Dokter vertelt je

Ontdek welke scans of bloedonderzoeken artsen gebruiken om neuro-endocriene tumoren (NET’s) te diagnosticeren.

Neuro-endocriene tumoren (NET’s) zien er anders uit en gedragen zich anders dan veel andere tumoren. Dat kan ze moeilijker te herkennen maken. Uw arts kan u vragen om verschillende tests te doen om hem te helpen een diagnose te stellen.

Veel van deze tumoren groeien heel langzaam. Daarom is het mogelijk dat u in het begin geen symptomen merkt.

Soms ontdekken artsen NET’s bij toeval, terwijl ze onderzoeken doen om naar andere ziekten te zoeken. Maar als u wel symptomen hebt, zoals diarree, vermoeidheid of roodheid en warmte in uw gezicht, laat het uw arts dan meteen weten. Laboratorium- en beeldvormend onderzoek kunnen de oorzaak vinden — en de juiste behandeling.

Het Onderzoek

Om te beginnen zal uw dokter een lichamelijk onderzoek doen en vragen stellen zoals:

• Wat voor symptomen heeft u gehad?

• Wanneer zijn ze begonnen?

• Hoe vaak heb je ze?

Laboratoriumtests

Eén manier waarop uw arts kan controleren of u een NET heeft, is gebruik te maken van het feit dat sommige tumoren hormonen en eiwitten afgeven. Hij kan tests doen om deze stoffen in uw bloed en urine op te sporen.

Bij bloed- en urinetests kunnen hogere dan normale niveaus van deze chemische stoffen worden gevonden, of stoffen die worden aangemaakt wanneer ze worden afgebroken:

• Gastrin

• Glucagon

• Insuline

• Serotonine

• Somatostatine

• Vasoactief intestinaal polypeptide

Een andere bloedtest controleert op chromogranine A (CgA), een eiwit dat bij NET’s vrijkomt. Ongeveer 60%-80% van de NET-tumoren in de alvleesklier en het spijsverteringsstelsel verhogen het CgA-gehalte in uw bloed.

Uw arts kan ook uw urine testen op hoge niveaus van een stof genaamd 5-HIAA, die ontstaat bij de afbraak van serotonine. Voor deze test heb je een 24-uurs urinemonster nodig. Dat betekent dat je al je plas gedurende een dag verzamelt en naar je arts brengt om te laten testen.

Beeldvormingstesten

Terwijl laboratoriumtests controleren op dingen die de tumor afgeeft, laat beeldvormend onderzoek uw arts in uw lichaam kijken en de tumor zien. Op deze manier kan hij meer te weten komen over de plaats en de grootte van de tumor. Welke onderzoeken uw arts gebruikt, hangt af van uw symptomen.

CT (computertomografie) maakt gebruik van een krachtige röntgenstraal om gedetailleerde beelden te maken van de binnenkant van uw lichaam. Het kan tumoren vinden en aantonen of ze zijn uitgezaaid naar andere organen, zoals uw lever.

MRI (magnetic resonance imaging) is een ander onderzoek waarbij krachtige magneten en radiogolven worden gebruikt om foto’s te maken van organen en structuren in uw lichaam.

Voor beide tests gaat u op een tafel liggen die in de opening van een groot scanapparaat schuift. De technicus zal u vragen om stil te liggen tijdens de scan. U kunt met de technicus praten via een luidspreker. Tijdens een MRI-scan kunt u harde geluiden horen die klinken als tikken of bonzen. U kunt oordopjes of een koptelefoon dragen als u daar last van heeft.

Vóór een van beide onderzoeken kan uw arts u injecteren met een speciale kleurstof om de binnenkant van uw lichaam beter te kunnen zien. Het kan zijn dat u een paar uur van tevoren niets mag eten of drinken.

Nucleaire Geneeskunde Onderzoeken

Terwijl beeldvormend onderzoek uw arts laat zien waar de tumor zit en hoe deze eruit ziet, gaat nucleair geneeskundig onderzoek een stap verder. Ze kunnen uw arts een idee geven van hoe de tumor functioneert. Samen geven deze twee soorten onderzoeken de arts een compleet beeld.

U kunt een van de twee soorten nucleair geneeskundig onderzoek ondergaan:

Octreotide-scan (octreoscan): hiermee kan uw arts overal in uw lichaam NET’s vinden. Het werkt omdat de meeste NET’s bepaalde eiwitten bevatten die somatostatinereceptoren worden genoemd.

Een laborant injecteert een kleine hoeveelheid van een radioactieve stof, een zogenaamde tracer, in een ader in uw arm of hand. De tracer hecht zich aan tumorcellen die de somatostatinereceptor op hun oppervlak hebben.

Vervolgens zoekt een speciale camera uit waar de tracer zich heeft verzameld. 4, 24 en mogelijk 48 uur nadat u de tracer heeft gekregen, worden er scans gemaakt.

Als een tumor de receptor heeft, zal die op de scan te zien zijn.

PET, of positron emissie tomografie, maakt ook foto’s in uw lichaam. Net als bij een octreotide-scan, brengt een technicus een beetje radioactief iets in een van uw aderen. Kankercellen pikken deze stof op, waardoor ze beter te zien zijn.

Een PET-scan geeft een duidelijker beeld dan een octreoscan. Een ander voordeel: het duurt minder lang – slechts 2 uur. ?

Biopsie

Uw arts verwijdert enkele cellen uit de tumor. Hij kan ze eruit halen met een naald die hij door uw huid steekt. Een CT-scan of ander beeldvormend onderzoek kan helpen om de juiste plek te vinden.

Voor uw biopsie kan uw arts ook in uw spijsverteringskanaal kijken met een dunne, flexibele, verlichte buis met een camera aan het uiteinde. Dit wordt een endoscoop genoemd. Eén type heeft een ultrasound op het uiteinde – een apparaat dat een beeld maakt met geluidsgolven.

Voor de endoscopie krijgt u medicijnen om u te ontspannen. Het kan zijn dat u een nacht moet vasten voor de procedure. En u moet medicijnen vermijden die uw bloed kunnen verdunnen, zoals aspirine.

Nadat de cellen zijn verwijderd, controleert een specialist ze onder een microscoop om te zien of het om kanker gaat. Door de biopsie kan de specialist ook de kenmerken ervan bekijken en voorspellen hoe uw ziekte zich verder zal ontwikkelen.

Uw biopsiemonster kan ook worden onderzocht om te zien of het bepaalde genen of eiwitten bevat. Als dat het geval is, kan uw arts u behandelingen voorstellen die zich op die stoffen richten.

Na de testen

Als de resultaten aantonen dat u een kankerachtig NET hebt, zal uw arts uw ziekte een graad en stadium geven. Deze beschrijven de grootte van uw kanker, hoe het er onder een microscoop uitziet, en of het is gegroeid en uitgezaaid. Aan de hand van deze informatie kan uw arts beslissen wat de beste behandeling voor u is.

Neuro-endocriene tumoren (NET’s) kunnen veel verschillende symptomen veroorzaken, van kortademigheid tot hoofdpijn tot buikkrampen. Lees meer over de symptomen en typen van NET’s.

Wanneer u neuro-endocriene tumoren (NET’s) heeft, kunt u veel verschillende symptomen krijgen, van kortademigheid tot hoofdpijn tot krampen in uw buik. Waarom die verscheidenheid? Het heeft allemaal te maken met de locatie en het type hormoon dat ze maken. Uw tumoren kunnen op veel plaatsen verschijnen, en waar ze groeien en wat ze afgeven maakt een groot verschil in hoe u zich voelt.

Het probleem met het vinden van NET’s is dat ze in het begin vaak geen symptomen veroorzaken. Sommige tumoren groeien heel langzaam, dus het kan zijn dat ze lange tijd geen problemen veroorzaken.

Zelfs als u het gevoel heeft dat er iets niet klopt, zult u het misschien niet in verband brengen met NET’s. Vaak zijn de symptomen dingen die vele oorzaken kunnen hebben, zoals spijsverteringsproblemen, hoofdpijn, of hoesten.

Soorten NET’s

Deze tumoren tasten een type cel aan dat neuro-endocriene cel wordt genoemd. NETs kunnen zich overal in uw lichaam vormen, en ze krijgen vaak een naam op basis van waar ze groeien.

Carcinoïde tumoren?zijn een type van NET dat groeit in de:

• Spijsverteringsstelsel: maag, dunne darm, dikke darm, of rectum

• Longen

• Pancreas

• Eierstokken of testikels (zelden)

Het kan zijn dat uw arts naar carcinoïde tumoren verwijst als “goed gedifferentieerd”. Dat is gewoon een technische manier om te zeggen dat ze er onder een microscoop uitzien als normale cellen. Ze groeien vaak langzaam.

Pancreatische NET’s beginnen in de eilandjescellen van de alvleesklier, een klier in uw buik. Uw arts kan zeggen dat uw tumoren “functioneel” of “niet-functioneel” zijn.

Functionele tumoren maken hun eigen hormonen die symptomen veroorzaken. Hormonen zijn chemische stoffen die verschillende acties in uw lichaam regelen, zoals uw spijsvertering, bloedsuikerspiegel en hartfunctie.

Niet-functionele tumoren maken geen hormonen aan, maar ze kunnen wel groeien en zich vanuit hun oorspronkelijke plaats verspreiden naar andere plaatsen in uw lichaam.

Er zijn een paar soorten functionele pancreas-NET’s, die zijn genoemd naar het hormoon dat ze afgeven. Insulinomen maken bijvoorbeeld te veel insuline aan, waardoor uw bloedsuikerspiegel daalt. Glucagonomen maken te veel glucagon aan, waardoor de bloedsuikerspiegel stijgt en roodheid of diarree kan optreden. Gastrinomen maken gastrine aan, dat helpt bij de vertering van voedsel, maar een teveel kan maagzweren veroorzaken. Sommige pancreas-NET’s zijn kanker en andere niet.

Medullair carcinoom begint in schildkliercellen die calcitonine maken, een hormoon dat het calciumniveau in uw lichaam regelt. Dit type NET komt vaak in families voor, en het kan zich snel verspreiden.

Feochromocytoom?is een zeldzame tumor die zich vormt in de bijnieren, die boven de nieren liggen. Het maakt de hormonen adrenaline en noradrenaline aan, die de hartslag, bloeddruk en bloedsuiker regelen. De meeste feochromocytoom vormen geen kanker. Maar de tumor kan wel hormonen afgeven die hartproblemen veroorzaken, zoals een hartaanval of beroerte.

Merkelcelcarcinoom?is een zeldzame vorm van huidkanker. Het begint vaak in delen van de huid die vaak veel zonlicht krijgen, zoals uw hoofd, nek, armen en benen. Het heeft een grotere kans op uitzaaiing dan andere vormen van huidkanker.

Veel voorkomende NET Symptomen

De symptomen die u heeft bij een neuro-endocriene tumor hangen af van waar de ziekte zich bevindt, of het hormonen aanmaakt, en zo ja, welke.

Een carcinoïde tumor in het spijsverteringsstelsel zal symptomen veroorzaken als:

• Diarree en krampen

• Vermoeidheid

• Misselijkheid en braken

• Gewichtsverlies

Wanneer een kankerachtig NET in de long zit, kan je misschien:

• Hoesten

• Kortademigheid

• Fluiten als je ademt, wheezing genoemd

• Pijn op de borst

Een pancreas NET dat hormonen maakt kan symptomen veroorzaken zoals:

• Duizeligheid, zwakte, en een snelle hartslag

• Hoofdpijn, een frequente behoefte om te plassen, honger, dorst, en gewichtsverlies

• Brandend maagzuur, pijn in de buik, en diarree

Zelfs NETs die geen hormonen aanmaken kunnen symptomen veroorzaken door het orgaan waar ze groeien te blokkeren. Je kan een knobbel krijgen of problemen zoals:

• Diarree

• Brandend maagzuur

• Pijn

Neem Actie

Als u symptomen zoals deze heeft gehad, ga dan naar een arts die ervaring heeft met de behandeling van NETs. Deze tumoren zijn zeldzaam en kunnen moeilijk te behandelen zijn. ?

Uw arts gebruikt de tumorgraad en het tumorstadium om te zien waar uw tumor zich bevindt en om te bepalen of de tumor zich zal uitzaaien. Lees hoe deze maatregelen helpen om uw behandeling te bepalen.

Wanneer u en uw arts een plan maken om uw neuro-endocriene tumor (NET) te behandelen, is een belangrijk onderdeel van de strategie om uit te zoeken of uw NET vergevorderd is of net begint. Om dat te doen, moet u twee belangrijke woorden begrijpen: stadium en graad.

Het stadium geeft aan of uw ziekte is uitgezaaid en naar welke plek in uw lichaam de ziekte is verplaatst.

De graad beschrijft hoe de ziekte er onder een microscoop uitziet in vergelijking met normale cellen. Dat is belangrijk omdat hieruit kan worden afgeleid of de ziekte zich langzaam of snel zal verspreiden.

Er zijn veel verschillende soorten NET’s en artsen hebben voor elk type een apart classificatiesysteem bedacht.

Pancreatische NETs

De stadia voor dit type zijn dezelfde als die voor alvleesklierkanker. Het is gebaseerd op waar de tumor zich bevindt.

Het zit alleen in de bovenste lagen van de kanaalcellen van de alvleesklier — een klier in je buik — en niet dieper.

Het is enkel in de pancreas — niet in de lymfeklieren of andere plaatsen.?

Het groeit nu buiten de alvleesklier, maar niet in belangrijke bloedvaten of zenuwen.?

Het heeft zich verplaatst buiten de alvleesklier en in de grote bloedvaten en zenuwen.

.? Uw kanker is uitgezaaid naar andere delen van uw lichaam.

Vier categorieën vereenvoudigen het stadiëringssysteem en helpen bij beslissingen over het al dan niet operatief verwijderen van de pancreas-NET. Misschien hoort u uw arts deze woorden gebruiken om ze te beschrijven:

Dit betekent dat u een operatie kunt ondergaan om de tumor te verwijderen, aangezien deze zich voornamelijk of geheel in uw alvleesklier bevindt.

U kan chemotherapie of bestraling nodig hebben om de tumor te doen krimpen vooraleer uw dokter hem kan verwijderen met een operatie.

Uw kanker is uitgezaaid naar aderen of organen in de buurt van uw alvleesklier, maar is niet uitgezaaid naar organen in andere delen van uw lichaam. Artsen kunnen de tumor niet verwijderen door middel van een operatie.

. Uw kanker is uitgezaaid naar organen zoals uw lever of maag, en een operatie is geen optie om het te verwijderen.

Carcinoide Tumoren

Ze komen voor in je longen of in een gebied genaamd het GI kanaal, dat je maag, darmen, colon en rectum omvat.

Als u GI carcinoide tumoren heeft, kan uw arts drie stadia bespreken:

Uw kanker is niet uitgezaaid buiten de plaats waar het is begonnen, zoals uw maag, darm, of dikke darm.

De tumoren hebben zich verplaatst naar de lymfeklieren, kleine klieren die zich in het lichaam bevinden. Het kan ook uitgezaaid zijn naar andere nabijgelegen weefsels, zoals vet of spieren.

De kanker is uitgezaaid naar andere delen van uw lichaam, zoals de lever, botten, of longen.

Longcarcinoïde tumoren worden op dezelfde manier geënsceneerd als niet-kleincellige longkanker, en wel op basis van waar de kanker is uitgezaaid.

De tumor zit alleen in de bovenste lagen van de cellen die de luchtwegen bekleden.

. Het zit alleen in je longen. Het is niet uitgezaaid naar de lymfeklieren.?

De kanker zit in de long en is meestal enkele centimeters (cm) groot, maar kleiner dan ongeveer 3 inches. Het kan al dan niet uitgezaaid zijn naar de lymfeklieren aan dezelfde kant van de borstkas waar de tumor is begonnen.?

Het zit in de long en lymfeklieren in het midden van de borstkas. De tumor kan ook uitgezaaid zijn in de borstkas, inclusief het hart, de borstwand, en de sleutelbeenderen.

De kanker kan uitgezaaid zijn naar beide longen, de vloeistof rond de longen, en andere organen.

Merkelcel Kanker

Merkelcelcarcinoom is een vorm van huidkanker. Het kent vijf hoofdstadia, die informatie bevatten over hoe groot uw tumor is gegroeid:

Het zit alleen in de buitenste laag van de huid.

De hoofd tumor is niet meer dan 2 cm in doorsnee op zijn breedste plaats. Het is niet uitgezaaid naar de lymfeklieren of een ander deel van uw lichaam.

Uw tumor is groter dan 2 cm. Het is niet uitgezaaid naar lymfeklieren, maar kan uitgezaaid zijn naar spieren, botten, of kraakbeen.?

Het is gegroeid in de spier, bot, of kraakbeen, maar niet in de lymfeklieren.

Uw tumor is uitgezaaid naar lymfeklieren en kan zich ook bevinden in weefsel dat zich dichtbij de oorspronkelijke plek bevindt.

De kanker heeft zich verplaatst naar andere delen van uw lichaam, zoals de lever, longen, botten, of hersenen.

Pheochromocytoma

Drie stadia worden gebruikt voor deze tumor van de bijnieren, die zich bovenaan uw nieren bevinden:

. Uw tumor zit in één of beide bijnieren.

De kanker is uitgezaaid naar nabijgelegen lymfeklieren of andere weefsels dicht bij waar de tumor is begonnen.

De ziekte is uitgezaaid naar andere delen van uw lichaam, zoals de lever, longen, of botten.

Hoe kom je te weten wat de graad van je NET is?

Uw arts zal een biopsie uitvoeren, een procedure waarbij een stukje van uw tumor wordt verwijderd. Daarna zal een specialist de cellen onder een microscoop bekijken en de tumor een graad geven op basis van hoe deze eruit ziet in vergelijking met gezonde cellen:

Een laaggradige tumor lijkt veel op normale cellen. Uw arts kan ze “goed gedifferentieerd” noemen. Ze groeien en verspreiden zich vaak langzaam.

Als u een tumor van hoge graad hebt, zien de cellen er niet normaal uit en kunnen ze snel groeien. Uw arts kan ze “slecht gedifferentieerd” noemen.

Als je eenmaal de graad en het stadium weet

Nadat uw arts deze dingen heeft uitgezocht, bespreekt u de ideeën voor behandeling. Welke behandeling u krijgt, hangt af van of de ziekte is uitgezaaid en welke organen zijn aangetast.

Stel vragen zodat u uw diagnose begrijpt. En zorg ervoor dat u alle behandelingsmogelijkheden voor het stadium en de graad van uw kanker kent, zodat u zich goed kunt voelen bij de keuze die u en uw arts maken. Het is OK om een second opinion van een andere arts te vragen.

Palliatieve zorg

Of je aandoening nu in een vroeg stadium is of in een vergevorderd stadium — onthoud dat er meer is voor behandeling dan medicijnen en chirurgie. U moet ook aandacht besteden aan uw emoties en ervoor zorgen dat u niet te veel pijn heeft.

Palliatieve zorg kan hierbij helpen. Het is iets wat je krijgt als aanvulling op je reguliere behandeling. Het doel is om de symptomen en bijwerkingen van uw ziekte te voorkomen of te beheersen — en u de steun te geven die u nodig hebt bij eventuele zorgen en angstige gevoelens die de kop opsteken.

Een team van artsen en verpleegkundigen werkt samen om de kwaliteit van uw leven te verbeteren. Ze kunnen bijvoorbeeld medicijnen of ontspanningstechnieken voorstellen om uw pijn te verlichten en stress of angst te verminderen.

Pancreatische neuro-endocriene tumoren kunnen al dan niet kanker zijn. De behandeling van deze zeldzame tumoren hangt af van het soort tumor en hoe ver deze is uitgezaaid.

Wat zijn pancreas neuro-endocriene tumoren (NETs)?

Het is normaal dat je je een beetje overweldigd voelt wanneer je het nieuws krijgt dat je een pancreas neuro-endocriene tumor (NET) hebt. Als u zoals de meeste mensen bent, is het waarschijnlijk de eerste keer dat u van de aandoening hoort. Neem daarom nu even de tijd om het onderwerp te bespreken. Dat maakt het gemakkelijker om samen met uw arts een plan van aanpak op te stellen om u te helpen u beter te voelen en uw tumor te behandelen.

Pancreatische NET’s groeien in uw pancreas, een klier in uw buik die twee belangrijke taken heeft. Hij maakt sappen aan om voedsel te verteren, en hij maakt hormonen aan, dat zijn chemische stoffen die verschillende acties in uw lichaam regelen. NET’s groeien in de cellen die hormonen maken.

Deze tumoren groeien meestal niet zo snel als de meer voorkomende vorm van alvleesklierkanker. Behandelingen kunnen deze tumoren verwijderen, hun groei vertragen en uw symptomen verbeteren.

Elke situatie is anders, en hoe u wordt behandeld, hangt af van het type NET dat u hebt. Er zijn twee soorten: “functioneel” en “niet-functioneel”.

Functioneel betekent dat de tumor zijn eigen hormonen aanmaakt en symptomen veroorzaakt. Niet-functionele tumoren veroorzaken geen symptomen.

De meeste niet-functionele NET’s zijn kankergezwellen, wat betekent dat ze kunnen uitzaaien naar andere delen van uw lichaam. Het kan zijn dat u geen symptomen krijgt totdat de tumoren groot worden of uitzaaien.

De meeste neuro-endocriene tumoren zijn van het functionele soort. Ze kunnen kanker veroorzaken, maar dat is niet altijd het geval.

Functionele NET’s ontlenen hun naam aan het type hormoon dat ze maken. Misschien hoort u uw arts deze termen gebruiken wanneer hij uw aandoening beschrijft:

Ze zijn de meest voorkomende en ze zijn zelden kanker. Ze groeien in de cellen die insuline maken. De extra insuline die door uw tumor wordt aangemaakt, kan leiden tot een lage bloedsuikerspiegel, waardoor u zich “off” voelt of flauwvalt, of een epileptische aanval veroorzaakt.

Ze groeien in de cellen die glucagon aanmaken, een hormoon dat je bloedsuiker verhoogt. Ze kunnen een hoge bloedsuikerspiegel veroorzaken, wat je zenuwen, ogen, hart, nieren en tandvlees kan beschadigen. Ongeveer 75% zijn kankerverwekkend.

Deze tumoren groeien in de cellen die vasoactief intestinaal peptide (VIP) maken, dat helpt om de spieren en zenuwen in je maag en darmen te controleren. Dit type NET is zeldzaam. De meeste VIPomen zijn kankergezwellen.

Ze komen voor bij mensen met een zeldzame aandoening genaamd Zollinger-Ellison syndroom. Deze tumoren groeien in de cellen die gastrine maken, wat het maagzuur regelt. Meer dan de helft zijn kankergezwellen.

De meeste van deze tumoren zijn kankerachtig. Ze groeien in cellen die somatostatine maken, een hormoon dat helpt de productie van andere hormonen te controleren, waaronder insuline en gastrine.

. Dit is een zeer zeldzame tumor die adrenocorticotroop hormoon (ACTH) produceert, een hormoon dat de productie van cortisol en androgenen regelt.

Veroorzaakt

Niemand weet wat de oorzaak is van pancreas NETs. Mensen die familieleden hebben met een aandoening genaamd meervoudige endocriene neoplasie type 1 (MEN1), die ook de alvleesklier kan aantasten, hebben een grotere kans om ze te krijgen.

Andere tumor-veroorzakende ziekten die in de familie worden doorgegeven verhogen ook uw kansen, waaronder:

• Von Hippel-Lindau syndroom

• Neurofibromatose type 1

• Tubereuze sclerose

Symptomen

Omdat niet-functionele NET’s vaak geen symptomen veroorzaken totdat ze groot worden of zich verspreiden, vinden artsen ze meestal in een later stadium.

Je kunt problemen krijgen zoals:

• Diarree

• Ongemakkelijk gevoel van volheid na het eten

• Knobbel in je buik

• Pijn in je buik of rug

• Gelige huid of ogen

De symptomen van een functionele NET hangen af van het soort hormoon dat het aanmaakt. Je zou je kunnen voelen:

• Vermoeid

• Nerveus of angstig

• Verward

• Trillerig, duizelig, of licht in het hoofd

• Dorstig

• Meer of minder honger dan gewoonlijk

Je zou kunnen hebben:

• Gewichtsverlies of -toename

• Diarree

• De behoefte om meer of minder naar het toilet te gaan

• Pijn op een specifieke plaats die niet weggaat

• Een back-up van maagzuur in je keel.

• Hoest

• Hoofdpijn

• Moeite met zien

• Snelle hartslag

• Veel zweten

• Verhoogde, rode uitslag op je onderbeen, rond je mond, of overal waar je huid tegen elkaar wrijft

Een diagnose krijgen

Voordat je een test ondergaat, kan je dokter je een aantal vragen stellen. Ze zullen willen weten:

• Hoe voel je je?

• Wanneer heb je voor het eerst veranderingen opgemerkt?

• Heeft u pijn en waar?

• Hoe is uw eetlust?

• Heb je dorst gehad?

• Bent u afgevallen?

• Heeft u enige huiduitslag opgemerkt?

• Bent u vermoeider dan normaal en wanneer is dit begonnen?

• Heeft u een medische aandoening?

• Neemt u medicijnen?

• Heeft iemand in uw familie een endocriene stoornis? Welk type?

• Komen er ziektes in uw familie voor?

Uw arts zal een lichamelijk onderzoek doen en kan u enkele tests opdragen die kunnen nagaan waar uw tumor groeit. Sommige die u zou kunnen krijgen zijn:

Ze gebruiken straling in lage doses om foto’s te maken van de binnenkant van je lichaam.

Ze controleren je hormonen en proteïne niveaus.

Dit zijn speciale röntgenstralen die gedetailleerde foto’s van uw binnenste maken.

Ze gebruiken krachtige magneten en radiogolven om foto’s te maken van organen en structuren in uw lichaam.

PET-scan (positronemissietomograaf). Tijdens de scan wordt een radioactieve tracer ingespoten die anomalieën zichtbaar maakt.

Als uw arts een tumor vindt, kan het zijn dat u meer onderzoeken nodig hebt om te bepalen hoe groot de tumor is, hoe ver de tumor is uitgezaaid en wat voor soort tumor het is. Bijvoorbeeld, u kunt krijgen:

Uw arts brengt een dunne, flexibele buis in uw keel of in uw rectum om in uw lichaam te kijken. Een klein apparaatje aan het uiteinde zendt hoogenergetische geluidsgolven uit die een beeld kunnen geven van uw organen, zoals de alvleesklier en de lymfeklieren.

Je krijgt een kleine injectie met een radioactief hormoon. Het hecht zich aan de tumor, waardoor de arts kan zien hoe groot de tumor is.

Uw dokter neemt een monster van het weefsel van uw alvleesklier. Meestal gebruikt hij een naald om enkele cellen weg te nemen, maar soms maakt hij een klein sneetje. Na de procedure zullen ze de cellen onder een microscoop bekijken.

Vragen voor uw arts

• Heb ik meer testen nodig?

• Wat voor soort NET’s heb ik?

• Hoeveel tumoren zie je?

• Heeft u al eerder iemand met NET’s behandeld?

• Is een operatie een optie voor mij?

• Welke andere behandeling beveelt u aan?

• Hoe zal ik me voelen?

• Zullen mijn kinderen ook NET’s krijgen?

Behandeling

Er zijn een aantal behandelingen voor NETs. Artsen kunnen operaties, chemotherapie medicijnen, en hormonen gebruiken. Uw behandeling zal afhangen van:

• Wat voor soort tumor u heeft (functioneel of niet-functioneel)

• Of het kanker is of niet

• Hoe ver het is uitgezaaid

is de meest voorkomende behandeling. Het kan sommige NETs volledig verwijderen, vooral diegene die niet kankerachtig zijn of niet uitgezaaid zijn. Uw arts kan u behandelingen geven om de hormonen in sommige pancreas NETs te verminderen voor de operatie.

Uw arts kan in staat zijn om alleen de tumor te verwijderen. Bij andere operaties worden verschillende delen van de alvleesklier en misschien andere organen verwijderd. Bij de Whipple-operatie (ook wel pancreatoduodenectomie genoemd) wordt bijvoorbeeld de kop van de alvleesklier verwijderd en, vanwege de manier waarop deze met andere organen is verbonden, de galblaas, een deel van de dunne darm, het uiteinde van de galbuis, en soms een deel van de maag en nabijgelegen lymfeklieren. Als de tumor groot is of ver is uitgezaaid, is het mogelijk dat met een operatie niet alles wordt verwijderd.

Artsen gebruiken ook chirurgie om kankercellen te doden. Radiofrequente ablatie doet dat met een sonde en hoogenergetische radiogolven. Cryochirurgie bevriest ze.

gebruikt medicijnen om kankercellen te doden of om te voorkomen dat ze zich delen. U neemt chemo-medicijnen in via de mond, of een arts injecteert ze in een ader of uw buik.

Radiofarmacotherapie met een radioactief intraveneus geneesmiddel, lutetium Lu 177 dotataat (Lutathera) wordt soms gebruikt om bepaalde neuro-endocriene tumoren te behandelen.

blokkeert de hormonen die tumoren helpen groeien. Het kan ook helpen bij uw symptomen. Mensen die functionele tumoren hebben die niet met een operatie kunnen worden verwijderd, krijgen vaak een dergelijke behandeling.

Er zijn andere methoden die specifieke symptomen kunnen verlichten. Vloeistoffen via het infuus kunnen bijvoorbeeld helpen om u beter te voelen als u diarree hebt. Voor een gastrinoom kan uw arts u medicijnen geven om het maagzuur te verminderen en maagzweren te voorkomen. U kunt medicijnen nemen om een lage bloedsuikerspiegel als gevolg van een insulinoom onder controle te houden.

Zorg goed voor uzelf

Je kunt jezelf helpen om je beter te voelen als je aandacht besteedt aan wat en wanneer je eet. Probeer deze tips eens:

• In plaats van drie grote maaltijden, eet je best vaker kleinere maaltijden gedurende de dag. Het is makkelijker voor je maag en houdt je bloedsuiker stabiel.

• Hou je aan een gezond dieet met meer fruit, groenten, en volle granen.

• Eet minder voedsel dat veel vetten bevat, vooral dierlijke vetten.

• Drink geen alcohol.

Doe op de meeste dagen 30 minuten lichaamsbeweging om je lichaam in vorm te houden en je hormonen in balans. Het kan pijn en misselijkheid verlichten. Het is ook een goede manier om stress te verlichten, uw stemming op te vrolijken en u te helpen slapen.

Naast medicijnen voor uw symptomen kunt u ook aanvullende behandelingen proberen. Massage en acupressuur of acupunctuur kunnen de pijn verzachten en u helpen te ontspannen.

Lichte lichaamsbeweging, zoals yoga, kan u een gevoel van tevredenheid en welzijn geven.

Overleg met uw arts voordat u met een alternatieve behandeling begint.

Wat kunt u verwachten?

NET’s zijn heel andere ziekten dan de veel vaker voorkomende vorm van alvleesklierkanker. Vergeleken met deze tumoren, die meestal snel groeien, groeien NET’s meestal langzaam — in de loop van jaren, niet maanden — en behandelingen kunnen veel van deze tumoren wegnemen. Veel hangt af van het type tumor, of deze kankerachtig is en in hoeverre deze is uitgezaaid.

U hebt de beste kans op volledig herstel als uw tumor met een operatie wordt verwijderd. Zelfs als de tumor niet kan worden verwijderd, kan behandeling ervan u helpen langer te leven en u beter te voelen.

Ondersteuning krijgen

Het is belangrijk om ook voor je emotionele behoeften te zorgen. Gelukkig kun je op veel plaatsen terecht voor hulp. Zorg ervoor dat je je familie en vrienden om steun vraagt. Zij kunnen op allerlei manieren helpen, groot en klein. Soms kan een vriendelijk woord of een aanbod om u te helpen met een klusje al een groot verschil maken in hoe u zich voelt.

Praat ook met uw arts over hoe u een steungroep bij u in de buurt kunt vinden. U krijgt de kans om mensen te ontmoeten die hetzelfde doormaken als u. Het delen van ervaringen met anderen die met deze aandoening te maken hebben, kan u nieuwe inzichten geven over hoe u met uw ziekte kunt omgaan.

Kom meer te weten over de behandelingen van neuro-endocriene tumoren, waaronder chirurgie, medicijnen, bestraling en hormoontherapie.

De juiste behandeling voor uw neuro-endocriene tumor (NET) begint met een beetje feitenonderzoek. De belangrijkste dingen om uit te zoeken zijn waar de ziekte is begonnen en of deze is uitgezaaid.

Als uw tumor klein is en langzaam groeit, hebt u misschien geen behandeling nodig. Als u toch actie moet ondernemen, zijn een operatie, medicijnen en bestraling drie opties om NET’s te vernietigen en uw symptomen te verlichten.

Een team van artsen werkt met u samen om een behandelplan op te stellen. Het is goed om vragen te stellen en een second opinion te vragen als u niet zeker bent over de aanbevelingen die zij hebben gedaan.

Chirurgie

Chirurgie is meestal een van de eerste stappen voor de behandeling van NET’s die niet of slechts weinig zijn uitgezaaid. Uw arts kan de tumor en eventuele aangetaste lymfeklieren in de buurt verwijderen.

Uw chirurg kan meer weefsel verwijderen als de kanker is uitgezaaid ten opzichte van de oorspronkelijke locatie. Hij kan ook een van deze technieken gebruiken om te voorkomen dat de tumor verder groeit:

• Bestralingstherapie, waarbij hoogenergetische stralen worden gebruikt om kankercellen te doden.

• Embolisatie, waarbij uw arts een bloedvat blokkeert om de bloedtoevoer van een tumor af te snijden.

• Cryoreductieve chirurgie en ablatie, waarbij uw arts intense koude of warmte gebruikt om uitgezaaide kanker te behandelen.

Na de operatie, kan u pijn hebben, vermoeid zijn, of u zwak voelen gedurende enkele dagen.

Medicijnen

Praat met uw dokter als u ongewone symptomen heeft zoals:

• Roodheid in uw gezicht of nek

• Maagpijn

• Diarree

• Kortademigheid

Uw NET kan de oorzaak zijn. Artsen willen weten of u misschien symptomen heeft die aantonen dat uw tumor hormonen aanmaakt. NET’s in uw alvleesklier kunnen bijvoorbeeld insuline aanmaken.

Het kan zijn dat u moet worden behandeld met hormoontherapie, die de afgifte van hormonen die uw tumor maakt kan controleren en de groei kan helpen stabiliseren. Somatostatine-medicijnen zoals lanreotide en octreotide kunnen de symptomen verlichten die door een teveel aan hormonen worden veroorzaakt.

U kunt medicijnen nodig hebben om kankercellen te doden die na de operatie nog aanwezig zijn, of om uw NET te behandelen als een operatie niet geschikt voor u is.

Als uw arts chemotherapie voorstelt, krijgt u medicijnen die door uw hele lichaam gaan om kankercellen te doden. Chemo kan worden ingenomen in de vorm van pillen of via intraveneuze (IV) infusen. Tijdens de behandeling kunt u bijwerkingen krijgen, zoals misselijkheid of haaruitval.

Gerichte behandelingen zijn nieuwere geneesmiddelen die precies die eiwitten of genen in uw soort tumor aanvallen. Beeldvormende scans kunnen uw arts helpen beslissen welke u moet gebruiken.

Biologische medicijnen kunnen ook worden gebruikt om NET’s te behandelen. Deze medicijnen stimuleren uw immuunsysteem – de afweer van uw lichaam tegen ziektekiemen – om uw kanker te bestrijden. Ze worden ook wel immunotherapie genoemd.

Straling

Bij deze behandeling worden energiegolven zoals röntgenstraling gebruikt om de kankercellen te vernietigen. Sommige mensen met NET’s krijgen traditionele “externe straling”. U ligt stil terwijl een machine straling richt op het gebied van uw tumor.

Artsen kunnen ook een “slimme bom” gebruiken die de straling rechtstreeks bij uw tumor aflevert.

U hebt waarschijnlijk een paar behandelingen van elk type bestraling nodig om de tumor en kankercellen te doden. Sommige bijwerkingen die u kunt krijgen zijn vermoeidheid, huidreacties op de plaats van de behandeling, maagklachten of een losse stoelgang. Deze zouden snel moeten verdwijnen nadat u bent bestraald.

Behandelingen zonder medicijnen

Als u een NET heeft dat hormonen aanmaakt, kan het zijn dat u moet veranderen wat u eet om de symptomen te verlichten of te voorkomen. Een voedingsdeskundige kan een eetplan voor u opstellen, inclusief welke voedingsmiddelen u moet vermijden.

Na een operatie waarbij een deel van uw alvleesklier is verwijderd, kan het bijvoorbeeld moeilijk zijn om de vetten in uw voedsel op te nemen. Dit kan diarree veroorzaken en de opname van bepaalde vitaminen, zoals B12 of D, die u nodig heeft voor een goede gezondheid, bemoeilijken. Uw voedingsdeskundige kan een plan opstellen om bepaalde vitaminen weer toe te voegen, evenals mineralen zoals calcium om uw botten sterk te houden.

Probeer niet op eigen houtje hoge doses vitaminen te gebruiken om uw ziekte te behandelen. Te veel van bepaalde vitaminen kan schadelijk zijn. Eet in plaats daarvan vitaminerijk voedsel.

Verwaarloos tijdens uw behandeling uw mentale en emotionele gezondheid niet. NET’s kunnen u, net als elke andere vorm van kanker, angstig of depressief maken. Maak een afspraak met een therapeut of sluit u aan bij een steungroep om over uw gevoelens te praten. Meditatie en andere lichaams- en geesttechnieken kunnen u ook helpen om stress te verlichten.

Ontdek hoe u kunt beslissen of u moet deelnemen aan een klinisch onderzoek voor neuro-endocriene tumoren, waar u mogelijk nieuwe geneesmiddelen of andere behandelingen kunt uitproberen.

Als u een neuro-endocriene tumor (NET) hebt, kunt u uw arts vragen of u moet overwegen een experimentele behandeling te proberen. De manier om dat te doen is door deel te nemen aan een zogenaamde “klinische proef”.

Dat is gewoon een mooie term voor een onderzoek waarbij wordt gekeken naar een nieuwe manier om een ziekte te behandelen. Onderzoekers willen zien hoe goed het werkt en of het minder bijwerkingen heeft dan behandelingen die mensen nu gebruiken.

Wanneer u deelneemt aan een NET klinisch onderzoek, krijgt u misschien de kans iets te gebruiken dat nog niet beschikbaar is voor het publiek. Enkele dingen die u misschien mag proberen zijn:

• Nieuwe drugs

• Hormoontherapieën, vitamines, of supplementen

• Nieuwe vormen van bestraling of chirurgie

• Combinaties van huidige behandelingen

Ook al is het een experiment, een klinische studie start pas nadat onderzoekers hebben aangetoond dat de nieuwe behandelingen goed en veilig werkten in labo tests of op dieren.

Hoe kom je in een proef terecht?

Uw arts kan u helpen er een te vinden en te beslissen of het goed voor u is. U moet zich aanmelden en kijken of u aan de eisen van de onderzoekers voldoet. Ze kunnen op zoek zijn naar mensen van een bepaalde leeftijd, geslacht, of etnische achtergrond. Soms willen ze mensen die al andere behandelingen hebben gehad, of die een bepaald type NET hebben. Ze kunnen ook de voorkeur geven aan iemand bij wie de diagnose net is gesteld.

Naast informatie over proeven van uw arts, kunt u er ook advertenties over zien op internet, in de krant of op tv. U kunt ook de website ClinicalTrials.gov raadplegen met een lijst van onderzoeken die op dit moment plaatsvinden.

Fases en soorten proeven

Gewoonlijk zijn er verschillende fasen van klinische studies die de nieuwe behandeling bij mensen bestuderen.

Bij fase I-proeven wordt vaak gekeken of een behandeling veilig is en welke bijwerkingen deze veroorzaakt. In fase II wordt nagegaan hoe goed de behandeling werkt om uw NET te behandelen. In fase III wordt de nieuwe behandeling vergeleken met de behandelingen die al beschikbaar zijn, om te zien of deze voor sommige mensen een betere keuze kan zijn.

Nadat alle fasen zijn doorlopen, beslist de FDA – een overheidsinstantie die geneesmiddelen reguleert – of de nieuwe behandeling wordt goedgekeurd voor verkoop in de VS.

Een ding om in gedachten te houden: De klinische studie waaraan u deelneemt, kan groepen mensen omvatten die verschillende behandelingen volgen, om te vergelijken hoe goed ze werken. Soms weet u niet welke behandeling u krijgt. Dit wordt een “blind” onderzoek genoemd.

U hebt misschien gehoord dat sommige mensen in een klinisch onderzoek opzettelijk een “nepmedicijn” krijgen, een placebo, zodat artsen kunnen zien hoe goed dat zich verhoudt tot het echte medicijn. Er zijn maar weinig kanker klinische trials die deze techniek gebruiken.

Als u echter in een klinisch onderzoek voor een nieuwe NET-therapie zit, is het mogelijk dat u in plaats van het experimentele geneesmiddel alleen uw huidige behandeling krijgt, zodat artsen kunnen vergelijken hoe goed die werkt met het nieuwe geneesmiddel. Als dat het geval is, kunt u, ook al krijgt u het experimentele medicijn niet te proberen, de voldoening krijgen van de wetenschap dat u artsen helpt om te leren wat de beste manier is om mensen in de toekomst te behandelen.

Voordat u aan een onderzoek begint, tekent u een formulier voor geïnformeerde toestemming, zodat u weet wat uw rechten als patiënt zijn, wat u moet doen en wat de eventuele risico’s zijn. Denk eraan: u bent een vrijwilliger. U kunt het onderzoek om welke reden dan ook op elk moment verlaten.

Kosten en gemak

Sommige klinische studies betalen de kosten van bijvoorbeeld medicijnen, doktersbezoeken, ziekenhuisopnames, röntgenfoto’s en bloedonderzoeken. Maar ze betalen misschien niet voor andere kosten, zoals vervoer of hotelkamers. Zorg ervoor dat u van tevoren vraagt hoeveel u zult moeten uitgeven en hoeveel tijd het zal duren.

Elke proef volgt een schema van wanneer u wordt behandeld en getest. Terwijl u deelneemt, kan het zijn dat u wordt gevraagd vragen te beantwoorden over hoe u zich voelt, of dat u medische tests moet ondergaan. Dit helpt de onderzoekers te controleren op bijwerkingen of na te gaan hoe goed een behandeling werkt.

Hoe de risico’s en voordelen af te wegen

Er zijn voor- en nadelen aan klinische trials. Denk er goed over na of meedoen aan een klinische studie voor u een goede zet is. Aan de positieve kant, de studie kan u:

• Een nieuwe, meer effectieve behandeling proberen als uw huidige behandeling niet zo goed voor u werkt

• Een experimenteel medicijn te nemen zonder ervoor te betalen

• Krijg een behandeling die veiliger is of minder bijwerkingen heeft dan degene die je nu gebruikt

• Artsen helpen betere behandelingen te vinden voor neuro-endocriene tumoren

Nu de nadelen. Wanneer je deelneemt aan een proef, kan je merken dat je:

• Bijwerkingen krijgt of zich ziek voelt

• Zijn niet beter af met de nieuwe behandeling

• Je moet vrij nemen van je werk of weg zijn van huis en familie.

• Moet betalen voor sommige behandelingen of reiskosten

Praat met uw dokter nadat u gediagnosticeerd bent met een NET, en vraag hun mening over de dingen. Kijk of zij denken dat een klinische studie voordelen voor u heeft.

Ontdek wat uw risico op het krijgen van neuro-endocriene tumoren (NET’s) kan verhogen.

De waarheid is dat deskundigen niet precies weten wat neuro-endocriene tumoren (NET’s) veroorzaakt. Maar een heleboel dingen kunnen ervoor zorgen dat u er meer kans op hebt. Artsen noemen dit “risicofactoren”. Het kunnen bepaalde ziekten zijn of andere situaties waar u geen controle over heeft, zoals hoe oud u bent.

Onthoud dat het feit dat u een hoger risico op NET’s hebt, niet betekent dat u een tumor zult krijgen. Maar praat met uw arts als u vindt dat u “ja” zegt tegen sommige punten op deze checklist.

Je familiegeschiedenis

Sommige ziekten die worden veroorzaakt door genen die via uw familie aan u worden doorgegeven, kunnen uw kans op het krijgen van een tumor verhogen. Als u een ouder heeft met één van deze ziekten, heeft u een iets grotere kans op het krijgen van sommige soorten NET’s:

Het is een ziekte die tumoren doet ontstaan in de cellen die hormonen maken — chemische stoffen die invloed hebben op acties in uw lichaam zoals haargroei, geslachtsdrift, en stemming.

De ziekte ontstaat door een verandering in het MEN1-gen. U hoort uw arts dit misschien een “genetische mutatie” noemen.

Als u de aandoening hebt, hebt u meer kans op kanker van de bijschildklier, de hypofyse en de alvleesklier, waaronder alvleesklier-NET’s. Eén op de 10 mensen met MEN1 krijgt een carcinoïde tumor.

De meeste MEN1 tumoren zijn geen kanker. Maar ze kunnen hormonen afgeven die de manier waarop je lichaam werkt beïnvloeden.

Het kan uw risico op tumoren in de schildklier, bijnier, en bijschildklier verhogen. Er zijn 2 soorten MEN2.

Het wordt veroorzaakt door een verandering in het RET-gen.

Als u MEN2 heeft, heeft u meer kans op neuro-endocriene tumoren zoals feochromocytoom, medullaire schildklierkanker, en bijschildkliertumoren.

Het veroorzaakt tumoren die zich vormen langs je zenuwen en huid. Als u het heeft, kunt u ook gekleurde vlekken op uw huid krijgen, genaamd caf au lait vlekken.

Veranderingen in het NF1-gen veroorzaken deze ziekte. Het gen maakt normaal een eiwit dat neurofibromine heet, dat cellen op een geordende manier laat groeien. Wanneer het NF1-gen verandert, kunnen uw cellen uit de hand groeien en kanker vormen.

Als je NF1 hebt, is de kans groter dat je NET’s krijgt zoals carcinoïde tumoren en feochromocytoom.

Het leidt tot de groei van abnormale bloedvaten, tumoren, en met vocht gevulde zakken, cysten genaamd, rond verschillende delen van uw lichaam.

De tumoren komen vaak voor in de ogen, de hersenen, de alvleesklier, de bijnieren, de nieren en de wervelkolom. De meeste zijn geen kanker, maar sommige kunnen groeien en uitzaaien. Als je VHL hebt, heb je ook meer kans om feochromocytoom te krijgen.

Het laat tumoren groeien in de hersenen, nieren, hart, longen, huid, en ogen. Ze zijn niet kankerachtig, maar ze kunnen aanvallen en leerproblemen veroorzaken.

TSC wordt veroorzaakt door veranderingen in twee genen: TSC1 en TSC2. Als u deze aandoening hebt, is de kans groter dat u pancreas-NET’s of carcinoïde tumoren krijgt.

Als een van deze ziekten in uw familie voorkomt, zal uw arts u testen op het gen dat deze ziekte veroorzaakt. Hij kan ook controleren op tumoren, zodat u behandeld kunt worden voordat ze groeien en problemen veroorzaken.

Leeftijd maakt een verschil

Sommige types van NET’s hebben effect op mensen van bepaalde leeftijden.

• Carcinoide tumoren worden vaak gediagnosticeerd in uw 50s en 60s.

• Pheochromocytoom begint meestal als je 40 tot 60 jaar bent.

• Merkelcel kanker heeft de neiging om te beginnen als je boven de 70 bent.

Of je nu een man of een vrouw bent

Geslacht heeft invloed op uw risico voor bepaalde NETs. Mannen hebben meer kans op feochromocytoom en Merkelcelkanker. Vrouwen lopen een iets hoger risico voor de meeste carcinoïde tumoren.

Uw Ras

Afro-Amerikanen hebben meer kans dan blanken om carcinoïde tumoren van de maag, darmen en andere delen van het GI-darmkanaal te krijgen.

Verzwakt immuunsysteem

Je immuunsysteem is de verdediging van je lichaam tegen ziektekiemen. Alles wat dit verzwakt, zoals HIV of een orgaantransplantatie, kan uw risico op NETs verhogen.

Te veel zon

Als u in de loop der jaren veel tijd buiten doorbrengt, kan dit uw risico op een NET genaamd Merkelcelcarcinoom verhogen. De zon geeft UV-stralen af, die het DNA in uw huid beschadigen. Dat kan ertoe leiden dat cellen uit de hand groeien en kanker vormen.

Wanneer je een andere ziekte hebt

Ziekten die invloed hebben op de manier waarop uw maag zuur aanmaakt, kunnen uw risico op carcinoïde tumoren verhogen. Deze omvatten:

• Chronische atrofische gastritis

• Pernicieuze anemie

• Zollinger-Ellison syndroom

Als je al jaren diabetes hebt, kun je iets meer kans hebben op NETs van maag en darmen.

Roken

Je hebt al gehoord hoe slecht het is voor je gezondheid. Het is echter niet alleen longkanker waar je je zorgen over moet maken. Sommige studies suggereren dat roken het risico op carcinoïde tumoren van de dunne darm verhoogt.

NET’s zijn zeldzame tumoren die veel verschillende symptomen veroorzaken, maar er zijn veel manieren om ze te behandelen.

Wat zijn neuro-endocriene tumoren (NETs)?

Wanneer je voor het eerst hoort dat je een neuro-endocriene tumor hebt, zul je veel vragen hebben over wat het is en hoe het je zal beïnvloeden. Er zijn heel wat soorten van deze ziekte, en ze kan zich op vele plaatsen in uw lichaam manifesteren.

Uw symptomen kunnen afhangen van waar de tumor groeit en wat voor soort tumor het is. Leer zo veel mogelijk over uw eigen type NET, zodat u een zelfverzekerde partner met uw arts kunt zijn wanneer u beslissingen neemt over een behandelplan.

Terwijl dit alles gaande is, mag u uw emotionele behoeften niet verwaarlozen. Uw arts kan u vertellen hoe u een steungroep kunt vinden waar u kunt praten met anderen die hetzelfde doormaken als u. En voel je vrij om tegen je vrienden en familie te zeggen hoe het met je gaat. Zij kennen je het beste en kunnen een grote bron van steun zijn.

Het eerste wat u wilt weten over uw aandoening is waar de tumor zich bevindt. NET’s groeien in cellen die hormonen maken — chemische stoffen die helpen verschillende acties in uw lichaam te regelen, zoals haargroei, uw geslachtsdrift, en zelfs uw stemming. Een neuro-endocriene tumor kan groeien op plaatsen zoals uw pancreas, een klier in uw buik. Het kan ook voorkomen in uw maag, darmen of longen.

Sommige NET’s zijn kanker, wat betekent dat ze kwaadaardig kunnen worden en uitzaaien naar andere delen van uw lichaam. Veel van deze tumoren maken ook zelf hormonen aan, die u bepaalde symptomen kunnen geven. Andere soorten neuro-endocriene tumoren zijn goedaardig, wat betekent dat ze zich niet van hun oorspronkelijke plaats verwijderen.

De meeste neuro-endocriene tumoren groeien langzaam — in de loop van jaren, niet maanden — in vergelijking met andere soorten tumoren. Vaak kunnen artsen ze met verschillende behandelingen verwijderen of verkleinen. Andere therapieën kunnen uw symptomen verbeteren.

Er zijn vele soorten NET’s. Ze worden meestal genoemd naar het type cel waarin ze groeien, of het hormoon dat ze maken.

Carcinoïde tumoren kunnen zich op veel plaatsen in uw lichaam vormen, maar ze komen het meest voor in de cellen van het spijsverteringsstelsel: de maag, dunne darm, blindedarm en endeldarm. Ze kunnen zich ook vormen in de longen of in een klein orgaan achter het borstbeen, de thymus. In zeldzamere gevallen groeien ze in de alvleesklier, de nieren, de eierstokken of de testikels.

Deze tumoren kunnen verschillende soorten hormonen afgeven, die van invloed kunnen zijn op hoe u zich voelt. Artsen noemen deze groepen symptomen het carcinoïd syndroom.

groeien in uw alvleesklier. Er zijn een paar soorten:

zijn de meest voorkomende soort. Hun cellen maken insuline aan, het hormoon dat de bloedsuikerspiegel regelt. In de meeste gevallen zijn ze niet kankerachtig.

maken glucagon aan, een hormoon dat je bloedsuikerspiegel verhoogt. Ongeveer de helft van deze tumoren zijn kankergezwellen, die vaak naar andere delen van het lichaam uitzaaien.

maken het hormoon gastrine aan, dat helpt bij de vertering van voedsel. Deze tumoren kunnen ontstaan als je een zeldzame aandoening hebt die het Zollinger-Ellison syndroom heet. Ongeveer de helft van deze gastrinomen zijn kankergezwellen, en ze verspreiden zich vaak gemakkelijk in het lichaam.

maken te veel van een chemische stof genaamd somatostatine aan, dat invloed heeft op hoe je lichaam andere hormonen aanmaakt.

maken een hormoon aan dat de vrijlating van andere hormonen in gang zet, vasoactieve intestinale peptiden (VIP) genaamd. De meeste VIPoma’s zijn kankergezwellen.

Enkele andere types van NET’s zijn:

carcinoom. Dit komt voor in de schildklier, een orgaan dat zich onderaan de hals bevindt. Deze tumor groeit in cellen die een hormoon maken dat het calciumgehalte in uw lichaam beïnvloedt.

. Dit groeit in cellen van je bijnieren, die boven je nieren zitten. Het maakt de hormonen adrenaline en noradrenaline aan, die je hartslag en bloeddruk kunnen verhogen. Meestal zijn deze tumoren niet kankerachtig.

Veroorzaakt

Meestal weten artsen niet wat de oorzaak is van NET’s. Maar je hebt meer kans om ze te krijgen als je bepaalde ziektes hebt die in je familie voorkomen, zoals:

Dit veroorzaakt tumoren die groeien in de alvleesklier en andere organen.

Dit kan tumoren veroorzaken in je bijnieren.

. Het zorgt voor de vorming van tumoren en met vloeistof gevulde zakjes in vele delen van je lichaam.

Symptomen

Hoe een neuro-endocriene tumor u laat voelen, hangt af van het type dat u heeft en waar het zich in uw lichaam bevindt.

Met een pancreas NET, kunt u:

• Wazig of dubbel zicht

• Verwarring

• Diarree

• Duizeligheid

• Een snelle hartslag

• Hoofdpijn

• Honger die sterker is dan normaal

• uitslag

• Shakiness

• Maagpijn

• Zweten

• Zwakte

• Gewichtsverlies zonder te proberen

Carcinoïde tumoren kunnen veroorzaken:

• Diarree

• Rode, warme, jeukende huid, vaak op je gezicht en nek

• Hoesten

• Pijn op de borst

• Maagpijn

• Zich moe of ziek voelen

• Moeite met ademhalen

• Gewichtstoename of -afname zonder te proberen

Andere types van NET’s kunnen veroorzaken:

• Eetlust verlies

• Bloeding

• Hoesten

• Diarree

• Koorts

• Hoofdpijn

• Een hese stem

• Een snelle hartslag

• Misselijkheid of braken

• Nachtelijk zweten

• Pijn

• Uitslag

• Zweten

• Gewichtstoename of -afname zonder te proberen

• Gelige huid of ogen

Een diagnose krijgen

Wanneer u uw dokter ziet, zal hij u een lichamelijk onderzoek geven, en hij zal willen horen hoe u zich voelt. Ze kunnen je vragen stellen zoals:

• Hoe lang voel je je al zo?

• Heb je pijn? Waar?

• Hoe is uw eetlust?

• Bent u aangekomen of afgevallen?

• Voelt u zich zwak of meer moe dan gewoonlijk?

• Heeft u last van huiduitslag?

• Heeft u medische aandoeningen?

• Zijn er ziektes die in uw familie voorkomen?

Uw arts kan een aantal verschillende onderzoeken doen om te kijken of u een tumor in uw lichaam heeft. Je zou kunnen krijgen:

Ze controleren het niveau van de hormonen in je lichaam om te zien of ze te hoog of te laag zijn.

Het is een krachtige röntgenstraal die gedetailleerde foto’s in uw lichaam maakt.

Het gebruikt krachtige magneten en radiogolven om foto’s te maken van uw organen.

In een ziekenhuis, krijg je een injectie met een kleine hoeveelheid radioactieve vloeistof via een infuus. Daarna ga je in een scanner liggen die beelden van je binnenste kan maken. De vloeistof bevat een geneesmiddel genaamd octreotide dat zich hecht aan cellen op het oppervlak van de meeste NET’s. De straling in de vloeistof helpt de artsen om die cellen op de foto van de scanner te zien. U krijgt twee scans verspreid over twee dagen, maar u hoeft de nacht niet in het ziekenhuis door te brengen. Elke scan kan tot 3 uur duren, maar het doet geen pijn.

Het gebruikt straling in lage doses om de binnenkant van je lichaam te laten zien.

Uw arts zal een klein stukje weefsel uit uw lichaam nemen en onder een microscoop bekijken om te kijken of er tumorcellen aanwezig zijn. Ze kunnen een CT-scan gebruiken om hen te helpen het juiste gebied te vinden. Of ze kunnen een dunne, flexibele buis met een kleine camera, een endoscoop genaamd, gebruiken om naar de binnenkant van uw spijsverteringskanaal te kijken. U kunt slapen of wakker zijn tijdens de procedure, maar u zult medicijnen krijgen om het u comfortabeler te maken.

. Uw arts controleert het monster van de tumor van de biopsie op bepaalde genen, proteïnen, en andere stoffen. De resultaten helpen om te beslissen wat voor behandeling u nodig heeft.

Vragen voor uw dokter

• Welk type NET heb ik, en waar zit het? Is het kankerachtig?

• Wat betekent dit voor mij?

• Heb je eerder mensen behandeld met dit soort NET?

• Is een operatie een optie voor mij?

• Welke andere behandelingen beveelt u aan?

• Hoe zal ik me voelen?

• Hoe weten we of het werkt?

• Welke veranderingen kan ik verwachten in mijn dagelijks leven?

• Zullen mijn kinderen ook een NET krijgen?

Behandeling

Artsen kunnen NETs behandelen met chirurgie, bestraling, chemotherapie, en medicijnen. De behandeling die u krijgt zal afhangen van:

• Wat voor soort tumor u heeft en hoeveel het er zijn

• Of het kanker is

• Of het is uitgezaaid naar andere delen van uw lichaam

Het is één van de meest voorkomende behandelingen voor veel NETs. Het kan sommige tumoren volledig verwijderen, vooral diegene die geen kanker hebben en niet uitgezaaid zijn.

Een chirurg kan in staat zijn om alleen de tumor weg te halen. Of hij kan een deel van of alle organen met een NET verwijderen, zoals de alvleesklier, maag of lever.

Artsen kunnen ook andere vormen van chirurgie toepassen bij mensen die geen traditionele operatie kunnen ondergaan of die veel kleine tumoren hebben.

Bij één type, radiofrequente ablatie genaamd, plaatst uw arts een sonde in de tumor die hoogenergetische radiogolven afgeeft, waardoor kankercellen in een bepaald gebied worden gedood.

Bij een ander type, cryochirurgie genaamd, wordt extreme kou rechtstreeks op de tumor gericht met een dunne, holle buis. Bij deze operaties kan uw arts MRI-scans of echografie gebruiken om te bepalen waar de sonde moet worden geplaatst.

Hormoontherapie. Dit is een gebruikelijke behandeling voor carcinoïde NET’s. Hierbij wordt een kunstmatige versie van het hormoon somatostatine gebruikt. Deze medicijnen voorkomen dat de tumor hormonen aanmaakt die diarree en andere symptomen van het carcinoïd-syndroom kunnen veroorzaken. Ze kunnen ook de tumor doen krimpen.

Deze methode maakt gebruik van hoogenergetische röntgenstralen om kankercellen te doden. U kunt deze behandeling krijgen als uw tumor is uitgezaaid of zich op een plaats bevindt waar artsen niet kunnen komen met een operatie.

Meestal krijgt u deze behandeling met een machine buiten uw lichaam. In sommige gevallen kan uw arts bestralingsimplantaten bij tumoren in uw lichaam plaatsen.

Hierbij worden medicijnen gebruikt om kankercellen te doden of om te voorkomen dat ze zich verspreiden. U neemt ze via de mond in, of een arts injecteert ze in een van uw aderen. U kunt gedurende een paar weken één geneesmiddel of een combinatie van verschillende geneesmiddelen nemen.

Ze kunnen bijwerkingen veroorzaken – zoals vermoeidheid, misselijkheid, braken en haaruitval – maar die houden op nadat de behandeling is afgelopen. Chemo medicijnen hebben op iedereen een ander effect. Uw arts kan u vertellen wat u kunt doen om u tijdens de behandeling beter te voelen.

Dit kan NETs behandelen die uitgezaaid zijn naar uw lever en die artsen niet kunnen verwijderen met een operatie. Het doel is om de bloedstroom te blokkeren die hen helpt te gedijen.

In een ziekenhuis zal uw arts een dun, flexibel slangetje, een katheter genaamd, in de slagader brengen die naar de lever leidt. Daarna zal hij een stof inspuiten om de slagader af te sluiten. U kunt ook chemotherapie of bestraling krijgen tijdens de procedure.

Het gebruikt medicijnen die bepaalde genen of proteïnen op tumorcellen aanvallen om kanker te doden. Deze behandeling beperkt de schade aan de gezonde cellen in uw lichaam, die kan gebeuren met bestraling of chemotherapie.

Uw arts zal beslissen welk geneesmiddel voor u het beste is door eerst cellen van uw tumor te testen.

U kunt ook andere geneesmiddelen nemen om de groei van NET’s tegen te gaan, waaronder hormonen en geneesmiddelen om uw hartslag te verlagen en maagzuur te verminderen.

Wetenschappers zoeken ook naar nieuwe manieren om NET’s te behandelen in studies die klinische trials worden genoemd. Deze testen nieuwe medicijnen om te zien of ze veilig zijn en of ze werken. Het kan voor u een manier zijn om nieuwe medicijnen te proberen die niet voor iedereen beschikbaar zijn. Bespreek met uw arts of het een goed idee voor u is om mee te doen aan een klinische proef.

Zorg goed voor jezelf

Naast het volgen van uw behandeling, kunt u ook andere dingen proberen om uw symptomen te verlichten. Praat met uw arts over wat u dwars zit en vraag hem wat u kunt doen om u beter te voelen.

NET’s kunnen het moeilijk maken om op een gezond gewicht te blijven, dus richt u op het eten van de juiste soorten voedsel om voldoende voeding binnen te krijgen.

• Haal extra proteïne uit vis, eieren, kaas, en bonen.

• Als je je misselijk voelt, probeer dan vaker kleinere maaltijden te eten, in plaats van drie grote. Ginger ale kan helpen om je maag te kalmeren.

• Vermijd vetrijk voedsel, snoep en suikerhoudende dranken.

U zou acupunctuur, massage of yoga kunnen proberen om u te helpen ontspannen en uw symptomen onder controle te houden terwijl u behandeld wordt. Overleg wel met uw arts voordat u nieuwe activiteiten begint.

Vraag om advies van uw familie en vrienden en vraag of zij u kunnen helpen als u extra hulp nodig hebt.

Wat kun je verwachten?

Welke gevolgen een NET voor u heeft, hangt af van het type tumor dat u heeft, of deze kankerachtig is en in welke mate de tumor is uitgezaaid. Maar met de juiste behandeling kunnen artsen de tumoren misschien laten krimpen of ze volledig verwijderen.

Ondersteuning krijgen

Voor informatie over NET’s en steungroepen kunt u contact opnemen met de NET Patient Foundation of de Carcinoid Cancer Foundation.

arts heeft een lijst met vragen die u mee kunt nemen naar uw volgende afspraak met uw arts voor neuro-endocriene tumoren (NETs).

Ontdek hoe de juiste levensstijl – inclusief voeding en beweging – u kan helpen u beter te voelen wanneer u een type kanker heeft dat neuro-endocriene tumoren (NET’s) wordt genoemd.

Van voeding tot lichaamsbeweging en het aanboren van een goed ondersteunend netwerk, u kunt verschillende dingen doen om uzelf beter te laten voelen wanneer u neuro-endocriene tumoren (NET) heeft.

Veel hangt af van waar de tumor zit en wat voor symptomen deze veroorzaakt. Voor sommige mensen zijn uitslag en hoofdpijn de grootste problemen. Anderen kunnen maagproblemen hebben of aankomen of afvallen. En voor bijna iedereen is het vinden van een manier om stress te verminderen terwijl u uw gezondheid onder controle houdt, een belangrijke zorg.

Wat je prioriteit ook is, veranderingen in je levensstijl kunnen je helpen je lichaam en geest gezond te houden.

Sla de wijn en kaas over

Sommige mensen met NETs hebben een groep symptomen die het carcinoïd-syndroom wordt genoemd. U kunt merken dat sommige soorten voedsel en dranken problemen veroorzaken zoals:

• Rood wordende huid

• Pijnlijke gasvorming en opgeblazen gevoel

• Ernstige diarree

Als dat bij jou gebeurt, laat dan traktaties zoals:

• Gerijpte of blauwe kazen

• Chocolade

• Rode wijn

• Bier

Al deze dingen zijn hoog in amines, verbindingen die je bloeddruk of lichaamstemperatuur beïnvloeden.

Andere voedingsmiddelen met veel amines zijn:

• Gerookt vlees zoals salami of worst

• Gepekelde vis zoals haring

• Gefermenteerd voedsel zoals miso of zuurkool

Als je mindert met wijn en andere alcoholische dranken, kun je wat verlichting krijgen van met name het blozen van de huid. Omdat NET’s vaak de lever aantasten, is het sowieso een goed idee om alcohol te vermijden.

Enkele andere voedingstips die u kunnen helpen uw symptomen te verlichten of u beter te voelen terwijl u uw ziekte behandelt:

• Eet kleinere, regelmatige maaltijden.

• Vermijd vet, vettig, of sterk gekruid voedsel.

• Kies voor natuurlijk voedsel in plaats van bewerkt voedsel dat veel zout bevat.

Het eten van gezonde voeding kan uw kracht en energie op peil houden terwijl u behandeld wordt voor uw tumor. Als u chemotherapie ondergaat, zorg er dan voor dat u genoeg calorieën en proteïnen binnenkrijgt.

Goed leven

Hoewel geen enkel dieet of vitamine uw ziekte kan behandelen, kan een gezonde levensstijl u helpen u in het algemeen beter te voelen. Blijf bewegen, zoals een wandeling van een half uur, drie keer per week of meer. En als u rookt, stop dan.

Neem een multivitamine, als u dat wilt. Sommige mensen met NET’s hebben niet genoeg van een voedingsstof genaamd niacine. Hierdoor kunt u last krijgen van een droge, barstende huid rond uw mond. Een uitgebalanceerd dieet of een vitaminesupplement kan helpen.

Krijg meer ondersteuning

Het is normaal dat je je angstig, gestrest en soms depressief voelt als je ontdekt dat je een NET hebt. Als u niet voor uw emotionele behoeften zorgt, kan het moeilijker worden om uw tumor te behandelen.

Het kan veel helpen om een ondersteunend netwerk op te zetten waar u op kunt vertrouwen. U zou er baat bij kunnen hebben om naar een steungroep te gaan voor mensen die NET’s hebben.

Meditatie helpt sommige mensen met stress om te gaan. Praat met uw arts als u hulp nodig hebt om ermee om te gaan. ?