Dokter vertelt je

Kom meer te weten over de nieuwste methoden om leukemie, hersenkanker en botkanker bij kinderen te testen en te behandelen.

Toen artsen een massa vonden op de nier van Heather Garnetts zoon, verspilden ze geen tijd om met zijn verzorging te beginnen. “Zijn tumor was gescheurd, dus wilden ze hem er snel uithalen. Ze vonden het op een dinsdag en hebben hem donderdag meteen geopereerd,” zegt Garnett, een accountmanager en 39-jarige moeder van drie kinderen in Minneapolis.

Uit een biopsie bleek dat haar 3-jarige zoontje een Wilms tumor had, een zeldzame vorm van nierkanker, hoewel het de meest voorkomende vorm van nierkanker is bij kinderen.

Terwijl het jongetje met chemotherapie begon, controleerde zijn arts weefsel van zijn tumor met een nieuwe test die moleculaire sequencing wordt genoemd. Deze laat de genetische samenstelling van een tumor zien, wat helpt bij het bepalen van de beste behandeling.

Moleculaire tumorsequencing is slechts een van de vele vorderingen in tests en behandelingen die kinderen met kanker langer laten leven.

Betere testen

Afhankelijk van het type kanker dat uw kind heeft, kan uw dokter voorstellen om een van deze testen te doen:

Minimal residual disease assay. Dit is een test die het aantal terugvallen helpt te verminderen bij kinderen die acute lymfoblastische leukemie (ALL) hebben, de meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen.

In het verleden konden kinderen na behandeling nog steeds kankercellen in hun bloed hebben die artsen niet konden vinden. Deze nieuwe test kan één enkele ALL-cel opsporen tussen wel 100.000 normale cellen. Aan de hand van deze test kan de arts zien hoe goed uw kind op de behandeling reageert, en het kan u helpen beslissen of u de behandeling moet voortzetten.

“We wisten niet dat de patiënt nog een kleine hoeveelheid ziekte had. Dus nu stelt dit ons in staat om de therapie te intensiveren voor kinderen die we vroeger onderbehandelden,” zegt Peter Shaw, MD, adjunct-directeur van het Johns Hopkins All Children’s Cancer & Blood Disorders Institute in St. Petersburg, FL.

Moleculaire sequentiebepaling. Met deze procedure kan de arts vaststellen hoe ernstig de kanker van uw kind is en hoe goed de behandeling kan aanslaan.

Nadat haar zoon een moleculaire sequencing had ondergaan, ontdekte Garnett dat de tumor een type was dat LOH+ werd genoemd. De informatie hielp Garnett bij haar beslissing om haar zoon in te schrijven voor een klinische proef waarbij kinderen met dat soort tumor intensievere chemotherapie kregen. De intensievere behandeling hielp. Vandaag, 8 jaar oud, doet Garnetts zoon het geweldig. Hij is al bijna 5 jaar kankervrij.

Artsen gebruiken moleculaire sequentiebepaling bij verschillende andere kinderkankers, waaronder hersentumoren, leukemie en botkanker.

Betere behandeling

Uw arts kan u vertellen over enkele van deze nieuwe behandelingen die kinderen helpen kanker te bestrijden:

Gerichte therapie. In tegenstelling tot chemotherapie, waarbij kankercellen en veel gezonde cellen worden vernietigd, schakelen gerichte medicijnen een specifiek kenmerk van de kanker uit dat de kanker helpt groeien en zich verspreiden, terwijl gezonde cellen met rust worden gelaten. Dit kan een genverandering zijn of een eiwit dat artsen op de tumor vinden. Omdat dit soort medicijnen geen gezonde cellen vernietigt, kunnen ze minder bijwerkingen hebben.

Gerichte medicijnen die bekend staan als tyrosinekinaseremmers (TKI’s) hebben een grote invloed gehad op chronische myeloïde leukemie (CML) bij kinderen.

“TKI’s kunnen CML, waarvoor de enige echte genezing een beenmergtransplantatie was, veranderen in een ziekte waarmee je heel lang kunt leven door slechts een pil per dag te nemen”, zegt Shaw.

Ditzelfde type medicijn helpt kinderen met ALL die een zeldzame afwijking in hun genen hebben die een Philadelphia-chromosoom wordt genoemd. “Voorheen hadden deze kinderen misschien een kans van 30% tot 40% op genezing, maar wanneer we het medicijn toevoegen dat specifiek gericht is op die mutatie, springt dat cijfer omhoog naar de 70 of 80, zelfs. Dat is heel wat,” zegt Stephen Sallan, MD, een kinderoncoloog in het Boston Children’s Hospital/Dana-Farber Cancer Institute.

Onderzoekers testen momenteel andere gerichte behandelingen bij bepaalde soorten leukemie bij kinderen, hersenkanker, botkanker en Hodgkin-lymfoom.

CAR T-cel therapie. Wanneer uw kind kanker heeft, zal zijn immuunsysteem – de verdediging van het lichaam tegen ziektekiemen – niet automatisch de ziekte bestrijden. Maar onderzoekers onderzoeken een methode genaamd CAR T-cel therapie om dat op gang te brengen.

Bij een kind bij wie ALL na behandeling terugkomt, verzamelen onderzoekers T-cellen, een type immuunsysteemcel, en maken ze zo dat ze leukemie herkennen. Wanneer artsen de cellen opnieuw in het kind injecteren, zien de T-cellen de leukemie als een bedreiging en bestrijden ze deze net zoals ze dat bij infecties zouden doen.

Onderzoekers zien goede resultaten in klinische tests. “Het geneest sommige kinderen die voorheen niet gemakkelijk te genezen waren,” zegt Sallan.

Op dit moment werkt CAR T-cel therapie alleen bij kinderen met teruggekeerde ALL. Onderzoekers proberen het ook bij andere vormen van kanker, “maar het moet zijn deugdelijkheid nog bewijzen,” zegt Sallan.

Therapeutische vaccins. Deze kunnen het immuunsysteem ook aanzetten tot het bestrijden van kanker. In tegenstelling tot preventieve vaccins die ervoor zorgen dat je niet ziek wordt, helpen therapeutische vaccins bij het bestrijden van een ziekte die je al hebt.

In klinische studies wordt nagegaan of vaccins kunnen helpen tegen kinderhersenkanker en andere kankers. De eerste studies zien er tot nu toe veelbelovend uit, maar meer onderzoek is nodig.

Het redden van kinderlevens

De genezingspercentages van kinderkanker zijn aan het stijgen. Veertig jaar geleden leefde ongeveer 50% van de kinderen met kanker langer dan 5 jaar. Tegenwoordig is dat meer dan 80%.

“Maar de boodschap kan verloren gaan in het aantal levens dat wordt gered,” zegt Sallan. “Het gaat om wie de kinderen zijn en wat die levens betekenen.”

Lees meer van een arts over dit type kanker, dat vaker voorkomt bij kinderen en jonge volwassenen, bij wie de botten nog in de groei zijn.

Gids over Botkanker

1 van 15

Wat is het?

Het begint wanneer zich een tumor vormt in een bot. Het begint meestal in één van de lange botten in je arm of been. Naarmate hij groeit, doodt hij de normale botcellen en kan hij zich verspreiden naar andere delen van uw lichaam. Botkanker komt het meest voor bij kinderen en jonge volwassenen.

2 van 15

Veel voorkomende typen

Osteosarcoom, de meest voorkomende botkanker, komt meestal voor bij mensen tussen de 10 en 30 jaar en begint meestal in de armen, benen of het bekken. Ewing sarcoom komt ook vaker voor bij kinderen en jonge volwassenen. Het begint meestal in de armen, borst, benen, bekken, en wervelkolom. Mensen boven de 40 hebben meer kans op chondrosarcoom — meestal in de armen, benen of het bekken. Kankers zoals leukemie die in het beenmerg beginnen – weefsel in sommige van uw botten – worden niet als botkanker beschouwd.

3 van 15

Zeldzame types

Andere minder voorkomende botkankers treffen meestal volwassenen. Deze omvatten reusachtige celtumoren — die gewoonlijk rond de knieën bij jonge volwassenen voorkomen — en chordoma, dat gewoonlijk in de basis van de schedel of het staartbeen begint. Fibrosarcoom wordt soms gezien bij oudere volwassenen die bestralingstherapie hebben gehad voor een andere vorm van kanker. Het wordt meestal aangetroffen in de knieën, heupen en kaak.

4 van 15

Wat kan de kans op het krijgen ervan verhogen?

Uw kansen om een van deze kankers te krijgen zijn hoger als u een botafwijking heeft die de ziekte van Pagets heet. En kankerbehandelingen, zoals hoge doses bestraling en sommige medicijnen tegen kanker, kunnen de kans op deze ziekte ook vergroten. Het komt vaker voor bij kinderen en jonge volwassenen waarvan de botten nog in de groei zijn. Maar bij chondrosarcoom is het net andersom: de kans neemt toe naarmate u ouder wordt.

5 van 15

Gezondheid

U kunt ook meer kans hebben op botkanker als u bepaalde aandoeningen heeft die worden veroorzaakt door problematische genen. Deze omvatten? een soort oogkanker genaamd erfelijk retinoblastoom, Li-Fraumeni syndroom, en Rothmund-Thomson syndroom. En baby’s die geboren zijn met een navelbreuk – wanneer een deel van een darm of weefsel door een zwakke plek in hun buik steekt – hebben een grotere kans om Ewing-sarcoom te krijgen. Maar de kans daarop is zeer klein.

6 van 15

Symptoom: Pijn

Dit is het meest voorkomende vroege teken. Het kan langzaam opkomen, beginnen als een gevoeligheid die je af en toe voelt, en uitgroeien tot een pijn die niet weggaat. Maar dit soort pijn kan door veel andere dingen dan kanker worden veroorzaakt, zoals groeipijnen en artritis. Ga naar uw dokter om uit te zoeken wat er aan de hand is.

7 van 15

Andere Symptomen

U kunt ook..:

• Gebroken botten (de tumor kan uw bot zwak maken, en het kan gemakkelijker breken)

• Een knobbel op één van je botten?

• Nachtelijk zweten

• Zwelling en roodheid boven een bot

• Vermoeidheid

• Gewichtsverlies zonder reden

8 van 15

Diagnose: Beeldvormingstests

Uw arts kan u röntgenfoto’s en één of meer van deze onderzoeken aanraden om te zien of u een tumor heeft:

• Bot scans: Uw arts brengt een kleine hoeveelheid van een radioactieve stof in een ader in uw arm en maakt dan met een speciale camera foto’s van uw botten.

• Computerized tomography (CT) scan: Röntgenfoto’s genomen vanuit verschillende hoeken worden samengevoegd om de grootte en vorm van een tumor te tonen en of deze is uitgezaaid.

• Magnetische resonantie beeldvorming (MRI) scan: Sterke magneten en radiogolven worden gebruikt om de omtrek van een tumor duidelijk te tonen.

• Positron emissie tomografie (PET) scan: Straling wordt gebruikt om 3-D kleurenbeelden te maken om uw lichaam te controleren op kanker.

9 van 15

Diagnose: Biopsie

Uw arts neemt een klein deel van de tumor weg — via een operatie of met een naald — om het te testen op kankercellen. Dit is de enige manier om zeker te weten of u botkanker hebt.

10 van 15

Stadia

Beeldvormend onderzoek helpt uw arts het stadium van uw kanker vast te stellen, zodat hij weet hoe de kanker moet worden behandeld:

• Stadium I is niet verder uitgezaaid dan het bot, en de kankercellen groeien niet erg snel.

• Stadium II is niet uitgezaaid, maar de kankercellen groeien snel.

• Stadium III is op minstens twee plaatsen op hetzelfde bot.

• Stadium IV heeft zich buiten het bot verspreid.

11 van 15

Behandeling: Chirurgie

De aanbeveling van uw arts zal gebaseerd zijn op de grootte, het stadium en het type van de tumor, samen met uw algehele gezondheid. Een operatie om de tumor te verwijderen is de meest voorkomende eerste stap. Om het bot te vervangen dat samen met de tumor moet worden verwijderd, kan de arts bot uit een ander deel van uw lichaam of uit een botbank gebruiken, of een metalen implantaat.

12 van 15

Behandeling: Chemotherapie, bestraling

Een combinatie van krachtige medicijnen (chemotherapie) en stralen van hoogenergetische röntgenstralen (bestralingstherapie) wordt soms gebruikt in combinatie met een operatie. Ze kunnen helpen om de tumor vooraf te laten krimpen of om eventueel achtergebleven kankercellen achteraf te doden. Chemotherapiemedicijnen gaan door het hele lichaam, dus uw arts kan ze ook aanbevelen?als de kanker zich buiten het bot heeft uitgezaaid. En hij of zij kan bestraling voorstellen als een operatie niet mogelijk is, of om de pijn te verlichten die door de vergevorderde kanker wordt veroorzaakt.

13 van 15

Behandeling: Cryochirurgie

Bij deze vorm van chirurgie plaatst de arts een sonde gevuld met vloeibare stikstof vlak naast de tumor. De sonde maakt een ijsbal die de kankercellen bevriest en vernietigt. Dit wordt meestal gebruikt om botkankers te behandelen die niet snel groeien. In sommige gevallen kan het ook helpen het gewricht niet te beschadigen of een arm of been te redden.

14 van 15

Follow-Up Zorg

Botkanker kan uitzaaien naar andere delen van uw lichaam, inclusief andere botten, of het kan terugkomen op dezelfde plaats. U zult dus regelmatig follow-up bezoeken brengen aan uw arts, en hij/zij zal misschien bloedonderzoeken en röntgenfoto’s willen maken om een oogje in het zeil te houden. Afhankelijk van uw behandeling en de plaats waar de kanker zat, hebt u mogelijk ook fysiotherapie nodig om delen van uw lichaam sterker te maken en u te helpen ze weer te gebruiken.

Delen op Facebook Delen op Twitter Delen op Pinterest

Chordoma is een zeldzame kanker die botten in de wervelkolom en de schedel aantast. De arts legt uit wat de oorzaak van deze kanker is, en waarom hij moeilijk te behandelen kan zijn.

Chordoom is een soort kanker die groeit in de botten van je schedel en wervelkolom. Het is zeer zeldzaam. Slechts 1 op de 1 miljoen mensen krijgt het. In de Verenigde Staten wordt elk jaar bij ongeveer 300 mensen chordoma vastgesteld.

Je kunt het op elke leeftijd krijgen — zelfs als kind. Maar de meeste mensen krijgen de diagnose tussen de leeftijd van 40 en 70 jaar. Mannen krijgen het vaker dan vrouwen.

Chordomen kunnen zich overal in uw rug, nek of schedel vormen. Veel chordomen groeien onderaan de ruggengraat of aan de basis van de schedel. Van daaruit kunnen ze zich verspreiden naar andere organen, zoals uw longen. Maar ze groeien meestal langzaam.

Omdat ze zich dicht bij belangrijke gebieden zoals de hersenen en het ruggenmerg bevinden, moeten ze zeer zorgvuldig worden behandeld.

Causes

In de baarmoeder heeft een baby een dunne staaf, notochorda genaamd, die langs zijn rug loopt. Deze staaf ondersteunt de botten van de ruggengraat tijdens hun groei. De notochorda verdwijnt voordat de baby geboren wordt.

Bij een klein aantal mensen blijven enkele van de notochordacellen achter in de wervelkolom en de schedel.

Artsen denken dat chordoma ontstaat door een verandering in het gen dat instructies draagt voor het maken van een eiwit dat helpt bij de vorming van de wervelkolom. Deze verandering zorgt ervoor dat de notochordacellen die in de hersenen of het ruggenmerg zijn achtergebleven zich te snel delen.

Deze verandering gebeurt meestal willekeurig – niemand in uw familie hoeft chordoma te hebben om het te krijgen. Maar in zeldzame gevallen kan het in families voorkomen.

Symptomen

Chordomen kunnen op zenuwen in uw ruggengraat of hersenen drukken. Dit kan pijn, gevoelloosheid of zwakte veroorzaken. Uw symptomen hangen af van waar de kanker zit en hoe groot hij is.

Een chordoom in de schedel veroorzaakt symptomen zoals:

• Abnormale oogbewegingen

• Veranderingen aan uw stem of spraak

• Dubbel zicht

• Hoofdpijn

• Verlies van gevoel en beweging in je gezicht

• Pijn in de nek

• Moeite met slikken

Chordoma van de wervelkolom veroorzaakt symptomen zoals:

• Verlies van controle over uw darmen

• Knobbel in het onderste deel van uw rug

• Gevoelloosheid, tintelingen, of zwakte in uw armen of benen

• Pijn in uw onderrug

• Problemen met het controleren van uw blaas

Soms kunnen chordomen in de hersenen de vloeistofstroom daar en in de ruggengraat blokkeren. Het vocht kan zich ophopen en druk uitoefenen op de hersenen. Dit wordt hydrocephalus genoemd.

Diagnose

Uw arts kan beeldvormend onderzoek doen om te zien waar de kanker zich in uw lichaam bevindt en hoe groot hij is gegroeid. Deze omvatten:

• Röntgenstralen: Lage doses straling worden gebruikt om beelden te maken van uw hersenen of ruggenmerg.

• CT-scan (computertomografie): Röntgenfoto’s worden vanuit verschillende hoeken genomen en samengevoegd om gedetailleerde beelden van het aangetaste gebied te maken.

• MRI (magnetische resonantie beeldvorming): Krachtige magneten en radiogolven worden gebruikt om foto’s te maken van organen en andere structuren in uw lichaam.

Een biopsie is de enige test die kan bevestigen dat u een chordoma heeft. Uw arts zal een naald gebruiken om een klein monster van cellen uit de tumor te nemen. Een specialist zal de cellen onder een microscoop bekijken om te zien wat voor soort tumor u heeft.

Uw arts kan ook een bloedonderzoek, een CT-scan van uw longen of een botscan doen om te zien of de tumor is uitgezaaid.

Behandeling

Uw behandeling zal afhangen van:

• Uw leeftijd

• Uw gezondheid

• Grootte van de tumor

• Waar de tumor zich bevindt

Vaak verwijderen artsen de tumor met een operatie. Door zoveel mogelijk van de tumor en een deel van het weefsel eromheen weg te halen, kan worden voorkomen dat de tumor terugkomt.

Soms kunnen chirurgen niet de hele tumor verwijderen omdat ze dan gezonde cellen in uw hersenen of ruggengraat kunnen beschadigen. Bestraling – hoogenergetische röntgenstralen – kan kankercellen doden die na de operatie zijn achtergebleven. Dit verlaagt de kans dat de kanker terugkomt.

Toch komt chordoma vaak terug na behandeling. Tijdens het eerste jaar na de operatie zal uw arts u ongeveer om de drie maanden controleren met een MRI om te zien of dat niet het geval is. Als het toch terugkomt, moet u misschien opnieuw worden geopereerd.

Onderzoekers bestuderen verschillende nieuwe behandelingen voor chordoma. Zij testen deze in klinische studies om te zien of ze veilig zijn en of ze werken. Deze zijn vaak een manier voor mensen om een nieuwe therapie te proberen die niet voor iedereen beschikbaar is. Uw arts kan u vertellen of er een proef is die goed voor u zou kunnen zijn.

?

Bekroond acteur en overlevende van kanker Kathy Bates deelt haar nieuwe kijk op het leven.

Laat in de zomer van 2012 had Kathy Bates het gevoel dat ze de bodem naderde. Toch hoopte ze op een teken van het universum dat haar leven op het punt stond beter te worden.

Toen vloog er een vogel tegen haar raam.

De bekroonde acteur was nog aan het bekomen van NBC’s annulering van haar serie, Harry’s Law, enkele maanden daarvoor, toen ze vreemde pijnen in haar buik begon te merken. “En die afgelopen kerst, vlak voordat we werden geannuleerd, was ik echt uitgeput,” zegt Bates. “Maar ik schreef het gewoon toe aan al het werk aan de show, en ik liet de maanden voorbij gaan.”

De nieuwe pijn was uiteindelijk genoeg van een rode vlag om Bates, een overlevende van eierstokkanker in 2003, naar haar arts te sturen, die ontdekte dat ze stadium II borstkanker had. Met een sterke familiegeschiedenis van de ziekte — zowel bij haar moeder als tante was borstkanker vastgesteld, en haar tante was eraan overleden — aarzelde Bates nauwelijks voordat ze besloot tot een dubbele mastectomie.

Ze bleef pijn houden na de operatie in juli 2012, waarbij ook 19 lymfeklieren moesten worden verwijderd. “Een van de buisjes die ze aan mijn linkerkant hadden geplaatst, moet op een zenuw hebben gedrukt,” herinnert ze zich. “De artsen waren erg huiverig om te veel pijnmedicatie voor te schrijven vanwege het risico op verslaving — dus ik had wekenlang veel pijn — en ik was erg boos, zowel over mijn diagnose als over het feit dat de show werd geannuleerd. Het was een vreselijke tijd.”

Eindelijk brak er een mooie zonnige zomerdag aan. De pijnlijke buisjes waren er eindelijk uit. Bates zat op haar terras te genieten van het weer en hoopte dat het eindelijk beter zou gaan, toen een kleine vink recht tegen de glazen deur vloog en op de stoep neerplofte.

“Ik raapte dit vogeltje op,” herinnert ze zich. “Zijn kopje hing van mijn handpalm en zijn pootjes waren omhoog getrokken van de pijn. Ik ging zitten en hield hem vast en wenste zo dat ik iets kon doen. Na een minuut of zo, kijk en zie, dit kleine vogeltje draaide zich om in mijn hand. Ik kon zijn kleine klauwtjes voelen. Zijn hoofd was omhoog, en hij hijgde een beetje.”

Het nichtje van Bates, die zelf borstkanker heeft overleefd, haalde een papieren bekertje water tevoorschijn. De vogel dronk ervan en vloog toen weg. “Mijn nichtje zei: ‘Begrijp je de boodschap al?’ Ik vroeg welke boodschap ze bedoelde,” zegt Bates. “Ze zei: ‘Het leven gaat door. Je hebt nog een kans gekregen.’ Dat was een zeer krachtige les.”

Een nieuwe roeping

Bates, nu 69, heeft er het beste van gemaakt. Niet lang nadat het vogeltje was weggevlogen, kreeg ze een telefoontje van American Horror Story-bedenker Ryan Murphy, die haar castte als een personage “vijf keer erger” dan haar beruchte, Oscarwinnende geobsedeerde fan Annie Wilkes in Misery.

Bates won in 2014 een Emmy voor haar volstrekt angstaanjagende vertolking van de New Orleans socialite en seriemoordenaar Delphine LaLaurie uit 1830 in American Horror Story: Coven. De serie bracht haar carrière weer in een stroomversnelling: Ze verdiende Emmy-nominaties voor haar rollen in de meest recente twee seizoenen, “Freak Show” en “Hotel,” en haar langverwachte nieuwe komedie Disjointed — waarin ze de eigenaar van een cannabis dispensarium in Los Angeles speelt — gaat op 25 augustus in première op Netflix.

Tegelijkertijd heeft Bates een nieuwe roeping gevonden als pleitbezorger voor overlevenden van kanker en anderen die te maken hebben met een weinig bekende aandoening die lymfoedeem heet. Het lymfestelsel van het lichaam transporteert lymfevocht, dat infectiebestrijdende witte bloedcellen bevat, door het hele lichaam. Wanneer dit vocht niet normaal wordt afgevoerd – meestal wanneer lymfeklieren zijn verwijderd of beschadigd na een kankeroperatie – kan een invaliderende, ontsierende zwelling ontstaan.

Bates begon de zwelling kort na haar borstamputatie op te merken, en ze wist meteen wat het was. “Mijn moeder had een radicale mastectomie ondergaan — ze hadden alles weggehaald — en haar arm zwol vreselijk op. Ze was altijd erg netjes gekleed en droeg erg mooie kleren, en na de operatie paste ze daar niet meer in,” herinnert ze zich. “Het was echt een glijbaan naar haar gevoel ‘minder dan’. En dus herinner ik me dat ik hysterisch werd toen ik, zelfs in het ziekenhuis, vreemde pijnen in mijn handen opmerkte en vervolgens ontdekte dat mijn armen aan het opzwellen waren.”

Er is geen genezing voor lymfoedeem, maar het kan worden behandeld met een complex programma van fysiotherapie. “Ik moest mijn armen in deze pneumatische mouwen doen die aanvoelen als een boa constrictor,” zegt ze. “Eén arm per keer, twee keer per week. Nu ben ik behoorlijk wat afgevallen en dat heeft aanzienlijk geholpen, maar ik moet nog steeds voorzichtig zijn. Ik mag niet veel zout of alcohol gebruiken, ik moet uit de hitte blijven en ik mag geen zware dingen oppakken.”

Gedurende haar hele carrière — waaronder ook een Tony nominatie voor haar rol in 1983 in Night, Mother en sterrollen in Fried Green Tomatoes, Titanic, en About Schmidt — had Bates vermeden haar naam of gezicht te lenen aan een van de vele liefdadigheidsorganisaties die haar benaderden.

“Ze zeiden: ‘We kunnen je naam gewoon op het bord zetten, je hoeft niet eens naar vergaderingen te komen.’ Maar zo zit ik niet in elkaar,” zegt ze. “Ik ga mijn naam niet aan iets verbinden, tenzij ik er gepassioneerd over ben.”

Lymfoedeem lessen

Ze vond die passie toen ze leerde hoeveel mensen ook worstelen met lymfoedeem. Minstens 10 miljoen mensen in de Verenigde Staten hebben deze ziekte en andere lymfatische aandoeningen – meer dan het aantal mensen met multiple sclerose, de ziekte van Parkinson, spierdystrofie, ALS en AIDS samen. Wereldwijd loopt dat aantal in de honderden miljoenen.

“En toch zijn veel artsen niet op de hoogte van deze ziekte,” zegt Bates, die haar best doet om dat te veranderen als nationale woordvoerster voor het Lymphatic Education & Research Network (LE&RN), dat veelbelovend onderzoek op dit gebied financiert, beurzen voor lymfoedeemtherapeuten verstrekt, een internationaal patiëntenregister sponsort, en patiënten voorlicht. “Ik heb me laten vertellen door artsen die aangesloten zijn bij LE&RN dat toekomstige artsen in 4 jaar medische school in totaal 15 tot 30 minuten besteden aan het lymfestelsel.”

Een van Bates’ mentoren in haar nieuwe publieke pleitbezorgersrol is Stanley Rockson, MD, de Allan en Tina Neill professor in lymfatisch onderzoek en geneeskunde aan de Stanford University. “Tot voor kort hadden we geen medische opties om lymfoedeem te behandelen — de enige optie was fysiotherapie,” zegt hij. “Maar nu zijn we bezig met een klinisch onderzoek naar een medicijn dat veel van de schade bij lymfoedeem lijkt te kunnen herstellen. We boeken ook vooruitgang met chirurgische benaderingen om het lymfestelsel weer op te bouwen en te herstellen.”

Even belangrijk, zegt Rockson, is preventie en vroege opsporing. “Als je één sentinel node hebt laten verwijderen, heb je ongeveer 6% levenslang risico op het ontwikkelen van lymfoedeem. Dat risico stijgt tot ongeveer 15% als er meer dan één is verwijderd — en het blijft toenemen op basis van het aantal verwijderde knopen.”

Hij adviseert iedereen bij wie lymfeklieren zijn verwijderd om net als Bates voorzorgsmaatregelen te nemen: het vermijden van snijwonden, infecties en brandwonden (inclusief zonnebrand) aan de aangedane zijde van het lichaam; het geleidelijk en onder toezicht van een arts opvoeren van een trainingsprogramma; en het dragen van drukkleding tijdens het sporten en vliegreizen.

Bates’ beslissing om zich publiekelijk uit te spreken over lymfoedeem – ze heeft leden van het Congres ontmoet, verscheen op LE&RN evenementen en nodigde zelfs een CBS News correspondent uit om mee te gaan op een van haar doktersbezoeken – maakt deel uit van een geheel nieuwe kijk op het overleven van kanker.

“In 2003, toen ik eierstokkanker had, vertelde mijn agent me dat ik het aan niemand mocht vertellen,” zegt ze. “Zelfs mijn gynaecoloog, wiens man in de business werkte, waarschuwde dat ik er niet mee naar buiten moest komen vanwege het stigma in Hollywood. Dus ik was heel voorzichtig. Maar toen zag ik Melissa Etheridge een concert geven en gewoon jammeren op haar gitaar met haar kale hoofd, en ik dacht: ‘Wow, ik wil haar zijn!’ Dus toen de diagnose borstkanker kwam, wist ik dat ik er eerlijk over wilde zijn.”

Vandaag de dag, als Bates haar borstprotheses niet hoeft te dragen voor een rol, doet ze ze niet om. “Ik ben toegetreden tot de rangen van vrouwen die plat gaan, zoals ze zeggen,” zegt ze lachend. “Ik heb geen borsten — dus waarom moet ik doen alsof ik ze wel heb? Dat is niet belangrijk. Ik ben gewoon dankbaar dat ik geboren ben in een tijd waarin het onderzoek het voor mij mogelijk maakte om te overleven. Ik voel me zo ongelooflijk gelukkig dat ik nog leef.”

Genen en familiegeschiedenis

Ondanks de sterke geschiedenis van borstkanker in hun familie, waren Bates en haar nichtje verrast toen ze ontdekten dat geen van hen mutaties droeg in het BRCA-gen – het eerste gen dat werd geïdentificeerd met borstkanker – of andere bekende kankergenen. “Dat betekent niet dat we geen verhoogd risico liepen,” zegt ze. “Het betekent alleen dat genetisch gezien, ze de code niet hebben gebroken. Het is geen “verlaat de gevangenis zonder te betalen” kaart als je negatief test.

Het werk om genen te identificeren die in verband worden gebracht met erfelijke borst- en eierstokkanker gaat door, zegt Julia Smith, MD, directeur van het borstkankerscreening- en preventieprogramma aan het NYU Langone Medical Center in New York — en veel mysteries moeten nog worden opgelost.

Drie dingen om te weten over erfelijke borst/ eierstokkanker:

• Het BRCA-gen is verantwoordelijk voor 5% tot 10% van de borstkankers, en onderzoekers hebben ook andere mutaties geïdentificeerd, maar er zijn er waarschijnlijk nog veel meer, zegt Smith: “Over vijf jaar zullen we waarschijnlijk minstens twee keer zoveel van deze genen kennen als nu.”

• Als je familie een sterke geschiedenis van borst- of eierstokkanker heeft — wat betekent dat naaste familieleden zoals een moeder, zus, tante of grootmoeder één of beide ziektes hebben gehad — moet je jezelf zien als iemand die meer kans heeft om deze kankers te krijgen, ongeacht wat een genetische test kan aantonen.

• Om meer te weten te komen over deze risico’s, spreek met een genetisch consulent die expertise heeft in risico-evaluatie en die u kan helpen begrijpen wat het testen voor u betekent. U kunt een consulent vinden via de National Society of Genetic Counselors (www.nsgc.org). Facing Our Risk of Cancer Empowered (FORCE, facingourrisk.org) biedt ook ondersteuning voor vrouwen en gezinnen die getroffen zijn door erfelijke borst- en eierstokkanker.

Vind meer artikelen, blader door vorige edities en lees het huidige nummer van doctor Magazine.

Testikelkanker is een van de meest voorkomende vormen van kanker bij mannen tussen 15 en 35 jaar, maar is goed te behandelen. De dokter legt uit wanneer je naar de dokter moet gaan, hoe groot de kans is dat je het hebt en welke behandelingen je kunt krijgen.

Gids voor Testikel Kanker

1 van 16

Wat is het?

Testikels — de mannelijke geslachtsorganen die in het scrotum hangen, net onder de penis — maken sperma en het hormoon testosteron aan. Net als de meeste andere delen van je lichaam, kunnen ze kanker krijgen. Het is zeldzaam vergeleken met andere kankers, maar het is een van de meest voorkomende bij mannen tussen 15 en 35 jaar. Zelfs als het uitzaait buiten de testikel, is het zeer goed te behandelen.

2 van 16

Types van zaadbalkanker

De meeste zaadbalkanker begint in de kiemcellen, die het sperma aanmaken. Er zijn twee hoofdtypes van zaadbalkanker met kiemcellen:

• Niet-seminomen komen meestal voor bij jongere mannen en verspreiden zich snel.

• Oudere mannen hebben meer kans op seminomen — deze verspreiden zich meestal niet zo snel als niet-seminomen.

3 van 16

Symptomen

Het meest voorkomende teken is een zwelling of een knobbel in een testikel die geen pijn veroorzaakt. Het kan ter grootte van een erwt zijn of groter. Andere symptomen zijn:

<...

4 van 16

Wanneer moet u naar uw dokter gaan?

Als je pijn hebt, een zwelling, of een knobbel in één van je testikels, ga dan naar je dokter. Stel het niet langer dan 2 weken uit. Als het kanker is, kan een vroege behandeling de kans op genezing vergroten. Als je wacht om naar je dokter te gaan, geeft dat de kanker de tijd om uit te zaaien naar andere delen van je lichaam.

5 van 16

Wat veroorzaakt het?

Dokters weten niet wat de oorzaak is van zaadbalkanker. Ze weten dat het begint zoals andere types, wanneer bepaalde cellen uit de hand beginnen te groeien en een tumor vormen. Maar onderzoekers proberen uit te vinden wat dat veroorzaakt. Toch is van sommige dingen bekend dat ze de kans vergroten dat je het krijgt.

6 van 16

Wie krijgt het?

Leeftijd, ras, en andere omstandigheden kunnen de kans op zaadbalkanker vergroten:

• Zuigelingen en oudere mannen kunnen het krijgen, maar het treft vooral mannen van 15 tot 35.

• Blanke mannen krijgen het meer dan anderen.

• Aandoeningen die invloed hebben op hoe de testikels zich ontwikkelen kunnen je kansen verhogen.?

7 van 16

An Undescended Testicle

Voor de geboorte, ontwikkelen de testikels zich in de buik van de baby. Ze vallen meestal in het scrotum tegen de tijd dat ze geboren worden of tenminste tegen de tijd dat ze 1 jaar oud zijn. Maar soms zakt er één (of beide) niet – dit is een niet ingedaalde testikel. Mannen die dit probleem hadden, hebben meer kans op zaadbalkanker, zelfs als ze geopereerd zijn om het te corrigeren. Opereren helpt nog steeds — testikels zijn makkelijker te controleren als ze in het scrotum zitten.

8 van 16

Persoonlijke of familiegeschiedenis

Je hebt meer kans om het te krijgen als een naast familielid, zoals je vader of broer, het heeft. Als dat het geval is, doe dan ongeveer een keer per maand zelfonderzoek om te controleren op knobbels. En als je kanker had in één testikel, heb je meer kans om het in de andere te krijgen. Zorg ervoor dat je naar al je geplande vervolgafspraken gaat.

9 van 16

Hoe wordt de diagnose gesteld? Bloedonderzoek

In veel gevallen vinden mannen zelf een knobbeltje of ontdekt hun arts er een tijdens een routine-onderzoek. Als uw arts denkt dat het kanker zou kunnen zijn, kan hij vragen om een echografie om te zien of er een massa zichtbaar is. Hij of zij kan ook een bloedonderzoek aanraden om te kijken naar markers – dingen in je bloed, zoals eiwitten of hormonen, die hoger kunnen zijn als je een tumor hebt.

10 van 16

Hoe wordt de diagnose gesteld: Echografie en Chirurgie

Bij andere soorten kanker, testen artsen vaak een tumor monster op kanker. Maar dat doen ze niet bij zaadbalkanker, omdat dat de zaadbal kan beschadigen en de kanker kan doen uitzaaien. In plaats daarvan zal uw arts waarschijnlijk een echografie maken, waarbij beelden van uw scrotum en testikels worden gemaakt. Als het erop lijkt dat u kanker hebt, kan de testikel operatief worden verwijderd en worden onderzocht. Zo kan worden vastgesteld of het kanker is en wat voor soort het is.

11 van 16

Stadiëringstests

Als u gediagnosticeerd bent met zaadbalkanker, zult u meer tests nodig hebben om te zien waar het zich heeft verspreid. Het helpt uw arts om te beslissen welke behandeling u nodig heeft. U zult meestal:

<...

12 van 16

Stages

Het stadium van uw kanker wordt gebaseerd op de grootte van de tumor en hoe ver hij is uitgezaaid.

• Stadium 0: De kanker bevindt zich enkel in de kleine buisjes, de zaadbuisjes, die zich in de testikel bevinden.

• Stadium I: De tumor kan buiten de testikel gegroeid zijn in nabijgelegen structuren. De tumor is niet uitgezaaid naar lymfeklieren of naar andere plaatsen in het lichaam.

• Stadium II: De kanker is uitgezaaid naar lymfeklieren in uw buik.

• Stadium III: De kanker is uitgezaaid naar andere delen van je lichaam, zoals je longen, lever, botten of hersenen.

13 van 16

Behandeling: Chirurgie

Normaal gesproken zal de testikel worden verwijderd, ongeacht het stadium of type dat u heeft. Voor stadia II en III kan uw arts ook enkele lymfeklieren verwijderen om te testen op kanker. In een vroeg stadium kan een operatie de enige behandeling zijn die u nodig heeft. Daarna zult u de eerste paar jaar om de paar maanden vervolgonderzoeken ondergaan. Tijdens deze bezoeken kunnen röntgenfoto’s van de borstkas, CT-scans en bloedonderzoeken worden gemaakt.

14 van 16

Behandeling: Chemotherapie en bestraling

Na de operatie, kan uw dokter voorstellen:

• Bestraling: hoogenergetische stralen die kankercellen doden

• Chemotherapie: sterke medicijnen die kankercellen doden

Voor seminomen kunnen artsen bestraling of chemotherapie gebruiken. Voor niet-seminomen gebruiken ze meestal chemotherapie. Beide kunnen leiden tot onvruchtbaarheid – het is mogelijk dat u na deze behandelingen geen vader meer kunt worden. Als u ooit kinderen wilt, praat dan met uw arts over sperma sparen voordat u de behandeling ondergaat.

15 van 16

Zelfonderzoek

Uw arts kan u aanraden om elke maand te controleren op knobbels, vooral als u meer kans hebt op zaadbalkanker. Om deze onderzoeken te doen:

• Douche of baad eerst zodat het scrotum los is.

• Ga voor een spiegel staan om te kijken of er een zwelling in het scrotum zit.

• Hou je testikel tussen je duimen en vingers en rol het zachtjes.

• Voel naar knobbels, zwelling, of veranderingen in de textuur.

Deel op Facebook Deel op Twitter Deel op Pinterest

Kiemceltumoren zijn niet altijd kanker, maar ze kunnen het wel zijn. Leer wat de oorzaken zijn, waar je op moet letten en hoe ze worden behandeld.

Kiemcellen hebben niets te maken met ziektekiemen. Ze ontlenen hun naam aan het woord ontkiemen, wat betekent beginnen te groeien. Dat komt omdat als een baby zich ontwikkelt voor de geboorte, kiemcellen op hun plaats komen en ofwel eicellen worden in de eierstokken of zaadcellen in de testikels.

Soms groeit een groep kiemcellen op een manier die niet normaal is. Er vormt zich een tumor. Dit gebeurt meestal in een eierstok of zaadbal. Je kunt ook een kiemceltumor in de hersenen, borst, buik, bekken of onderrug krijgen, maar dat komt niet zo vaak voor.

Wat veroorzaakt ze?

Veranderingen in de genen van een kiemcel kan ervoor zorgen dat deze uit de hand groeit, wat leidt tot een tumor. Dokters weten niet zeker wat de oorzaak is van die verandering.

Toch kan het zijn dat je meer kans hebt op een kiemceltumor als je:

• Een onbedorven testikel (één of beide testikels zijn niet in het scrotum gevallen)

• Geboorteafwijkingen in je centrale zenuwstelsel, genitaliën, lagere ruggengraat, en urinewegen

• Genetische aandoeningen zoals het syndroom van Klinefelter of het syndroom van Turner, waarbij je een extra of ontbrekend geslachtschromosoom hebt

• Andere familieleden die kiemceltumoren hadden

Welke soorten kiemceltumoren zijn er?

Er zijn er verschillende, maar vijf komen meer voor dan anderen:

• Teratomen, ook wel dermoïde cysten genoemd, zijn meestal geen kanker, maar kunnen het wel zijn. Het zijn de meest voorkomende kiemceltumoren die in de eierstokken worden gevonden. Gewoonlijk worden ze behandeld met een operatie.

• Germinomen zijn kankergezwellen. Ze worden dysgerminomen genoemd als ze zich in de eierstokken bevinden en seminomen in de testikels. Niet-seminomateuze kiemceltumoren?zijn kanker en worden gevonden in de hersenen.

• Yolkzak tumoren, (ook wel endodermale sinus tumoren genoemd) zijn meestal kanker. Ze ontstaan in de testikels en eierstokken. Het is vaak een agressieve kanker die snel uitzaait naar de lymfeklieren en andere delen van het lichaam. Ze worden meestal behandeld met chirurgie en chemotherapie.

• Embryonaal carcinoom heeft kankercellen die zich meestal vermengen met een ander type kiemceltumor. Bijvoorbeeld, embryonaal carcinoom cellen kunnen zich mengen met een teratoom en er kanker van maken.

• Choriocarcinoom is een zeldzame vorm van kanker die in de placenta voorkomt. Het kan zowel de moeder als de baby aantasten.

Wat zijn de Symptomen?

Het hangt af van het type tumor en waar deze zich bevindt. Veel voorkomende symptomen van kiemcel tumoren zijn:

• Een massa op uw eierstokken of testikels

• Buikpijn en zwelling (veroorzaakt door tumor)

• Badkamer problemen (moeilijk kunnen poepen of je plas ophouden, als de tumor in de buurt van je bekken zit)

• Borstgroei, schaamhaar, of vaginaal bloedverlies op een vroegere leeftijd dan normaal

• Buik- of borstpijn

• Knobbel of een massa in de buik?of testikels

• Testikels die niet de juiste vorm of grootte hebben

• Zwakte in uw benen (als de tumor in de onderrug zit)

• Piepen of kortademigheid (als de tumor in de buurt van de longen zit)

Hoe zal mijn dokter een test doen?

Ze zullen beginnen met vragen te stellen over je gezondheid en symptomen, en dan een lichamelijk onderzoek doen. Daarna krijg je misschien..:

• Een biopsie. Uw arts neemt een monster van de tumor om deze op kanker te testen en uw behandeling te begeleiden.

• Bloedonderzoek. U kunt verschillende tests ondergaan om de algemene gezondheid van uw bloed, nieren en lever te controleren. Uw arts kan ook testen op tekenen van een tumor, zoals hoge hormoonspiegels. En als ze denken dat u een genetische aandoening heeft, kunt u ook een genetische test krijgen.

• Beeldvorming. CT, MRI, röntgen, echografie en botscans kunnen aantonen waar de tumor zit en of deze is uitgezaaid.

Hoe worden ze behandeld?

Het hangt af van het soort tumor dat u heeft, waar het zit, en of het is uitgezaaid. Uw arts zal ook rekening houden met uw leeftijd en algemene gezondheidstoestand. Het is mogelijk dat u meer dan één soort behandeling nodig hebt. Uw arts zal u helpen de beste aanpak te kiezen.

Behandelingsopties omvatten meestal:

• Een operatie om de tumor te verwijderen. Als het kanker is, moet uw arts alle kankercellen verwijderen. Dat kan betekenen dat de testikel of de eierstok en eileider waar de tumor zich bevindt, verwijderd moeten worden.

• Chemotherapie (chemo), waarbij medicijnen worden gebruikt om kanker te doden. Het wordt vaak gebruikt als de tumor kanker is en is uitgezaaid naar andere delen van uw lichaam.

• Bestraling, waarbij hoge energie van röntgenstralen of andere bronnen wordt gebruikt om kankercellen te doden. Nieuwere soorten bestraling richten zich zo dicht mogelijk op de tumor om bijwerkingen te beperken.

Als u chemotherapie krijgt, ontdek dan hoe u uw computer, tablet of smartphone kunt gebruiken om hulp te krijgen voor alles van vervoer tot maaltijdbezorging.

In het pre-internettijdperk was het niet zo gemakkelijk om hulp bij kanker te krijgen. Iemand die hulp nodig had van de American Cancer Society, bijvoorbeeld, moest een 800-nummer bellen en vervolgens worden doorgeschakeld naar een van de meer dan 200 andere locaties. Een vertegenwoordiger noteerde je verzoek op papier en stuurde je een informatiepakket per slakkenpost.

Vandaag de dag zijn de behandeling en het dagelijkse leven met kanker en chemo’s anders. Je kunt nog steeds bellen, als je dat liever doet, maar je hebt ook veel online mogelijkheden. U kunt op uw computer, tablet of smartphone een chatgesprek aangaan met een deskundige. Of u kunt uw postcode intypen en binnen enkele seconden worden doorverwezen naar lokale programma’s en diensten om hulp te krijgen voor alles van een thuis gekookte maaltijd tot een hotelkamer in de buurt van uw behandelcentrum.

Zorg voor vervoer

Elke chemokuur is belangrijk, en je wilt er geen missen omdat je geen vervoer kunt krijgen. Als u een lift nodig heeft, kijk dan eens naar het “Road to Recovery” programma op de website van de American Cancer Society. Voer uw postcode in en u wordt in contact gebracht met vrijwilligers bij u in de buurt.

Sommige ziekenhuizen en medische centra hebben samengewerkt met populaire ride-sharing diensten om ervoor te zorgen dat mensen naar de chemo en terug kunnen, soms tegen gereduceerde tarieven. MedStar Health, een non-profit gezondheidssysteem, heeft een widget op zijn website die je in contact brengt met een van deze programma’s.

Als je naar een andere stad moet reizen, zoek dan naar non-profitorganisaties die gratis bus- en treinkaartjes aanbieden en zelfs gratis vliegtickets voor gezinnen en verzorgers. Je kunt informatie krijgen en vaak direct op hun websites om hulp vragen.

Zoek een plek om te verblijven

Als je ver weg woont van je chemobehandelingscentrum, zal je moeten uitzoeken waar je kan overnachten. De American Cancer Society heeft eigen overnachtingsmogelijkheden en werkt ook samen met een nationale hotelketen om gratis en goedkope huisvesting te bieden aan mensen die een kankerbehandeling ondergaan. U kunt hierover online informatie vinden, hoewel u uw kamer telefonisch moet boeken.

Meer informatie over huisvestingsmogelijkheden is slechts een klik verwijderd op de websites van andere non-profitorganisaties. Uw eigen behandelingscentrum heeft misschien plaatsen in de buurt op hun sites staan.

Een gemakkelijke manier om een idee te krijgen van het accommodatielandschap is een bezoek aan de website van het Healthcare Hospitality Network. Daar kun je bijna 200 non-profitorganisaties bekijken die gratis of goedkope huisvesting bieden aan mensen met kanker en hun families.

Voedsel

Het is belangrijk om goed te eten als je behandeld wordt tegen kanker. Nogmaals, je postcode en een Wi-Fi verbinding kunnen helpen. Typ je locatie in op de site van Meals on Wheels, die een programma heeft om eten te leveren aan mensen met kanker op bepaalde locaties.

Een ander idee: zoek naar sites met een “gedeelde online kalender” waarop je vrienden dagen en tijden kunnen plannen om maaltijden te bereiden en bij jou te bezorgen.

Hulp in het huis

Vermoeidheid is een veel voorkomende bijwerking van chemotherapie. Je zult waarschijnlijk niet in de stemming zijn om huishoudelijke klusjes te doen. Maar er zijn genoeg online bronnen die je in contact kunnen brengen met hulp bij het schoonmaken en koken. Er zijn ook non-profitorganisaties, zoals Cleaning For A Reason, die gratis huishoudelijke diensten aanbieden aan kankerpatiënten. U kunt zich online aanmelden.

Hou je behandeling bij

Als je chemo krijgt, moet je van alles bijhouden: afspraken, tijden, bijwerkingen, medicijnen, enzovoort. Er zijn veel apps die je kunnen helpen.

Met veel apps kun je verschillende dingen tegelijk bijhouden, zoals wanneer je je volgende chemokuur krijgt, bijwerkingen van medicijnen, bloedwaardes, het regelen van vervoer, het vinden van steun en vragen die je aan je arts kunt stellen.

Veel ziekenhuizen hebben ook websites en apps waar je afspraken kunt maken, je testresultaten kunt bekijken of recepten kunt bestellen.

Een hele reeks apps kan u helpen ervoor te zorgen dat u uw medicijnen op tijd inneemt.

Tot slot zijn er apps en internetsites om je te helpen met één grote hoofdpijn die met chemo gepaard gaat: de financiën.

Maag-darm carcinoïde tumoren zijn een soort kanker die zich vormen in de delen van uw lichaam die helpen bij het verteren van voedsel. Leer meer over de symptomen, de test die u nodig zou kunnen hebben en de mogelijkheden voor behandeling.

Gastro-intestinale carcinoïde tumoren zijn een soort kanker die je in het maag-darmkanaal kunt krijgen. Ze komen het meest voor in de blindedarm, de dunne darm en het rectum, dat deel uitmaakt van de dikke darm.

Het is het meest voorkomende type neuro-endocriene tumor (NET). Dat betekent dat ze bestaan uit neuro-endocriene cellen. Deze cellen zijn als een kruising tussen een zenuwcel en een cel die hormonen maakt. Je hebt er een heleboel in je maag-darmkanaal. Ze helpen te controleren hoe je lichaam voedsel afbreekt. Maar als ze in een tumor zitten kunnen ze extra hormonen maken die je niet nodig hebt. Dit kan leiden tot problemen zoals hartproblemen, blozen en diarree.

Deze tumoren groeien meestal langzaam en kunnen lange tijd geen symptomen veroorzaken. De behandeling kan bestaan uit het verwijderen van de tumor, maar ook uit medicijnen om de symptomen te verlichten.

Wat veroorzaakt ze?

Normaal gesproken groeien en delen cellen op een zeer ordelijke manier. Maar soms krijgt een cel een hapering in zijn genen en groeit uit de hand en vormt een tumor. Artsen weten niet zeker wat de oorzaak is van de hapering die leidt tot gastro-intestinale carcinoïde tumoren.

Vrouwen hebben de neiging ze meer te krijgen dan mannen. Oudere mensen krijgen ze meer dan jongere. Je hebt ook meer kans om ze te krijgen als je:

• Aandoeningen waarbij je maag te veel zuur aanmaakt (Zollinger-Ellison syndroom is er één van).

• Multiple endocriene neoplasie type 1 (MEN1) of neurofibromatose type 1 (NF1) (Dit zijn erfelijke predisposities voor een tumor).

Wat zijn de Symptomen?

In het begin heb je misschien nog geen symptomen. Het kan zijn dat u er alleen achter komt omdat u beeldvormend onderzoek heeft gehad om naar een ander probleem te zoeken.

Als u symptomen krijgt, komt dat door de grootte van de tumor of de hormonen die hij aanmaakt. U kunt last krijgen van:

• Buikpijn

• Diarree

• Zeer vermoeid gevoel

• Pijn of bloeding in uw rectum

• Moeite met poepen

• Roodheid of een warm gevoel in uw gezicht en hals (blozen van de huid)

• Overgeven of maagklachten

• Gewichtsverlies zonder reden

Omdat de tumor hormonen kan maken, kan het ook leiden tot andere problemen zoals het carcinoïd syndroom. Dit kan een aantal symptomen veroorzaken, zoals een blozende huid, constante diarree, snelle hartslag, en ademhalingsmoeilijkheden.

Hoe zal mijn dokter het testen?

Eerst zullen ze je vragen stellen over je symptomen en algemene gezondheid. Dan zal hij een lichamelijk onderzoek doen.

Uw dokter kan u ook het volgende bevelen:

• Biopsie. Hij zal een monster van de tumor wegnemen voor onderzoek. Dit wordt meestal gedaan met een naald of een operatie.

• Bloed- en urineonderzoek. Deze onderzoeken zoeken naar hormoon- of proteïnegehaltes die op een tumor zouden kunnen wijzen.

Uw arts kan ook gebruik maken van standaard beeldvorming, zoals een CT-scan, PET-scan, MRI, of röntgenfoto om te zien waar de tumor zit en of de kanker is uitgezaaid. Of hij kan een van deze tests gebruiken:

• MIBG scan. Uw arts injecteert u met een stof die MIBG heet. Dit is vergelijkbaar met het hormoon noradrenaline, dat werkt als een stresshormoon en neurotransmitter. MIBG wordt gecombineerd met een radioactieve stof waardoor uw arts kan zien hoeveel MIBG uw lichaam opneemt. Als uw lichaam een hoog niveau van de stof opneemt, kan dit een teken van een tumor zijn.

• OctreoScan. Dit is net als de MIBG-scan, maar u krijgt een stof die octreotide heet (deze stof bevat ook radioactief materiaal). Als uw lichaam er veel van opneemt, hebt u misschien een tumor.

• Endoscopie. Bij deze procedure wordt gebruik gemaakt van een scoop met een camera aan het uiteinde. Hiermee kan uw arts in uw lichaam kijken. U kunt een bovenste endoscopie krijgen om uw keel en maag te controleren of een colonoscopie om uw dikke darm te bekijken. Uw arts kan ook een camera op een pil plaatsen om uw dunne darm te controleren.

Hoe wordt het behandeld?

?

Dit hangt af van de grootte en waar het zich bevindt. Je leeftijd, algemene gezondheid, het soort hormonen dat de tumor aanmaakt en de plaats waar de kanker zich bevindt, spelen ook allemaal een rol bij de behandeling die je arts zal aanbevelen.

Chirurgie. Dit is de meest voorkomende behandeling van deze tumoren. Er zijn vele soorten, maar het idee is bij allemaal hetzelfde. Uw arts zal de tumor en een deel van het gebied eromheen verwijderen om er zeker van te zijn dat alle kankercellen worden verwijderd.

Bestralingstherapie. Röntgenstralen of andere bronnen produceren straling om kankercellen te doden. U kunt ook een speciaal soort straling krijgen in de vorm van een geneesmiddel. Het idee is net als bij de MIBG-scan. U neemt een pil met MIBG en een radioactieve stof. De tumor absorbeert het MIBG, en de straling doodt de tumor. Bestraling wordt vaker toegepast wanneer de kanker is uitgezaaid naar andere delen van het lichaam.

Hormoontherapie. Als de tumor niet kan worden verwijderd, kunt u regelmatig injecties krijgen met kunstmatige hormonen zoals octreotide (Sandostatine) en lanreotide (Somatuline). U kunt ze elke maand krijgen. Ze blokkeren de hormonen die door de tumor worden gemaakt. Dit kan sommige van uw symptomen verlichten en de groei van de tumor vertragen.

Chemotherapie. Meestal worden medicijnen gebruikt om de tumor te doden als deze begint te groeien wanneer u hormoontherapie krijgt. Het kan ook worden gebruikt voor tumoren die snel groeien en uitzaaien.

Behandeling voor Carcinoide Syndroom

Als uw tumor carcinoide syndroom veroorzaakt, zult u ook daarvoor behandeld moeten worden. Dit omvat meestal hormoon therapie, samen met medicijnen om te helpen bij symptomen zoals diarree.

Elk jaar krijgen meer dan 60.000 vrouwen in de VS dit type kanker. Kom meer te weten over de symptomen en hoe de diagnose en behandeling wordt gesteld.

Gids voor baarmoederkanker

1 van 16

Wat is het?

Het is een kankergezwel in je baarmoeder, het peervormige orgaan ook wel bekend als je baarmoeder. De meeste gevallen doen zich voor in de binnenbekleding van de baarmoeder (endometrium), maar je kunt ook tumoren krijgen in de spieren daar. Elk jaar krijgen meer dan 60.000 vrouwen in de VS deze vorm van kanker. Als je de menopauze voorbij bent, zijn je kansen groter.

2 van 16

Je genen

Deze kunnen een rol spelen in hoe groot de kans is dat u baarmoederkanker krijgt. Het Lynch-syndroom bijvoorbeeld is een genetische aandoening waardoor je meer kans hebt op bepaalde vormen van kanker. Vrouwen met dit syndroom hebben een veel grotere kans om baarmoederkanker te krijgen. Maar het hebben van een probleemgen betekent niet dat je het zult krijgen. Het betekent dat u en uw arts moeten letten op tekenen, zodat u het vroeg kunt behandelen als u het krijgt. De meeste vrouwen die baarmoederkanker krijgen hebben geen bekende genetische oorzaak.

3 van 16

Vroege tekenen

Als je nog niet in de menopauze bent en je hebt bloedingen of vlekken – een rode, roze of witte afscheiding – tussen de menstruaties door, ga dan naar je arts. Hetzelfde geldt als u in de menopauze bent geweest en deze symptomen op elk moment hebt. Bloedingen kunnen een teken zijn van baarmoederkanker, maar zijn ook een symptoom van andere medische problemen. Bloeden na de menopauze is niet normaal, dus het moet zeker onderzocht worden. Je dokter kan je helpen uit te zoeken wat er aan de hand is.

4 van 16

Andere Symptomen

Laat het uw dokter weten als u:

• Pijn in uw bekken (het gebied tussen uw heupen)

• Verloor gewicht zonder het te proberen

• Pijn tijdens seks

• Moeite met plassen of pijn bij het plassen

Het is het beste als je baarmoederkanker ontdekt voordat het groeit of zich verspreidt, dus stel je controles niet uit en negeer de symptomen niet.

5 van 16

Hoe wordt de diagnose gesteld?

U kunt een echografie laten maken zodat uw arts in uw baarmoeder kan kijken. Uw arts kan een dun, verlicht buisje via uw vagina naar binnen sturen om het van dichtbij te bekijken. Maar een biopsie is de beste manier om te weten of het kanker is. Uw arts zal een kleine hoeveelheid weefsel van het baarmoederslijmvlies wegnemen en onder een microscoop naar kankercellen kijken.

6 van 16

Is het uitgezaaid?

Als u baarmoederkanker hebt, zal uw arts beginnen met een van de volgende onderzoeken om te zien of de kanker is uitgezaaid naar nabijgelegen gebieden, zoals uw baarmoederhals, of naar uw lymfeklieren (kleine klieren in uw hals, oksels, liezen en andere delen van uw lichaam):

• Echografie

• MRI-scan, waarbij gebruik wordt gemaakt van magneten en radiogolven om gedetailleerde beelden van delen van uw lichaam te maken

• CT-scan, waarbij röntgenstralen vanuit verschillende hoeken worden genomen en samengevoegd om een vollediger beeld te krijgen

7 van 16

Chirurgie

Uw arts zal waarschijnlijk adviseren dat uw baarmoeder wordt verwijderd. Hij kan uw baarmoeder operatief verwijderen via de vagina of de buik. Deze ingreep heet een hysterectomie. Uw eierstokken en eileiders zullen waarschijnlijk ook worden verwijderd. Als de kanker is uitgezaaid, kan de arts ook de lymfeklieren in de buurt weghalen.

8 van 16

Bestraling

Uw arts kan u dit na de operatie aanraden om eventuele kankercellen die er nog zijn te doden. Het kan ook een optie zijn als een operatie voor u geen goed idee is. Uw arts kan een cilinder met radioactief materiaal in uw vagina inbrengen, of een machine gebruiken om hoogenergetische stralen op de schadelijke cellen te richten. Nieuwe soorten bestraling maken een 3-dimensionale straal die de exacte vorm van de tumor heeft.

9 van 16

Hormoontherapie

Oestrogeen en andere hormonen in uw lichaam kunnen baarmoederkanker sneller doen groeien of uitzaaien. Medicijnen als progestativa, tamoxifen, LHRH-agonisten en aromataseremmers worden gebruikt om deze hormonen te blokkeren en zo de groei van de tumor af te remmen. Dit kan bijwerkingen veroorzaken die aanvoelen als de menopauze, zoals opvliegers, gewichtstoename, of droogheid in de vagina.

10 van 16

Immunotherapie

Deze medicijnen helpen uw eigen immuunsysteem om kankercellen te vinden en aan te vallen. Om te voorkomen dat normale lichaamscellen worden aangevallen, gebruikt het immuunsysteem “checkpoints”. Dit zijn onderdelen van cellen die moeten worden in- of uitgeschakeld om het ziektebestrijdingsproces te starten. Geneesmiddelen die zich richten op deze controlepunten, immuuncheckpointremmers genoemd, kunnen helpen bij de behandeling van sommige ernstigere vormen van endometriumkanker.

11 van 16

Gerichte therapie

Sommige nieuwere medicijnen richten zich op veranderingen die in kankercellen worden gezien. Verscheidene van hen werken door de vorming van nieuwe bloedvaten in tumoren te stoppen. Dit helpt de verspreiding van kanker te vertragen.

12 van 16

Klinische proeven

U kunt mogelijk deelnemen aan een proef voor nieuwe en betere geneesmiddelen voor de behandeling van baarmoederkanker. Vraag uw arts of er bij u in de buurt proeven zijn en of er een voor u geschikt zou kunnen zijn.

13 van 16

Je seksleven

Bijwerkingen van de behandeling van baarmoederkanker kunnen je seksleven veranderen. Vaginale droogheid of stemmingswisselingen als gevolg van hormoontherapie kunnen seks pijnlijk maken of uw verlangen verminderen. Als je een operatie hebt ondergaan waarbij zowel je eierstokken als je baarmoeder zijn verwijderd, kun je met dezelfde problemen te maken krijgen. Maar glijmiddelen kunnen helpen bij droogheid, en sommige vrouwen zeggen dat hun seksleven na de operatie zelfs beter wordt omdat ze minder pijn en andere symptomen hebben.

14 van 16

Zwangerschap

Hoewel de meeste vrouwen die baarmoederkanker krijgen de menopauze voorbij zijn, kunnen jongere vrouwen het ook krijgen. Als u hoopt kinderen te krijgen, praat dan met uw arts over uw mogelijkheden, zoals het opslaan van eicellen, voordat u met de behandeling begint — chirurgie, bestraling en hormonen kunnen uw vruchtbaarheid beïnvloeden.

15 van 16

Kan je het voorkomen?

Laat je regelmatig controleren, zodat je arts eventuele tekenen van kanker vroeg kan opsporen. Je leeftijd, genen en familiegeschiedenis kunnen het risico op baarmoederkanker verhogen. Dat geldt ook voor zwaarlijvigheid. U kunt echter een aantal dingen doen om het te helpen voorkomen, zoals op een gezond gewicht blijven en voldoende lichaamsbeweging krijgen. Werk nauw samen met uw arts, die u kan helpen de risicofactoren onder controle te houden die onder controle kunnen worden gehouden.

Deel op Facebook Deel op Twitter Deel op Pinterest

Ontdek hoe u kunt omgaan met de emotionele ups en downs die u tijdens chemotherapie kunt hebben.

Als u begint met chemotherapie, weet u misschien al wat de effecten op uw lichaam zijn, zoals misselijkheid en vermoeidheid. Maar bent u voorbereid op de emotionele veranderingen die met de behandeling gepaard kunnen gaan?

“Die zijn moeilijk te voorspellen”, zegt Susan Englander, klinisch maatschappelijk werker aan het Dana-Farber Cancer Institute in Boston. In de loop van een week – of zelfs een dag – kun je jezelf energiek, opgewekt, boos, gefrustreerd, en down in de dumps vinden.

Leer wat de oorzaak is van deze wendingen in uw kijk op de dingen. Dat is de eerste stap om de mentale ontreddering onder controle te krijgen.

Waarom veroorzaakt chemo emotionele veranderingen?

Het is een combinatie van psychologische en medische factoren, zegt Joanne Buzaglo, PhD, een klinisch psycholoog en tweevoudig kankeroverlevende die buiten Philadelphia woont. Eind jaren tachtig onderging ze chemotherapie voor Hodgkin-lymfoom en in 2013 opnieuw voor borstkanker.

Aan de ene kant heb je te maken met stress tijdens de behandeling. U kunt zich zorgen maken over hoe u voor uw gezin kunt zorgen, hoe u uw werk kunt bijhouden en of uw behandeling wel succesvol zal zijn. Aan de andere kant heb je te maken met de emotionele impact van lichamelijke symptomen, zoals misselijkheid en vermoeidheid.

“Het is een behandeling die je beter moet laten voelen,” zegt Englander, “maar het proces kan je slechter laten voelen.” En dat kan een emotionele tol eisen.

Onderneem actie als je je down voelt

Als je midden in de chemo zit en je humeur een klap krijgt, zijn er genoeg manieren om terug te slaan.

Begraaf je gevoelens niet en laat ze niet de overhand nemen. “Soms moet je detective spelen om erachter te komen wat je echt dwars zit,” zegt Englander. In plaats van je overweldigd te voelen, kun je je realiseren dat er een specifiek probleem is dat je kunt oplossen.

“Mensen praten soms niet tegen hun arts omdat ze de ‘goede patiënt’ willen zijn die niet klaagt,” zegt Buzaglo. “En andere mensen gaan er gewoon vanuit dat ze zich vreselijk moeten voelen tijdens chemotherapie, dus zeggen ze ook niets.”

Lijd niet in stilte. Je arts kan je helpen moeilijke bijwerkingen te behandelen en een therapeut of counselor te vinden met wie je kunt praten.

Vraag hulp aan vrienden en familie, zegt Englander. Sommige dagen zul je willen praten over wat je doormaakt, maar er kunnen ook momenten zijn dat je gewoon afleiding zoekt van je gedachten.

Soms zal het vragen om praktische hulp je humeur opvrolijken, zoals een vriend die je vriezer komt vullen met voor een week aan maaltijden. Vraag wat je nodig hebt.

Neem gezonde gewoontes aan

Aangezien een volledige chemotherapiekuur soms maanden kan duren, moet u vooruit plannen voor de emotionele impact. Probeer deze tips:

Vasthouden aan een plan kan je het gevoel geven dat je alles onder controle hebt, maar wees bereid om het plan aan te passen als de chemo je voor een verrassing stelt, zegt Buzaglo.

Na maanden van behandeling kunt u plotseling nieuwe bijwerkingen krijgen die u verrassen. Als dat gebeurt, neem dan contact op met uw arts om te zien wat de oorzaak is. Nieuwe bijwerkingen kunnen vragen om nieuwe routines. Het kan zijn dat u aanpassingen moet maken.

Je zult je beter voelen als je over je ervaringen schrijft. Englander zegt dat het bijhouden van een dagboek je ook zal helpen patronen in stemmingswisselingen te zien, zodat je ze kunt voorspellen — en er op kunt anticiperen.

Als je naar de chemo gaat, wees dan voorbereid met iets dat je troost. Englander zegt dat sommige mensen ervoor kiezen om alleen te zijn en te rusten, te lezen of films te kijken.

Anderen zijn meer sociaal. “Ik heb mensen gezien die een picknick meebrachten om met hun familie te eten,” zegt ze. Een andere patiënt bracht een vriend mee zodat ze elkaar gezichtsbehandelingen konden geven, zegt ze.

Kijk of er persoonlijk of online steungroepen zijn. Zij bieden een manier om meer te weten te komen over hoe andere mensen omgaan met de effecten van chemotherapie.

Misschien bent u niet in staat om uw normale fitnessroutine uit te voeren, maar fysieke activiteit is nog steeds een goed idee tijdens chemotherapie. Bespreek met uw behandelteam of u ontspannen, rustige vormen van lichaamsbeweging kunt proberen, zoals yoga of tai chi.

Informeer bij uw behandelteam naar manieren om uw geest tot rust te brengen, zoals meditatie, geleide beeldspraak, massage of acupunctuur. Kijk of uw behandelingscentrum die ter plekke aanbiedt.

Er is geen waterdichte manier om met de emotionele ups en downs van het leven tijdens chemotherapie om te gaan, zegt Englander. De juiste aanpak varieert van persoon tot persoon. En er zullen altijd een aantal aanpassingen nodig zijn in de loop van het proces.

“Je moet gewoon accepteren dat je je het ene moment goed voelt en het andere moment niet”, zegt Buzaglo. “Als dat gebeurt, heb dan medelijden met jezelf. Ik zeg niet dat het makkelijk is, maar zo kom je er wel doorheen.”