Maar op sociaal gebied hebben ze het veel moeilijker.

Pervasieve ontwikkelingsstoornis, niet anders gespecificeerd (PDD-NOS). Deze mond vol van een diagnose omvatte de meeste kinderen van wie het autisme ernstiger was dan het syndroom van Asperger, maar niet zo ernstig als de autistische stoornis.

Autistische stoornis. Deze oudere term ligt verder in het autismespectrum dan Aspergers en PDD-NOS. Het omvat dezelfde soorten symptomen, maar op een intenser niveau.

Desintegratieve stoornis bij kinderen. Dit was het zeldzaamste en meest ernstige deel van het spectrum. Het beschrijft kinderen die zich normaal ontwikkelen en dan snel veel sociale, taal- en mentale vaardigheden verliezen, meestal tussen de leeftijd van 2 en 4 jaar. Vaak ontwikkelden deze kinderen ook een aanvalsstoornis.

Is Rett Syndroom een ASS?

Kinderen met het Rett syndroom hebben vaak gedrag dat lijkt op autisme, en deskundigen groepeerden het vroeger onder spectrum stoornissen. Maar nu bekend is dat het veroorzaakt wordt door een genetische mutatie, wordt het niet langer beschouwd als een ASS.

Het hebben van een kind met autisme beïnvloedt het hele gezin. Dokter vroeg de experts wat gezinnen kunnen verwachten nadat bij een kind autisme is vastgesteld. Hier is wat ze zeiden over vijf veel voorkomende problemen en over hoe gezinnen ermee om kunnen gaan en kunnen gedijen.

De dagen van Alison Singer werden acht jaar geleden wazig toen bij haar dochter Jodie, nu bijna 11, autisme werd vastgesteld.

Singer verliet tijdelijk het beroepsleven en richtte zich op haar dochter. “Ik zette het thuisprogramma op — 40 uur per week toegepaste gedragsanalyse therapie,” zegt Singer, verwijzend naar een gebruikelijke behandeling voor autisme. Er moesten afspraken voor evaluaties worden gemaakt — en die moesten worden nagekomen — en er moesten talloze beslissingen worden genomen. “Je leven wordt gedomineerd door autisme,” herinnert Singer zich. “Ik noemde mezelf de CEO van Jodie, Inc.”

Spoel acht jaar vooruit. Singer – die met haar man Dan ook een dochter van 8 en een half heeft, Lauren – is nu de executive vice president van Autism Speaks, een belangenorganisatie. Ze weet dat autisme en familierelaties met elkaar verweven zijn. Het maken van afspraken en het organiseren van therapiesessies is slechts een deel van het verhaal van een gezin dat met autisme te maken heeft. Een diagnose van autisme verandert de familierelaties en -dynamiek op een manier die Singer en andere ouders zich nooit konden voorstellen tot het bij hen gebeurde.

Autisme en familierelaties

Autisme wordt een epidemie genoemd. Het is “eigenlijk een familie-epidemie,” volgens Cecelia McCarton, MD, oprichtster van de McCarton School en het McCarton Centrum voor Ontwikkelingspediatrie in New York. “Het rimpeleffect dat optreedt wanneer je een autistisch kind hebt,” zegt ze, “is astronomisch in termen van familiedynamiek.”

Ouders, broers en zussen, grootouders en andere familieleden worden allemaal beïnvloed door autisme, zegt McCarton. En hoewel de dynamiek varieert van gezin tot gezin, vertellen deskundigen – zowel gezondheidswerkers als ouders van kinderen met autisme – de arts dat vijf belangrijke gebieden van het gezinsfunctioneren gewoonlijk worden beïnvloed. De mate van uitdaging kan variëren afhankelijk van de ernst van het autisme, maar de autisme-gerelateerde problemen waar gezinnen mee te maken hebben zijn vergelijkbaar — of een kind nu ernstig getroffen is of hoog-functionerend autisme heeft.

Autisme en het gezin: Issue 1 — Aanpassen van ouderlijke verwachtingen

“Na een diagnose van autisme veranderen de verwachtingen van ouders,” zegt Patricia Wright, PhD, MPH. Wright is nationaal directeur van autisme diensten voor Easter Seals. Volgens deskundigen zijn sommige van deze verwachtingen niet eens uitgesproken, hoewel ze wel in het achterhoofd van de ouders zaten. Zo verwachten de meeste ouders natuurlijk dat hun kind naar de universiteit gaat of carrière gaat maken.

“Kathleen Patrick: “Het is niet hoe je dacht dat je leven eruit zou zien. Patrick is vice-president van diensten voor Easter Seals New Jersey. Haar zoon, Adam Martin, 11 jaar, heeft een autismespectrumstoornis die bekend staat als pervasieve ontwikkelingsstoornis – niet anders gespecificeerd (PDD-NOS). Haar andere zoon, Mark Martin, 9 jaar, heeft een normale ontwikkeling.

Patrick vond troost in een essay getiteld “Welcome to Holland” geschreven door Emily Perl Kingsley, een moeder van een gehandicapt kind. Kingsley vergelijkt de ervaring van het ontdekken dat een kind gehandicapt is met het plannen van een vakantiereis naar Italië, om er vervolgens achter te komen dat je eigenlijk naar Nederland gaat.

Het is niet verschrikkelijk, alleen anders, schrijft Kingsley. Ze suggereert dat als je je leven doorbrengt met treuren over de verloren reis naar Italië, je nooit zult genieten van de speciale kwaliteiten van Nederland. Als je er een tijdje bent, zegt ze, merk je de charme – tulpen, windmolens, Rembrandts.

Autisme en het gezin: Issue 2 — Worrying About the Siblings of Autistic Children

Of het kind met autisme nu de eerstgeborene is, in het midden, of de baby, ouders maken zich vaak zorgen over het effect dat het omgaan met autisme – en de tijdsbesteding die dat met zich meebrengt – zal hebben op de andere kinderen. “Ik denk dat de meeste ouders zich in allerlei bochten wringen om te voorkomen dat de andere kinderen er last van hebben,” zegt McCarton.

In een recente studie gepubliceerd in het Journal of Autism and Developmental Disorders, vergeleken onderzoekers broers en zussen van autistische kinderen met broers en zussen van niet-gehandicapte kinderen en ontdekten dat die met de autistische broer of zus psychosociaal en emotioneel beter aangepast waren. Zij vonden echter wel dat het moeilijker is voor het niet-gehandicapte kind om met de autistische broer of zus om te gaan als er meerdere risicofactoren zoals een laag inkomen aanwezig zijn.

Waarom de broers en zussen van autistische kinderen beter scoorden is niet precies bekend. Wright zegt dat ze misschien een hoger niveau van volwassenheid hebben door het observeren van en betrokken zijn bij de zorg voor een kind met autisme. “De boodschap is,” zegt Wright tegen de dokter, “dat veel broers en zussen het goed doen.”

Toch is het een goed idee om ervoor te zorgen dat de andere kinderen één-op-één tijd krijgen met elke ouder, zegt McCarton. Veel ouders verdelen de kinderen. De moeder kan bijvoorbeeld de ene dag een gedragstherapiesessie voor het kind met autisme overnemen, en de vader neemt de andere kinderen mee naar de film. Dan wisselen ze de rollen de volgende keer om.

In de meeste gevallen, vindt McCarton, houden de broers en zussen echt van hun autistische broer of zus. “Ze kunnen broers en zussen soms dingen laten doen [die anderen niet kunnen],” zegt McCarton. Bijvoorbeeld, een broer of zus die heeft gezien hoe een therapeut tegen het kind met autisme zegt: “Kijk me aan als je praat”, kan dit verzoek oppikken en het zelf vragen als de familie met elkaar praat, en het kind zal reageren.

Natuurlijk kan het soms moeilijk zijn. McCarton zegt bijvoorbeeld dat er momenten zijn waarop broers en zussen het kind met autisme niet mogen. Dat kan gebeuren bij levensovergangen waarbij andere kinderen betrokken zijn, zoals een eerste logeerpartij of een eerste afspraakje. De broer of zus kan zich zorgen maken over wat de vriend zal denken van hun broer of zus die autisme heeft. Of het kind kan bang zijn dat de andere kinderen zijn broer of zus met autisme zullen uitlachen.

Ouders moeten weten dat het voor een broer of zus een “enorme aanpassing” is om te beseffen dat een broer of zus autisme heeft, zegt McCarton. “Het is belangrijk dat broers en zussen praten over hoe ze zich voelen.”

Susan Senator, de in Boston gevestigde auteur van Making Peace with Autism, zegt dat broers en zussen ook een zeer hechte band met elkaar kunnen vormen en elkaar kunnen helpen om te gaan met het feit dat hun broer of zus autisme heeft. Senator’s zoon Nat, nu 18, heeft autisme. Haar zonen Max, 16, en Ben, 10, hebben een hechte band. “Ze lijken elkaar echt te steunen,” zegt ze, ook al is er een leeftijdsverschil van zes jaar. “De kinderen moeten uitzoeken hoe ze zich gaan verhouden tot hun broer of zus met autisme,” zegt Senator, “en dat verandert in de loop der jaren.”

De broers en zussen kunnen verschillende reacties hebben, zoals Senator weet. “Mijn middelste zoon is zachtaardig en accepteert het. De kleine zei dat Nat zijn leven ruïneerde,” zegt ze. “Ik moet hoop hebben dat het zal veranderen.”

?

Autisme en het gezin: Issue 3 — Tending to the Marriage

Omgaan met een diagnose van autisme zet een druk op elk huwelijk. Mannen en vrouwen reageren verschillend op het nieuws, volgens McCarton, en dat kan de stress verhogen.

“Vrouwen zijn diep bedroefd. Maar ze slaan meteen aan het werk”, zegt McCarton, verwijzend naar de typische reactie van vrouwen op het horen van de diagnose. “Ze mobiliseren. Mannen trekken zich vaak terug op het werk.” Mannen trekken de diagnose ook vaak in twijfel of ontkennen hem.

“Wanneer het koppel verschillend reageert,” zegt McCarton, “is dat de eerste barst in het huwelijk. Er is niemand met wie [de vrouw] haar verdriet kan delen.” Ze zegt dat natuurlijk niet alle echtparen dit patroon volgen, maar ze heeft er veel geobserveerd die dat wel doen.

De oplossing is om tijd voor elkaar vrij te maken, maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Gezinnen hebben al veel tijd te besteden aan gedragstherapeuten, veel doktersafspraken en meer dan gemiddelde financiële stress. Desondanks, zeggen deskundigen, moeten koppels de relatie voeden — zelfs als dat is samen een video kijken of praten nadat de kinderen slapen.

Het is ook van cruciaal belang om tijd voor jezelf te nemen, zegt McCarton tegen ouders. Ze vraagt hen: “Wat waren de dingen waar je vroeger van hield?” Als ouders protesteren dat ze geen tijd of geld hebben om zichzelf te verwennen, zegt ze: “Het hoeft niet duur te zijn of uren van de dag in beslag te nemen. Het kan zijn dat je naar Starbucks gaat en een half uurtje alleen een kop koffie drinkt. Het kan ook een kwartiertje douchen zijn.”

Het is ook belangrijk om te praten over autisme en wat je doelen zijn voor je kind. Susan Senator vertelt dat haar man, Ned Batchelder, haar in eerste instantie alles liet regelen toen bij hun zoon Nat op 3-jarige leeftijd autisme werd vastgesteld. Toen begon ze naar een steungroep te gaan en verhalen van anderen uit de groep mee naar huis te nemen. “Dat was een brug,” zegt ze. “Hij realiseerde zich dat hij niet alleen was, en dat bracht hem ertoe over zijn gevoelens te praten.”

Autisme en het gezin: Issue 4 — Vasthouden aan familietradities

Familierituelen zoals vakanties, die vroeger vanzelfsprekend waren, kunnen voor gezinnen met een autistisch kind een uitdaging of schijnbaar onmogelijk worden.

Veel mensen gaan met deze uitdagingen om door zich afzijdig te houden, volgens McCarton, wat volgens haar een vergissing is. Ze zegt dat het belangrijk is om na te denken over wat er gedaan kan worden om het kind met autisme – dat extreem van streek kan raken door veranderingen in de routine die gepaard gaan met vakanties – meer comfortabel te maken tijdens een reis. Een liefdevolle uitgebreide familie kan bijvoorbeeld samen een groot strandhuis huren, waar iedereen vrij is om zijn interesses na te jagen.

Senator en haar man nemen hun drie jongens elk jaar mee naar Cape Cod, een eindje rijden van hun huis. “Ze raakten er vertrouwd mee,” zegt ze. “Je hebt maar een paar keuzes van wat te doen, en een routine werd gevestigd. Mijn ouders hebben een huis in de buurt van waar we huren, en ze kunnen babysitten.”

Ze zijn jaar na jaar teruggekomen. Gaandeweg kwamen ze erachter welke activiteiten Nat gelukkig en tevreden maakten. “Hij vindt het leuk om een emmer te vullen en uit te gieten,’ zegt ze. “Hij houdt van de oceaankant, niet van de baai, want hij houdt van de golven die kapot slaan. Hij boogie boardde, en zijn broers konden dat met hem doen.”

Andere uitstapjes, vooral die met vliegtuigen, waren niet zo gemakkelijk, vertelt Senator dokter. “Toen we naar Colorado gingen, hebben we het internet opgezocht en veel foto’s over de veiligheid bekeken, waarop te zien was dat hij zijn schoenen uit moest doen, zodat hij wist wat hem te wachten stond.”

Hoe kun je een rustgevende vakantie hebben? Senator zegt: “Het belangrijkste is om op papier te zetten wat de problemen zijn, de moeilijkste dingen, en dan te proberen voor elk een oplossing te bedenken.” Voor Nat op de Cape Cod vakanties, zegt ze, was het verveling op het strand — totdat ze observeerden welke activiteiten hem interesseerden en zich daarop concentreerden.

Naar grote familiefeesten gaan kan stressvol zijn, zegt Kathleen Patrick. “Als we naar een familiefeest gaan, gaan we vroeg zodat hij zich kan oriënteren,” zegt ze. “Het is makkelijker voor hem om zich te installeren als de menigte er nog niet is.” Patrick en haar man Steve besluiten vaak om twee auto’s te nemen voor het geval het evenement te overweldigend wordt voor Adam.

Als ze een restaurant reserveert voor haar man Dan en twee dochters, vraagt Singer om een hokje, omdat ze weet dat haar dochter Jodie “rond stuitert” als ze in een restaurant zit. “Ik vraag om het hokje tegen de muur,” zegt ze. Zo heeft Jodie de vrijheid om te stuiteren zonder de andere eters te storen.

Autisme en het gezin: Issue 5 — Behoud van een sociaal leven

Het is gezond om vriendschappen te onderhouden — als koppel en als familie –. Maar het doorkomen van picknicks en feestjes kan moeilijk zijn met een autistisch kind. Veel kinderen met autisme hebben moeite met sociale interacties en veranderingen in routine. Toch vinden ouders een manier om ermee om te gaan.

Kathleen Patrick vraagt soms aan vrienden die hen uitnodigen voor een feestje of ze een logeerkamer hebben met een televisie waar haar zoon zich kan terugtrekken als de drukte te veel wordt.

Nu er meer bekend is over autisme en wat het is, verwachten ouders misschien dat vrienden en kennissen zich aanpassen aan de behoeften van hun autistische kind. Misschien niet, zegt Wright. “Mensen zijn zich meer bewust, maar ik weet niet zeker of ze weten wat ze moeten doen of hoe ze gezinnen moeten steunen die ermee te maken hebben, zegt ze.

Zelfs met het bewustzijn, kunnen mensen staren wanneer een kind met autisme vertoont wat zij beschouwen als vreemd gedrag. “Je komt op een punt waar je een dikke huid krijgt,” zegt Senator. “Het maakt je niet meer uit dat mensen naar je kind staren.”

Je leert, zegt ze, om het heft in eigen handen te nemen — zelfs als je je niet zo in controle voelt. “Vorige zomer sprong Nat op en neer op het strand,’ zegt ze. “Mensen staarden me aan. Ik draaide me om en zei: ‘Alles is onder controle.’ De mensen trokken zich terug.” Alleen al door te zeggen dat alles onder controle was, voelde ze zich beter, zegt Senator nu.

Het beeld loslaten van wat het “ideale” gezin is, kan helpen, zegt Senator, die vaak spreekt over het leven met autisme voor autisme-organisaties en anderen. “Gezinnen kunnen zo excentriek zijn als ze moeten zijn,” zegt ze. “Sommige aspecten van autisme lijken bizar te zijn.”

Dus, zegt ze: “Laat jezelf daarmee gaan en maak je geen zorgen over het zijn van een Hallmark-kaart. Nat heeft me geleerd om minder gespannen te zijn over dat soort dingen. Je kunt plezier vinden op vreemde plaatsen met deze kinderen.”

De aandoening, vergelijkbaar met autisme, vereist geduld van de ouders, structuur, en soms een speciale hond.

Ik begon te merken dat er iets anders was aan mijn zoon Matthew, toen hij ongeveer twee jaar oud was. Hij maakte geen goed oogcontact. Lawaai stoorde hem. Hij had moeite met sommige van zijn motorische vaardigheden, zoals het gebruiken van een lepel.

Hij had het ook moeilijk op de crèche. Hij huilde als ik hem afzette. Hij kon niet met andere kinderen omgaan. Hij werd lastig als speelgoed niet in orde was. En hij klapte veel, meer dan normaal. Als ik terugkijk naar foto’s van hem op die leeftijd, zag hij er heel verdrietig uit, heel serieus. Mijn man en ik dachten dat hij nu eenmaal zo was, dat hij wel over dat gedrag heen zou groeien. Maar dat deed hij niet. Het gedrag werd erger.

De diagnose van het Aspergersyndroom

Uiteindelijk in januari 2005 — toen hij bijna 3 jaar werd — vertelden zijn kleuteronderwijzers ons dat ze zich zorgen maakten over zijn gebrek aan sociabiliteit en zijn obsessieve neigingen. Onze kinderarts bekeek de aantekeningen van de kleuterschool en zei dat slechts één symptoom niet ongewoon is, maar dat meerdere symptomen op iets ernstigers wijzen. Toen noemde ze het Aspergersyndroom. Ik had geen idee wat dat was. Maar nadat een kinderarts die gespecialiseerd is in ontwikkelingsstoornissen Matthew had geëvalueerd, werd de diagnose bevestigd.

Aspergers is vergelijkbaar met autisme, met enkele verschillen. Autistische kinderen hebben bijvoorbeeld vaak een vertraagde spraak, terwijl de spraak van kinderen met Aspergers zich meestal normaal ontwikkelt. Maar kinderen met Aspergers hebben problemen met expressieve taal, evenals met empathie en het lezen van sociale signalen.

Aspergers en OCD

Veel kinderen met Aspergers ontwikkelen ook obsessieve interesses. Dat verklaart waarom Matthew zich al op jonge leeftijd begon te richten op afval. Hij weet er meer van dan de meeste mensen die bij vuilnisbedrijven werken. Aspergers heeft soms ook andere componenten van obsessieve-compulsieve stoornis (OCD). Matthew voelt een behoefte om deuren te sluiten en stoelen in te schuiven. Hij raakt erg overstuur als zijn routine verandert. Plus hij heeft angst en problemen met woedebeheersing. Dat is waarom hij klapt: Het helpt hem zichzelf te organiseren als hij overstuur is.

Maar tot op zekere hoogte zijn Aspergers en OCD gewoon etiketten. Het belangrijkste is om uit te zoeken hoe we hem het beste kunnen helpen. Dus proberen we een heleboel verschillende dingen: de triggers voor zijn agressieve gedrag verminderen, ergo- en fysiotherapie, een heel routinematig schema, medicijnen, en vrienden vinden die goede rolmodellen voor hem zijn. Vorig jaar hebben we ook een golden retriever puppy voor hem gekocht, genaamd Tiger. Het helpt hem sociale vaardigheden te ontwikkelen — Matthew kan met Tijger praten, met hem spelen, tegen hem zeggen dat hij van hem houdt. Het is een goede oefening om met mensen om te gaan.

Asperger is niet onoverkomelijk. Het is niet de kus des doods. Matthews is een erg slim kind, maar zijn bedrading is anders. Dat is alles.

Arts geeft uitleg over Individualized Education Programs (IEP’s) voor kinderen met autisme, waaronder toelaatbaarheidsvereisten en het proces van het opstellen van een IEP.

Voor kinderen met autisme en kinderen met bepaalde andere handicaps schrijft deze wet voor dat er een individueel onderwijsprogramma (IEP) moet worden opgesteld. Elk IEP is ontworpen voor één kind. Het doel ervan is tegemoet te komen aan de specifieke behoeften van dat kind op het gebied van speciaal onderwijs. Het stelt doelen en doelstellingen vast en beschrijft welke diensten een kind zal ontvangen als onderdeel van zijn speciaal onderwijsprogramma.

Wie bepaalt of een kind in aanmerking komt voor een IEP?

Voordat een IEP kan worden opgesteld voor een kind met autisme, is er een proces om te bepalen of het in aanmerking komt voor speciaal onderwijs.

Om het proces te starten, moet uw kind worden geëvalueerd op een handicap. Dat omvat autisme spectrum stoornis of ASS. Ofwel u als ouder, ofwel een onderwijsdeskundige in het schooldistrict van uw kind moet een evaluatie aanvragen. Als het district het verzoek indient, is uw toestemming nodig voordat de evaluatie kan worden uitgevoerd.

De evaluatie wordt meestal uitgevoerd door deskundigen in het district van uw kind, maar kan ook worden uitgevoerd door een kinderarts of psycholoog. De evaluatie bepaalt of uw kind in aanmerking komt voor speciaal onderwijs. De evaluatie helpt ook bij het vaststellen welke speciale voorzieningen uw kind nodig heeft.

Als u denkt dat de evaluatie van uw kind niet nauwkeurig is, kunt u om een onafhankelijke evaluatie vragen. Dat wordt gedaan door een deskundige van buiten het schooldistrict. Het district van uw kind kan voor deze evaluatie betalen.

Als uit de evaluatie blijkt dat uw kind speciaal onderwijs of speciale voorzieningen nodig heeft, is het opstellen van een individueel onderwijsprogramma de volgende stap. Het IEP zal worden afgestemd op de behoeften en mogelijkheden van uw kind.

Wat is de procedure voor het opstellen van een IEP?

De volgende stap na de evaluatie is de IEP-vergadering, die wettelijk verplicht is. Het individueel onderwijsprogramma wordt verondersteld alle aspecten van het onderwijs van uw kind te behandelen. De vergadering zal dus door verschillende mensen moeten worden bijgewoond. De vergadering moet op zijn minst bestaan uit u, de leerkracht van uw kind en een leerkracht voor speciaal onderwijs. Anderen die bekend zijn met de verschillende aspecten van de behoeften en mogelijkheden van uw kind – maatschappelijk werkers, schoolpsychologen, therapeuten of artsen – moeten ook aanwezig zijn. Indien nodig mag uw kind ook deelnemen aan de vergadering en input geven.

De mensen die de bijeenkomst bijwonen vormen een team. Dat team zal bespreken hoe het best aan de onderwijsbehoeften van uw kind kan worden voldaan. Ter voorbereiding op de vergadering – en als uw kind in staat is antwoorden te formuleren – kunt u uw kind vragen stellen over school, zoals:

• “Wat is je favoriete vak?”

• “Wat is voor jou het moeilijkste op school?”

• “Wat is het makkelijkste voor jou op school?”

Begrijpen hoe uw kind en het team de sterke en zwakke punten van uw kind zien, kan een grote hulp zijn bij de ontwikkeling van het IEP.

U moet ook voorbereid zijn met vragen voor het team, zoals hoe hun aanbevelingen uw kind ten goede zullen komen en welke diensten waarschijnlijk het meest effectief zullen zijn.

Nadat het IEP is opgesteld, zal het informatie bevatten over de huidige prestaties van uw kind op school. Het zal ook een reeks jaarlijkse doelen bevatten, en elk doel zal een reeks meetbare doelstellingen hebben. Deze doelstellingen worden gebruikt om te bepalen of uw kind een bepaald doel heeft bereikt of dichterbij is gekomen. Op die manier kan de vooruitgang van uw kind elk jaar worden beoordeeld.

In het IEP wordt ook aangegeven welk speciaal onderwijs en welke diensten uw kind zal ontvangen. Het kan bijvoorbeeld een lijst en een beschrijving bevatten van de ondersteunende technologische hulpmiddelen die uw kind zal kunnen gebruiken. Het IEP-document zal ook in detail beschrijven hoe uw kind zal omgaan met kinderen die geen handicap hebben. Daarnaast zal worden aangegeven of uw kind aanpassingen nodig heeft voor gestandaardiseerde toetsen.

Volgens de wet moet de IEP jaarlijks worden herzien. Het doel van de herziening is om de vooruitgang van uw kind te beoordelen en eventuele noodzakelijke wijzigingen in het onderwijsprogramma aan te brengen.

Hoe werkt een IEP voor een kind met autisme?

Hoe autisme de onderwijsvorderingen van een kind belemmert, hangt af van elk kind. Door zorgvuldig een IEP voor autisme op te stellen, is het mogelijk een plan te maken dat uw kind zal helpen zich op vele manieren te ontwikkelen — academisch, sociaal en gedragsmatig.

Een IEP voor een kind met ASS kan doelen als de volgende bevatten:

• Academisch

  : Het kind zal nieuwe vaardigheden leren, zoals optellen of aftrekken.

• Sociaal

  : Het kind zal geschikte spelvaardigheden ontwikkelen, zoals interactie met klasgenoten tijdens groepsactiviteiten.

• Behavioral

  : Het kind zal nieuwe coping-mechanismen verwerven, zoals het vragen om hulp en het vervangen van probleemgedrag, zoals schreeuwen of slaan, door sociaal aanvaardbare gedragingen.

• Motor

  : Het kind zal werken aan ADL vaardigheden of handschrift om zijn academische vooruitgang te helpen.

In het IEP moet elk van deze doelen worden uitgesplitst in meetbare doelstellingen, zodat het IEP-team de vooruitgang van uw kind kan beoordelen. Bijvoorbeeld, een doel voor een kind om optellen en aftrekken te leren kan de volgende doelstelling bevatten: “Het kind zal 90% van de tijd tweecijferige getallen correct aftrekken in een één-op-één situatie met een leerkracht van het speciaal onderwijs.”

Veel kinderen met ASS vinden het moeilijk om de vaardigheden te ontwikkelen die ze nodig hebben. Het betrekken van een kind of tiener bij het IEP proces biedt een kans om een kind met autisme te leren voor zichzelf op te komen. Voor sommige kinderen kan de betrokkenheid beperkt blijven tot het bijwonen van de IEP-vergadering. Na verloop van tijd, en afhankelijk van de mate van de handicap, zullen sommige kinderen in staat zijn om meer verantwoordelijkheid te nemen. Wanneer zij dat doen, zullen zij actiever deelnemen aan het ontwerpen van hun IEP voor autisme. Ze kunnen in staat zijn om hun eigen probleemgebieden te identificeren en helpen bij het creëren van redelijke doelen voor zichzelf. En zij kunnen bepalen welke speciale onderwijsdiensten hen kunnen helpen hun onderwijsmogelijkheden te benutten.

Aangezien een individueel onderwijsprogramma in detail beschrijft op welke speciale diensten een kind recht heeft, kan het worden gebruikt om te garanderen dat bepaalde gebieden van tekortkomingen zullen worden aangepakt. Als uw kind speciale diensten nodig heeft, zoals begeleiding, ergotherapie of fysiotherapie, moet het IEP informatie bevatten over de frequentie en de duur van de bijeenkomsten met de juiste deskundigen en over de manier waarop de vooruitgang zal worden beoordeeld.

Omdat het plan jaarlijks wordt herzien, kan het na verloop van tijd worden aangepast aan de veranderende behoeften en mogelijkheden van uw kind. Een IEP kan uw kind ook helpen bij de overgang naar volwassenheid. Wanneer uw kind 14 jaar wordt, moet de IEP informatie bevatten over welke academische cursussen nodig zijn om uw kind te helpen zijn doelen na de middelbare school te bereiken. Als uw kind 16 jaar wordt, moet het IEP in detail beschrijven welke overgangsdiensten uw kind eventueel nodig zal hebben ter voorbereiding op het afmaken van de school.