Dokter vertelt je

Lees meer van de dokter over hoe ras en etnische afkomst het risico op borstkanker en het overlijden aan de ziekte beïnvloeden.

Alle vrouwen moeten zich bewust zijn van hun risico op borstkanker. Het kan vrouwen van elke leeftijd, ras en etnische groep treffen. De percentages vrouwen die borstkanker krijgen of eraan sterven verschillen echter tussen de verschillende rassen en etnische groepen.

Volgens het National Cancer Institute hebben blanke, niet-Hispanic vrouwen het hoogste algemene incidentiecijfer voor borstkanker onder de Amerikaanse raciale/etnische groepen. Inheemse Amerikanen en inheemse Alaskanen hebben het laagste percentage. Onder vrouwen jonger dan 40 jaar hebben Afro-Amerikaanse vrouwen een hogere incidentie van borstkanker dan blanke vrouwen. Afro-Amerikaanse vrouwen hebben ook het hoogste sterftecijfer als gevolg van borstkanker. Inheemse Amerikanen en inheemse Alaskanen hebben samen met Aziatisch-Amerikaanse vrouwen het laagste sterftecijfer.

Verschillende factoren blijken van invloed te zijn op de incidentie van borstkanker en het sterftecijfer onder raciale en etnische groepen. Verschillen in bepaalde levensgewoonten – zoals voeding, lichaamsbeweging, roken en alcoholgebruik – kunnen het risico op vele ziekten beïnvloeden, waaronder hartziekten en borstkanker.

Het hogere sterftecijfer door borstkanker bij Afro-Amerikaanse vrouwen wordt in verband gebracht met het stadium, of de omvang, van de kanker op het moment van de diagnose. Uit studies blijkt dat Afro-Amerikaanse vrouwen de neiging hebben zich te laten behandelen wanneer hun kanker verder gevorderd is en er minder behandelingsmogelijkheden zijn. Een hoger sterftecijfer bij deze bevolkingsgroep kan ook gedeeltelijk te wijten zijn aan een hoger percentage drievoudig negatieve (hormoonreceptor-negatieve, HER2-negatieve) borstkankers die bij Afro-Amerikaanse vrouwen worden gediagnosticeerd.

Bovendien heeft een hoger percentage Afro-Amerikanen en Latijns-Amerikanen geen gebruikelijke bron van gezondheidszorg, zoals een eerstelijnszorgverlener. Het hebben van een eerstelijnszorgverlener verhoogt de kans dat een persoon de juiste preventieve zorg krijgt – inclusief routinecontroles en screenings – waarmee aandoeningen in een vroeg stadium kunnen worden opgespoord.

Er zijn ook verschillende factoren die kunnen bijdragen aan de lagere percentages van routinematige en preventieve gezondheidszorg onder minderheidsgroepen, waaronder:

• Sociaal-economische factoren. Deze omvatten inkomensniveau, gebrek aan vervoer, en gebrek aan toegang tot ziektekostenverzekering of gezondheidszorgfaciliteiten, inclusief screeningprogramma’s.

• Taal- en communicatiebarrières. Deze barrières kunnen iemands vermogen belemmeren om gezondheidsproblemen te bespreken en vertrouwen te ontwikkelen in een huisarts.

• Voorlichting over of begrip van gezondheidsrisico’s en symptomen. Vrouwen die zich niet bewust zijn van ziekterisico’s en symptomen zullen eerder wachten met het zoeken naar behandeling totdat zij pijn hebben of hun symptomen interfereren met dagelijkse taken.

• Culturele praktijken en verwachtingen. In sommige culturen wenden vrouwen zich tot traditionele of “volks” remedies alvorens zich te laten behandelen door een arts.

• Culturele of religieuze overtuigingen met betrekking tot gezondheid en gezondheidszorg. Sterk geloof in genezing en mirakels, alsook wantrouwen tegenover het gezondheidszorgsysteem kunnen sommige mensen ervan weerhouden deel te nemen aan routinematige preventieve zorg.

Er blijft een enorme behoefte bestaan aan meer voorlichting en meer middelen om vrouwen – vooral vrouwen uit minderheidsgroepen – te bereiken met de boodschap van screening en preventie van borstkanker. Preventie en vroege opsporing van borstkanker zijn belangrijk voor alle vrouwen. Voor degenen die een hoog risico lopen, zijn zorgvuldige controle en nazorg door een eerstelijnszorgverlener van vitaal belang.

?

Bang voor een afwijkend mammogram? Denkt u dat u geen risico loopt op borstkanker? De arts legt uit waarom de voordelen van een mammografie zwaarder wegen dan deze en andere excuses.

Je hebt misschien een miljoen excuses om die jaarlijkse mammografie niet te laten maken, maar je redenen zijn misschien niet zo goed als je denkt. Zeg je afspraak niet af voordat je de feiten achter deze mythes en verdedigingen kent.

1. Borstkanker komt niet in mijn familie voor, dus hoef ik niet te gaan.

Het is waar dat als borstkanker in je familie voorkomt, je meer kans hebt om het te krijgen, vooral als je zus of moeder het had. Maar de meeste vrouwen die borstkanker krijgen – 85% – hebben geen familiegeschiedenis van de ziekte. Laat je dus toch controleren.

2. Ik ben te jong.

Borstkanker komt het meest voor bij vrouwen van 55 jaar en ouder. Maar het kan ook jongere vrouwen overkomen. Er zijn verschillende richtlijnen over wanneer te beginnen. Vraag je arts wat voor jou geschikt is.

3. De bestraling is te riskant.

Je krijgt veel minder straling van een mammografie dan wat je zou krijgen op een vliegreis van Houston naar Parijs, zegt Therese Bevers, MD. Zij is medisch directeur van het Cancer Prevention Center van het University of Texas MD Anderson Cancer Center in Houston. Je weet dat je een gratis ticket naar Parijs in een hartslag zou nemen. Je hoeft ook geen twee keer na te denken over een mammogram.

4. Ik ben bang voor wat ze zouden kunnen vinden.

Trek niet te snel conclusies. Vergeet niet dat 80% van de terugroepingen goedaardig blijken te zijn, zegt Bevers. Bovendien verandert een mammografie niets. Het geeft je alleen informatie over wat er al is. Als een mammografie iets vindt dat kanker blijkt te zijn, zou je dat dan niet liever eerder dan later willen weten?

5. Het is te duur.

Nu niet meer. Mammografieën zijn gratis onder de hervormingswet voor de gezondheidszorg (de Affordable Care Act), zonder aftrekbare bedragen en geen eigen bijdragen. Medicare dekt ook mammogrammen. Als u om een of andere reden buiten de boot valt, zijn er nog andere gratis of goedkope opties. Bel het National Cancer Institute op 800-4-CANCER (800-422-6237) voor informatie.

6. Het is te pijnlijk.

Mammografieën zijn vrij snel. Enig ongemak is van korte duur, zegt Debbie Saslow, PhD, directeur borst- en gynaecologische kanker bij de American Cancer Society. Het kan helpen om:

• De screeningtest te plannen wanneer uw borsten minder gevoelig zijn (d.w.z. niet vlak voor uw menstruatie).

• Neem een aspirine of een pijnstiller zonder recept.

• Laat de technoloog weten dat u misschien gevoelig bent. Hij of zij kan de mammografie misschien tot een positievere ervaring maken.

7. Ik heb geen knobbels.

8. Ik heb het te druk.

Maak de tijd. Een mammografie duurt maar 15-30 minuten, en maakt deel uit van uw routinegezondheidszorg. “Het kost veel meer tijd als je ziek wordt,” zegt Saslow.

9. Mijn borsten zijn te dik.

Mammografieën helpen misschien minder bij het vinden van kanker in dichte borsten, maar ze zijn niet nutteloos. Je hebt nu de optie van 3-D mammografie of een tweede controle met een ultrasound of MRI.

10. Ik eet goed en ik beweeg regelmatig, dus ik loop geen risico.

De arts bespreekt de huidige aanbevelingen voor mammografieën en hoe u beter kunt begrijpen wanneer u met uw mammografiescreening moet beginnen.

Elk jaar? Om het andere jaar? Pas als u 50 bent? Als u 40 wordt? Wil de echte aanbeveling voor mammografisch onderzoek alstublieft opstaan?

Als u een vrouw bent die de leeftijd van 40 nadert, is u waarschijnlijk verteld dat u zich moet voorbereiden op uw eerste screening mammogram rond de tijd van uw grote verjaardag en dat u daarna elk jaar (in sommige gevallen om het andere jaar) een mammografie moet laten maken. (Dat geldt natuurlijk alleen voor routinematige mammografieën; borstgezwellen vereisen altijd een mammografie en/of andere tests om te kunnen vaststellen of het om borstkanker zou kunnen gaan).

Maar in november 2009 heeft de U.S. Preventive Services Task Force (USPSTF) zijn aanbevelingen voor screening geactualiseerd en gezegd dat vrouwen met een gemiddeld risico op borstkanker tot de leeftijd van 50 jaar kunnen wachten met het laten maken van mammografieën en daarna slechts om de twee jaar follow-up kunnen krijgen, in plaats van jaarlijks.

Deze nieuwe richtlijnen leidden tot een verhit debat binnen de medische gemeenschap en komen niet overeen met de meeste andere aanbevelingen voor mammogrammen van belangrijke medische organisaties.

Het debat is nog steeds gaande, waardoor het voor veel vrouwen onduidelijk is wanneer ze hun mammografieën moeten laten maken.

“We hebben de wetenschappelijke argumenten heen en weer en in de tussentijd komen vrouwen in zekere zin in het midden te zitten,” zegt Len Lichtenfeld, MD, plaatsvervangend hoofd medisch officier van de American Cancer Society.

Uw arts kan u helpen de opties op een rijtje te zetten. Hier is de achtergrondinformatie die je nodig hebt.

Verander het verhaal

De herziene USPTF richtlijnen voor mammografie-screening betekenen een grote verandering ten opzichte van de aanbevelingen van bijna alle belangrijke medische organisaties, waaronder de American Cancer Society, de American Medical Association en het American College of Obstetrics and Gynecology.

Hoewel sommige organisaties soepeler waren met betrekking tot de frequentie van de screening – in sommige gevallen was elke één tot twee jaar aanvaardbaar – werd vrouwen voorheen aangeraden op 40-jarige leeftijd te beginnen met mammografisch onderzoek. Dat was ook het standpunt van de taskforce in 2002, de laatste keer dat de taskforce zich vóór 2009 over deze kwestie heeft uitgesproken.

Wat fundamenteel veranderde in 2009 was dat de USPSTF zich uitsprak tegen routinematige screening mammografie bij vrouwen van 40-49 jaar. In plaats daarvan verklaarde het dat de beslissing om routinematig mammografieën te laten screenen voor de leeftijd van 50 jaar “een individuele beslissing moet zijn en rekening moet houden met de context van de patiënt, met inbegrip van de waarden van de patiënt met betrekking tot specifieke voordelen en nadelen”.

Er werd echter algemeen gemeld dat de USPSTF tegen screening zou zijn voor vrouwen met een gemiddeld risico op borstkanker in de leeftijd van 40 tot 49 jaar. Dat was niet het geval, zegt Diana Petitti, MD, professor biomedische informatica aan de Arizona State University en vice-voorzitter van het USPSTF comité van 2009.

De eigenlijke aanbeveling werd niet goed gecommuniceerd, volgens Petitti. “De beslissing over de leeftijd om te beginnen met screenen op 40, 42, 44, 48, zou er een moeten zijn die meer individueel bepaald is,” zegt ze, in plaats van dat de 40ste verjaardag van een vrouw automatisch een toestemmingsbriefje van haar arts oplevert om een mammografie te laten maken.

De andere aanbevelingen van de USPSTF omvatten tweejaarlijkse, in plaats van jaarlijkse, mammografieën voor vrouwen in de leeftijd van 50-74 jaar. En er is onvoldoende bewijs, zei de task force destijds, om de voor- en nadelen van regelmatige mammogrammen voor vrouwen ouder dan 75 nauwkeurig in te schatten.

Het probleem met statistieken

De discussie over wanneer vrouwen moeten beginnen met borstkanker screening komt voort uit een meningsverschil over het proces dat de task force heeft gebruikt om tot zijn conclusies te komen. De task force heeft gebruik gemaakt van een geavanceerd computermodel in plaats van klinische, gerandomiseerde studies om te bepalen hoeveel borstkankers er worden ontdekt en behandeld bij vrouwen in de leeftijd van 40-49 jaar.

Lichtenfeld zegt dat de conclusies van meerdere instellingen die hetzelfde model gebruikten, verschillend waren. “Dus de betrouwbaarheid van dat model om een klinische beslissing te nemen, vooral wanneer we gegevens hebben van echte studies, vonden we niet helemaal klaar voor prime time,” zegt hij.

Phil Evans, MD, vertegenwoordiger van de Society of Breast Imaging en directeur van het Center for Breast Care van het University of Texas Southwestern Medical Center, is het met Lichtenfeld eens.

“Een van de aannames van de werkgroep was dat de sterfte tussen de 40 en 49 jaar met 15% zou afnemen, terwijl we uit onderzoek in de praktijk weten dat het cijfer dichter bij 30% ligt, twee keer zoveel als zij in hun modellen hebben gebruikt. Dat is een enorm verschil in het aantal geredde levens,” zegt hij.

“De task force heeft destijds erkend dat mammografie het aantal sterfgevallen bij vrouwen tussen de 40-49 jaar heeft verminderd, zegt Lichtenfeld. “Maar we zeiden toen, en ik denk dat het eerlijk is om vandaag te herhalen, dat de task force vond dat er niet genoeg levens werden gered voor vrouwen in die leeftijdsgroep, omdat borstkanker vaker voorkomt naarmate je ouder wordt.”

De American Cancer Society, zegt Lichtenfeld, is het daar niet mee eens en blijft routinematige screening mammogrammen aanbevelen voor vrouwen van 40 jaar en ouder.

De Schade Van Te Veel Testen

Een van de kernpunten waarop de USPSTF haar aanbevelingen baseerde had te maken met de schade die kan ontstaan door mammografisch onderzoek: psychologische schade, onnodige beeldvormende onderzoeken en biopsieën, en vals-positieve mammografieresultaten waarbij de patiënt te horen krijgt dat er kanker zou kunnen zijn, terwijl die er in feite niet is. Vals-positieve resultaten komen vaker voor bij vrouwen van 40 tot 49 jaar dan bij oudere vrouwen.

“Ze zeiden dat ze vonden dat het risico van schade door extra procedures zwaarder woog dan het voordeel van het redden van levens,” zegt Lichtenfeld over de redenering van de Task Force om mammografie uit te stellen.

Het is een feit dat naarmate vrouwen ouder worden, het aantal vals-positieve mammografieresultaten afneemt. Dat komt vooral omdat de dichtheid van de borsten van een vrouw afneemt met de leeftijd, waardoor het gemakkelijker wordt kanker te vinden.

“Elke positieve test is waarschijnlijker [echt] positief naarmate vrouwen ouder worden,” zegt Petitti. Een vrouw van in de 40 die gevraagd wordt terug te komen voor vervolgonderzoek vanwege een positieve mammografie heeft een kans van 1 op 10 dat ze daadwerkelijk kanker heeft.

Maar deskundigen zeggen dat vrouwen begrijpen dat mammografie beperkingen heeft en dat ze nog steeds gescreend willen worden op borstkanker.

“De meeste vrouwen met wie je praat, zouden veel liever door dat proces gaan en in een vroeg stadium iets vinden dan wachten,” zegt Evans. “Niemand heeft graag een vals-positieve uitslag, maar het hoort erbij om borstkanker in een vroeg stadium te vinden.”

Vroegtijdige opsporing

Zowel Evans als Lichtenfeld zeggen dat jaarlijkse screenings, in plaats van tweejaarlijkse, vooral belangrijk zijn voor vrouwen in de 40, omdat kanker de neiging heeft sneller en agressiever te groeien bij jongere vrouwen.

De taskforce van de overheid vond dat screening om de twee jaar een voordeel had, omdat het aantal vals-positieve resultaten verminderde. “We vroegen wat de risico-baten verhouding was tussen één- en tweejaarlijkse screening en de afweging leek gunstig”, zegt Petitti.

Maar Lichtenfeld is het niet eens met de analyse van de task force. Er is gekeken naar het aantal vrouwen dat gescreend moet worden om een leven te redden, maar niet naar het aantal levensjaren dat gered wordt, zegt hij. “Als je borstkanker vindt bij een jonge vrouw en haar leven redt, heeft ze meer levensjaren voor zich. Als ze die analyse hadden gebruikt, was de [task force] misschien tot een andere conclusie gekomen,” zegt hij.

De federale wet op de gezondheidshervorming heeft mammografieën op de lijst van preventieve diensten gezet, die voorschrijven dat de verzekering de test elk jaar dekt, zonder dat er kosten aan verbonden zijn. De aanbevelingen van de task force uit 2002, waarin staat dat vrouwen op 40-jarige leeftijd moeten beginnen met een jaarlijkse mammografie, zijn door de regering gebruikt bij het schrijven van de wet.

Medische deskundigen vrezen dat deze nieuwe aanbevelingen op een gegeven moment zullen worden aangenomen, waardoor vrouwen op hun veertigste geen toegang meer zullen hebben tot en niet meer zullen kunnen betalen voor een jaarlijkse screening op borstkanker. Er zijn echter geen aanwijzingen dat de regering van plan is te stoppen met de eis dat verzekeraars de kosten van mammografieën voor vrouwen in deze leeftijdsgroep volledig vergoeden.

De kern van de zaak

Op dit punt staan de aanbevelingen van de task force in contrast met de meerderheid van andere grote medische organisaties. De meeste van deze organisaties adviseren vrouwen vanaf hun 40ste een routine mammografie te laten maken en dit ieder jaar te doen.

Uiteindelijk, zegt Petitti, is de afstand tussen de task force en alle anderen niet zo groot. “Er is meer overeenstemming dan onenigheid,” zegt ze. “De task force stelt niet dat mammografie geen voordeel heeft bij vrouwen onder de 50, alleen dat de beslissing om ermee te beginnen niet automatisch moet zijn alleen omdat je 40 wordt.”

Evans neemt een fermer standpunt in. “Het is heel duidelijk dat het sterftecijfer daalt als je jaarlijks een mammografie-screening doet,” zegt hij. “Zelfs vrouwen in de 40 krijgen een vermindering van 30% in [borstkanker] sterfte. Een vermindering van 30% van de kans om te sterven aan borstkanker is een behoorlijk goede deal.”

Wanneer u borstkanker heeft, is er veel informatie om bij te houden. Hier zijn enkele feiten die misschien onvermeld blijven bij uw medische afspraken.

Sondra Burwick, makelaar uit Florida, ontdekte in 1996 dat ze ductaal carcinoma in situ (DCIS) in haar rechterborst had. DCIS, ook wel kanker stadium 0 genoemd, begint en blijft meestal in de melkkanalen. Tegenwoordig noemen artsen het pre-kanker en wordt het niet altijd behandeld. Maar Burwicks chirurg zei dat ze een dubbele mastectomie nodig had: een operatie waarbij beide borsten worden verwijderd, inclusief de gezonde borst.

Burwick wist dat er meer opties moesten zijn. Ze sprak met andere artsen. Ze las alles wat ze kon over borstkanker. Uiteindelijk koos ze voor lumpectomie en bestraling, nog steeds gebruikelijke behandelingen voor DCIS.

Burwicks advies? Wees niet bang om een second opinion te vragen, zelfs als je arts dat niet zegt of aanbeveelt. Borstkanker is geen medische noodsituatie, zegt ze. Je hebt tijd om te ademen, na te denken en met andere mensen te praten voordat je beslist wat je gaat doen.

Hier zijn enkele andere belangrijke feiten over borstkanker die uw arts u misschien niet vertelt:

Lymfoedeem

Dit is een pijnlijke zwelling die kan ontstaan na een operatie of bestraling van je lymfeklieren. Omdat het lymfevocht niet zo goed wordt afgevoerd als zou moeten, hoopt het zich op in uw hand, arm of borst. Er is geen genezing, maar als u meteen met de behandeling begint, zijn de symptomen veel beter onder controle te houden. Deanna Attai, MD, een borstkankerchirurg en assistent professor aan de Universiteit van California, Los Angeles, zegt dat het loont om proactief te zijn. Als uw arts het niet voorstelt, vraag dan of u voor de operatie een lymfoedeemtherapeut kunt bezoeken.

Neutropenie

Dit gebeurt wanneer u een zeer laag niveau van neutrofielen heeft, een type witte bloedcel. Neutropenie maakt het moeilijker voor uw lichaam om infecties te bestrijden en is een van de meest ernstige bijwerkingen van chemo. Jeffrey Crawford, MD, een medisch oncoloog en professor aan het Duke Cancer Institute, zegt dat het tijdens de pandemie van het coronavirus nog belangrijker is om met je arts te praten over lage aantallen witte bloedcellen en de beste manier om infecties te voorkomen.

Vruchtbaarheid

Vruchtbaarheid wordt niet vaak genoeg besproken bij elke vorm van kankerzorg, niet alleen bij borstkanker, zegt Attai. Artsen moeten er niet van uitgaan dat een vrouw van in de 40 of die geen partner heeft, bijvoorbeeld, niet geïnteresseerd is in het krijgen van kinderen. Ze moeten met u praten over de effecten van borstkankerbehandelingen zoals chemotherapie en hormoontherapie. Na 5 jaar endocriene [hormoon] therapie, kan het moeilijker zijn om zwanger te worden, zegt Attai. Bespreek uw opties voor het krijgen van kinderen na de behandeling, inclusief het invriezen van eicellen of embryo’s.

Bijwerkingen van hormonen

Mensen maken zich vaak zorgen over de bijwerkingen van chemo, maar hormoontherapie (ook wel endocriene therapie genoemd) kan net zo ernstig zijn. En patiënten horen daar niet genoeg over, zegt Attai.

Het kan echt een zware 5 jaar zijn. Sommige vrouwen voelen zich ellendig en hebben niet het gevoel dat ze voldoende informatie en steun van hun artsen krijgen.

Ze benadrukt dat veel vrouwen weinig problemen hebben, maar dat anderen echt worstelen. Een vaak genegeerd symptoom van medicijnen zoals tamoxifen is hersenmist. Dat is te verwachten bij chemotherapie, maar niet bij endocriene behandeling, zegt Attai.

Als uw arts geen aandacht besteedt aan uw problemen met bijwerkingen, denk er dan over om iemand anders te raadplegen. Als uw overlevingsproblemen niet worden behandeld, dan is het tijd voor een second opinion, zegt ze.

Terugkerende Kanker

Zelfs met de beste behandeling kan borstkanker terugkomen (of recidief). Het kan op dezelfde plaats zijn of in andere delen van uw lichaam. Attai zegt dat artsen hier ook niet genoeg over praten. Vrouwen krijgen te horen dat ze kankervrij zullen zijn als ze tamoxifen gedurende 5 jaar nemen. Maar we weten dat er een risico is dat het 15 of 20 jaar later terugkomt of elders uitzaait. Zelfs als je een laaggradige, langzaam groeiende tumor had, betekent dat niet dat er geen kankercellen rondzwerven. Dit moet bij elk bezoek besproken worden.

Preventie

Attai zegt ook dat sommige dokters niet over kankerpreventie willen praten omdat het een hoop schuldgevoel kan veroorzaken. Vrouwen vragen zich af, Was het dat ene glas wijn? Was het dat stuk taart op mijn verjaardag? Maar bij één persoon zullen we het misschien nooit weten. Vrouwen zijn erg gevoelig voor schuldgevoelens en slaan zichzelf op de borst. Het laatste wat ze nodig hebben is het gevoel dat zij het veroorzaakt hebben.

In plaats daarvan zegt ze tegen patiënten: “Je krijgt nu een volledige vrijstelling, maar dit zijn dingen waar je aan moet werken in de overlevingsfase. [Gezonde leefstijlkeuzes] kunnen je risico op hartaandoeningen verminderen, waaraan meer vrouwen overlijden dan aan borstkanker. We willen meer pro-actief zijn om je risico op herhaling te verminderen en ervoor te zorgen dat je een gezond leven hebt.

Financiën

De behandeling van borstkanker kan giftig zijn. Het betalen ervan kan ook moeilijk zijn. En veel verzekeringskwesties liggen bij jou. Veel mensen willen niet om hulp vragen, zegt Attai. Artsen moeten praten over financiële gezondheid en er niet van uitgaan dat iedereen de middelen heeft om een behandeling te betalen. We moeten beter ons best doen om hen te laten weten wat de mogelijkheden zijn en hen in staat stellen om hun stem te laten horen.

Als je kunt, vraag dan een vriend of familielid om je contactpersoon te zijn voor verzekeringskwesties en financiële kwesties. Als dat niet mogelijk is, hebben de meeste ziekenhuizen maatschappelijk werkers en financiële adviseurs die hulp kunnen bieden.

Veel deskundigen zijn het erover eens dat het een goed idee is om een second opinion te vragen nadat u hebt ontdekt dat u borstkanker hebt. Maar wanneer moet u dat doen? En hoe werkt het?

Het is normaal dat u zich angstig voelt nadat u hebt ontdekt dat u borstkanker hebt. Je voelt misschien de behoefte om meteen met de behandeling te beginnen, maar veel deskundigen raden je aan om een second opinion te vragen.

Er zijn vaak verschillende manieren om naar dezelfde informatie te kijken. Bovendien is het mogelijk dat zelfs toplaboratoria en -artsen iets belangrijks over het hoofd zien of een fout maken.

Het kan voelen alsof u twijfelt aan het oordeel van uw arts. Het lijkt dus moeilijk om hen om een second opinion te vragen. In werkelijkheid is het een verzoek dat artsen, vooral kankerdokters, heel vaak horen. Vaak zijn artsen blij met de inbreng van andere deskundigen om hen te helpen de meest nauwkeurige diagnose te stellen en de beste behandeling te kiezen.

Wat is een second opinion?

Het is het vragen aan een andere arts, of een team van medische deskundigen, om naar uw testresultaten en medische voorgeschiedenis te kijken en hun mening te geven over uw stadium van kanker. U kunt ook hun mening vragen over een plan voor de behandeling.

Een second opinion kan een aantal dingen bewerkstelligen. Het kan:

• Uw oorspronkelijke diagnose en behandelplan bevestigen

• U meer details te geven over het type borstkanker dat u heeft en het stadium waarin het zich bevindt

• Verschillende of aanvullende behandelingsopties aan te bieden

• Suggereer een andere diagnose

• Een alternatief behandelingsplan aanbevelen

Wanneer een tweede opinie vragen?

In het algemeen, als u een tweede opinie wilt, hoe eerder hoe beter.

Hoewel u zich misschien zorgen maakt over uw diagnose, is er meestal geen groot risico om de behandeling een week of zo uit te stellen om tijd vrij te maken om dossiers over te dragen en andere deskundigen te raadplegen.

Dat gezegd hebbende, kan een andere mening op elk moment in het proces nuttig zijn. Zelfs tijdens of na uw eerste behandelingsronde kan een arts meedenken over het proces tot nu toe en ideeën aandragen over hoe het nu verder moet.

Veel voorkomende momenten om een second opinion te vragen tijdens uw reis naar borstkanker zijn

Na biopsieresultaten. Uw arts noemt dit een pathologieverslag. De biopsie is het moment waarop de arts een monster van het kankerweefsel, waarvan hij denkt dat het kanker is, uit uw borst neemt om dit onder een microscoop te onderzoeken.

Het pathologierapport geeft een profiel van uw kankercellen en de cellen van nabijgelegen weefsels. Elk verschil van mening tussen de laborant die de test uitvoert en de patholoog die de resultaten interpreteert, kan van invloed zijn op de diagnose en de behandeling die uw team voor u kiest.

Voor de operatie. Een ingreep om uw borstkanker te behandelen kan een grote stap zijn. Er zijn veel dingen die uw team moet overwegen voordat ze die stap nemen, zoals:

• Of de tumor moet krimpen voor een operatie, chemotherapie of hormoontherapie

• Hoe u beelden van de binnenkant van uw borst interpreteert die afkomstig zijn van echografie, MRI, mammografie en andere beeldvormingstechnologie

• Beslissen welk type operatie het beste is — lumpectomie vs. mastectomie, bijvoorbeeld

• Bepalen van een traject voor borstreconstructie na operatie

Als u uw plan voor na de operatie opstelt. Dit zal waarschijnlijk een combinatie zijn van chemotherapie, bestraling, hormonale therapieën en doelgerichte therapieën. Uw plan zal afhangen van uw arts, uw testresultaten, uw levensstijl, en uw voorkeuren. Als u eenmaal een eerste plan hebt gemaakt, kan het helpen om een andere oncoloog, die gespecialiseerd is in borstkanker, erbij te halen om het plan door te nemen.

Zal de verzekering een tweede opinie dekken?

Het is altijd een goed idee om eerst uw verzekering te raadplegen. De meeste verzekeringsmaatschappijen betalen voor een tweede opinie over de diagnose borstkanker. In sommige gevallen kan uw verzekeringsmaatschappij dit eisen voordat zij de behandeling zal betalen.

Sommige verzekeringsmaatschappijen eisen dat u alleen artsen gebruikt die door hen zijn goedgekeurd. Wees u er ook van bewust dat het feit dat de verzekering een tweede opinie van een andere arts betaalt, niet betekent dat ze ook een nieuw pathologisch rapport zullen betalen.

Wat je nodig hebt

De arts of het medisch team dat u gebruikt voor uw second opinion zal zoveel mogelijk informatie nodig hebben om een beoordeling te kunnen maken, waaronder:

• Een pathologisch rapport van een biopsie of een operatie

• Gedetailleerde verslagen van eventuele operaties

• Ontslagsamenvattingen (documenten gemaakt door uw arts wanneer u het ziekenhuis verlaat)

• Samenvattingen van het behandelingsplan

• Een lijst van alle medicatie en doseringen die u neemt

Het kan zijn dat je je dokterspraktijk moet bellen en vragen of ze de gegevens naar het team willen sturen dat je second opinion geeft. In sommige gevallen kunt u dit vragen via een online patiëntenportaal. Portalen kunnen verwarrend zijn, dus bel uw arts als u er problemen mee heeft. Het kan een goed idee zijn om kopieën van alles voor uzelf te hebben.

Geïnspireerd door het verlies van een goede vriendin, moedigt ze vrouwen aan om zich te laten screenen op kanker.

Als het leven haar een klap toebrengt, gaat actrice Gabrielle Union niet bij de pakken neerzitten. In plaats daarvan onderneemt ze actie. Een voorbeeld: in 2005 ontdekte ze dat haar goede vriendin Kristen Martinez, toen 31, stadium IV van uitgezaaide borstkanker had. Zonder een blad voor de mond te nemen, verzamelde Union zich achter Martinez en haar familie om een behandeling te regelen die Martinez’ overlevingskansen zou vergroten.

“We hadden allemaal zoiets van, ‘We gaan haar genezen,'” zegt Union. “Laten we naar Mexico gaan of naar Europa – wie er ook maar geavanceerd werk verrichtte. Zolang we de fondsen konden vinden, deden we het.”

Omdat het kanker in een laat stadium was, had Martinez geen minuut te verliezen. Ze dacht dat haar kansen het beste zouden zijn met een progressieve behandeling en klinische proeven. Maar omdat die als experimenteel werden beschouwd, dekte haar verzekering ze niet. Dus stortte Union zich op fondsenwerving voor het grote publiek. Ze organiseerde casino-avonden en veilde dure artikelen om haar vriendin te helpen de zorg te betalen die ze wilde.

Nadat Martinez een klinische proef had afgerond, begon alles er beter uit te zien, en plotseling leek de kanker verdwenen te zijn. “Het leek wel of er een wonder was gebeurd. Haar haar groeide terug. Ze kwam weer aan. Ze zag er geweldig uit. Het was alsof ze genezen was,” zegt Union.

Maar in plaats daarvan, minder dan een jaar later, was de kanker alles behalve verdwenen. In 2010, 5 jaar na haar diagnose, overleed Kristen Martinez.

“Het was nooit bij me opgekomen dat ze het niet zou overwinnen,” zegt Union, 43, die schittert in de BET-televisieserie Being Mary Jane en te zien was in films als Top Five en Bring It On. “Ik denk dat niemand gegoogled heeft wat ‘metastatisch’ betekent. We realiseerden ons niet dat de prognose al in de diagnose was ingebouwd. Onze beste gok was haar leven te verlengen. Maar dat wisten we toen nog niet.”

Maken vroegere diagnoses een verschil?

Uitgezaaide kanker is kanker die is uitgezaaid naar andere delen van het lichaam. Hoewel sommige behandelingen sommige vrouwen met uitgezaaide borstkanker kunnen helpen langer te leven, is de ziekte niet te genezen, zegt Katherine Crew, MD, een oncoloog in het New York-Presbyterian/Columbia Medical Center. Tegen de tijd dat Martinez haar diagnose kreeg, hadden de kankercellen zich van haar borst naar haar botten verplaatst.

Zou de uitkomst anders zijn geweest als Martinez haar kanker eerder had ontdekt? Misschien. “Hoe eerder borstkanker wordt ontdekt, hoe groter de kans op genezing,” zegt Crew. Als het in een vroeg stadium wordt ontdekt, is het meestal nog niet uitgezaaid.

Veel artsen geloven dat tests die borstkanker opsporen, zoals mammogrammen, duizenden levens per jaar kunnen redden. Maar er is onenigheid over wat de richtlijnen zouden moeten zijn.

De American Cancer Society beveelt jaarlijkse mammografieën aan vanaf de leeftijd van 45 jaar – en voor vrouwen met een hoog risico, een jaarlijkse mammografie in combinatie met MRI. Maar niet iedereen is het daarmee eens. “Er is geen consensus over de vraag of het screenen van vrouwen met een gemiddeld risico in de leeftijd van 40 tot 49 jaar gunstig is,” zegt Crew.

Sommige artsen adviseren borstzelfonderzoek, maar veel artsen doen dat niet. Sommige organisaties, zoals de American Cancer Society, raden het niet aan, omdat er te weinig bewijs is dat het effectief is.

“Het is belangrijk om symptomen zoals knobbels in de borsten te herkennen”, zegt Crew, die opmerkt dat dit vooral geldt voor jonge vrouwen die zich niet regelmatig laten onderzoeken. Andere symptomen zijn pijn in de borst, pijn in de tepels, zwelling, huidirritatie, roodheid, terugtrekken van de tepels en tepelafscheiding. Veel deskundigen dringen er bij vrouwen op aan hun lichaam te kennen en als er iets niet goed voelt, met een arts te praten.

Helaas had Martinez symptomen – pijn in haar zij en rug – maar ze stelde het bezoek aan een arts uit. Met een recente promotie op haar werk, een nieuw appartement en een ontluikende relatie, stond haar leven in een stroomversnelling. “Alles was belangrijker dan deze kleine zeurende pijntjes en kwaaltjes,” herinnert Union zich. Tegen de tijd dat Martinez naar de dokter ging, was haar kanker al in een vergevorderd stadium. Union voegt eraan toe: “Precies op het moment dat het einde nabij was, werd bij haar moeder hersenkanker geconstateerd. Kort nadat Kristen was overleden, overleed haar moeder. … Ik heb [kanker] gezien. Het is een kwaadaardige, niet discriminerende ziekte. Het is wreed.”

Cindy Fletcher, die voor de borstkankerstichting Susan G. Komen een programma runt om Latina’s te bereiken, zegt dat dit vaak voorkomt. “Vrouwen zijn zo bezorgd over alle anderen in hun leven, dat ze niet de tijd nemen om voor zichzelf te zorgen,” zegt ze. Ze voegt eraan toe dat in de gemeenschappen waarmee ze werkt, vrouwen vaak te maken hebben met een groot aantal barrières voor zorg, zoals taal- en cultuurverschillen, lacunes in de verzekering, beperkte toegang en verkeerde informatie. “Ze worden minder vaak gescreend. Het kan dus zijn dat ze het later ontdekken,” zegt ze.

Helaas kan een late ontdekking vooral verwoestend zijn voor vrouwen als Martinez, die jong en Latina was. “Gemiddeld hebben jongere vrouwen agressievere borstkankers,” zegt Crew. Als bij Latina vrouwen borstkanker wordt vastgesteld, hebben ze meestal tumoren in een verder gevorderd stadium. Hoewel Afro-Amerikaanse vrouwen over het algemeen minder borstkanker hebben dan blanke vrouwen, is de kans groter dat zij aan de ziekte overlijden.

Verschillende organisaties proberen groepen die een bijzonder risico lopen, voor te lichten. Komen financiert meer dan 530 programma’s om de Latina-gemeenschap voor te lichten, te screenen, een diagnose te stellen en te behandelen. De Young Survival Coalition heeft onlangs een diversiteitsstrategie opgezet om de Latina-, Afro-Amerikaanse en LGBT-gemeenschappen te bereiken.

Union was al vroeg bij de zaak betrokken. In 2008 werd ze wereldambassadeur voor Komen, waarbij ze haar bekendheid inzette om meer bekendheid te geven aan borstkanker en anderen aan te moedigen om zich ook voor de zaak in te zetten. Ze verscheen in publieke aankondigingen om vrouwen voor te lichten en aan te sporen zich te laten screenen. Hetzelfde jaar opende ze samen met Komen het eerste ziekenhuis voor borstkanker in Ghana.

Nadat ze Martinez verloor, ging Union met volle kracht verder. In 2010 vormde ze “Gabby’s Circle of Promise”, een Race for the Cure-team ter ere van haar vriendin. En in 2012 werd ze woordvoerder voor Planned Parenthood en lanceerde ze een initiatief om meer vrouwen aan te moedigen zich te laten testen op borstkanker.

Familiezaak

Vandaag de dag blijft Union zich inzetten voor de gezondheid van vrouwen. Ze werkt samen met Planned Parenthood om betaalbare welzijnsprogramma’s te promoten en loopt waar mogelijk mee met Komen’s Race for the Cure. Haar werk voor het goede doel is nu een grotere uitdaging omdat haar agenda overvol is. Ze is het vierde seizoen van Being Mary Jane aan het filmen en er komen drie films uit: The Birth of a Nation, Almost Christmas, en Sleepless. Ze lanceert ook een horlogelijn voor Invicta en heeft haar eigen wijnlabel, Vanilla Puddin.

Als ze niet werkt, is ze volop in gezinsmodus. In 2014 trouwde ze met profbasketballer Dwyane Wade. Tot nu toe, zegt ze, gaat het geweldig. “Hij is mijn beste vriend – althans op dit moment. Praat over een paar jaar maar eens met me”, zegt ze lachend.

Union is niet alleen een nieuwe vrouw, ze is ook een nieuwe moeder. Toen zij en Wade in het huwelijksbootje stapten, werd ze stiefmoeder van zijn zoons Zaïre, 14, en Zion, 9, en zijn neefje Dahveon, 15. “Ik heb geluk gehad. Het zijn liefdevolle kinderen die mijn consequent zijn waarderen,” zegt ze. “Stiefouder zijn is waarschijnlijk een van de meest ondankbare banen. Het is moeilijk om uit te vinden: Hoeveel moet ik doen? Wanneer trek ik me terug? Het is een zeer uitdagende tapdans.”

Met Wade’s recente transfer naar de Chicago Bulls zit het hele gezin midden in een grote overgang – de verhuizing van Miami naar het Midwesten. Union zegt dat het vooral ontmoedigend is voor Zaïre en Dahveon, die net naar de middelbare school zijn gegaan. Maar ze zegt dat ze er klaar voor zijn, en dat ze er zal zijn om hen over de hobbels heen te helpen.

Een blijvende erfenis

Union zet zich in voor haar gezin en carrière, maar ze verwaarloost zichzelf niet. “Ik stel grenzen,” zegt ze. “Ik wil er zeker van zijn dat ik zo gezond mogelijk ben.”

Om fit te blijven, traint Union met een personal trainer. Een favoriete calorieënverslinder is een workout met basketbalthema die haar competitieve geest aanspreekt – perfect voor de atletische Union, die op de middelbare school basketbal en voetbal speelde en aan atletiek deed.

Ze gaat regelmatig naar de dokter en controleert alles wat niet goed voelt. “Sommigen zouden kunnen zeggen dat ik een hypochonder ben,” zegt ze. “Ik onderzoek alles — alle pijnen, pijntjes, kraakjes. Ik ga naar dokters en specialisten. Ik heb zoiets van, als ik betaal voor deze verzekering, dan ga ik hem ook gebruiken — alles.”

Haar borstgezondheid is geen uitzondering. “Ik krijg één keer per jaar een mammografie. Ik ben ermee begonnen toen ik 30 was, vanwege Kristen. Ik wilde er gewoon bovenop blijven zitten. Ja, het is ongemakkelijk. Ja, het is een beetje vreemd. Maar het kan letterlijk je leven redden,” zegt ze.

Als er één les is die Union van haar vriendin heeft geleerd, dan is het wel dat hoe druk haar leven ook is en hoe moeilijk het soms ook is om tijd vrij te maken, haar gezondheid verwaarlozen is gewoon geen optie. “Ik geef voorrang aan mijn eigen gezondheid,” zegt Union. “Ik moet ervoor zorgen dat mijn gezondheid goed is, zodat ik mijn gezin kan helpen.”

Gabrielle’s gezond-leven-plan

Probeer Pilates

“Ik begon Pilates te doen voor Bad Boys 2 en ik vond het geweldig hoe mijn lichaam veranderde. Ik word er rustig van, vind een uurtje rust en ga dan terug naar mijn gekke leven.

Drink water

“Ik drink een liter water per dag. Het is eigenlijk niet zo moeilijk als het klinkt.”

Verban suikerhoudende dranken

“Koffiedrankjes? Dat zijn een hele dag calorieën. Sommigen van ons hebben die cafeïne nodig, maar dat kan ook met een espresso of zwarte koffie.”

Exclusieve extra’s uit ons interview met Gabrielle Union:

Over politiek en gelijke gezondheidszorg voor vrouwen: Alle vrouwen verdienen dezelfde toegang tot goede gezondheidszorg. Er zijn allerlei soorten vrouwen die door de mazen van het net glippen: Onze moeders, onze zusters, onze grootmoeders, onze vrouwen. Hun behoefte negeren is crimineel en on-Amerikaans.”

Over basketbaltrainingen: “Ik geniet er echt van. Ze hebben me uitgedaagd op een manier die ik niet meer heb meegemaakt sinds ik een kind was. Ik kijk ernaar uit om het beter te doen, om aan het eind van een training meer vrije worpen te maken dan de dag ervoor, en om meer te bankdrukken dan vorige week.”

Over fitnesstrends: “Ik doe basis cardio. Af en toe doe ik aan boksen en kickboksen. Ik doe het niet meer zo veel als vroeger, toen het een grote rage was. Zo nu en dan krijg ik een virus in mijn kont en doe ik de nieuwste rage. Ik deed cardio barre voor een hete seconde – en toen haatte ik het. ”

Over trainen als je beroemd bent: “Als ik in L.A. ben, ga ik wandelen. Dan komt de paparazzi opdagen. Kom op nou! Ik probeer me te vereenzelvigen met de natuur. Je ziet er gek uit en er zijn overal foto’s van jou, gek kijkend. Je denkt er niet aan om te glimlachen voor de camera’s. Je verliet je huis als, ik probeer gewoon te wandelen. Ik probeer me niet voor te bereiden op de catwalk.”

Over het kijken naar Wade’s NBA wedstrijden: “Mijn man speelt 82 wedstrijden per jaar, dus ik ben fysiek bij sommige wedstrijden. De wedstrijden waar ik niet bij kan zijn, kijk ik of op tv of volg ik via mijn apps waarmee ik het live kan volgen. Een deel daarvan is dat ik een sportfan ben, en een deel daarvan is dat mijn man feedback wil na de wedstrijd. Dus ik moet een beetje beter opletten dan wanneer ik in een sportbar naar Monday Night Football zit te kijken.”

Vind meer artikelen, blader door oude nummers en lees het huidige nummer van “doctor Magazine”.

Palliatieve zorg bij borstkanker richt zich op het comfort en de kwaliteit van leven voor u en uw familie. Lees meer over deze vorm van kankerzorg.

Als u uitgezaaide borstkanker heeft, of borstkanker in een vergevorderd stadium, kunt u palliatieve zorg overwegen. Deze vorm van medische zorg behandelt iemands symptomen en is gericht op genezing van de ziekte. Maar het belangrijkste doel van palliatieve zorg richt zich op het welzijn en de kwaliteit van leven voor u en uw familie.

Deze vorm van zorg is beschikbaar voor iedereen met ernstige borstkanker, ongeacht leeftijd, ziektestadium, prognose of keuze van behandeling. U kunt palliatieve zorg krijgen naast uw curatieve behandelingen – behandelingen die erop gericht zijn uw borstkanker te genezen – en naast uw levensverlengende behandelingen.

Wat zijn de voordelen van palliatieve zorg?

Palliatieve zorg is het beste om snel na de diagnose borstkanker te ontvangen. Het kan om vele redenen nuttig zijn:

Het kan uw comfort verbeteren. Uw zorgteam zal aan uw behoeften tegemoetkomen, zodat u tijdens de behandeling van uw borstkanker sterker kunt zijn. Ze zullen u helpen om u lichamelijk, sociaal en geestelijk op uw gemak te voelen.

Het helpt om met de stress om te gaan. Veel mensen met een ernstige ziekte krijgen niet de behandeling die ze zouden willen. Palliatieve zorg is niet alleen bedoeld om te voldoen aan uw lichamelijke gezondheidseisen, maar ook aan uw geestelijke behoeften.

Verbetert de kwaliteit van leven van uw dierbaren. Palliatieve zorg kan helpen om de angst of stress van uw familieleden en verzorgers te verlichten. Het is belangrijk dat ook aan hun behoeften wordt voldaan, aangezien uw dierbaren deel uitmaken van uw zorgtraject. Palliatieve zorg zal uw familie helpen zich op hun gemak te voelen, waardoor u zich op uw beurt meer op uw gemak zult voelen.

Het kan u helpen langer te leven. Uit een onderzoek bleek dat mensen die palliatieve zorg kregen, langer leefden dan mensen die alleen standaardzorg kregen. Uw arts kan u een antineoplastische behandeling (therapieën en geneesmiddelen tegen kanker) geven door middel van hormonale therapie, chemotherapie en biologische therapieën om de pijn bij borstkanker te verlichten. Deze zorgopties kunnen uw leven ook verlengen.

Wat zijn de soorten palliatieve zorg?

Er zijn verschillende soorten palliatieve zorg die u helpen om u comfortabeler te voelen bij uitgezaaide borstkanker. Deze omvatten:

Palliatieve zorg door een oncoloog. Uw oncoloog (kankerarts) speelt de hoofdrol in dit model. Hij zorgt zowel voor uw kankerbehandeling als voor uw palliatieve zorg. De relatie tussen u en uw oncoloog is sterk in dit type zorgplan.

Succesvolle oncoloog-gebaseerde palliatieve zorgmodellen hebben kankerartsen die zowel bekwaam zijn in palliatieve zorg als in de behandeling van borstkanker.

Concurrent model. In deze plannen krijgt u zorg van zowel uw oncoloog als een specialist in palliatieve geneeskunde. Deze deskundigen werken samen als een zorgteam. Hun rol zal gebaseerd zijn op uw specifieke behoeften en mogelijke problemen waarmee u tijdens de behandeling geconfronteerd kunt worden.

Effectieve gelijktijdige modellen vereisen dat uw oncoloog en specialist in de palliatieve geneeskunde openlijk met elkaar communiceren en nauw samenwerken.

Hoe voeren artsen palliatieve zorg uit?

Naast uw oncoloog en specialist in palliatieve zorg, kunnen verschillende deskundigen een rol spelen in uw zorgprogramma. Uw team kan bestaan uit:

• Artsen (zoals uw huisarts of kankerspecialisten)

• Maatschappelijk werkers

• Verpleegkundigen

• Religieuze leiders

Uw specifieke plan zal er anders uitzien, gebaseerd op uw noden en symptomen. Uw palliatieve zorgteam werkt samen met uw kankerdokters om de bijwerkingen van de behandeling, de pijn als gevolg van de borstkanker en eventuele angst of stress als gevolg van een uitgezaaide borstkankerdiagnose te verlichten. Voordat u met palliatieve zorg begint, zal uw team een evaluatie uitvoeren. Het is van cruciaal belang dat zij een:

Patiënten evaluatie. Uw zorgteam zal beginnen met het winnen van het vertrouwen van u en uw familie en zal een open communicatielijn creëren. Ze zullen meer te weten komen over uw:

<.

Deskundigen in uw team zullen ervoor zorgen dat u en uw familie de aard en de omvang van uw ziekte begrijpen, evenals de verwachte behandeling en het resultaat op lange termijn.

Beoordeling van de familie. Om uw familie te helpen met uw verzorging, moet uw team beoordelen of zij hiertoe in staat zijn. Zij zullen beoordelen:

• Of uw familie in staat en bereid is om u thuis te verzorgen

• Eventuele medische problemen die uw familieleden hebben (aangezien dit uw zorg kan bemoeilijken)

• Eventuele sociale of psychologische belemmeringen die uw familie kan ondervinden terwijl zij zorg voor u verlenen

U zult een plan willen maken om familiebijeenkomsten te houden. Deze kunnen bestaan uit alle relevante dierbaren en alle leden van uw gezondheidszorgteam. Tijdens deze bijeenkomsten kunt u routinematig praten over uw doelen, zorgen, en de behoeften van alle mensen in uw team.

U, uw zorgteam en uw familie zullen met elkaar praten over informatie die u met elkaar wilt delen en over dingen die u privé wilt houden. Dit kan een overdaad aan informatie helpen voorkomen en u kunt uw familie beschermen tegen ongunstige medische vooruitzichten (als die zich zouden voordoen).

Beoordeling door een professional in de gezondheidszorg. Het is belangrijk dat uw zorgteam de grenzen van elke deskundige kent. Uw team moet het ervaringsniveau, de kennis en het vermogen van elke deskundige om thuiszorg te verlenen, evalueren. Dit stelt u in staat om een planning te maken voor uw verdere zorg.

Uw team kan deze informatie gebruiken om een rapport op te stellen waarin staat:

• Uw medische toestand en uw zorgdoelstellingen

• Een overzicht van uw betrokken naasten en zorgdeskundigen

• Eventuele mentale, psychologische, sociale, communicatie-, of begripsproblemen die u of uw familie zou kunnen hebben

• Problemen met personeel, hulpbronnen, emoties, omgang of training die uw zorgteam kan hebben

• De algemene copingvaardigheden van u, uw familie, en uw zorgteam

• Planning voor de toekomst

Naarmate de tijd verstrijkt, kan uw palliatieve zorg veranderen. Als u in een vroeg stadium uitgezaaide borstkanker heeft, zal uw doel waarschijnlijk zijn om de overleving te verlengen. In het beginstadium heeft dit vaak voorrang boven comfort. Maar naarmate uw kanker vordert, zult u meer aandacht gaan besteden aan comfort en uw vermogen om te functioneren. Als er veranderingen optreden, moeten u en uw zorgteam opnieuw een beoordeling maken.

Het is belangrijk om uw doelen voor palliatieve zorg met uw team en familie te bespreken. Iedereen die betrokken is bij uw behandeling moet op de hoogte zijn van de prioriteiten, zodat zij weloverwogen beslissingen kunnen nemen.

Wat is het verschil tussen palliatieve zorg en hospice?

Hospice en palliatieve zorg kunnen gelijkaardige bedoelingen hebben voor mensen met borstkanker. Maar de twee diensten zijn verschillend.

Palliatieve zorg richt zich op curatieve behandelingen en het verlengen van uw leven.

U kunt ervoor kiezen om tegen het einde van uw leven over te stappen op hospicezorg. Mensen beginnen meestal hospicezorg te overwegen wanneer ze een hoog risico hebben om binnen 6 maanden te overlijden en geen baat hebben bij behandeling (of ervoor hebben gekozen om ermee te stoppen). In hospice zorg, gaat u van kankerbehandeling naar comfort zorg.

Waar kunt u palliatieve zorg vinden?

U kunt op verschillende manieren zorg ontvangen. Sommige mensen kiezen ervoor om palliatieve zorg te ontvangen van gezondheidsstelsels, particuliere bedrijven, thuiszorginstellingen, verpleeghuizen, of poliklinieken voor palliatieve zorg.

Als u of een dierbare wil beginnen met palliatieve zorg, vraag dan eerst uw huisarts om aanbevelingen. Zij kunnen u wellicht suggesties doen die aansluiten bij uw specifieke wensen. Als zij u niet kunnen helpen, kunt u een andere zorgverlener om een verwijzing vragen.

Leer van de dokter wat u kunt verwachten van een borstonderzoek bij de dokter.

Hoe vaak moet ik een klinisch borstonderzoek laten doen?

U zou om de één tot drie jaar een klinisch borstonderzoek moeten ondergaan vanaf uw 20ste en elk jaar vanaf uw 40ste. Een klinisch borstonderzoek kan frequenter worden aanbevolen indien u een sterke familiegeschiedenis van borstkanker heeft.

Wanneer moet ik een klinisch borstonderzoek laten uitvoeren?

Borstonderzoek kan het beste kort na het einde van de menstruatie plaatsvinden, omdat de borsten dan niet meer zo gevoelig en gezwollen zijn als tijdens de menstruatie. Dit maakt het gemakkelijker om ongewone veranderingen op te sporen. Als u niet meer menstrueert, plan het jaarlijkse onderzoek dan op een dag die u gemakkelijk kunt onthouden, zoals uw verjaardag.

Wat gebeurt er tijdens een borstonderzoek?

Voor het borstonderzoek zal uw arts u gedetailleerde vragen stellen over uw gezondheid, inclusief uw menstruatie- en zwangerschapsgeschiedenis. U kunt bijvoorbeeld vragen op welke leeftijd u bent begonnen met menstrueren, of u kinderen heeft en hoe oud u was toen uw eerste kind werd geboren.

Er zal een grondig borstonderzoek worden uitgevoerd. Voor het onderzoek kleedt u zich uit vanaf uw middel. Uw arts zal uw borsten bekijken op veranderingen in grootte, vorm of symmetrie. Uw arts kan u vragen uw armen boven uw hoofd te houden, uw handen op uw heupen te leggen of voorover te leunen. Hij of zij zal uw borsten onderzoeken op huidveranderingen zoals uitslag, kuiltjes of roodheid. Dit is een goed moment om te leren hoe u een borstzelfonderzoek uitvoert als u dat nog niet weet.

Terwijl u op uw rug ligt met uw armen achter uw hoofd, zal uw arts uw borsten met de kussentjes van uw vingers onderzoeken om knobbeltjes of andere veranderingen op te sporen. Het gebied onder beide armen zal ook worden onderzocht.

De arts zal zachtjes rond uw tepel drukken om te controleren of er afscheiding is. Als er afscheiding is, kan er een monster worden genomen voor onderzoek onder een microscoop.

Volledige screening op borstkanker

Klinisch onderzoek en zelfbewustzijn van de borst zijn belangrijke methoden om borstkanker in een vroeg stadium op te sporen en moeten samen met mammografie worden uitgevoerd. Alle drie deze methoden bieden een volledige screening op borstkanker.

?

Het is vroeg in de avond in Norfolk, Va., waar "Janice_78" woont. In cyberspace, staat de “Roze Bus” klaar om te gaan rijden — klaar voor borstkanker overlevenden zoals zij om aan boord te stappen.

Vriendenkring

Medisch beoordeeld door Brunilda Nazario, MD Door Jeanie Lerche Davis Uit de dokter archieven

Het is vroeg in de avond in Norfolk, Va., waar “Janice_78” woont. In cyberspace, is de “Roze Bus” klaar om te rijden — klaar voor borstkanker overlevenden zoals zij om aan boord te stappen.

Passagiers op deze virtuele bus ploeteren zich een weg door scans en operaties, maken het beste van kale hoofden en verzekeringsperikelen. Op de Roze Bus krijgen ze knuffels, tranen, misschien een paar (virtuele) aardbeien margarita’s. Ze hebben ontdekt dat het typen van een paar woorden – het posten van een eenzaam bericht in de afgrond – echte vriendschap kan brengen.

De Roze Bus is een joyride, zou je kunnen zeggen. Hij vertrekt regelmatig van een van de forums van de dokter en verbindt de groep vrouwen en hun geliefden die elkaar regelmatig steunen op Breast Cancer: Friend to Friend. Deze cyber-ontmoetingsplaats is een van de meer dan 150 forums op doctor.com die gewijd zijn aan gezondheids- en levensstijlkwesties en aandoeningen.

Medische studies versterken het belang van steun voor vrouwen met borstkanker, vooral na de behandeling. In één onderzoek meldden vrouwen die onlangs de behandeling voor borstkanker hadden afgerond, dat ze emotionele problemen hadden en moeite hadden om in sociale situaties te functioneren. Met sociale steun vertoonden zij echter een aanzienlijke verbetering in hun algemene levenskwaliteit. Het internet heeft een sluisdeur opengezet voor vrouwen die steun zoeken en stelt hen in staat om vanuit hun eigen huis steun te zoeken, ongeacht het tijdstip, de datum of zelfs het weer.

Nog maar 10 jaar geleden was dit niet mogelijk — een verbazingwekkende internetverbinding tussen zoveel overlevenden van borstkanker, die allemaal dezelfde strijd voeren, die allemaal maar al te goed weten wat een ander denkt of voelt. In de jaren 70, toen mijn eigen moeder een borstkankeroperatie onderging, kende ze niemand die deze weg had afgelegd. Ze zou de Roze Bus geweldig hebben gevonden.

Oktober is de Nationale Borstkanker Bewustwordingsmaand, een tijd waarin deze strijdlustige vrouwen in de schijnwerpers staan. Bewustwording is natuurlijk het doel. Maar voor sommigen zijn de roze lintjes en gimmicks aanstootgevend.

“Als je pas gediagnosticeerd bent, ben je bang,” zegt Janice Haines (ook bekend als Janice_78) . “En als je uitgezaaid bent, heb je zo’n beetje het einde van je Latijn bereikt. Je wilt een geneesmiddel, en je wilt het nu.” Toch ontkent niemand dat voorlichting van cruciaal belang is. “Borstkanker is veel meer bekend dan vroeger. Mensen krijgen op steeds jongere leeftijd de diagnose.”

‘Je voelt je zo alleen’

In 1998, was Haines een van de eersten die lid werd van dit forum. Ze was net klaar met de behandeling voor stadium II kanker; 10 van de 16 knopen waren positief. Ze was bang. Ze was jaloers.

“Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, kende ik niemand die dit had,” zegt Haines. “Je voelt je zo alleen. Je voelt depressie, woede, jaloezie. Het leven van je vrienden gaat door. Zij kunnen naar huis, naar hun familie, terwijl mijn leven uiteengereten werd. Bij de dokter waren de verpleegsters zo behulpzaam en aardig. Maar aan het eind van de dag, konden zij uitklokken en naar huis gaan. Ik kon dat niet. Ik voelde me slecht, jaloers.” Toen ze online ging, vond ze zielsverwanten die het begrepen. “Ik kon het uitpraten. Ik kon me afreageren,” zegt ze.

Ze kreeg ook een beter inzicht in haar prognose. Toen haar oncoloog haar een nieuwe behandeling adviseerde, zocht ze contact met de groep voor steun en informatie.

“Ik ging online en ontdekte dat velen die dezelfde behandeling hadden ondergaan, het goed deden,” zegt ze. “Het was goed om te weten dat, ook al waren de statistieken niet goed, het te overleven was.”

Vandaag, zo’n acht jaar na het einde van de behandeling, gaat het nog steeds goed met Haines. “Het is zo goed als voorbij,” zegt ze. “Ik denk er niet veel meer aan tot het weer tijd is om naar de dokter te gaan.” Hoewel ze andere vrijwilligerstaken heeft, is Janice_78 een actieve stem gebleven op het Friend to Friend prikbord. “Ik vind het fijn om mijn ervaring te kunnen gebruiken, om hoop te bieden,” zegt ze.

Ondersteuningssysteem

“Elsa” is de huidige moderator van het prikbord. “Ik hou van deze groep dames — ze hebben levensveranderende omstandigheden met zo’n vasthoudendheid onder ogen gezien,” zegt ze. “Ze zitten allemaal in verschillende behandelingsfases, ze vinden elkaar, ze staan open voor elkaar, voor nieuwe mensen. Ze worden geaccepteerd omdat ze geobsedeerd zijn door hun ziekte. Vrienden en familie zijn het beu om erover te horen, ze weten niet wat ze moeten zeggen. Deze dames laten ze praten.”

Het prikbord draait om openheid, zegt “Olivia”, die ooit het prikbord modereerde. “Ze praten met elkaar op een heel persoonlijk niveau. Er wordt veel geventileerd, er worden veel frustraties gedeeld. Ze praten over van alles, van recepten tot wat de kinderen dit weekend doen en hun behandeling. Ze delen hun woede over een dokter die niet genoeg aandacht schenkt. Ze praten over een medicijn — hoe werkt het, heb je het al eens geprobeerd. Ze praten over alles, ook over hun seksleven.”

Er is ook grote loyaliteit, merkt Elsa op. “Ze rollen de Roze Bus uit als iemand een noodgeval heeft, en iedereen springt erop. Als er een gloednieuw iemand aan boord komt die net heeft ontdekt dat hij borstkanker heeft, zie je een hele verzameling steunbetuigingen. Het maakt niet uit waar je bent in de behandeling, er is iemand die zich met je kan identificeren.”

De vrouwen wisselen advies uit over elk aspect van hun ervaring, van verzekeringen tot pruiken. “Je haat het om mensen dezelfde fouten te zien maken als jij”, zegt Haines. “Toen ik ontdekte dat ik al mijn haar zou verliezen, raakte ik in paniek. Ik liet me ompraten door iemand om een pruik te kopen die 300 dollar kostte, en uiteindelijk haatte ik hem. En mijn verzekeringsmaatschappij weigerde ervoor te betalen! Daarom vertel ik mensen over hun mogelijkheden, dat je geen arm en een been hoeft te betalen.”

Zeker, het prikbord is niet alleen maar goede wensen en een happy end. Er zijn leden verdwenen uit de berichten en er is nooit meer iets van hen vernomen. “Je weet niet altijd wat er gebeurd is, maar je kunt het wel raden,” zegt Haines. “Echtgenoten en familieleden zijn niet altijd op de hoogte van de forums, of ze weten niet hoe ze contact met ons moeten opnemen. Ze zijn misschien niet eens computervaardig.”

Van Cyber naar Live

Sommige familieleden, zoals de echtgenoot van Haines, John (berucht om de grappen die hij post), steunen hun vrouwen online en offline, zoals hij haar hielp met het organiseren van een bijeenkomst voor de overlevenden van het forum in Williamsburg, Va, in april 2000. Zo’n 30 bestuursleden en hun familie maakten de reis om elkaar eindelijk in levende lijve te ontmoeten. In de loop der jaren zijn er in het hele land nog steeds kleine weekendbijeenkomsten georganiseerd. “Het ging gewoon om de gezelligheid,” zegt Haines. “John en ik hebben levenslange vrienden gemaakt met deze mensen.

Er is zelfs een kookboek met de favoriete recepten van de dames, waarvan de opbrengst naar de Susan G. Komen Breast Cancer Foundation gaat. Toen het boek in 2001 voor het eerst in de schappen lag, viel het op bij de media. De tv-show van Rosie O’Donnell was dat jaar een rage, en Rosie nodigde de auteurs van het kookboek uit voor een gastoptreden. “Het was echt cool,” zegt Haines.

Het televisieoptreden hielp velen een naam en een gezicht te geven aan bestuursleden die ze online alleen van hun schermnamen kenden. Borstkanker: Friend to Friend is de levendige en ondersteunende plek gebleven die door de oorspronkelijke leden is gecreëerd. Borstkanker is in de Verenigde Staten de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen (na huidkanker), maar het sterftecijfer is gedaald dankzij vroegere opsporing en verbeterde behandeling. Vrouwen en hun families blijven elkaar opzoeken en reizen samen op de krachtige Roze Bus van hoop en gemeenschap.

De behandeling van borstkanker kan een flink prijskaartje hebben. Hier volgt wat u kunt verwachten en welke maatregelen u kunt nemen om de kosten te beheersen.

De kosten van borstkanker

Borstkanker kan een flink prijskaartje hebben. Zelfs wanneer uw arts de kanker in een vroeg stadium ontdekt, kunt u een lange weg tegemoet gaan van operaties, bestraling, chemotherapie, medicijnen, doktersbezoeken en onderzoeken. En er kunnen kosten zijn die u nooit had verwacht.

In een onderzoek zei 1 op de 3 vrouwen dat de kosten van de zorg hoger waren dan ze hadden verwacht – zo hoog zelfs dat sommigen doktersbezoeken vermeden. Zelfs als ze een goede verzekering hebben, merken vrouwen met borstkanker dat de kosten aan de voorkant kunnen oplopen. Aftrekposten, eigen bijdragen en medeverzekering stapelen zich op in de eerste 2-3 maanden na de diagnose, voordat u uw eigen risico bereikt.

De beste manier om met de kosten van een borstkankerbehandeling om te gaan, is ze frontaal aan te pakken. Leer zo veel mogelijk over de kosten die u zult hebben en plan deze zorgvuldig. Dat betekent onder meer dat u met uw arts moet praten over de kosten van uw behandelingen.

Uw oncoloog kan u doorverwijzen naar groepen die u helpen bij het betalen van medicijnen en diensten zoals vervoer en kinderopvang. Sla vooral geen behandelingen of doktersbezoeken over vanwege geldzorgen.

Uw Behandelplan

Er is niet één standaardbenadering voor de behandeling van borstkanker. Uw artsen stellen een behandelplan op, gebaseerd op uw eigen situatie. Dit kan een combinatie zijn van:

• Operaties zoals lumpectomie, mastectomie, verwijdering van lymfeklieren en borstreconstructie

• Bestraling om kankercellen te doden en tumoren te verkleinen

• Chemotherapie medicijnen om kankercellen aan te vallen

• Hormoontherapieën om de groei van tumoren te stoppen

• Gerichte therapieën die achter kankercellen aangaan met minder impact op gezonde cellen dan chemotherapie

• Immunotherapie om het immuunsysteem van uw lichaam aan te moedigen kankercellen aan te vallen

Zelfs na de behandeling, kan het zijn dat u:

• Bezoeken aan een oncoloog, in het begin om de paar maanden en dan eenmaal per jaar na 5 jaar

• Mammogrammen 6-12 maanden na een lumpectomie en daarna één keer per jaar. Na een borstamputatie moet u jaarlijks een mammografie laten maken van de overgebleven borst.

• Jaarlijks een bekkenonderzoek als u bepaalde hormoon medicijnen gebruikt die het risico op baarmoederkanker verhogen.

• Botdichtheidstesten als u andere hormoon medicijnen gebruikt

• Medicijnen om het risico te verkleinen dat uw kanker terugkomt

Directe medische kosten

Hoeveel kan een behandeling u kosten? Dat hangt af van je verzekeringsplan, het type en stadium van de kanker die je hebt, waar je woont, en nog veel meer. Maar een paar studies werpen enig licht op de mogelijke kosten.

In één onderzoek werd gekeken naar de kosten die door verzekeringsmaatschappijen werden toegestaan voor borstkankeroperaties, chemo, bestraling, medicijnen en bepaalde andere medische kosten voor vrouwen in de leeftijd van 18-64 jaar. Uit de studie bleek dat de kosten hoger waren kort na de diagnose, toen operaties gebruikelijk waren. Ze daalden zodra de aanpak verschoof naar chemotherapie.

Specifiek:

• Voor vrouwen met borstkanker stadium 0 (kleine, gelokaliseerde tumoren), bedroegen deze medische kosten gemiddeld $48.477, 6 maanden na diagnose. Het totaal steeg tot $71.909 na 2 jaar.

• Voor stadium I en II (tumoren waren niet diep in nabijgelegen weefsels gegroeid), was de range $61,621-$97,066

• Voor stadium III (grotere tumoren die uitzaaien naar nabijgelegen gebieden), $84,481-$159,442

• Voor stadium IV (andere delen van het lichaam aangetast), $89,463-$182,655

De American Cancer Society bekeek de medische kosten op een andere manier. In een casestudy, nadat bij een vrouw borstkanker stadium I was vastgesteld, onderging zij een lumbpectomie en een biopsie. Later onderging ze chemotherapie, bestraling, dagelijkse hormoontherapiepillen en regelmatige bezoeken aan een huisarts en oncoloog.

Haar totale kosten voor gezondheidszorg in het eerste jaar van haar behandeling bedroegen $144.193. Haar uitgaven voor eigen bijdragen en munten, aftrekposten, en premies zouden in totaal:

• $5,819 met een door de werkgever gesponsorde verzekering

• $10,114 met een gezondheidsplan gekocht op de marktplaats

• $8,793 met Medicare

Indirecte Uitgaven

Als je borstkanker hebt, heb je vaak meer nodig dan alleen de zorg van een dokter.

• Het kan zijn dat u fysiotherapie nodig heeft voor pijn, benauwdheid en zwelling in uw armen na de operatie. Veel ziektekostenverzekeringen dekken fysiotherapie voor de behandeling van kanker. Neem contact op met uw verzekeraar.

• Geestelijke gezondheidstherapie kan u helpen om te gaan met de stress van een kankerbehandeling. In de V.S. varieert het bedrag per sessie meestal van $100-$200.

• Acupunctuur kan helpen bij het verlichten van misselijkheid, vermoeidheid en andere effecten van chemo en bestraling. De kosten variëren afhankelijk van waar je woont. Maar een eerste bezoek kost gemiddeld $112 en vervolgbezoeken ongeveer $80. Veel verzekeraars vergoeden acupunctuur bij de behandeling van kanker, dus vraag het na bij uw verzekeraar.

• Je hebt misschien een pruik nodig vanwege haaruitval door chemo of bestraling. Synthetische pruiken kosten tussen de $30 en $500, terwijl een pruik van echt haar meer dan $800 kan kosten. Sommige verzekeringsmaatschappijen vergoeden pruiken als uw arts een recept uitschrijft. Het is de moeite waard om uw oncoloog en uw verzekeraar te vragen.

U zal waarschijnlijk ook een tijdje vrij moeten nemen van het werk. Onderzoek het ziekteverlofbeleid van je werkgever, samen met invaliditeitsprogramma’s waarvoor je in aanmerking kunt komen. Hou rekening met gederfde inkomsten in je financiële berekeningen.

Meer tips voor kostenbeheersing

• Kijk naar medicatie bijstand programma’s aangeboden door veel medicijnfabrikanten.

• Vergelijk de prijs van uw medicijnen bij verschillende apotheken en online.

• Vraag uw arts over deelname aan een klinische trial. Dit laat u toe een state-of-the-art behandeling te krijgen en tegelijkertijd de kosten te drukken.

Neem de leiding over je herstel

De beste manier om uw kosten te beheersen is proactief te zijn. Neem stappen om te anticiperen op de kosten van uw behandeling en deze te beheersen.

Doe uw onderzoek. En schroom niet om hulp te zoeken bij artsen, ziekenhuizen, medicijnfabrikanten en steungroepen. Als u er niet tegen opgewassen bent, vraag dan vrienden en familieleden om hulp.

Als u de kosten in de hand houdt, kunt u zich blijven concentreren op waar het hoort — op uw herstel.