De zorg voor kankerpatiënten is nooit gemakkelijk, en als je het op afstand doet, zijn er extra uitdagingen. Hier is wat u kunt doen om steun te bieden.
Ik heb altijd van olifanten gehouden, zegt Crowder. Als vrouwtjesdieren zijn ze elkaar fel aan het beschermen. Als een vrouwtjesolifant een baby krijgt, of als ze ziek is en moet gaan liggen, verzamelen alle andere vrouwtjes zich in een cirkel om haar heen, met hun gezicht naar buiten, zodat ze 360 graden rondom kunnen zien wat er gebeurt en haar kunnen beschermen.
Met de sjaal had Crowders moeder een manier gevonden om de vrouwen rond haar dochter te laten cirkelen. Crowder had niet alleen een sjaal gekregen, maar haar moeder had er ook een voor zichzelf en haar twee andere dochters gekocht. Het plan was als volgt: Elke vrijdag, terwijl Crowder chemotherapie onderging in Atlanta, zouden zij, haar moeder en haar twee zussen, bijna 800 mijl verderop, de sjaal dragen.
Week na week, als Crowder zat, languit in de vinyl ligstoel in de chemotherapie kamer in Wellstar Kennestone Ziekenhuis, schuur ontvangen teksten met foto’s van haar moeder en haar twee zussen (allemaal op verschillende locaties) het dragen van dezelfde sjaal die ze droeg. Als haar moeder toevallig bij familie of vrienden was tijdens Crowders vrijdagochtend afspraken, ontving Crowder foto’s van die mensen – een oom en tante, haar moeders buren, oude familievrienden – die de roze olifantensjaal droegen.
Het was een heel speciale en unieke manier om je verbonden te voelen, zei Crowder.
Wanneer een dierbare met kanker wordt geconfronteerd en je bent mijlenver weg, kan het een uitdaging zijn om uit te zoeken hoe je de olifanten kunt omcirkelen. Misschien heb je het gevoel dat je handen gebonden zijn door de afstand. Of misschien maak je je zorgen dat alles wat je van zo ver weg zou doen, niet zou helpen of niet veel zou uitmaken.
Maar mensen die kanker hebben gehad, zeggen dat de steun die ze van hun dierbaren over de hele wereld krijgen, zowel zinvol als praktisch kan zijn. Bovendien kan het jou, de verre naaste, helpen om je ook beter te voelen.
Het is normaal om je conflicterend te voelen.
Dat zegt Ranak Trivedi, PhD, assistent professor in de psychiatrie en gedragswetenschappen aan de Stanford Universiteit.
Het is normaal, zegt ze, om te worstelen om erachter te komen wat het juiste is om te doen. Moet je bijvoorbeeld het hele land doorreizen om bij die persoon te zijn? Hoe vaak zou je dat kunnen doen? Of zou je zelfs tijdelijk daarheen verhuizen? En zo ja, hoe zit het dan met je eigen leven, huis en familie (als je die hebt)?
Trivedi heeft met deze vragen te maken gehad in zowel haar professionele als persoonlijke leven. Als directeur van caregiving en familiesystemen bij het Stanford Center for Asian Health Research and Education (CARE) doet Trivedi onderzoek naar de behoeften en dynamiek tussen verzorgers en zorgontvangers. Persoonlijk is Trivedi een lange-afstands verzorger voor haar moeder, die al 17 jaar uitgezaaide kanker heeft. Trivedi woont in Noord-Californië. Haar moeder woont in Chicago.
Je moet jezelf vaak afvragen: waar leg ik de lat voor als ik mijn moeder persoonlijk ga bezoeken versus als ik iets van veraf doe? zegt Trivedi. Zelfs als je er graag voor alles zou willen zijn, is dat misschien geen optie. Wees compassievol met jezelf over wat je kunt bieden.
Laat me weten wat ik kan doen.
Hoewel het niet altijd mogelijk of praktisch is om naar je dierbare met kanker te reizen, kan je toch veel doen.
Eén manier waarop u een grote hulp kunt zijn voor uw familielid of vriend: Laat het niet aan hen over om u te vertellen hoe te helpen.
Veel mensen weten niet wat ze moeten vragen of hoe ze het moeten vragen, zegt Carrie ONeill, uit Falls Church, VA, die in remissie is van Hodgkins lymfoom.
Als je zegt: “Laat het me weten als er iets is wat ik kan doen”, moet je geliefde je uiteindelijk toch nog vragen iets te doen, wat voor veel mensen een worsteling kan zijn. Het vereist ook dat hij of zij iets voor u bedenkt om te doen, wat misschien meer een karwei is dan u denkt.
Hier zijn enkele manieren om dat te omzeilen.
Bied keuzes aan, zegt Trivedi. Zeg: “Ik denk dat ik je op deze manier kan helpen. Zou je het leuk vinden als ik een van deze dingen zou doen? Of, in plaats van Kan ik je een maaltijd brengen? probeer Ik wil graag een avond deze week eten voor je laten bezorgen. Welke avond komt jou het beste uit?
Of probeer in contact te komen met iemand die zowel sociaal als geografisch dicht bij je staat. Vraag die persoon wat je zou kunnen doen dat je geliefde zinvol of nuttig zou vinden.
In de bres springen
Er zijn veel keuzes die je van veraf kunt aanbieden. Wat je aanbiedt kan afhangen van hoe close je bent met de persoon die je wilt steunen.
Deze eerste paar ideeën vallen in de categorie hulp bieden.
Maaltijden. Via Grubhub, DoorDash, Postmates, Uber Eats, en vele andere bezorgdiensten of rechtstreeks via restaurants, kunt u maaltijden laten bezorgen op de meeste locaties in het land. Maaltijdpakketten, zoals Blue Apron, Hello Fresh, Hungry Root, Purple Carrot, en vele anderen, leveren de rauwe ingrediënten en instructies voor het samenstellen van een eenvoudige maaltijd.
Huishoudelijke klusjes. Instacart, Amazon Fresh, en supermarkten zelf leveren boodschappen.
En voedsel is niet alles wat je kunt aanbieden. Je kunt een schoonmaakbedrijf zoeken om het huis van de zorgontvanger schoon te komen maken, stelt Trivedi voor.
Kinderen vermaken. Als je geliefde een ouder is van jonge kinderen, zal het denken aan die kinderen ervoor zorgen dat ook hun hele familie zich gesteund voelt.
Bedenk of de jonge kinderen vermaakt kunnen worden via FaceTime, zegt Trivedi. Ze stelt voor om de kinderen kleurboeken, doeboeken of de benodigdheden voor een knutselproject te sturen en samen met hen te werken aan het project via videochat.
Zorg voor de verzorger. U kunt ook uw steun aan uw dierbare betuigen door zijn of haar verzorgers te steunen. Denk aan het familielid of de goede vriend die dichtbij woont en die uw vriend of familielid regelmatig naar afspraken brengt of thuis de primaire verzorger is.
Ik denk dat mensen wel eens vergeten dat die mensen ook steun nodig hebben, zegt Trivedi. Vraag jezelf af wat je kunt doen om niet alleen je geliefde te helpen, maar ook de zorgverlener die met beide benen op de grond staat.
Plaatselijke verzorgers stellen misschien ook een maaltijd, een schoonmaakdienst of hulp met hun kleine kinderen op prijs. Vraag hen wat nuttig zou zijn. Bied specifieke dingen aan en laat hen kiezen of vertellen wat ze nodig hebben.
Coördineren van zorg
Je bent waarschijnlijk niet de enige die je vriend die kanker heeft, wil steunen. Het maakt niet uit waar je bent, je kunt helpen met het coördineren van de inspanningen van het hele ondersteuningsnetwerk van je vriend of familielid.
Ik had een vriendin in de buurt die het aanspreekpunt werd voor mijn internationale vrienden, zodat ze haar vroegen wat ze konden doen om te helpen, zegt ONeill. Als echtgenote van een diplomaat heeft ze in veel landen gewoond en kreeg ze steun van vrienden over de hele wereld tijdens haar kankerbehandeling.
Je zou kunnen aanbieden om het contactpunt te zijn voor het netwerk van je naasten of de beheerder van een zorgcoördinatiewebsite. Een online zoektocht naar zorgcoördinatie websites levert veel resultaten op. Dit zijn er maar een paar:
-
Caring Bridge geeft mensen die met een ziekte leven, of hun verzorgers, de mogelijkheid om updates over hun gezondheid te schrijven en te posten.
-
Lotsa Helping Hands is een online zorgcoördinatiekalender waar mensen zich kunnen aanmelden om elke vorm van hulp te bieden die nodig is, zoals het verstrekken van maaltijden, het rijden van de zorgontvanger naar een afspraak, of het ophalen van kinderen van school.
-
Meal Train is een online hulpmiddel voor het coördineren van maaltijden voor iemand in nood, of ze nu ziek zijn, thuis zijn met een nieuwe baby, of rouwen om het verlies van een dierbare.
Taking on Remote Roles
Misschien is uw relatie met uw dierbare met kanker hecht genoeg dat, als u dichter bij hem of haar zou wonen, u veel van de zorg op u zou nemen. U kunt nog steeds een actieve rol spelen.
Hier zijn enkele dingen die u kunt doen:
Bied emotionele steun. Zorgverleners met laarzen aan kunnen een burn-out krijgen van al die praktische zorg. Ze brengen hun dierbare naar afspraken, gaan naar de drogist en blijven misschien zelfs thuis bij de persoon die kanker heeft. Aan het eind van de dag hebben ze misschien niet het uithoudingsvermogen om ook nog een luisterend oor te bieden of een schouder om op uit te huilen.
Zij regelen de logistiek, wat iets anders is dan de emotionele aspecten. Dus misschien kan jij, als lange-afstandsverzorger, die emotionele steun bieden, zegt Trivedi. Je zult je emotionele en fysieke bronnen niet zo hebben uitgeput als een lokale verzorger, dus je kunt beschikbaar zijn voor lange telefoongesprekken en videochats.
Doe mee aan telezorgafspraken. Kijk of u de doktersafspraken van uw dierbare kunt bijwonen via online videoconferencing. Deze mogelijkheid is sinds de COVID-19 pandemie steeds ruimer beschikbaar.
Organiseer familiebijeenkomsten. Plan regelmatige familiebijeenkomsten via videochat met de persoon die kanker heeft en zijn of haar andere verzorgers om gezondheidsupdates te bespreken en lopende behoeften aan te pakken. Organiseer deze bijeenkomsten op regelmatige basis of plan ze wanneer dat nodig is.
Huur professionals in. Op een bepaald moment in de zorg voor uw dierbare, vooral als alle verzorgers op afstand wonen, kunt u overwegen om een of twee professionals in te huren om lokaal hulp te bieden. Thuiszorgdiensten sturen zorgverleners naar het huis van de zorgbehoevende.
U kunt ook overwegen om te werken met een zorgcoördinator op afstand. Deze professionals kunnen helpen bij het vinden en coördineren van zorgverleners voor alle gezondheidszorg en dagelijkse behoeften van uw dierbare.
Laat zien dat u om iemand geeft
De dagelijkse behoeften van uw vriend of familielid, inclusief maaltijden en zorgcoördinatie, kunnen worden gedekt. Misschien wilt u gewoon laten zien dat u er bent in de geest. Er zijn veel zinvolle manieren om dat te doen.
Kort nadat ONeill was begonnen met chemotherapie in Falls Church, VA, nam haar schoonmoeder contact met haar op vanuit Charleston, SC, met speciale instructies.
Ze zei: “Waar je ook bent op zondag tussen 7.00 en 7.30 uur, bereid je voor om helende energie en helende gedachten te ontvangen. Kruis je benen en wees aanwezig in het moment. Wees ontvankelijk voor goede dingen die naar je toe kunnen komen.
ONeills schoonmoeder is een reiki master. Reiki is een Japanse energie-genezingstechniek. Tijdens de pandemie begon ze een groep te leiden voor reikibeoefenaars in het hele land via Zoom. Elke week richtten ze zich op verschillende mensen die genezende energie nodig hadden en stuurden die energie naar hen met behulp van reiki technieken. Op deze specifieke zondag was ONeill een van de mensen op wie de groep haar collectieve intentie zou richten.
Het betekende veel om te weten dat er een grote groep mensen was die deze intentie voor mij had, zei ONeill.
Maar je hoeft geen reiki master te zijn om je geliefde te laten zien dat je in gedachten bij hem of haar bent. Met een ouderwets verzorgingspakket kom je al een heel eind. Zowel ONeill als Crowder rekenen verzorgingspakketten tot de attente geschenken die ze tijdens hun kankerbehandeling hebben gekregen. Crowder waardeerde het dat een van de pakketten die ze ontving niets met kanker te maken leek te hebben C geen roze koffiemokken of T-shirts met inspirerende spreuken over de strijd tegen borstkanker.
Het was gevuld met nagellak, lipgloss en een tanktop om te gaan hardlopen. Niets over kanker. Het ging gewoon om dingen die ik leuk vind, en daardoor voelde ik me zo normaal, zegt Crowder.
Gebruik maken van technologie
Veel hoogtechnologische geschenken zijn ook ontworpen om liefde en steun van op afstand te tonen. Armbanden en lampen voor aanraking op afstand zijn er bijvoorbeeld in paren. De verzorger en de ontvanger hebben er elk één. Door je armband of lamp aan te raken, stuur je een lichtsignaal naar de andere armband of lamp om de ontvanger te laten zien dat je aan hem of haar denkt.
Op dezelfde manier ontwerpt Love Box houten geschenkdozen voor relaties op afstand. Binnenin het doosje toont een klein schermpje foto’s, berichten en andere digitale beelden die de andere persoon op afstand kan bedienen. Wanneer je geliefde het doosje opent, kan hij of zij een nieuwe foto of bericht van jou zien.
Maar je hoeft een verzorgingspakket helemaal niet te vullen met cadeaus of een high-tech gadget te sturen. Zelfs de stroom van eenvoudige berichten die ONeill via sociale media ontving van vrienden in Israël, Oekraïne, Polen en de rest van de VS, betekende heel veel voor haar.
Al deze verschillende creatieve manieren om te helpen of steun te betuigen, maken volgens ONeill echt een groot verschil.
