Dokter vertelt je

Kinderhersenen ruggenmergtumoren kunnen invloed hebben op het leren, spreken, zien en meer. Dokters geven u meer informatie over de oorzaken en het risico dat een kind loopt.

Hersen- en ruggenmergtumoren bij kinderen zijn het resultaat van cellen die uit de hand groeien. Naarmate ze groter worden, kunnen deze tumoren op de cellen eromheen drukken en schade veroorzaken. Hierdoor kan het centrale zenuwstelsel niet meer werken zoals het zou moeten werken.

Vanwege hun plaats kunnen deze tumoren het gedrag, het evenwicht, het gezichtsvermogen, de spraak en het gehoor van een kind beïnvloeden. Ze kunnen ook de darm- en blaascontrole beïnvloeden. Soms zijn ze levensbedreigend.

Welke delen van het lichaam worden aangetast?

Kinderhersenen en ruggenmergtumoren kunnen zich bevinden in het ruggenmerg of in een van de drie belangrijkste delen van de hersenen: de kleine hersenen, de kleine hersenen of de hersenstam.

De kleine hersenen bevinden zich boven in het hoofd. Het regelt het leren, emoties en vrijwillige bewegingen.

De kleine hersenen bevinden zich in het midden van het hoofd, verder naar achteren. Het regelt het evenwicht.

De hersenstam is verbonden met het ruggenmerg. Hij regelt de ademhaling, de hartslag en de zenuwen en spieren die u gebruikt om te lopen, te praten, te horen, te eten en te zien.

Het ruggenmerg verbindt de hersenen met zenuwen door het hele lichaam. Het stuurt signalen heen en weer voor dingen zoals het bewegen van spieren.

Wat zijn de verschillende types?

Er zijn er vele, maar ze vallen uiteen in twee hoofdcategorieën: goedaardig (niet kanker) of kwaadaardig (kanker).

Goedaardige hersen- en ruggenmergtumoren kunnen de hersenen, de hersenstam en het ruggenmerg aantasten. Ze zaaien zelden uit naar andere delen van het lichaam. Toch kunnen deze tumoren ernstige problemen veroorzaken door de plaats waar ze zich bevinden. Ze kunnen zelfs levensbedreigend zijn.

Kwaadaardige tumoren zullen waarschijnlijk snel groeien. Ze kunnen ook uitzaaien naar ander hersenweefsel, of naar andere delen van het lichaam.

Enkele van de meest voorkomende soorten tumoren die bij kinderen voorkomen zijn:

Astrocytomen

Deze tumoren beginnen in een veelvoorkomend type stervormige gliacel, een astrocyt. Zij vormen ongeveer 10% tot 20% van alle hersentumoren bij kinderen. Astrocytomen beginnen vaak in de pons, een deel van de hersenstam dat de ademhaling en de hartslag regelt, maar ze kunnen overal in de hersenen of het ruggenmerg ontstaan. Ze kunnen goedaardig of kwaadaardig zijn.

Astrocytomen verspreiden zich meestal over de hersenen en vermengen zich met ander weefsel. Maar niet al deze tumoren gedragen zich hetzelfde. Sommige groeien snel, en sommige groeien langzaam. Ze groeien niet allemaal over in ander weefsel.

Hooggradige en middelgradige astrocytomen groeien en verspreiden zich snel. Laaggradige astrocytomen hebben de neiging langzamer te groeien.

Pilocytaire astrocytomen zijn laaggradige astrocytomen die verantwoordelijk zijn voor 1 op de 5 hersentumoren bij kinderen. Ze beginnen meestal in de kleine hersenen, die zich aan de achterkant van de hersenen bevinden. Ze kunnen ook in andere gebieden beginnen, zoals de oogzenuw, de hypothalamus en de hersenstam. Dit worden diffuse intrinsieke pontine gliomen (DIPG’s) genoemd.

Primitieve neuroectodermale tumoren (PNET’s)

Deze vormen ongeveer 1 op de 5 hersentumoren bij kinderen. Ze beginnen in onrijpe cellen van het centrale zenuwstelsel (neuroectodermale cellen). Ze komen vaker voor bij jongere kinderen dan bij oudere, en ze groeien meestal snel.

De meest voorkomende PNET is een medulloblastoom, dat in de kleine hersenen begint. Andere PNETS zijn pineoblastomen, die in de pijnappelklier beginnen. Neuroblastomen beginnen in de hersenen of het ruggenmerg.

Ependymomen

Deze tumoren beginnen in de ependymale cellen die de ventrikels in uw hersenen of het centrale kanaal van uw ruggenmerg bekleden. Ependymale cellen produceren cerebrospinaal vocht (CSF).

Het liquor stroomt langs het kanaal en door de ventrikels. Ependymomen kunnen de stroom van CSF uit de ventrikels blokkeren. Dit kan vochtophoping in de hersenen veroorzaken, een aandoening die hydrocefalie wordt genoemd. Als dit gebeurt, zal uw arts het overtollige vocht waarschijnlijk moeten afvoeren. Er kan een shunt worden geplaatst om de afvoer van het vocht te vergemakkelijken.

Ongeveer 1 op de 20 hersentumoren bij kinderen is een ependymoom. Ze kunnen snelgroeiende of traaggroeiende tumoren zijn. Als ze snelgroeiend zijn, heten ze anaplastisch ependymoom. Deze tumoren verspreiden zich langs de CSF-banen, maar niet in het normale hersenweefsel.

Craniopharyngiomen

Deze tumoren beginnen net boven de hypofyse en net onder de hersenen. Ze vertegenwoordigen 1 op 25 hersentumoren bij kinderen en worden verondersteld erfelijk te zijn. Dat betekent dat ze in families voorkomen.

Craniofaryngiomen kunnen in de oogzenuw drukken en problemen met het gezichtsvermogen veroorzaken. Ze kunnen ook drukken op de hypofyse en de hypothalamus klieren, wat leidt tot hormonale problemen.

Oligodendrogliomen

Deze zeldzame hersentumor begint in de hersenen, in gliale cellen die oligodendrocyten worden genoemd. Deze tumor heeft de neiging langzaam te groeien, maar kan in de omliggende weefsels doordringen.

Schwannomen

Deze beginnen in de Schwann cellen die zenuwen omgeven en isoleren. Ze hebben de neiging goedaardig te zijn. Deze tumoren zijn zeldzaam bij kinderen en zijn meestal het gevolg van een erfelijke aandoening zoals neurofibromatose type 2.

Schwannomen ontstaan meestal in de buurt van de kleine hersenen op een zenuw die verantwoordelijk is voor het gehoor en het evenwicht. Deze worden vestibulaire akoestische of vestibulaire schwannomen genoemd.

Choroid plexus tumoren

Deze tumoren zijn zeldzame, meestal goedaardige, tumoren die beginnen in de ventrikels van de hersenen.

Gemengde gliomen

Deze bestaan uit meer dan één soort cel. Zij kunnen oligodendrocyten, astrocyten, en ependymale cellen omvatten.

Gemengde gliale en neuronale tumoren

Deze bestaan uit gliale en neuronale cellen. Zij hebben de neiging kinderen en jonge volwassenen te treffen. Ze omvatten gangliogliomen, pleomorfe xanthoastrocytomen (PXA) en een dysembryoplastische neuroepitheliale tumor (DNET).

Wat veroorzaakt ze?

Artsen weten het niet zeker.

In zeldzame gevallen, hebben kinderen genen geërfd die het risico op een hersen- of ruggenmergtumor verhogen. Deze omvatten neurofibromatose, Li Fraumeni syndroom, Lynch syndroom, en tuberculose sclerose.

Waardoor loopt een kind risico?

Straling is de enige bekende omgevingsrisicofactor. Dit is meestal het gevolg van een medische behandeling voor een andere aandoening. Bestralingstherapie, CT scans, en röntgenstralen op het hoofd verhogen allen het risico op tumoren.

Elektromagnetische straling van mobiele telefoons en hoogspanningskabels zijn beide onderzocht als mogelijke risicofactoren. Maar onderzoekers hebben nog geen overtuigend bewijs gevonden dat deze zaken in verband brengt met hersentumoren bij kinderen.

Op welke leeftijd worden kinderen gediagnosticeerd?

Tenzij ze een hoger genetisch risico hebben, worden kinderen niet routinematig getest op hersen- of ruggenmergtumoren. Ze worden meestal alleen getest als ze symptomen vertonen. Dat betekent dat er geen standaardleeftijd is voor kinderen om gediagnosticeerd te worden met een hersen- of ruggenmergtumor.

Kinderen kunnen tumoren ontwikkelen als baby of als tiener. Symptomen zoals hoofdpijn, overgeven, duizeligheid en het gevoel uit balans te zijn, kunnen zich langzaam ontwikkelen of snel opkomen.

Hoe worden deze tumoren gediagnosticeerd?

De arts van uw kind kan uw kind laten onderzoeken door een specialist, een kinderneuroloog. Als het kanker is, zal het naar een kinderoncoloog gaan.

Om te beginnen zal de arts vragen stellen over de symptomen en de gezondheidstoestand van uw kind. Hij zal ook vragen stellen en enkele tests doen om te zien hoe goed de hersenen en het ruggenmerg van uw kind werken. Dit wordt een neurologisch onderzoek genoemd. De arts zal de reflexen, de zintuigen en het denkvermogen van uw kind controleren.

Andere onderzoeken die worden gebruikt om tumoren te diagnosticeren zijn:

• Magnetic Resonance Imaging (MRI). Dit onderzoek maakt gebruik van een krachtige magneet en radiogolven om foto’s te maken van de hersenen en het ruggenmerg van uw kind. Het kan de plaats en de grootte van een tumor aantonen. Uw kind kan medicijnen krijgen om te slapen, zodat het stil blijft liggen tijdens het onderzoek. Vóór de MRI kan de arts uw kind een injectie met gadolinium in een ader geven. Deze stof zorgt ervoor dat de tumor duidelijker te zien is op de foto.

• Computertomografie of CT. Bij dit onderzoek worden röntgenstralen en een computer gebruikt om gedetailleerde foto’s van het binnenste van het lichaam te maken. Uw kind kan voor het onderzoek kleurstof in een ader geïnjecteerd krijgen, zodat de arts de tumor beter kan zien.

• Lumbaalpunctie (ruggenmergpunctie). Bij dit onderzoek plaatst de arts een naald in de rug van uw kind en neemt een klein monster van het ruggenmergvocht af. Eerst wordt het gebied verdoofd met medicijnen. Een laborant bekijkt het vocht onder een microscoop om te zien of het kankercellen bevat.

• Biopsie. Dit is de enige test die kan bevestigen dat uw kind een tumor heeft. De chirurg verwijdert een klein stukje hersenweefsel via een naald. Als er kankercellen aanwezig zijn, verwijdert de arts de tumor tijdens dezelfde operatie.

Na de onderzoeken zal uw arts de tumor een graad geven, gebaseerd op hoe snel de tumor waarschijnlijk zal groeien. Tumoren met een lage graad groeien langzamer dan tumoren met een hoge graad. Als de arts de graad weet, kan hij de behandeling van uw kind beter plannen.

Behandeling van kinderhersenen en ruggenmergtumoren

Als bij uw kind een tumor in de hersenen of het ruggenmerg is vastgesteld, zal de arts de beste behandelingsmogelijkheden met u bespreken. Meestal betekent dat een operatie om de tumor te verwijderen. Afhankelijk van het feit of de tumor goed- of kwaadaardig is, kunnen andere behandelingen, zoals bestralingstherapie of chemotherapie, volgen.

Een aantal dingen zullen bepalen welke behandeling uw arts u aanbeveelt. Deze omvatten:

• Grootte en plaats van de tumor

• Of de tumor goedaardig of kwaadaardig is

• De leeftijd en algemene gezondheid van uw kind

• De risico’s van een bepaalde behandeling

• De behandeling die u — de ouder — het meest verkiest

Is een operatie altijd nodig?

Nee. Een goedaardige tumor is een zorg, maar hoeft misschien niet meteen verwijderd te worden. Als de tumor van uw kind langzaam groeit of niet lijkt te veranderen, kan de arts besluiten een afwachtende houding aan te nemen. Hij kan de tumor controleren met behulp van een MRI. Deze pijnloze test maakt gebruik van een magnetisch veld en radiogolven om foto’s te maken in het lichaam van uw kind.

Voordat de arts besluit te opereren, zal hij een biopsie van de tumor uitvoeren om te zien of deze kanker bevat.

Niet-chirurgische behandelingen

In veel gevallen is controle niet voldoende. De tumor kan kankerachtig zijn en groeien. Als een operatie geen optie is, zijn er nog andere behandelingen, zoals:

Bestralingstherapie. Hierbij worden hoogenergetische deeltjes of golven gebruikt om kankercellen te vernietigen. Het kan ook gezonde cellen rond een tumor beschadigen en ernstige gevolgen hebben voor de ontwikkeling van de hersenen. Bestraling wordt meestal niet gedaan bij kinderen jonger dan 3 jaar. Nieuwere technieken maken bestralingstherapie preciezer.

Chemotherapie (chemo). Hierbij krijgt uw kind medicijnen via de mond of via een infuus in een ader. Het wordt vaak gebruikt bij snelgroeiende tumoren. Kinderen onder de 3 jaar kunnen dit krijgen.

Zowel bestraling als chemo kunnen misselijkheid en vermoeidheid veroorzaken. Bestraling van de ruggengraat veroorzaakt meestal meer misselijkheid dan bestraling van de hersenen. Maar bestraling van de hersenen kan ertoe leiden dat kinderen een deel van hun hersenfunctie verliezen.

Andere mogelijke bijwerkingen van chemo zijn:

• Zweertjes in de mond

• Verlies van eetlust en gewichtsverlies

• Diarree

• Haaruitval

• Gemakkelijk blauwe plekken en bloedingen

• Verhoogd risico op infecties als gevolg van een verzwakt immuunsysteem

Chirurgische behandelingen

Craniotomie. Dit is de meest voorkomende operatie om een hersentumor te verwijderen. De chirurg begint met het doorsnijden van de hoofdhuid. Hij zal een stuk schedel verwijderen om de hersenen bloot te leggen. Het doel is om de gehele tumor of zoveel mogelijk te verwijderen (dit hangt af van waar de tumor zich bevindt). De chirurg plaatst het stukje schedel terug op zijn plaats en naait de hoofdhuid weer aan elkaar. Als er een nieuwe tumor verschijnt of als uw kind klachten blijft houden, kan een tweede operatie nodig zijn.

Neuroendoscopie. Een chirurg maakt een klein gaatje in de schedel of gaat door de neus of mond, afhankelijk van de plaats van de tumor. Hij gebruikt kleine instrumenten om de tumor te verwijderen. Een van deze instrumenten heeft een kleine camera die beelden terugstuurt naar een monitor naast de operatietafel. De chirurg gebruikt deze beelden om de tumor te vinden en te verwijderen.

Spinale chirurgie. Deze kan vele vormen aannemen, afhankelijk van of de tumor in de onderrug (lumbaal) of in de bovenrug (thoracaal) zit. Soms wordt een spinale operatie van voren gedaan. Andere keren wordt het van achteren gedaan of zelfs een combinatie van beide. Deze benadering kan nodig zijn wanneer de tumor zich op een plaats bevindt die moeilijk vanaf één kant veilig en volledig kan worden bereikt.

Als de tumor kanker is, kunnen de artsen naast de operatie bestralingstherapie of chemotherapie aanraden om ervoor te zorgen dat alle kankercellen dood zijn.

Hersen- en ruggenmergoperaties zijn gecompliceerde en risicovolle ingrepen. Maar de behandelingen worden elk jaar beter, waardoor kinderen met tumoren betere kansen hebben dan ooit tevoren.

Vervolgzorg

Een hersen- of ruggenmergtumoroperatie vergt meestal minstens een paar dagen herstel in het ziekenhuis. De tijd kan langer zijn, afhankelijk van de leeftijd van uw kind, zijn algehele gezondheid en het type behandeling. Het kan zijn dat uw kind na de operatie chemotherapie of bestraling nodig heeft. Ook dat kan van invloed zijn op de verblijfsduur in het ziekenhuis.

Tijdens het herstel kan het kind pijnloze onderzoeken ondergaan, zoals een CT-scan en een MRI-scan. Beide onderzoeken geven de arts beelden van de hersenen, zodat hij kan zien of er duidelijke veranderingen zijn opgetreden.

Afhankelijk van de toestand van uw kind, kan een verblijf in een revalidatiecentrum nodig zijn.

Een team van artsen en verpleegkundigen zal voor uw kind zorgen. Samen zullen zij een behandel- en herstelplan voor na de operatie opstellen. Sommige van de specialisten die uw kind kan bezoeken zijn:

• Neuroloog voor evaluatie en behandeling van aandoeningen van het zenuwstelsel

• Endocrinoloog om ervoor te zorgen dat uw kind de juiste hormoonspiegels heeft voor een gezonde groei en ontwikkeling

• Fysiotherapeut om te helpen met lopen en andere grote-spier-activiteiten

• Ergotherapeut om te helpen met kleinere spierfuncties, zoals het gebruik van eetgerei, het dichtknopen van een overhemd, tanden poetsen, en soortgelijke activiteiten

• Spraaktherapeut om te helpen bij het verbeteren van spreek- en communicatievaardigheden

• Oogarts om het gezichtsvermogen van uw kind te controleren

• Audioloog om het gehoor van uw kind te controleren

• Psychiater of psycholoog om eventuele veranderingen in het leervermogen, geheugen, algemene intelligentie en andere gerelateerde gebieden van uw kind te evalueren

Mogelijke complicaties

Nadat u thuis bent gekomen, moet u 911 bellen als uw kind moeite heeft met ademhalen of een aanval heeft — vooral als het anders is dan eerdere aanvallen of als uw kind er nog nooit een heeft gehad.

Andere symptomen die aanleiding kunnen geven tot een telefoontje naar de dokter van uw kind zijn:

• Geheugenproblemen

• Hallucinaties

• Grote stemmingswisselingen

• Problemen met stoelgang en urineren

• Regelmatige hoofdpijn

• Zwakte of tintelingen in armen of benen

• Misselijkheid

• Koorts boven 100.5 F

Bel uw arts wanneer u vragen heeft over de gezondheid van uw kind tijdens het herstel.

Vooruitzichten voor kinderen met hersen- en ruggenmergtumoren

De kwaliteit van leven na behandeling van een hersen- of ruggenmergtumor wordt bepaald door de omvang van de ziekte en de behandeling ervan. Uw kind kan binnen een paar maanden volledig herstellen van de behandeling van de tumor, maar het kan ook meer dan een jaar duren. Sommige kinderen zullen weinig blijvende problemen hebben die verband houden met hun tumor. Anderen kunnen leerproblemen hebben of beperkingen bij sport en andere recreatieve activiteiten. Het eerste jaar is meestal het moeilijkst.

Uw kind moet zo veel mogelijk naar school gaan, tijd met vrienden doorbrengen en proberen weer een normale routine op te bouwen. Begrijp dat zijn vrienden en klasgenoten misschien niet veel begrijpen van een hersen- of ruggenmergtumor. U kunt deze kloof helpen overbruggen door samen te werken met de leerkracht van uw kind.

Sommige medische centra hebben programma’s om scholen te helpen de aanpassing van uw kind succesvol te laten verlopen. Deze programma’s voorzien scholen van informatie over de gezondheid van een leerling en advies over eventueel speciaal onderwijs of diensten die hij/zij nodig heeft.

Zorgen op lange termijn

Een van de grote uitdagingen in het omgaan met het leven na de behandeling van een hersen- of ruggenmergtumor is dat sommige effecten zich pas jaren later zullen openbaren. Dit is vooral waar als uw kind erg jong is wanneer het wordt behandeld. Sommige leerstoornissen komen pas aan het licht als ze al een tijdje op school zitten.

Uw kind kan een hoger risico lopen dat zich later in zijn leven andere tumoren ontwikkelen. Het is belangrijk dat u het advies van de arts over voortdurende controles en verzorging op lange termijn opvolgt.

Naarmate uw kind opgroeit, kan hij of zij een zekere wrok koesteren over het feit dat hij of zij de behandeling en het herstel heeft moeten ondergaan. Hij of zij kan zich ook zorgen maken over een normaal leven in de toekomst. Hier kan de steun van vrienden, familie en anderen die soortgelijke ervaringen hebben gehad, een positief verschil maken.

Hypofyse tumoren zijn meestal geen kanker, maar ze kunnen ernstige problemen veroorzaken. Leer wat de oorzaken zijn, hoe de symptomen eruit zien en hoe ze behandeld worden.

Een hypofysetumor is een groep abnormale cellen die uit de hand groeit in je hypofyse. De meeste van deze tumoren zijn niet kankerverwekkend. Hypofyse kanker is zeer zeldzaam.

Toch kunnen de tumoren ernstige problemen veroorzaken, hetzij door hun grootte (grote tumoren), hetzij doordat ze extra hormonen aanmaken die uw lichaam niet nodig heeft (functionerende tumoren). Ze worden meestal behandeld met een operatie, medicijnen of bestraling.

Veroorzaakt

Artsen weten niet zeker wat de oorzaak is van hypofysetumoren. De genen van sommige hypofysecellen veranderen in het begin, maar de verandering lijkt willekeurig te gebeuren.

Wanneer je een genetische aandoening hebt, heb je een defect in een of meer genen. Sommige aandoeningen maken de kans groter dat u hypofysetumoren krijgt, zoals:

• Carney complex (zeldzame genetische aandoening die veel niet-kankerachtige tumoren veroorzaakt)

• Familiair geïsoleerd hypofyse-adenoom, of FIPA (zeldzame aandoening die uw lichaam groter maakt dan normaal)

• Geïsoleerde familiaire acromegalie (vergelijkbaar met FIPA)

• McCune-Albright syndroom (zeldzame aandoening die zich uit als afwijkingen in je botten en huid)

• Meervoudige endocriene neoplasie, type I en type IV (MEN1, MEN4) (Aandoeningen die tumoren in uw klieren kunnen veroorzaken)

Grote Tumor Symptomen

De hypofyse ligt verscholen in een klein gebied net onder je hersenen. Het ligt heel dicht bij de oogzenuwen, die berichten tussen de hersenen en de ogen overbrengen. Er is niet veel ruimte voor iets anders daar, dus grote tumoren veroorzaken problemen alleen al door hun grootte.

Grote tumoren zetten druk op het gebied rond de hypofyse en veroorzaken:

• Hoofdpijn

• Problemen met het gezichtsvermogen, in het bijzonder verlies van perifeer zicht (wat je opzij kunt zien zelfs als je recht vooruit kijkt) en dubbel zicht

Ze kunnen ook op de hypofyse drukken, waardoor die minder hormonen aanmaakt. Dat kan leiden tot:

• Borstgroei, minder gezichtshaar, en problemen met erecties (mannen)

• Een koud gevoel

• Minder menstruaties of geen moedermelk (vrouwen)

• achterstand in groei en seksuele ontwikkeling (kinderen)

• Lage geslachtsdrift

• Overgeven

• maagklachten

• Gewichtsveranderingen

Symptomen van de werking van de tumor

Functionerende tumoren, die daadwerkelijk hormonen maken, kunnen ook tot problemen leiden. Als u een van deze tumoren heeft, zullen uw symptomen afhangen van welk hormoon het maakt:

Adrenocorticotroop hormoon (ACTH) regelt hoeveel cortisol hormoon je lichaam maakt. Te veel cortisol kan leiden tot het Cushingsyndroom, met symptomen als:

• Gemakkelijke blauwe plekken

• Hoge bloeddruk

• Hoge bloedsuiker

• Paarse of roze striemen

• Zeer rond gezicht

• Zwakke spieren

• Gewichtstoename in het gezicht, nek, en torso, maar dunne armen en benen

Groeihormoon regelt hoe je groeit en suiker en vet gebruikt. Te veel kan leiden tot:

• dat kinderen veel groter worden dan normaal, gigantisme genoemd.

• Groeien van botten in gezicht, hand en voet bij volwassenen, acromegalie genoemd.

• Hartproblemen

• Hoge bloedsuiker

• Gewrichtspijn

• Veel meer zweten dan normaal

Prolactine zorgt ervoor dat de moedermelk bij vrouwen gaat stromen. Te veel kan veroorzaken:

• Borstvoeding zelfs als de vrouw niet zwanger is of geen baby heeft gehad.

• Lage geslachtsdrift

• Geen menstruatie

• Moeite met zwanger worden

Bij mannen kan een teveel aan prolactine een laag aantal zaadcellen en problemen met erecties veroorzaken.

Schildklier-stimulerend hormoon (TSH) vertelt de schildklier om hormonen te maken die de groei, temperatuur en hartslag regelen. Te veel kan leiden tot:

• Snelle of onregelmatige hartslag

• Veel stoelgang

• Slaapproblemen

• Shakiness

• Meer zweet dan normaal

• Gewichtsverlies

Hoe zal mijn dokter hierop testen?

Uw arts zal u eerst vragen stellen over uw symptomen en uw gezondheidshistorie, daarna zal hij u een lichamelijk onderzoek geven.

U kunt ook..:

• Een oogonderzoek om te zien of de tumor uw gezichtsvermogen beïnvloedt

• Neurologisch onderzoek om te testen hoe uw hersenen, ruggenmerg, en zenuwen werken

• Bloed- en urineonderzoek om je hormoonspiegels te controleren

• Beeldvorming om in uw lichaam te kijken voor een tumor (meestal CT scan, maar soms MRI)

Hoe wordt het behandeld?

Veel tumoren hoeven niet behandeld te worden. Als de uwe wel behandeld moet worden, hangt dit af van het soort tumor, de grootte en uw algemene gezondheidstoestand. Voor kankergezwellen gebruiken artsen over het algemeen zowel chirurgie als bestraling.

Operatie om de tumor te verwijderen is de meest gebruikelijke behandeling, tenzij u een tumor heeft die prolactine aanmaakt. Om de operatie uit te voeren, kan uw arts via de neus, een opening boven de bovenlip of een opening in de schedel naar binnen gaan. Meestal gaan artsen via de schedel voor grotere tumoren of tumoren die op een ingewikkelde manier zijn uitgezaaid.

Bestraling vernietigt de tumor met hoogenergetische röntgenstralen. Het is nuttig wanneer een operatie niet de hele tumor kan verwijderen, of wanneer de tumor terugkeert en medicijnen uw symptomen niet verbeteren. Er zijn verschillende soorten bestraling, van een hoge dosis die u maar één keer krijgt via een zeer nauwkeurig proces (artsen noemen dit stereotactische radiochirurgie) tot kleinere doses die u meerdere keren per week krijgt gedurende 4 tot 6 weken.

Medicijnen. Uw arts kan dit eerst proberen, afhankelijk van het type tumor dat u hebt. Als uw tumor prolactine aanmaakt, kunnen medicijnen de hoeveelheid verlagen en de tumor laten krimpen. Geneesmiddelen kunnen ook nuttig zijn bij tumoren die groeihormoon aanmaken en bij de behandeling van het Cushingsyndroom en acromegalie.

Leer meer over de oorzaken, symptomen en behandeling van ependymomen, een vorm van wervelkolom- en hersenkanker die bij kinderen en volwassenen voorkomt.

Wat is een ependymoom?

Ependymomen zijn kankergezwellen die groeien in de hersenen of een deel van de wervelkolom, inclusief de nek en de boven- en onderrug. Zij vormen zich in eerste instantie in de ependymale cellen in het midden van uw ruggenmerg en in de met vloeistof gevulde ruimten in uw hersenen, de zogenaamde ventrikels.

In tegenstelling tot andere soorten kanker zaaien ependymomen meestal niet uit naar andere delen van uw lichaam. Maar ze kunnen wel uitzaaien naar meer dan één deel van uw hersenen of ruggengraat. Bij kinderen is de kans groot dat deze tumoren na behandeling terugkomen.

Als u te horen krijgt dat u of uw kind een ependymoom heeft, komt er veel op u af. U zult veel vragen hebben over de behandeling van de ziekte en het omgaan met de werveling van emoties die u kunt voelen.

Afhankelijk van waar de kanker zit, kan uw arts een behandeling met een operatie, chemotherapie of bestraling aanraden. Maar zorg ook voor uw geestelijke gezondheid. Ga naar familie, vrienden en steungroepen om de emotionele steun te krijgen die u nodig hebt.

Ependymoom Symptomen

De meeste ependymomen beginnen klein en groeien langzaam in de loop der jaren, zodat u in het begin misschien geen problemen merkt.

Wanneer de symptomen beginnen, hangt de manier waarop u zich voelt af van waar de tumor zit.?

Als de tumor in uw hersenen zit:

• U kan aanvallen of regelmatige hoofdpijn hebben.?

• U kunt zich ook misselijk voelen of overgeven.

• Je zou je evenwicht kunnen verliezen.?

• Je zou wazig zicht kunnen krijgen.

• U kunt zich verward of prikkelbaar voelen.

Als het in je ruggengraat zit, kan je:?

• Stijfheid of pijn in uw nek of rug.

• Zwakte of gevoelloosheid in uw benen of armen

• Moeite met plassen

• Seksuele problemen

Als je baby een ependymoom heeft, is één van de eerste symptomen dat je kan opmerken dat hij een groter hoofd heeft dan normaal.

Ependymoom Oorzaken

Artsen weten niet zeker wat ependymomen veroorzaakt. Maar je kansen om de ziekte te krijgen nemen toe als je een genetische aandoening hebt die neurofibromatose type 2 heet.

Ependymomen treffen mannen en vrouwen in gelijke mate. Bij volwassenen is de kans het grootst dat u de tumoren krijgt tussen uw 40ste en uw 60ste. Bij kinderen komt ongeveer 30% van de gevallen van ependymoom voor bij kinderen jonger dan 3 jaar.

Soorten Ependymomen

Het is mogelijk dat u uw arts hoort praten over welk type ependymoom u heeft. De arts zal u meestal eerst de graad vertellen en dan het subtype binnen die graad. Er zijn vier soorten, gebaseerd op waar de kanker begint en hoe snel hij groeit.

Graad I (subependymomen). Deze verschijnen meestal in de buurt van een ventrikel in de hersenen en groeien langzaam. Ze treffen meestal volwassenen en oudere mannen.

Graad I (myxopapillaire ependymomen). Deze verschijnen gewoonlijk in het ruggenmerg van jongvolwassenen. Ze groeien langzaam.

Graad II (ependymomen). Het meest voorkomende type ependymoom, deze tumor wordt meestal in de hersenen aangetroffen.

Graad III (anaplastische ependymomen). Deze komen bijna altijd voor in je hersenen of schedel en groeien doorgaans sneller dan andere typen ependymomen.

De meeste ependymomen bij jonge kinderen groeien in de buurt van de basis van de hersenen. De meerderheid van de tumoren in de ruggengraat treft mensen ouder dan 12 jaar.

Diagnose Ependymoom

De dokter kan deze testen doen om te zien of u een ependymoom heeft:

• Lichamelijk onderzoek. De arts controleert uw lichaam en vraagt naar uw gezondheid en medische geschiedenis.

• Neurologisch onderzoek. De arts zal u laten bewegen om te kijken hoe uw hersenen, zenuwen en ruggenmerg werken.

• MRI (magnetische resonantie beeldvorming). Deze scan maakt gedetailleerde foto’s van uw organen. U krijgt waarschijnlijk een injectie met een kleurstof die zich rond kankercellen verzamelt zodat ze beter op de foto’s te zien zijn.

• Ruggenmergpunctie. U gaat op uw zij liggen en de dokter zal een naald gebruiken om vocht uit uw ruggengraat te halen. Lab technici zullen dit analyseren op tekenen van tumoren.

• Biopsie. De enige manier om zeker te weten of een tumor een ependymoom is, is een klein stukje onder een microscoop te leggen om te kijken of er kankercellen aanwezig zijn. Dit wordt tijdens een operatie gedaan. Het laat uw arts ook het type en de graad van de tumor weten.

Ependymoma Behandelingen

U zult samenwerken met een team van artsen, waaronder een oncoloog, neurochirurg, en neuroloog, om te beslissen over uw? behandeling. Zij zullen met veel dingen rekening houden, zoals de leeftijd van u of uw kind, de plaats van de tumor en de graad, en mogelijke bijwerkingen. De opties omvatten:

• Observatie. Omdat veel ependymoom tumoren langzaam groeien, kan het zijn dat als u geen symptomen heeft, u niet behandeld wordt. In plaats daarvan kan de arts uw symptomen in de gaten houden en een jaarlijkse MRI maken.

• Chirurgie. Als uw tumor groter is of symptomen veroorzaakt, kan de arts een operatie met kleine instrumenten voorstellen. Bij ruggenmergtumoren zal de chirurg een kleine snede in uw ruggenmerg maken om de tumor te verwijderen. Bij hersentumoren verwijdert de chirurg een deel van uw schedel en snijdt er een klein stukje hersenweefsel uit. De cellen worden onder een microscoop onderzocht. Als er kankercellen worden gevonden, wordt tijdens dezelfde operatie een zo groot mogelijk deel van de tumor verwijderd. In de meeste gevallen kunnen de tumoren veilig worden verwijderd en heeft u geen bijwerkingen van de operatie. Het is mogelijk dat u na een ruggenmergoperatie iets minder gevoel in uw benen heeft. Na de operatie krijgt u een MRI om te controleren of de chirurg de hele tumor heeft verwijderd. Als een deel van de tumor nog in uw lichaam zit, kan een tweede operatie nodig zijn om de rest weg te halen.

• Bestraling of chemotherapie. Zelfs als de chirurg de hele tumor verwijdert, zal hij waarschijnlijk chemotherapie of bestraling voorstellen om de overgebleven kankercellen te doden. Bestraling is riskanter voor kinderen jonger dan 3 jaar omdat het de kans op groei- en ontwikkelingsproblemen verhoogt. Bespreek met uw arts wat de beste optie is voor uw jonge kind.

• Gerichte geneesmiddelentherapie. Bepaalde geneesmiddelen worden getest die kankercellen aanvallen. Deze kunnen minder schade toebrengen aan nabijgelegen gezonde cellen dan andere soorten behandeling.

Terwijl u of uw kind de behandeling ondergaat, moet u contact opnemen met uw naasten. Hun steun en begeleiding kan u helpen om de emotionele achtbaan waarin u zich kunt bevinden te beheersen. Uw arts kan u ook een raadgever of therapeut aanraden met wie u kunt praten.

Ependymoom Vooruitzichten

U of uw kind kunnen langdurige bijwerkingen ondervinden die verband houden met de behandeling van de tumor. Het kan weken of maanden duren voordat deze zich openbaren. De problemen kunnen lichamelijk zijn, zoals hoofdpijn en vermoeidheid, of emotioneel, zoals depressie. Kinderen kunnen ook een leer- of groeiachterstand hebben.

De meeste mensen die voor ependymoom worden behandeld, leven 5 jaar of langer. Voor kinderen onder de 19 jaar ligt dit percentage iets lager.

Het is niet ongebruikelijk dat een ependymoom na behandeling teruggroeit, vooral bij kinderen. Als het terugkomt, is dat meestal op dezelfde plaats als de oorspronkelijke tumor. Uw kind moet regelmatig op controle om er zeker van te zijn dat het vrij van kanker blijft.