Dokter vertelt je

Immunotherapie is een van de vele mogelijke behandelingen voor blaaskanker. Deze beknopte handleiding kan u helpen bepalen of deze behandeling geschikt is voor u.

Als u uitgezaaide blaaskanker heeft, wanneer de ziekte is uitgezaaid naar andere delen van uw lichaam, heeft u waarschijnlijk al andere behandelingen geprobeerd. Als deze niet hebben gewerkt, zijn er nog steeds opties, waaronder immunotherapie.

Deze medicijnen kunnen het immuunsysteem van uw lichaam aanzetten tot het identificeren en vernietigen van kankercellen.

Overleg zorgvuldig met uw arts om te beslissen of immunotherapie een goede keuze is voor uw behandeling.

Uw beslissing nemen

Uw arts zal over een aantal dingen nadenken voordat hij immunotherapie voor u aanbeveelt:

• Het type kanker dat U heeft

• Hoe ver de ziekte zich in uw lichaam heeft verspreid, het stadium van uw kanker genoemd

• De kans dat uw ziekte terugkomt

• De grootte en het aantal tumoren

• Andere behandelingen die u al heeft geprobeerd

Bij het maken van uw beslissing, stel uw arts een aantal vragen om een beter idee te krijgen van de rol die immunotherapie kan spelen in uw totale behandelplan, zoals:

• Waarom beveelt u immunotherapie voor mij aan?

• Zal immunotherapie de enige behandeling zijn die ik nu krijg? Hoe werkt het in combinatie met andere soorten behandelingen voor blaaskanker?

• Hoe zal het mij helpen?

• Wat voor bijwerkingen kan ik verwachten?

• Hoe lang zal de behandeling duren? Hoe verloopt het proces?

Starten met Immunotherapie: Wat te verwachten

De FDA heeft verschillende immunotherapie medicijnen goedgekeurd om blaaskanker te behandelen:

• Atezolizumab (Tecentriq)

• Avelumab (Bavencio)

• Durvalumab (Imfinzi)

• Enfortumab

• Erdafitinib?

• Nivolumab (Opdivo)

• Pembrolizmab (Keytruda)

Als u en uw arts eenmaal hebben besloten om met één van deze behandelingen te beginnen, helpt het om een beetje te weten wat u kunt verwachten terwijl u de behandeling krijgt.

Hoe krijg je immunotherapie?

Om immunotherapie te krijgen, gaat u volgens een vast schema naar een behandelcentrum om het medicijn via een infuus, een slangetje dat in een ader gaat, toegediend te krijgen. Uw arts zal beslissen hoeveel behandelingsrondes u nodig heeft.

Uw arts zal voor en tijdens de behandeling een aantal laboratoriumtests laten doen om te zien hoe uw lichaam op het medicijn reageert.

U neemt het medicijn in via een slangetje (een infuus) dat in een van uw aderen gaat.

Een arts of verpleegkundige zal u tijdens het infuus verzorgen om ervoor te zorgen dat u geen slechte reacties of bijwerkingen krijgt. Als dat wel het geval is, kan de arts het infuus langzamer inbrengen of de behandeling uitstellen of stoppen.

Laat het weten als u een van deze verschijnselen voelt terwijl u wordt behandeld:

• Flushing (rood worden en zich heet voelen)

• Chills

• Shaky

• Dizzy

• Vaag

• Kortademig of moeite met ademhalen

• Jeuk

• Uitslag

• Pijn in uw rug of nek

• Opgezwollen of gezwollen gezicht

Bijwerkingen

Zelfs wanneer u niet in het behandelingscentrum bent, kunnen deze medicijnen invloed hebben op hoe u zich voelt. Bijwerkingen kunnen zijn:

• vermoeidheid

• Geen hongergevoel

• Je voelt je ziek in je maag

• Urineweginfectie (UTI of een blaasontsteking)

• Constipatie

• Diarree

• Uitslagen en jeukende huid

• Spierpijn of zwakte

• Gewrichtspijn

Hoewel immunotherapie uw lichaam helpt om kankercellen te herkennen, is er ook een kans dat het uw immuunsysteem tegen gezonde cellen laat werken. Dat kan ernstige problemen veroorzaken met uw longen, darmen, nieren en andere organen. Zorg ervoor dat u het uw arts vertelt als u bijwerkingen heeft die niet overgaan, zoals:

• Hoesten, ademhalingsproblemen, of pijn op de borst

• Gele huid of ogen

• Donkere of bruinachtige urine

• Hevig braken

• Pijn of kramp in uw buik

• Bloederige of zwarte poep

• Problemen met zien

• Zwakte in uw ledematen

• Verwarring

• Uitslag

Sommige immunotherapie medicijnen kunnen ook invloed hebben op uw vermogen om kinderen te krijgen. Praat met uw arts voordat u met de behandeling begint om uit te vinden welke opties u heeft als u in de toekomst een kind wilt.

Omgaan met bijwerkingen

Hoe immunotherapie ook op u inwerkt, u hoeft niet met deze problemen te leven. U kunt samenwerken met uw arts en zorgteam om ze te beheersen en zo comfortabel mogelijk te zijn terwijl het medicijn zijn werk doet.

Enkele eenvoudige gewoonten kunnen u helpen met deze problemen om te gaan:

• Neem een vrij verkrijgbare pijnstiller zoals acetaminophen om koorts en spierpijn te verlichten.

• Lichaamsbeweging houdt uw kracht, energieniveau en eetlust op peil. Het kan ook de pijn verlichten. Praat met uw dokter over de soorten lichaamsbeweging die veilig zijn voor u.

• Je lichaam ondergaat veel, dus geef jezelf elke dag de tijd om te rusten. Slaap ’s nachts voldoende en neem overdag korte dutjes als je die nodig hebt. Zorg ervoor dat je tussen activiteiten door tijd hebt om uit te rusten.

• Eet kleine, voedzame maaltijden gedurende de dag, in plaats van de gebruikelijke drie grotere, om te helpen bij misselijkheid. Dit is ook een goede aanpak als de behandeling uw eetlust heeft weggenomen. Gezonde maaltijden met veel voedingsstoffen geven je ook meer energie en versterken je immuunsysteem.

• Zorg zowel voor je geest als je lichaam. Denk erover om lid te worden van een steungroep. Uw gevoelens delen met mensen die precies weten en begrijpen wat u doormaakt, kan een grote hulp zijn bij het omgaan met de bijwerkingen van de behandeling. Vraag uw zorgteam om enkele groepen aan te bevelen die persoonlijk of online bijeenkomen.

Als een van uw bijwerkingen ernstig is, als ze niet verdwijnen na een paar dagen, of als u koorts krijgt, bel dan onmiddellijk uw arts.

Blijf praten met uw arts

Een van de belangrijkste dingen die u kunt doen aan uw bijwerkingen is erover blijven praten met uw artsen en verpleegkundigen. Zij kunnen u medicijnen voorschrijven of andere dingen laten weten die u kunnen helpen om u beter te voelen terwijl u onder behandeling bent.

Wees open en eerlijk tegen hen over hoe u zich voelt, niet alleen lichamelijk maar ook emotioneel. Een behandelingsdagboek kan u helpen om bij te houden welke symptomen u hebt. Het is ook een goede manier om uw zorgen en frustraties te ventileren, en bij te houden wat u bij uw volgende bezoek met uw zorgteam wilt bespreken.

Als Uw Immunotherapie stopt met werken

Immunotherapie werkt niet voor iedereen die het neemt. Als u het heeft geprobeerd en het heeft uw kanker niet gestopt, dan heeft u nog een paar opties. Welke behandeling u vervolgens krijgt, hangt af van de andere behandelingen die u hebt geprobeerd en in welk stadium uw kanker zich bevindt.

Chemotherapie

Bij deze behandeling worden krachtige medicijnen gebruikt om de kanker te doden. Zelfs als u al enkele medicijnen hebt geprobeerd voor of samen met uw immuuntherapie, kan uw arts andere medicijnen of andere combinaties van medicijnen proberen om uw kanker te bestrijden. Chemo-medicijnen voor de meest voorkomende vorm van blaaskanker zijn onder meer:

• Cisplatine

• Docetaxel of paclitaxel

• Gemcitabine

U krijgt chemotherapie in cycli met een paar weken ertussen om uw lichaam tijd te geven om te herstellen.

Chirurgie

Als u uw blaas nog geheel of gedeeltelijk heeft, kan uw arts een operatie aanraden die radicale cystectomie wordt genoemd. De arts verwijdert dan de hele blaas en de nabijgelegen lymfeklieren. Mogelijk worden ook enkele voortplantingsorganen verwijderd. Bij mannen zijn dat bijvoorbeeld de prostaatklier en de zaadblaasjes. Bij vrouwen kunnen dat de eierstokken, eileiders, baarmoeder, baarmoederhals en een klein deel van de vagina zijn.

Na een radicale cystectomie ondergaat u een andere operatie, een zogenaamde omleiding van de urinewegen, om uw lichaam een manier te geven om plas op te slaan en uit te laten. Uw arts kan een deel van uw dunne darm of colon gebruiken om de plas uit uw lichaam in een klein zakje te leiden dat u draagt. Uw arts kan misschien een opvangzakje voor in uw lichaam maken. Dan hoeft u het zakje alleen te legen met een dun slangetje, een katheter. Een andere optie is om het zakje aan te sluiten op uw urinebuis, de buis in uw lichaam waardoor de plas naar buiten komt.

Klinische proeven

Wetenschappers bestuderen voortdurend mogelijke nieuwe behandelingen voor blaaskanker. Misschien kunt u deelnemen aan een onderzoek, een klinische proef genoemd. Bij sommige klinische onderzoeken wordt gekeken naar nieuwe manieren om reeds beschikbare behandelingen toe te passen, zoals verschillende combinaties van geneesmiddelen of nieuwe manieren om bestralingstherapie toe te passen. Andere onderzoeken betreffen compleet nieuwe behandelingen. Het doel van deze onderzoeken is om te zien of behandelingen veilig zijn en hoe goed ze werken.

Als u denkt dat u misschien wilt deelnemen aan een klinische proef, zal uw arts u helpen bij het nemen van de beslissing. Ze zullen het hebben over:

• Hoe de nieuwe behandeling verschilt van de gebruikelijke behandelingen die u zou kunnen krijgen

• Wat de risico’s zijn

• Eventuele testen die je nodig hebt

• Hoe vaak u behandeld zult worden

U zult de klinische studie kunnen verlaten wanneer u maar wilt, om welke reden u ook heeft.

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg, ook wel ondersteunende zorg genoemd, is bedoeld om u tijdens uw behandeling comfortabeler te maken. Het richt zich op:

• het helpen onder controle te houden van de symptomen van kanker

• Omgaan met de bijwerkingen van de behandeling

• U te helpen een beter dagelijks leven te hebben

• U en uw familie te ondersteunen

Als uw arts palliatieve zorg voorstelt, betekent dit niet dat hij/zij de behandeling van u heeft opgegeven. U kunt deze zorg op elk moment tijdens uw kankerbehandeling krijgen. Deze zorg kan bestaan uit:

• Medicatie

• Veranderingen in wat u eet

• Manieren om je te leren ontspannen

Krijg tips over hoe u uw suprapubische katheter moet verzorgen, en leer hoe u een actieve levensstijl kunt behouden.

Nadat u een suprapubische katheter hebt gekregen, zult u misschien een verandering opmerken in de manier waarop u uw leven leidt. Misschien vindt u het comfortabeler dan andere types die u hebt gebruikt, en kunt u de meeste activiteiten doen die u leuk vindt.

Een suprapubische katheter is een manier om urine uit uw lichaam te krijgen als u moeite hebt om zelf te plassen. Een arts brengt een buisje in uw blaas via een snee die hij in uw buik maakt. Uw plas stroomt in een zak die buiten uw lichaam is.

Hou een actief leven

Als u een suprapubische katheter heeft, zou u in staat moeten zijn om te rijden, naar het werk te gaan en te sporten, zolang u geen gezondheidsprobleem heeft dat u in de weg zou kunnen staan. U kunt zelfs zwemmen, zolang het water maar schoon is. U kunt draineerzakken kopen die zo klein zijn dat andere mensen ze niet onder uw badpak kunnen zien.

Een handige tip: Uw activiteiten zullen gemakkelijker gaan – en de katheter zal minder snel naar buiten komen – als u de buis vastplakt of met tape vastbindt aan uw buik of benen. De draineerzak blijft dan verborgen onder uw kleding. U kunt voorkomen dat uw huid geïrriteerd raakt als u regelmatig het been verwisselt waar de zak op rust.

Met een suprapubische katheter kunt u uw seksleven voortzetten. De katheter zit niet in de buurt van uw vagina of penis, dus hij zit niet in de weg tijdens het vrijen, zoals andere katheters wel kunnen.

Hoe verzorg je de katheter?

U moet uw katheter regelmatig laten vervangen. Uw dokter zal hem 4 tot 6 weken na het inbrengen vervangen. Daarna zou u het zelf moeten kunnen doen, meestal elke 1 tot 3 maanden, tenzij er een probleem is waardoor u de katheter meteen moet vervangen. Uw arts zal u instructies geven die u thuis kunt volgen.

Het is belangrijk om uzelf schoon te houden. Neem elke dag een douche of bad, en was altijd uw handen met water en zeep voor en na het aanraken van de katheter.

U moet ook de katheter schoon houden. Was hem elke dag met water dat gekookt en daarna afgekoeld is. U kunt ook een steriele zoutoplossing gebruiken. Als er nog opgedroogd bloed of slijm bij de katheter zit, dep dit dan met waterstofperoxide gemengd met water.

Houd de katheterbuis altijd onder uw blaas en zorg ervoor dat er geen knikken in zitten, zodat de urine gemakkelijk blijft stromen.

Maak je geen zorgen als je bloed in je urine ziet na het inbrengen van een nieuwe katheter. Dat is normaal en zou binnen 24 uur moeten stoppen.

Hoe zorg je voor de draineerzak?

De meeste suprapubische katheters worden geleverd met een draineerzak die uw urine opvangt totdat u deze kunt legen in het toilet of een andere container. Veel mensen gebruiken ’s nachts een grote zak en overdag een kleinere. U moet beide soorten legen wanneer ze ongeveer halfvol of een beetje over zijn.

Nogmaals, was uw handen met water en zeep voor en na het aanraken van de zak, en zorg ervoor dat de zak niet tegen het toilet of de container komt. Dit zal infecties helpen voorkomen.

Net als katheters, moet u uw draineerzakken regelmatig vervangen. Dat kan elke week of maand zijn, afhankelijk van het type zakje. Als er een lek of scheur is, of als de zak begint te stinken, moet u hem meteen verwisselen.

Als u klaar bent met een zakje, wikkel het dan in en gooi het in de prullenbak.

Sommige katheters hebben een ventiel in plaats van een zakje. De urine blijft in uw blaas totdat u het ventiel loskoppelt en de plas in het toilet of een bakje laat lopen. Was uw handen voordat u het ventiel aanraakt.

Een van de beste dingen die u kunt doen om voor uzelf te zorgen, is elke dag 1 1/2 tot 2 liter vocht drinken om de plas vloeibaar te houden. De beste keuzes zijn water en sap, vooral cranberrysap, dat urineweginfecties helpt voorkomen. Doe rustig aan met cafeïnehoudende thee, koffie en koolzuurhoudende frisdrank.

Wanneer neem je contact op met je dokter?

Bel direct uw arts als u problemen heeft met het verwisselen van uw katheter. Neem ook contact op met uw arts als u een van de volgende dingen opmerkt:

• Koorts of rillingen, die kunnen wijzen op een infectie.

• Er komt geen urine uit de katheter, wat kan betekenen dat deze geblokkeerd is.

• Er lekt urine rond de katheter. (Dit is normaal bij een nieuwe katheter, maar zou met de tijd moeten stoppen.)

• De huid raakt geïrriteerd rond de plek waar de dokter de katheter heeft ingebracht.

• Bloed in uw urine gedurende meer dan 24 uur.

• Blaas spasmen. (Ze zijn normaal in de eerste weken nadat je een nieuwe katheter hebt gekregen, maar je dokter kan ze misschien behandelen met medicijnen).

• Skin tags rond de katheter beginnen te bloeden of maken het moeilijker om uw katheter te verwisselen.

• Je plas ziet er troebel uit, wat kan betekenen dat je een urineweginfectie hebt.

• Je urine stinkt, of het wordt iets anders dan een lichte, gele kleur.

Wennen aan het leven na een cystectomie, of blaasverwijdering, kan enige tijd duren. Dit is wat u kunt verwachten.

Als uw blaas is verwijderd, moet u wennen aan een nieuwe manier om uw urine uit uw lichaam te laten stromen. De operatie die u hebt ondergaan, een cystectomie, is een levenslange verandering. Het kan zijn dat u anders moet baden en uw reisgewoonten moet aanpassen. Het kan invloed hebben op uw lichaamsbeeld en u kunt zich zorgen maken over de gevolgen voor uw relaties en seksleven.

Met voldoende tijd zou u bijna alles weer moeten kunnen doen wat u voorheen ook deed. Zelfs als u nu een urostomiezak gebruikt (om uw urine op te vangen), kunt u weer gaan werken, sporten en zwemmen. De mensen merken u misschien niet eens op tot u het hen vertelt.

Badkamer Routines

Hoe je plast hangt gedeeltelijk af van het type operatie dat je hebt ondergaan. Er zijn drie soorten:

Conduit. Een buisje gemaakt van een stukje van je dunne darm leidt je plas van de nieren rechtstreeks naar de buitenkant van je lichaam. Een chirurgisch gaatje in je buik laat het open uiteinde van de dunne darm de urine in een klein, plat zakje weglopen. U moet het meerdere keren per dag legen.

Neobladder. In plaats van een buisje neemt de chirurg een groter stuk van de dunne darm om een soort vervangende blaas te maken. Het wordt aan de onderkant verbonden met de urinebuis – een buisje dat bij mannen door de penis loopt en bij vrouwen naar een opening naast de vagina – zodat u min of meer kunt plassen zoals u gewend was. Maar u zult geen normale spierreflexen meer hebben die in werking treden wanneer de blaas vol is. Sommige mensen moeten dus een tampon of een condoom dragen om lekken op te vangen, vooral ’s nachts. Soms moet u ook een dun slangetje, een katheter genaamd, in uw plasbuis inbrengen om de neoblaas volledig te legen.

Reservoir. Uw chirurg maakt een deel van uw darm tot een opvangzakje in uw buik. U hoeft geen afvalzak aan de buitenkant te dragen. U brengt een katheter in het open uiteinde van de darm in dat door uw buik naar buiten steekt, een stoma genoemd, en laat het inwendige reservoir ongeveer een half dozijn keer per dag leeglopen. Er kunnen lekken ontstaan op die plaats, waarvoor een andere operatie nodig kan zijn om die te verhelpen.

Dagelijks leven

Gun jezelf de tijd om je comfortabel te voelen met de veranderingen aan je lichaam. Als jij dat bent, is de kans groot dat je familie en vrienden dat ook zijn.

Enkele tips kunnen je helpen je leven met een buitenbaarmoederlijke zak te vergemakkelijken:

• Leeg het wanneer het een derde vol is om het plat te houden.

• Voordat je hem leegt, doe wat toiletpapier in het toilet om te voorkomen dat de plas opspat.

• Zorg ervoor dat je het tuitje van het zakje sluit nadat je het geleegd en verschoond hebt.

• Verwissel uw zakje ’s morgens voordat u eet of drinkt, zodat u minder kans heeft op problemen met nadruppelen.

• Gebruik in ieder geval in het begin een spiegel om er zeker van te zijn dat je het zakje goed plaatst.

• Probeer deodorants in zakjes als je je zorgen maakt over geurtjes wanneer je ze leegt.

Basis Huidverzorging met een Urostomie

Als u een pouch heeft, moet u aandacht besteden aan de huid rond de stoma om te voorkomen dat deze pijnlijk wordt. Om huidproblemen te voorkomen:

• Wees voorzichtig wanneer je het zakje verwijdert.

• Verschoon uw pouch zo vaak als uw verpleegkundige u verteld te doen. Als u dit te vaak of te weinig doet, kan dit huidproblemen veroorzaken.

• Gebruik niet meer tape dan je nodig hebt.

• Zorg ervoor dat het zakje past bij de vorm van je lichaam.

• Meet je stoma zorgvuldig op, zodat je de huidbarrière van je pouch goed kan afsnijden.

Tekenen van infectie

• Donkere, troebele urine

• Meer slijm in je plas dan normaal — het is normaal dat er wat witte slijmdraden uit de stoma komen

• Je plas ruikt erg sterk.

• Rugpijn

• Koorts

• maagklachten en overgeven

Wanneer moet ik mijn dokter bellen?

Laat het je dokter weten als je denkt dat je misschien een infectie hebt. Vertel het hem ook als:

• U bloedingen heeft uit de stoma die niet stoppen met een beetje druk.

• U heeft pijn, kramp, of zwelling in uw buik.

• Uw zakje lekt regelmatig of blijft niet op zijn plaats zitten.

• Uw huid rond de stoma wordt steeds rood of pijnlijk.

• De stoma wordt donkerpaars, bruin, of zwart.

Kan ik douchen, baden, en zwemmen met een Urostomie?

Een stoma is een eenrichtingsdeur, dus water is geen probleem. U kunt douchen en baden met of zonder uw pouch. Maar het is beter geen badolie of zeep met vochtinbrengende crème te gebruiken.

Zwemmen is ook geen probleem. Het helpt om:

• Een kleinere zak of een waterdichte hoes te dragen als je zwemt.

• Draag je zakje, maar maak het leeg voordat je het water in gaat.

• Gebruik waterdichte tape rond de randen van het zakje.

• Wacht een paar uur nadat je een nieuwe pouch hebt aangebracht voordat je gaat zwemmen.

Moet ik voorzichtig zijn met wat ik eet of drink met een Urostomie?

Nee, drink gewoon veel vloeistoffen, zoals water. Het is het beste om cafeïne en alcohol te beperken, omdat het minder waarschijnlijk is dat deze u gehydrateerd houden. Dat is belangrijk om de kans op infectie te verkleinen.

Drink niet te veel rond bedtijd en bevestig een grotere nachtdrainagezak om meer urine op te vangen terwijl u slaapt.

Het zakje is geurdicht, dus je ruikt niets tot je het leegt. Als je plas erg sterk ruikt, kan dat een teken van een infectie zijn. Maar ook andere dingen kunnen de geur beïnvloeden:

• Voedsel, zoals asperges, koffie, vis, knoflook, en uien

• Geneesmiddelen, zoals antibiotica

• Supplementen, zoals vitaminen

Heb ik nieuwe kleren nodig na een urostomie?

Loszittende kleding kan in het begin comfortabeler zijn, maar u zou na verloop van tijd weer in uw gewone kleding moeten kunnen aantrekken. Stomawindsels of banden kunnen helpen om de bolling te verminderen en de stoma op zijn plaats te houden. Het kan wel zijn dat u moet afzien van riemen die op de stoma drukken of kleding die er strak overheen zit.

Wanneer kan ik terug aan het werk?

De meeste mensen kunnen zonder problemen weer aan het werk. Het zal enige tijd duren om van de operatie te genezen, dus uw arts zal u laten weten wanneer het veilig is om terug te gaan. Als u op het werk zwaar moet tillen, vertel dit dan aan uw arts — misschien moet u een stoma-ondersteunende gordel dragen.

Kan ik sporten?

Ja, maar raadpleeg eerst uw arts. Contact sporten kunnen een probleem zijn omdat je moet vermijden dat je in je maag geraakt wordt. Je kan misschien speciale uitrusting vinden. Vraag aan je dokter wat veilig is voor jou.

Seks en intimiteit

Het verwijderen van je blaas kan je seksleven veranderen. Dit is vooral het geval als andere organen tegelijk met de blaas zijn verwijderd. Sommige veranderingen zijn tijdelijk, maar andere misschien niet.

Uw arts zal u laten weten wanneer u weer kunt vrijen en of u problemen kunt verwachten. De meeste vrouwen hebben geen problemen, maar sommige mannen wel.

Seks kan in het begin een beetje ongemakkelijk zijn. Uw partner is misschien bang om u pijn te doen en u voelt zich misschien onzeker over uzelf. Doe rustig aan en praat over uw gevoelens — dat zal helpen om het comfortabeler te maken.

Mannen: Als uw blaas is verwijderd vanwege kanker, zijn meestal ook uw prostaat en de buisjes voor het transport van het sperma verwijderd. Je kunt nog steeds een orgasme krijgen, maar je zult niet meer klaarkomen.

Het is niet ongewoon dat de zenuwen na de operatie beschadigd zijn, en u kunt problemen hebben met het krijgen van een erectie. Behandelingen voor erectiestoornissen kunnen daarbij helpen. Ze omvatten medicijnen, injecties en vacuümpompen om de penis stijf te maken. Geef uzelf een jaar de tijd voordat u permanente beslissingen neemt over erectieproblemen, voor het geval uw zenuwen herstellen.

Vrouwen: Als uw kanker groot was of op meer dan één plaats in de blaas zat, heeft uw chirurg waarschijnlijk ook uw baarmoeder, baarmoederhals en een deel van uw vagina verwijderd. Als uw eierstokken zijn verwijderd, kan dat de menopauze veroorzaken. Het kan zijn dat u seks minder prettig vindt omdat uw vagina kleiner of droger is. Je arts kan je glijmiddelen of een dilatator voorschrijven om je vagina op te rekken. Na verloop van tijd kunnen jij en je partner een nieuw ritme vinden in jullie seksleven en zelfs nieuwe manieren vinden om elkaar een goed gevoel te geven.

Kan ik reizen met een Urostomie?

Ja, het vergt alleen een beetje planning. Zorg ervoor dat u ongeveer het dubbele meeneemt van wat u nodig denkt te hebben.

Als je met de auto reist:

• Zorg dat je een goed idee hebt van waar je kan stoppen voor toilet pauzes.

• Laat je spullen niet in een hete auto liggen — ze kunnen smelten.

Als je vliegt:

• Reis met een doktersbriefje waarop staat dat je een urostomie hebt. Dit kan eventuele vragen ophelderen als je door de beveiliging gaat.

• Vraag de beveiligingscontroleurs om privacy.

• Stop je spullen in je handbagage.

Steun

Studies tonen aan dat hoe tevreden je je voelt over je nieuwe leven, grotendeels afhangt van hoe goed je je aanpast. Het is begrijpelijk dat je je depressief voelt. Deze verandering in een basis lichaamsfunctie kan ook gevoelens van droefheid, woede of angst oproepen. Vergeet niet om ook aan uw emotionele welzijn te denken.

Het kan u helpen om openhartig met uw familie en vrienden te praten. Misschien vindt u het nuttig om met een therapeut te praten of met iemand die het ook heeft meegemaakt. Als u denkt dat counseling of medicatie zou helpen, vraag het dan aan uw arts.

Als u een stoma hebt, heeft de United Ostomy Associations of America een bezoekersprogramma, zodat u met iemand in uw omgeving kunt praten die ook een stoma heeft gehad.

Leer meer over de diagnose en behandeling van blaaskanker van de deskundigen bij dokter.

Veel mensen met blaaskanker moeten worden geopereerd. Maar in sommige gevallen kan de ziekte niet volledig worden verwijderd. Dan hebt u naast of in plaats van een operatie andere behandelingen nodig. Deze kunnen chemotherapie, bestraling en immuuntherapie omvatten.

Chirurgie

Transurethrale resectie van blaastumor (TURBT, ook bekend als transurethrale resectie, of TUR) is de meest voorkomende operatie bij blaaskanker in een vroeg stadium.

Bij deze ingreep wordt weefsel uit het inwendige van uw blaas weggenomen om te onderzoeken of u daar kanker hebt of dat de tumor is uitgezaaid, of om een tumor weg te nemen.

Het is mogelijk dat u eerst een bloedonderzoek en een röntgenfoto van de borstkas moet ondergaan om te zien of u gezond genoeg bent voor een TUR-operatie, maar de chirurg hoeft geen snee in uw huid te maken. De chirurg bereikt uw blaas via de urinebuis, de buis waar de plas doorheen gaat als hij uit uw lichaam komt.

Voor de operatie krijgt u algehele anesthesie (waardoor u in slaap valt) of regionale anesthesie (waardoor alleen het onderste deel van uw lichaam verdoofd wordt). De procedure begint zodra het medicijn begint te werken.

Uw chirurg gebruikt een speciaal instrument, een cystoscoop, een lange, dunne, flexibele buis met aan het uiteinde een snij-instrument, een lampje en een camera. De cystoscoop wordt via de urinebuis in de blaas gebracht. De camera laat de chirurg de binnenkant van uw blaas zien.

De arts kan ook een soortgelijk instrument, een resectoscoop, via de plasbuis in de blaas brengen. Het heeft een draadlus aan het uiteinde.

De arts gebruikt het snijgereedschap of de draadlus om weefsel of tumoren weg te nemen en verwarmt de gebieden rond de snede om het bloeden te stelpen.

Het weefsel dat wordt weggenomen zal worden bekeken onder een microscoop in een lab om te zien of het kanker is.

Na de ingreep zal je een buisje in je blaas hebben, een katheter. Hiermee wordt de plas uit uw lichaam in een zakje gedaan. Het kan zijn dat u de katheter een paar dagen in moet houden voordat u zelfstandig kunt plassen. U kunt opstaan en lopen als u een katheter hebt, maar als de verdoving uitgewerkt is, kan het ongemakkelijk aanvoelen.

Mannen voelen daarna soms pijn aan het uiteinde van hun penis. Als dit het geval is, moet u dit aan uw arts of verpleegkundige laten weten. Een verdovende gel kan helpen.

Veel mensen gaan dezelfde dag na de operatie naar huis. Maar als de tumor groot was, moet u misschien een nacht in het ziekenhuis blijven.

Tot 3 dagen na de operatie kunt u bloed in uw plas zien. Drink veel vloeistof om uw blaas te helpen spoelen — streef naar acht tot tien glazen per dag. Dit kan ook helpen om een infectie weg te houden.

Til 2 tot 3 weken na de operatie geen zware dingen. Korte wandelingen zijn OK, maar doe geen intensieve oefeningen gedurende 4 tot 6 weken. Overleg met uw arts wanneer u weer mag autorijden en werken.

Cystectomie

Bij dit type operatie verwijdert de arts een deel van uw blaas (gedeeltelijke cystectomie) of de gehele blaas (radicale cystectomie).

Als de kanker is uitgezaaid naar de spierlaag van uw blaas en nog klein is, kan uw arts mogelijk een gedeeltelijke cystectomie uitvoeren. Maar bij de meeste mensen met kanker die tot in de spieren van de blaas is uitgezaaid, is een uitgebreidere operatie nodig.

Als de kanker groot is of zich in meer dan één deel van de blaas heeft uitgezaaid, zal de arts waarschijnlijk het hele orgaan en de nabijgelegen lymfeklieren verwijderen. Dit is een radicale cystectomie.

Als de kanker verder is uitgezaaid, kan de chirurg ook de nabijgelegen voortplantingsorganen en -structuren verwijderen. Bij vrouwen kunnen dat de baarmoeder, de baarmoederhals, een deel van de vagina, de eierstokken en de eileiders zijn. Bij mannen is dat meestal de prostaatklier en kunnen ook de zaadblaasjes en de zaadleiders worden verwijderd.

Voor deze ingrepen krijgt u medicijnen toegediend, zodat u niet wakker ligt. Het kan zijn dat u daarna nog een week in het ziekenhuis moet blijven. Meestal kun je na een paar weken je normale routine weer oppakken.

Intravesicale Therapie

Deze behandeling wordt ook gebruikt voor kankers in een vroeg stadium. Uw arts gebruikt een katheter om een vloeibaar medicijn rechtstreeks in uw blaas te injecteren. Hij zal kiezen tussen twee soorten medicatie: immunotherapie of chemotherapie (chemo).

• Immunotherapie. Bij deze methode valt uw lichaamseigen immuunsysteem de kankercellen aan. Uw arts zal via een katheter een kiem genaamd Bacillus Calmette-Guerin (BCG) in uw blaas injecteren. Deze kiem is verwant aan de kiem die tuberculose veroorzaakt. Hierdoor worden de immuuncellen van uw lichaam naar uw blaas getrokken. Daar worden ze geactiveerd door de BCG en beginnen ze de kankercellen te bestrijden.

• Intravesicale chemotherapie (chemo). Als uw arts en u voor deze behandeling kiezen, injecteert hij/zij kankerbestrijdende medicijnen in uw blaas via een katheter. De chemo doodt de schadelijke cellen.

Chemotherapie

Uw arts kan u chemo geven in pilvorm of via een infuus. Dat betekent dat de medicatie via uw bloedbaan naar andere delen van uw lichaam gaat. Het kan kankercellen doden die zich mogelijk buiten uw blaas hebben verspreid.

U krijgt de chemotherapie in cycli, zodat u tussen de behandelingen tijd hebt om te herstellen. Elke cyclus duurt meestal een paar weken, en de totale behandelingsduur kan enkele maanden zijn.

Als u wordt geopereerd, krijgt u waarschijnlijk chemotherapie voor de ingreep. De chemotherapie kan helpen de tumoren te verkleinen, waardoor ze gemakkelijker te verwijderen zijn en de operatie veiliger wordt. Hierdoor is het ook minder waarschijnlijk dat de kanker terugkomt.

Artsen gebruiken vaak het chemokuurmedicijn cisplatine om de meest voorkomende vorm van blaaskanker, urotheliaal carcinoom genaamd, te behandelen. Cisplatine beschadigt het DNA van kankercellen zodat deze zich niet meer kunnen vermenigvuldigen.

Cisplatine wordt vaak samen met andere chemotherapiemiddelen gebruikt. De meest voorkomende combinaties zijn:

• Cisplatine, methotrexaat, en vinblastine (CMV)

• Gemcitabine en cisplatine (GC)

• Methotrexaat, vinblastine, doxorubicine (Adriamycine) en cisplatine (MVAC)

• Paclitaxel, gemcitabine en cisplatine (PGC)

Als uw nieren niet goed werken, kunt u een ander pakket chemokuren krijgen, zoals carboplatine en paclitaxel, gemcitabine of docetaxel.

Uw arts kan u na de operatie chemotherapie geven om kankercellen te doden die in uw lichaam achterblijven maar te klein of te verspreid zijn om door de chirurg te worden verwijderd. Dit verlaagt de kans dat de kanker terugkomt.

Bestralingstherapie

Bij deze behandeling wordt hoogenergetische straling gebruikt om kankercellen te doden. Het lijkt veel op het krijgen van een röntgenfoto — alleen veel sterker. Het doet geen pijn. Het kan zijn dat u gedurende enkele weken 5 dagen per week bestraald moet worden.

Uw arts kan u bestraling aanraden om een van de volgende redenen:

• U heeft blaaskanker in een vroeg stadium

• U heeft kanker in een vroeg stadium, maar u kunt niet geopereerd worden

• Als vervolg op een TURBT of gedeeltelijke blaasverwijderingsoperatie

• Om symptomen van gevorderde blaaskanker te voorkomen of te behandelen

Behandelingen na of in plaats van chirurgie

Soms gebruiken artsen een mix van chemotherapie en bestralingstherapie om een operatie om de blaas te verwijderen te vermijden. Dit kan een goede optie zijn als u niet gezond genoeg bent voor een operatie. In dat geval krijgt u waarschijnlijk het chemotherapiemiddel cisplatine, cisplatine en fluorouracil of mitomycine met fluorouracil.

U kunt na de operatie ook chemotherapie en bestraling tegelijk krijgen als de kanker tot in de spierlaag van de blaas is uitgezaaid, maar niet elders.

Als de kanker zich na de chemotherapie heeft uitgezaaid, kunt u andere chemotherapiemiddelen of andere soorten medicijnen proberen, zoals immunotherapie.

Immunotherapie

Deze behandeling gebruikt uw immuunsysteem om de kanker aan te vallen. Het helpt uw immuunsysteem om kankercellen als gevaren te herkennen en een sterkere reactie tegen hen te beginnen. Dat kan tumoren doen krimpen of de groei ervan stoppen.

Verschillende immunotherapiemedicijnen worden gebruikt om uitgezaaide blaaskanker te behandelen. Deze geneesmiddelen worden checkpointremmers genoemd. Om te voorkomen dat uw immuunsysteem normale cellen aanvalt, gebruikt uw lichaam eiwitten die checkpoints worden genoemd. Aan de hand van deze eiwitten kan het immuunsysteem bepalen of andere cellen een normaal onderdeel van uw lichaam zijn en met rust moeten worden gelaten of juist indringers zijn die moeten worden aangevallen.

Kankercellen kunnen uw immuunsysteem voor de gek houden door zich te binden aan de cellen die ze zouden moeten bestrijden. Als dat gebeurt, geeft het checkpoint uw lichaam het signaal niet aan te vallen. Een checkpointremmer zorgt ervoor dat deze cellen zich niet meer binden. Op die manier herkent uw immuunsysteem de kanker en pakt het deze aan.

De FDA heeft verschillende immunotherapiemedicijnen goedgekeurd voor mensen met uitgezaaide blaaskanker die tijdens de chemokuur is verergerd. Deze medicijnen zijn: atezolizumab (Tecentriq), avelumab (Bavencio), durvalumab (Imfinzi), enfortumab vedotin-ejfv (Padcev), nivolumab (Opdivo), en pembrolizumab (Keytruda).

Deze geneesmiddelen worden om de 2-3 weken via een infuus toegediend, wat betekent dat ze via een slangetje (een infuus) in een ader worden gebracht.

Een voordeel van immunotherapie is dat het gebruik maakt van de natuurlijke afweer van uw lichaam. Zodra uw immuunsysteem kanker beter herkent, kan het zich blijven richten op die cellen, zelfs als uw behandeling is beëindigd.

Andere immuuntherapieën voor blaaskanker

Onderzoekers testen andere potentiële immunotherapie medicijnen om te zien hoe goed ze werken op zichzelf en in combinatie met andere behandelingen.

Zij testen ook combinaties van immuuntherapieën. Vroege resultaten toonden aan dat nivolumab gecombineerd met een ander geneesmiddel, ipilimumab, werkte bij 26% tot 38% van de mensen die ze gebruikten.

In studies wordt ook gekeken naar atezolizumab in combinatie met een andere checkpointinhibitor, MTIG7192A.

Blaaskanker klinische studies

Grote farmaceutische bedrijven doen voortdurend onderzoek naar en ontwikkelen nieuwe geneesmiddelen en behandelingen voor blaaskanker waarvan moet worden aangetoond dat ze veilig en effectief zijn voordat artsen ze aan patiënten mogen voorschrijven. Door middel van klinische proeven testen onderzoekers de effecten van nieuwe geneesmiddelen op een groep vrijwilligers die blaaskanker hebben. Volgens een strikt protocol en onder zorgvuldig gecontroleerde omstandigheden evalueren de onderzoekers de geneesmiddelen voor onderzoek die worden ontwikkeld en meten zij het vermogen van het nieuwe geneesmiddel om blaaskanker te behandelen, de veiligheid ervan en eventuele bijwerkingen.

Sommige patiënten aarzelen om deel te nemen aan klinische trials uit angst helemaal geen behandeling te krijgen. Patiënten die deelnemen aan klinische trials krijgen echter de meest effectieve therapie die momenteel voor de aandoening beschikbaar is, of ze krijgen behandelingen die worden geëvalueerd voor toekomstig gebruik. Deze geneesmiddelen tegen blaaskanker kunnen zelfs effectiever zijn dan de huidige behandeling. Een vergelijking in een klinisch onderzoek is de enige manier om daar achter te komen.

Hier vindt u informatie over of een klinisch onderzoek naar blaaskanker geschikt is voor u.

Nationaal Kankerinstituut

Deze website geeft een overzicht van meer dan 8000 klinische onderzoeken naar kanker en legt uit wat u moet doen als u er een vindt waarvan u denkt dat die geschikt voor u is.

Klinische proeven.gov

Deze website biedt actuele informatie over het vinden van federaal en particulier gesteunde klinische trials voor kanker.

CenterWatch

Deze website geeft een overzicht van door de industrie gesponsorde klinische trials die actief patiënten werven.

Hebt u blaaskanker? Welke symptomen u ook heeft, alleen uw arts kan u dat met zekerheid zeggen. arts beschrijft welke tests de hel gebruikt om u dat met zekerheid te laten weten.

Vervolgens zal hij of zij waarschijnlijk een lichamelijk onderzoek doen. Dit kan een bekkenonderzoek (voor vrouwen) of een digitaal rectaal onderzoek (DRE) zijn. Bij deze procedure trekt de arts een handschoen aan en steekt een vinger in uw rectum. Hierdoor kan hij een tumor in uw blaas voelen. Het kan ook een idee geven van hoe groot de tumor is en of hij is uitgezaaid.

Als uw arts iets vindt dat niet normaal is, zal hij laboratoriumonderzoek laten doen. Ze kunnen u ook doorsturen naar een uroloog. Dat is een arts die zich richt op ziekten van het urinewegstelsel (nieren, blaas, enz.) en het mannelijke voortplantingssysteem. Uw uroloog kan de volgende testen doen om een beter idee te krijgen van wat er aan de hand is:

Urine Onderzoek

Wanneer je plast in een bekertje bij je dokter, zijn er een aantal dingen waar zij en andere gezondheidswerkers naar kunnen kijken:

• Urineonderzoek. Uw dokter zal nagaan of er bloed, of andere stoffen, in uw urine zitten.

• Urine cytologie. Uw arts zal uw urine met een microscoop onderzoeken op kankercellen.

• Urinekweek. Uw arts zal uw urine naar een laboratorium sturen. Na een paar dagen onderzoeken de laboranten welke bacteriën in de urine groeien. De resultaten vertellen uw arts of u een blaasontsteking hebt.

• Urine tumormarker tests. Hierbij wordt gekeken naar stoffen die door blaaskankercellen worden afgegeven. Uw arts kan een of meer van deze tests gebruiken in combinatie met urinecytologisch onderzoek om na te gaan of u de ziekte hebt.

Cystoscopie

Uw arts zal een cystoscoop door de opening van uw urinebuis (het buisje waardoor u plast) en in uw blaas plaatsen.

De cytoscoop is een dun buisje met een lampje en een videocamera aan het uiteinde. Uw arts spuit zout water door het buisje in uw blaas. Hierdoor kan de arts met de camera de binnenkant van uw blaas bekijken. Blauwe en witte cystoscopie met beeldvormende middelen zijn bijzonder effectief bij het opsporen van invasieve blaaskanker.

Ze kunnen u medicijnen geven om uw urinebuis en blaas te verdoven. Als de procedure wordt uitgevoerd in de operatiekamer, krijgt u verdoving zodat u niet wakker bent.

Transurethrale Resectie van Blaas tumor (TURBT)

Als uw arts tijdens uw cystoscopie iets vindt dat er niet goed uitziet, zal hij een monster nemen (biopsie) om te zien of het kanker is.

Tijdens een TURBT verwijdert de chirurg de tumor en een deel van de blaasspier in de buurt van de tumor. De biopten worden naar het laboratorium gestuurd om op kanker te onderzoeken.

Beeldvormingstests

Hierbij wordt gebruik gemaakt van röntgenstralen, magnetische velden, geluidsgolven of radioactieve stoffen om foto’s te maken van wat er in uw lichaam gebeurt. Dit zijn slechts enkele van de beeldvormende onderzoeken die uw arts kan gebruiken om na te gaan of u blaaskanker hebt:

• Intraveneus pyelogram (IVP). Dit is een röntgenfoto van uw urinewegstelsel. Uw arts zal kleurstof in uw ader injecteren. Het zal tumoren in uw urinewegen zichtbaar maken.

• Retrograde pyelogram. Uw arts zal een dun buisje (katheter) in uw urinebuis en blaas inbrengen. Hij zal kleurstof inspuiten via de katheter zodat hij de binnenkant van de blaas kan zien. Als er tumoren in uw urinewegen zijn, zullen ze hier te zien zijn.

• CT scan. Dit geeft uw arts een beeld van uw nieren, blaas en urineleiders (buizen die urine van uw nieren naar uw blaas brengen). Er kunnen tumoren in uw urinewegen worden aangetoond. Het kan ook lymfeklieren tonen die kanker bevatten.

• MRI. Deze test maakt gebruik van radiogolven en geluidsmagneten om beelden van uw urinewegen te maken.

• Echografie. Geluidsgolven maken beelden van uw urinewegen. Zo kan uw arts zien hoe groot een blaastumor is.

• Röntgenfoto van de borstkas. Als de kanker in uw blaas is uitgezaaid naar uw longen, kan uw arts dit met dit onderzoek zien.

• Botscan. Kanker die is uitgezaaid van uw blaas naar uw botten zal zichtbaar zijn door deze scan.

Artsen geven uw kanker een stadium om u te laten weten hoe ver de ziekte is uitgezaaid. arts legt uit wat de verschillende stadia voor blaaskanker zijn en hoe artsen deze stadia bepalen.

Er zijn twee soorten stadia voor blaaskanker: het klinische stadium en het pathologische stadium.

Het klinische stadium is de geïnformeerde mening van uw arts over de mate waarin uw kanker is uitgezaaid. Dit is gebaseerd op de resultaten van een aantal onderzoeken, waaronder lichamelijk onderzoek, beeldvormend onderzoek zoals MRI of CT en biopsieën.

Uw arts zal deze informatie gebruiken om uw behandeling te plannen.

Het pathologische stadium is iets dat uw arts bepaalt na een operatie om de kanker te verwijderen. Ze zullen kijken naar eerdere testresultaten. Hij zal ook onderzoeken wat hij tijdens de operatie heeft gevonden om u een idee te geven hoe ver de kanker is uitgezaaid.

Wat betekenen de verschillende stadia van blaaskanker?

Het American Joint Committee on Cancer (AJCC) heeft een methode ontwikkeld om kanker in kaart te brengen, het TNM-systeem. Het wordt gebruikt om te beschrijven hoe ver de ziekte zich heeft verspreid. Het is gebaseerd op de volgende drie belangrijke gegevens:

• T (Tumor) — Hiermee wordt gemeten hoe ver de hoofdtumor in de blaas is gegroeid en of deze is uitgezaaid naar nabijgelegen weefsels.

• N (Lymfeknopen) — Dit zijn groepen cellen die ziekten bestrijden. N wordt gebruikt om aan te geven of de kanker is uitgezaaid naar?lymfeklieren in de buurt van de blaas.

• M (Uitgezaaid) — Artsen gebruiken dit om aan te geven of de ziekte is uitgezaaid naar organen of lymfeklieren die zich niet in de buurt van de blaas bevinden.

Uw arts zal een nummer of letter toekennen na T, N, en M. Hoe hoger het nummer, hoe meer de kanker is uitgezaaid.

Zodra uw T-, N- en M-stadium zijn vastgesteld, gebruikt uw arts deze informatie om u een algemeen kankerstadium te geven. Dit loopt van 0 tot het Romeinse cijfer IV. Dit is wat elk stadium betekent:

Stadium 0: De kanker is alleen in het midden van uw blaas gegroeid. De kanker is niet uitgezaaid naar de weefsels of spieren van de blaaswand zelf. De kanker is ook niet uitgezaaid naar de lymfeklieren of andere organen.

Stadium I: De kanker is door de binnenbekleding van uw blaas heen gegroeid, maar niet door de spieren van uw blaaswand. Ook is de kanker niet uitgezaaid naar uw lymfeklieren of andere organen.

Stadium II: de kanker is door het bindweefsel in de blaas heen gegroeid tot in de spierlaag van de blaas.

Stadium III: De kanker zit nu in de vetlaag die de blaas omgeeft. Het kan ook in uw prostaat, baarmoeder of vagina zitten. Maar de kanker is nog niet uitgezaaid naar lymfeklieren in de buurt of naar andere organen.

Stadium IV: Dit kan een van de volgende dingen zijn:

• De kanker is uitgezaaid van uw blaas naar uw bekken- of buikwand. Maar het is niet uitgezaaid naar lymfeklieren of verre organen.

• De kanker is uitgezaaid naar nabijgelegen lymfeklieren. Maar het heeft geen verre organen bereikt.

• De kanker zit nu in uw lymfeklieren of op afgelegen plaatsen zoals uw beenderen, lever, of longen.

Hoe meer informatie u hebt over het stadium van uw blaaskanker, hoe beter u in staat zult zijn om de juiste behandeling voor u te kiezen.