Voor uzelf zorgen wanneer u borstkanker in stadium III of IV hebt, gaat verder dan wat uw artsen kunnen doen. Hier vindt u ideeën om de steun en verzorging te krijgen die u nodig hebt.
Borstkanker is anders dan andere vormen van kanker, want zelfs als de kanker is uitgezaaid, heb je nog vele, vele jaren voor je. Je wilt dat het goede jaren worden, zegt Erin Macrae, MD, een medisch oncoloog bij Columbus Oncology and Hematology Associates in Columbus, OH.
Steven Z. Pantilat, MD, arts voor palliatieve zorg en auteur van Life After the Diagnosis, is het daarmee eens. Je hoeft niet te kiezen tussen overleven en je welzijn, zegt hij. Sterker nog, door je zorg en comfort tot prioriteit te maken, kun je je behandeling verbeteren. Probeer deze zeven manieren om dat te doen.
Grijns en verdraag het niet
Je moet je niet slecht voelen als je pijn hebt en meer medicatie nodig hebt, zegt Stephanie Bernik, MD, hoofd chirurgische oncologie in het Lenox Hill Hospital in New York City.
Als u een medicijn gebruikt dat bijwerkingen veroorzaakt die u storen, zoals constipatie of hersenmist, vertel het dan aan uw arts, zegt Bernik. Er zijn nieuwe technieken en medicijnen die u kunt proberen, zoals pijnmedicatie met langzame afgifte, pleisters en zelfs Botox in de spieren als u een weefselexpander gebruikt na mastectomie.
Kies uw kankerteam zorgvuldig
Uw ervaring zal beter zijn als u met uw artsen kunt praten over wat u bezighoudt, en het gevoel hebt dat zij u steunen. En ja, het is OK om tijdens de behandeling van dokter te veranderen.
Marty Oxford, 55, was niet blij met de manier waarop haar behandeling voor stadium III borstkanker verliep. Na de operatie in 2015 begon ik meteen met de chemo [in een plaatselijk ziekenhuis]. Een paar maanden later was ik zo zwak dat ik niet meer voor mezelf kon zorgen, en de dokters die ik bezocht leken niet te weten wat ze moesten doen, zegt Oxford, die in Pine Mountain, GA woont.
Dus nam Oxford een gewaagde beslissing: Ze ging naar een andere instelling, die gespecialiseerd was in kankerzorg, midden in de chemo en bestraling. Daar kreeg ik voedingsondersteuning, fysiotherapie, ergotherapie en zelfs acupunctuur aangeboden, zegt Oxford. Ik voelde me bijna beschaamd toen ik mijn andere artsen verliet — alsof ik me moest verontschuldigen omdat ik had gekozen wat het beste voor me was! Maar het hebben van een team dat zich met mijn hele gezondheid bezighield, hielp me om van vechten voor mijn leven naar leven te gaan.
Verminder bijwerkingen met lichaamsbeweging
Het klinkt misschien tegenintuïtief om te gaan bewegen als je moe en misselijk bent. Maar onderzoek toont consequent aan dat lichaamsbeweging bijwerkingen zoals vermoeidheid, depressie en pijn vermindert, zegt Katie Deming, MD, een bestralingsoncoloog bij Kaiser Permanente in Portland, OR.
Zelfs een paar keer per dag 10 minuten wandelen kan al een verschil maken, zegt Deming. Krachttraining, zoals yoga of lichte gewichten, is ook heel nuttig. Als lichaamsbeweging nieuw voor u is of als u moeite hebt met bewegen vanwege behandelingen zoals een operatie, werk dan samen met een fysiotherapeut. Vraag uw kankerarts om iemand aan te bevelen.
Realiseer je dat ‘verwennerij’ cruciale zelfzorg is
Wanneer je door een kankerbehandeling gaat, moet je absoluut dingen doen die je een beter gevoel over jezelf geven. Het kan je zelfvertrouwen een boost geven en je zelfs motiveren om gezonde stappen te blijven nemen, zoals sporten, zegt Deming.
Dat kan een pruik zijn als je je haar bent kwijtgeraakt (of draag je tijdelijke kaalheid met trots), een massagebehandeling (zoek een therapeut die mensen met borstkanker heeft behandeld), of het vinden van de juiste lotion of olie om je droge huid te kalmeren. Weet u niet zeker welke producten u moet gebruiken of met wie u contact moet opnemen? Vraag het aan een oncologieverpleegkundige — zij weten vaak wat werkt tijdens de behandeling van borstkanker.
Zoek steun
Wanneer je gewend bent om iedereen te helpen, kan het vreemd en zelfs ongemakkelijk aanvoelen om degene te zijn die om een helpende hand of een luisterend oor vraagt. Maar beschouw het als een deel van je behandeling, zegt Deming. Onderzoek toont aan dat vrouwen met borstkanker die sociale steun krijgen, langer leven dan vrouwen die dat niet doen.
Als u bang bent dat uw naaste vrienden en familie opgebrand raken, werp dan een breed net uit. Ik heb de gebedslijn van mijn kerk gevraagd om niet alleen voor me te bidden, maar ook om te helpen met boodschappen doen en afspraken maken, zegt Anna Renault, 67, uit Baltimore, die borstkanker in stadium IV heeft.
En als mensen vragen of ze kunnen helpen, zeg dan niet gewoon ja. Vertel ze specifieke dingen die je nodig hebt, zoals maaltijden of kinderopvang. Ik moedig patiënten aan om iemand met wie ze graag tijd doorbrengen te vragen om hen van en naar de behandeling te brengen, zegt Deming. Het geeft ze een manier om je te steunen en het kan je helpen om de moed erin te houden.
Vraag uw arts naar palliatieve zorg – nu
Veel mensen denken dat palliatieve zorg hetzelfde is als hospice zorg, of dat het alleen voor eindstadium ziekten is. Dat is niet zo.
Artsen in de palliatieve zorg houden zich bezig met alle symptomen van kanker en de behandeling ervan en richten zich op het verbeteren van uw levenskwaliteit en die van uw familie, zegt Sandra Pedraza, arts in de palliatieve zorg van het Arthur G. James Cancer Hospital en het Richard J. Solove Research Institute van de Ohio State University. We kunnen helpen bij pijn, angst, stress, depressie, droge mond, spier- en gewrichtspijn, opvliegers, slaapproblemen, zwellingen, het gevoel dat uw levenskwaliteit niet goed is vanwege de kanker of de behandeling, en nog veel meer.
Uit onderzoek blijkt dat mensen die gebruik maken van palliatieve zorg betere ervaringen hebben met de behandeling. Dus als je je niet zo goed voelt als je zou willen, vraag je arts dan om je door te verwijzen naar palliatieve zorg, zegt Pedraza. Naast voorgeschreven medicatie helpen specialisten in de palliatieve zorg je ook met complementaire behandelingen zoals acupunctuur, hypnose, biofeedback en muziektherapie, die volgens studies de kwaliteit van leven kunnen verbeteren.
Niet alle artsen begrijpen de rol van palliatieve zorg bij de behandeling van kanker. Als de uwe u vertelt dat u niet klaar bent voor palliatieve zorg, zeg dan: ‘Ik weet dat ik niet doodga, maar palliatieve zorg kan ook bedoeld zijn om goed te leven. Ik wil graag een deskundige in de palliatieve zorg zien terwijl ik u ook blijf zien voor de behandeling van kanker,” zegt Pantilat.
Praat met mensen die zich kunnen inleven
Angst en vrees kunnen gevoelens van pijn versterken en leiden tot andere problemen, zoals slaapproblemen. Jezelf wapenen met informatie kan je helpen je gedachten te verzachten en je in staat stellen je eigen advocaat te zijn, zegt Bernik.
Dat betekent niet dat je alles moet Googelen wat je kunt vinden: Je kunt juist angstiger worden, omdat je de ergste scenario’s of slechte informatie niet kunt uitfilteren, zegt Pantilat.
Praat in plaats daarvan met andere mensen die een kankerbehandeling hebben ondergaan. Wat mij hielp was praten met een oude vriend die kanker had overleefd, zegt Oxford. Er is geen opleiding voor kankerpatiënt, maar mijn vriendin kon zeggen: “Dit is wat er gaat gebeuren, dit is het moment waarop je om hulp moet vragen”, legt ze uit.
Als je niemand hebt om mee te praten, kun je overwegen om lid te worden van een plaatselijke of online steungroep. Je kunt ook praten met een consulent of maatschappelijk werker die heeft gewerkt met mensen die kanker hebben. Uw arts of ziekenhuis kan u helpen er een te vinden.
Vergeet vooral niet dat u veel meer bent dan een borstkankerpatiënt. Je bent nog steeds jezelf, en al je bronnen kunnen je helpen om door deze moeilijke tijd heen te komen.
