Home Blog Pagina 2851

De belangrijkste redenen waarom kinderen niet kunnen slapen

0

Is uw kind de hele nacht wakker? De dokter toont u de belangrijkste redenen waarom kinderen niet kunnen slapen – ook u. Geef de schuld aan snurken, nachtmerries, slaapapneu, of jezelf!

1/19

Weinig baby’s slapen meteen de hele nacht door. De eerste twee maanden slapen pasgeborenen 12 tot 18 uur per dag af en aan op willekeurige tijden. De meeste baby’s slapen de hele nacht door als ze ongeveer 9 maanden oud zijn. Zelfs dan betekent “nacht” slechts vijf tot zes uur aan een stuk.

Nr. 2: Jij bent de slaaphulp

2/19

Wieg een baby in slaap elke nacht, en ze kunnen niet leren om zelf in slaap te vallen. In plaats daarvan schreeuwen ze om te krijgen wat hen helpt – jij. Leg ze in bed als ze slaperig zijn, maar niet diep in slaap. Ze worden een “zelf-oppasser” die leert om zelf in slaap te vallen, zelfs als ze wakker worden in het midden van de nacht.

Nr. 3: Ze zijn oververmoeid

3/19

Peuters en kleuters hebben elke 24 uur 11 tot 14 uur slaap nodig, inclusief nachtrust en dutjes. Routine is belangrijk, dus regel vaste tijden voor bed, wakker worden, dutten, eten en spelen.

Nr. 4: Verlatingsangst

4/19

Het is normaal dat je kind door deze fase gaat. Probeer het niet aan te moedigen met veel praten, zingen, wiegen, of extra voedingen. Rond de 6 maanden kunt u een baby helpen om weer zelf te gaan slapen. Zolang ze niet ziek lijken, praat zachtjes en wrijf over hun rug. Troost ze, maar maak het niet te belonend door ze op te pakken of te voeden. Een nachtlampje kan peuters troosten die bang zijn in het donker.

Nr. 5: Geen bedtijd routine

5/19

Door elke avond voor het slapengaan dezelfde dingen te doen, weet je kind dat het tijd is om te gaan slapen. Maak een bedtijdroutine om tot rust te komen en te ontspannen. Bijvoorbeeld: uw kind gaat elke avond in bad, luistert naar een verhaaltje dat u voorleest, eet een hapje en dan gaat het licht uit. Doe elke avond hetzelfde ritueel en eindig altijd in de kamer van je kind. Het is het beste om vroeg met een routine te beginnen, rond de 4 maanden.

Nr. 6: Bedtijd rekken

6/19

Sommige kinderen stellen bedtijd uit. Ze verzinnen redenen om op te blijven of vragen om meer verhaaltjes, wat te drinken of naar het potje te gaan. Hou je aan de routine. Ga naar de kamer van je kind om te reageren. Wees vriendelijk en streng. Maak je bezoekjes elke keer korter. Laat je kind weten dat het nu echt tijd is om te gaan slapen.

Nr. 7: Niet genoeg dutjestijd

7/19

Als ze overdag niet genoeg dutjes doen, kunnen jonge kinderen ’s nachts moeite hebben om in slaap te vallen. De meeste baby’s hebben twee of drie dutjes per dag nodig. Peuters hebben minstens één dutje nodig. De meeste kinderen doen nog een dutje na de lunch tot ze 5 jaar zijn. Als uw kind chagrijnig en slaperig is, laat het dan een dutje doen, zolang het maar niet te dicht bij bedtijd is.

Nr. 8: Obstructieve Slaap Apneu

8/19

Het komt zelden voor, maar sommige kinderen kunnen niet slapen door obstructieve slaapapneu — wanneer de luchtwegen geblokkeerd zijn, vaak door vergrote amandelen en nasale weefsels, adenoïden genaamd. Kinderen met slaapapneu snurken meestal luid, hebben een moeizame ademhaling en slapen onrustig. Ongeveer 1 op de 100 kinderen heeft er last van en het komt het meest voor tussen de leeftijd van 3 tot 7 jaar, wanneer de amandelen en adenoïden het grootst zijn. De behandeling bestaat uit een operatie of het kind ’s nachts een neusmasker laten dragen.

Nr. 9: Snurken

9/19

Ongeveer 1 op de 10 kinderen snurkt. Ze kunnen om verschillende redenen snurken, zoals slaapapneu, seizoensgebonden allergieën, benauwdheid door een verkoudheid of een afwijkend neustussenschot. Als ze goed slapen, zal uw kinderarts snurken waarschijnlijk niet behandelen. Maar ga naar je kinderarts als je kind niet goed slaapt door snurken of ademhalingsproblemen.

Nr. 10: Slechte dromen

10/19

Kinderen hebben af en toe nare dromen. Dat is normaal, en de meeste nare dromen zijn onschuldig. Kalmeer uw kind na nare dromen. Zorg ervoor dat ze genoeg slapen en dat ze een rustgevende routine hebben voor het slapengaan. Als nare dromen niet stoppen, bespreek dit dan met uw kinderarts.

Nr. 11: Lopen terwijl je slaapt

11/19

Sommige kinderen slaapwandelen. Als ze niet helemaal wakker zijn, kunnen ze lopen, praten, rechtop in bed zitten, of andere dingen doen. Hun ogen kunnen open zijn, maar ze zijn zich er niet van bewust. De meeste kinderen ontgroeien dit tegen hun tienerjaren. Maak een kind dat slaapwandelt niet wakker. U kunt ze bang maken. Begeleid ze voorzichtig terug naar bed. Houd het gebied waar ze kunnen rondlopen veilig: Doe deuren op slot en zet veiligheidshekjes bij trappen.

Nr. 12: Allergieën, Astma, en meer

12/19

Sommige gezondheidsproblemen kunnen kinderen uit hun slaap houden. Verstopte neuzen door allergieën, verkoudheden en astma kunnen het moeilijk maken om te ademen. Bij baby’s kunnen kolieken, zure reflux, oorpijnen of pijn bij het doorkomen van de tandjes de slaap ook belemmeren. Uw kinderarts kan u misschien helpen.

Nr. 13: Drugs

13/19

Sommige verkoudheids- en allergiemedicijnen of ADHD-medicijnen kunnen de slaap van een kind beïnvloeden. Als medicijnen uw kind wakker lijken te houden, overleg dan met uw kinderarts of het kan helpen om het medicijn, de dosis of het tijdstip te veranderen. Breng deze veranderingen nooit op eigen houtje aan.

Nr. 14: De tiener lichaamsklok

14/19

Wanneer een kind een tiener wordt, verandert hun slaapcyclus. Ze worden ’s avonds alerter en ’s morgens slaperiger. Speel in op deze veranderingen. Laat uw tiener ’s avonds huiswerk maken en later slapen als dat kan. Tieners hebben nog steeds minstens 8,5 uur slaap nodig.

Nr. 15: Geen fopspeen of teddybeer

15/19

Soms kan het hebben van een speciaal voorwerp in de buurt een jong kind helpen in slaap te vallen. Fopspenen of knuffeldieren behoren tot de beste troostvoorwerpen. Een fopspeen kan de zuigbehoefte van een baby bevredigen, zelfs als hij borstvoeding krijgt. Een apparaat met witte ruis kalmeert de oren en dempt geluiden.

Nr. 16: Een kamer die zegt: “Blijf wakker!”

16/19

Om de juiste ruimte te creëren om te slapen, moet je de kamer van je kind ’s nachts donker houden. (Een klein nachtlampje is goed.) Kleed uw kind in iets lichts en comfortabels. Houd de kamer stil. Doe de deur dicht als uw kind de tv kan horen of mensen elders in uw huis.

Nr. 17: Negeer vermoeide signalen

17/19

Dommelt je kind in op school? Hebben ze moeite om in slaap te vallen binnen 30 minuten na het naar bed gaan, of op tijd op te staan om hun dag te beginnen? Controleer of ze genoeg slaap krijgen. Kinderen van 5 tot 10 jaar hebben minstens 10 uur slaap per nacht nodig.

Nr. 18: Schermen in de slaapkamer

18/19

Telefoons, computers, videospelletjes en tv’s kunnen onweerstaanbaar zijn. Houd ze uit de slaapkamer van uw kind. Rust uit voor het slapengaan. Zelfs grote kinderen hebben een ontspannende routine nodig om rustig naar bed te gaan.

Nr. 19: Stress

19/19

Stress kan de slaap van kinderen beïnvloeden. Help ze ontspannen met een diepe ademhaling, een warm bad en een rustige bedtijdroutine. Je kunt ze ook goede manieren aanleren om overdag met stress om te gaan, zodat het hun slaap niet beïnvloedt.

Ziekte van Gaucher: Oorzaken, Symptomen, en Behandeling

0

Arts legt uit wat de oorzaken, symptomen en behandeling zijn van de ziekte van Gaucher, een genetische ziekte die schade kan veroorzaken aan organen zoals milt, lever en hersenen.

Als je net te horen hebt gekregen dat jij of je kind de ziekte van Gaucher heeft, is het normaal dat je veel vragen hebt en je zorgen maakt over wat je kunt verwachten. Het is een zeldzame aandoening die verschillende symptomen kan veroorzaken, van verzwakking van de botten tot blauwe plekken.

Hoewel er geen genezing is, is het belangrijk om in gedachten te houden dat, afhankelijk van welk type je hebt, behandeling je kan helpen sommige van de symptomen te beheersen.

Gaucher?veroorzaakt problemen met de manier waarop uw lichaam zich ontdoet van een bepaald soort vet. Bij alle typen van deze ziekte werkt een enzym dat nodig is om het vet af te breken niet goed. Het vet hoopt zich op, vooral in uw lever, milt en beenmerg, wat problemen veroorzaakt.

Er zijn drie hoofdtypen van de ziekte van Gaucher. Type 1 is de meest voorkomende. Als u het hebt, kunnen de symptomen mild, matig of ernstig zijn, maar sommige mensen merken helemaal niets van de ziekte. Er zijn verschillende behandelingen voor type 1.

Type 2 en type 3 zijn ernstiger. Type 2 tast de hersenen en het ruggenmerg aan. Baby’s met type 2 worden meestal niet ouder dan twee jaar. Type 3 veroorzaakt ook schade aan de hersenen en het ruggenmerg, maar de symptomen worden meestal later in de kindertijd zichtbaar.

De ziekte van Gaucher kan vele symptomen hebben, waaronder een gezwollen buik, blauwe plekken en bloedingen.

Uw bloed kan niet goed stollen, of u kunt bloedarmoede krijgen. Het kan ook leiden tot verlies van botmineralen, wat leidt tot pijn en gemakkelijk gebroken botten.

Het wordt doorgegeven in families – ongeveer 1 op de 450 mensen van Ashkenazi Joodse afkomst (uit Oost- en Centraal-Europa) heeft de aandoening. Het is de meest voorkomende genetische ziekte die Joodse mensen treft.

Of je de ziekte nu hebt of de ouder bent van een kind dat de ziekte heeft, het is belangrijk om steun te krijgen om je te helpen de uitdagingen aan te gaan die voor je liggen. Vraag uw familie en vrienden om de steun die u nodig hebt. Vraag je arts hoe je lid kunt worden van een steungroep, waar je andere mensen kunt ontmoeten die hetzelfde doormaken als jij.

Oorzaken

De ziekte van Gaucher is niet iets wat je “oploopt”, zoals een verkoudheid of griep. Het is een erfelijke aandoening die wordt veroorzaakt door een probleem met het GBA-gen.

Je krijgt de ziekte als je beide ouders een beschadigd GBA-gen aan je doorgeven. U kunt een defect gen doorgeven aan uw kinderen, zelfs als u niet de ziekte van Gaucher heeft.

Symptomen

Hoe u zich voelt hangt af van welk type van Gaucher ziekte u heeft.

Type 1. Dit is de meest voorkomende vorm. Het heeft meestal geen invloed op uw hersenen of ruggenmerg.

Symptomen van type 1 kunnen op elk moment in je leven optreden, maar meestal beginnen ze rond je tienerjaren. Soms is de ziekte mild en merkt u er niets van.

Enkele symptomen die je kunt hebben zijn:

  • Gemakkelijke blauwe plekken

  • Neusbloedingen

  • Vermoeidheid

  • Vergrote milt of lever, waardoor je buik er opgezwollen uitziet

  • Botproblemen zoals pijn, breuken, of artritis

Type 2. Het tast de hersenen en het ruggenmerg aan en is zeer ernstig. Baby’s met deze vorm worden meestal niet ouder dan twee jaar. De symptomen zijn:

  • trage heen-en-weer oogbewegingen

  • Niet aankomen in gewicht of groeien zoals verwacht, “failure to thrive” genoemd

  • Een hoog geluid bij het ademen.

  • Seizures

  • Hersenschade, vooral aan de hersenstam

  • Vergrote lever of milt

Type 3. Dit type tast ook de hersenen en het ruggenmerg aan. De symptomen lijken op die van type 2, maar ze treden meestal pas later op de kinderleeftijd op en het duurt langer voor ze erger worden.

Perinatale dodelijke ziekte van Gaucher. Dit is de ernstigste vorm. Een zuigeling met deze vorm leeft meestal maar een paar dagen. De symptomen zijn overweldigend voor een pasgeborene:

  • Te veel vocht in het lichaam van de baby voor of kort na de geboorte

  • Droge, schilferige huid en andere huidproblemen

  • Vergrote lever en milt

  • Ernstige problemen met hersenen en ruggenmerg

Cardiovasculaire ziekte van Gaucher (type 3C). Dit is zeldzaam en tast vooral uw hart aan. U kunt symptomen hebben zoals:

  • Verharding van de hartkleppen en bloedvaten

  • Ziekte van het bot

  • Vergrote milt

  • Oogproblemen

Het krijgen van een Diagnose

Wanneer je naar je dokter gaat, kan hij vragen:

  • Wanneer heb je de symptomen opgemerkt?

  • Wat is de etnische achtergrond van uw familie?

  • Hebben vorige generaties van uw familie vergelijkbare medische problemen gehad?

  • Zijn er kinderen in uw uitgebreide familie overleden voor de leeftijd van 2 jaar?

Als uw arts denkt dat het de ziekte van Gaucher is, kan hij dat bevestigen met een bloed- of speekseltest. Ze zullen ook regelmatig onderzoeken doen om de aandoening te volgen. U kunt een MRI-scan (magnetische resonantie beeldvorming) ondergaan om te zien of uw lever of milt is opgezwollen. U kunt ook een botdichtheidstest krijgen om te controleren of er botverlies is.

Als de ziekte van Gaucher in uw familie voorkomt, kan bloed- of speekselonderzoek u helpen erachter te komen of u de ziekte op uw kind kunt overdragen.

Vragen voor uw arts

  • Zullen mijn symptomen na verloop van tijd veranderen? Zo ja, hoe?

  • Welke behandelingen zijn het beste voor mij?

  • Hebben deze behandelingen bijwerkingen? Wat kan ik daartegen doen?

  • Is er een klinische trial die zou kunnen helpen?

  • Zijn er nieuwe symptomen waar ik op moet letten?

  • Hoe vaak moet ik u zien?

  • Zijn er andere specialisten die ik zou moeten zien?

  • Brengt het hebben van deze ziekte mij in gevaar voor andere ziekten?

  • Moet ik mijn naam toevoegen aan een Gaucher? ziekte register?

  • Als ik meer kinderen krijg, wat is dan de kans dat zij ook de ziekte van Gaucher krijgen?

Behandeling

Hoe u het behandelt hangt af van welk type van Gaucher ziekte u heeft.

Enzymvervangende therapie is een optie voor mensen die type 1 hebben en sommige met type 3. Het helpt bloedarmoede te verminderen en verkleint een vergrote milt of lever.

Medicijnen voor enzymvervangingstherapie kunnen bestaan uit:

  • Imiglucerase (Cerezyme)

  • Taliglucerase alfa (Elelyso)

  • Velaglucerase alfa (VPRIV)

Andere medicijnen voor type 1 zijn eliglustat (Cerdelga) en miglustat (Zavesca). Het zijn pillen die het proces in je lichaam remmen dat de vetstoffen vormt wanneer je een enzymtekort hebt.

Er is geen behandeling die kan voorkomen dat type 3 schade toebrengt aan de hersenen, maar onderzoekers zijn altijd op zoek naar nieuwe manieren om de ziekte te bestrijden.

Andere behandelingen die uw symptomen kunnen helpen zijn:

  • Bloedtransfusies voor bloedarmoede

  • Medicijnen om uw botten te versterken, vetophoping te voorkomen en pijn te verlichten

  • Gewrichtsvervangende operatie om u te helpen beter te bewegen

  • Operatie om een gezwollen milt te verwijderen

  • Stamceltransplantatie om type 1 symptomen om te keren. Deze procedure is gecompliceerd en kan zowel op korte als lange termijn problemen veroorzaken, en wordt daarom zelden toegepast.

Wat je kunt verwachten

Omdat de ziekte voor iedereen anders is, moet u met uw arts samenwerken om ervoor te zorgen dat u de juiste zorg krijgt. Behandeling kan u helpen u beter te voelen en kan u helpen langer te leven.

U kunt overwegen deel te nemen aan een klinisch onderzoek. Wetenschappers gebruiken deze om nieuwe methoden voor de behandeling van de ziekte van Gaucher te bestuderen. Deze proeven testen nieuwe medicijnen om te zien of ze veilig zijn en of ze werken. Ze zijn vaak een manier voor mensen om nieuwe medicijnen te proberen die niet voor iedereen beschikbaar zijn. Uw arts kan u vertellen of een van deze onderzoeken geschikt voor u zou kunnen zijn.

Als uw kind Gaucher heeft, groeit het misschien niet zo snel als andere kinderen. Ze kunnen laat in de puberteit komen.

Afhankelijk van de symptomen kan het nodig zijn contactsporten te vermijden of de activiteit te beperken. Sommige mensen hebben ernstige pijn en vermoeidheid. Het kan extra inspanning vergen om actief te zijn. Kleine dingen kunnen echter een groot verschil maken. Rolstoelen of krukken kunnen bijvoorbeeld helpen als u moeite hebt met lopen. Ook dutjes zijn nuttig.

Als u ernstige symptomen hebt, hebt u misschien regelmatig hulp nodig en kunt u misschien niet alleen wonen.

Of u nu zelf de ziekte heeft of voor iemand zorgt die de ziekte heeft, het is een moeilijke aandoening om mee om te gaan. Wanneer u de steun krijgt van anderen die met dezelfde uitdagingen te maken hebben, kunt u zich minder geïsoleerd voelen. Het delen van informatie en tips kan helpen om uw dagelijks leven gemakkelijker te maken.

Denk na over het krijgen van professionele begeleiding. Het kan u ook helpen om te gaan met uw gevoelens en frustraties over het leven met de ziekte van Gaucher.

Ondersteuning krijgen

U kunt informatie krijgen over hulpmiddelen en steungroepen van de National Gaucher Foundation.

Deze organisatie heeft een mentorprogramma waarmee u in contact kunt komen met anderen die aan de ziekte lijden om ervaringen en ideeën uit te wisselen over hoe u met uw aandoening kunt leven.

Is Poinsettia echt giftig?

0

Elke vakantie maken ouders zich zorgen over het eten van kerststerbladeren door hun kleintjes. Maar het eten van deze plant is niet zo slecht als je zou denken.

In elk nummer van Dokter Magazine vragen we experts om vragen van lezers te beantwoorden over een breed scala aan onderwerpen, waaronder enkele van de oudste – en meest gekoesterde – medische mythes die er zijn. Voor ons november-decembernummer 2011 vroegen we Michael Wahl, MD, medisch directeur van het Illinois Poison Center in Chicago, naar de relatieve risico’s van het eten van poinsettia.

Q:

Ik heb altijd gehoord dat poinsettia’s giftig zijn voor kinderen en huisdieren. Mijn man zegt dat dat onzin is. Wie heeft er gelijk?

Net als de kerstmythes over de kerstman, vliegende rendieren en een speelgoedwerkplaats op de Noordpool, is het geloof dat kerststerren giftig zijn FALSE.

Niemand weet zeker hoe deze mythe is ontstaan, hoewel hij vaak wordt toegeschreven aan de dood van een meisje in 1919 van wie de ouders dachten dat ze kerststerbladeren had gegeten. De waarheid is dat een kind ongeveer 500 kerststerbladeren moet eten om ziek te worden.

“Er zijn geen sterfgevallen gemeld als gevolg van het eten van kerststerbladeren, zegt Wahl.

Dat wil niet zeggen dat ze ongevaarlijk zijn. Als een kind genoeg kerststerbladeren eet (laten we zeggen vijf), kan hij misselijk worden of overgeven. Maar hij gaat er niet dood aan. En hij zal waarschijnlijk niet meer dan een of twee hapjes eten, omdat de bladeren “naar verluidt een onaangename smaak hebben,” zegt Wahl.

Dit zijn de dingen waar u zich zorgen over moet maken: hulstbessen (die giftig zijn), alcohol in glazen en kleine ornamenten die op voedsel lijken.

Leven met een ernstige spijsverteringsstoornis

0

Tips om ouders van kinderen met spijsverteringsstoornissen te helpen de dag door te komen. Hoe je met school omgaat, voor andere broers en zussen zorgt, vervoersproblemen oplost, lopende zorg regelt, voeding in de gaten houdt, en nog veel meer.

Een ernstige spijsverteringsstoornis heeft niet alleen invloed op wat je kind eet. Het beïnvloedt veel delen van haar dagelijks leven en dat van haar broers en zussen ook. Met zorg en planning kun je het dagelijks leven voor iedereen in je gezin soepeler laten verlopen.

Schoolleven

Spijsverteringsstoornissen — diarree, constipatie, winderigheid, buikpijn — kunnen bijzonder lastig zijn voor een kind. Op school, kan je kind:

<...

  • Geplaagd worden met de aandoening

  • Zich zelfbewust zijn over toiletgebruik

  • Voelt groepsdruk over zijn voedselkeuzes

  • Het gevoel dat hij niet kan vertrouwen op zijn lichaam om “normaal” te zijn

  • Vindt het soms moeilijk om zich te concentreren en bij te blijven

  • Een geïndividualiseerd onderwijsprogramma (IEP) kan uw kind speciale aanpassingen op school geven. Een IEP kan bijvoorbeeld inhouden dat hij naar het toilet mag zonder dat hij daarom hoeft te vragen, dat hij gebruik mag maken van het toilet van de verpleegster of dat hij extra tijd krijgt voor toetsen. Vraag het schoolpersoneel of zij er een kunnen krijgen.

    Als zijn toestand ernstig is, kan een pauze van de gewone school een goed idee zijn. Er zijn veel opties in de wereld van vandaag, zegt Sue Eull, RN, die werkt met gezinnen en kinderen die ernstige spijsverteringsstoornissen hebben. Online lessen, thuisonderwijs en bijlessen zijn enkele opties.

    Onderzoek wat er allemaal is om te zien wat het beste is voor je kind. Eull vertelt bijvoorbeeld dat een tiener met wie ze werkte veel schooldagen zou hebben gemist als ze naar de plaatselijke school was gegaan. Haar ouders kozen ervoor om haar les te laten geven door een tutor. Dat gaf hun dochter de energie om lid te worden van haar plaatselijke volleybalclub. De tijd die ze met andere tieners doorbracht was goed voor haar gezondheid en zelfvertrouwen.

    Dieet en voeding

    Afvallen is een veel voorkomend neveneffect van het hebben van een ernstige spijsverteringsstoornis,” zegt Frank J. Sileo, PhD. Er is geen specifiek dieet voor de meeste spijsverteringsstoornissen. Streef naar een gezond, goed uitgebalanceerd dieet en vermijd voedingsmiddelen die de symptomen van je kind doen opvlammen.

    Om het dieet van je kind gezond te houden:

    • Praat met haar arts voordat u voedingsmiddelen verwijdert.

    • Houd een voedseldagboek bij. Dit kan je helpen om probleemvoedsel te vinden en te bepalen of je kind genoeg voedingsstoffen binnenkrijgt.

    • Praat met een diëtist over manieren om uw kind te helpen goed te eten.

    Broers en zussen en familie

    Een ernstige spijsverteringsaandoening is belastend voor de hele familie. Broers en zussen kunnen gefrustreerd of boos zijn wanneer uitjes geannuleerd worden of de routine van het gezin plots verandert. Ze kunnen aanstoot nemen aan de tijd die je besteedt aan het kind met de aandoening. Ze kunnen zich soms schamen voor de aandoening van hun broer of zus.

    Het kan helpen om:

    • Eén-op-één tijd te reserveren met elk van je andere kinderen.

    • Praat met hen over hun gevoelens.

    • Help hen andere manieren te leren om hun woede of frustratie te kanaliseren.

    • Overweeg om lid te worden van een steungroep voor families of broers en zussen van kinderen met spijsverteringsstoornissen.

    Vervoer en Reizen

    Op een bus of vliegtuig springen — of gewoon naar school gaan — is niet altijd gemakkelijk. Je weet niet altijd wanneer je naar het toilet moet of hoe je je zult voelen,” zegt Sileo, die zelf een spijsverteringsaandoening heeft. “Niet alle vormen van openbaar vervoer, zoals schoolbussen, hebben toiletten, wat stress kan opleveren als je echt moet gaan.

    Je kind naar school rijden kan de dag gemakkelijker beginnen. Sileo stelt voor om de auto vol te zetten met:

    • Extra kleren

    • Een bedpan

    • Een deken voor privacy

    • Toiletpapier en vuilniszakken

    Alleen al de wetenschap dat je deze benodigdheden bij de hand hebt, kan voor jou en je kind een deel van de zorgen van het reizen in de auto wegnemen, zegt hij.

    Eull stelt deze reizen voor:

    • Als je vliegt, neem dan eten mee voor het geval de opties beperkt zijn. Reis vroeg in de ochtend om vertragingen te vermijden.

    • Beperk autoreizen tot acht uur of minder. Plan een activiteit, een gezonde maaltijd en een stop voor het toilet.

    • Als u vrienden bezoekt, laat hen dan van tevoren weten wat uw kind wel en niet mag eten.

    • Als je in een hotel of resort verblijft, bel dan vooraf om te informeren naar eet- en activiteitmogelijkheden.

    Omgaan met ernstige voedselallergieën bij uw kind

    0

    Hoe u allergenen kunt vermijden, verborgen triggers kunt vinden en uw kind de juiste voeding kunt geven.

    Omgaan met de voedselallergie van een kind klinkt eenvoudig: Vermijd gewoon het voedsel dat de allergie veroorzaakt. Maar zoals elke ouder weet, kan dat een uitdaging zijn. Als u weet hoe u een ernstige reactie kunt voorkomen en aanpakken, kunt u zich beiden zekerder voelen.

    Veel voorkomende voedselallergieën bij kinderen

    Een allergische reactie treedt op wanneer het immuunsysteem van het lichaam denkt dat iets in een voedingsmiddel (meestal een eiwit) schadelijk is. Kinderen zijn het vaakst allergisch voor pinda’s en koemelk. Maar ze kunnen ook allergisch zijn voor:

    • Eieren

    • Vis

    • Schelpdieren

    • Noten

    • Tarwe

    • Soja

    Allergieën voor pinda’s, noten, vis en schaaldieren zijn meestal het ernstigst en duren een leven lang. Uw kind kan andere voedselallergieën ontgroeien.

    Ernstige Voedsel Allergie Symptomen

    Uw kind zal waarschijnlijk binnen een paar minuten tot een uur na het eten van een probleemvoedsel een reactie vertonen. Symptomen van een milde allergie zijn onder andere:

    • netelroos

    • Uitslag

    • Misselijkheid of braken

    • Diarree

    • Maagpijn

    Symptomen van een ernstige allergie kunnen de hierboven genoemde zijn, maar ook:

    • Zwelling van de lippen, tong of keel

    • Moeite met slikken of ademhalen door zwelling van de keel

    • Kortademigheid of piepende ademhaling

    • Daling van de bloeddruk, met duizeligheid en licht gevoel in het hoofd tot gevolg

    • Verlies van bewustzijn

    • Pijn op de borst

    De meest gevaarlijke reactie, anafylaxie, is een medisch noodgeval. Wanneer het gebeurt, zwelt de keel op, waardoor ademen of slikken onmogelijk wordt. De hartslag stijgt en de bloeddruk daalt. Indien niet behandeld, kan anafylaxie fataal zijn.

    Wees voorbereid op een heftige reactie

    De arts van uw kind kan een noodplan voor voedselallergie en anafylaxie opstellen. Zo weet iedereen in het leven van uw kind hoe hij een reactie moet herkennen en wat hij moet doen.

    De arts zal waarschijnlijk een epinefrine-auto-injector voorschrijven. Leer hoe u deze moet gebruiken en houd altijd twee doses bij uw kind. Gebruik de injector bij het eerste teken van een reactie, zelfs als de reactie geen verband lijkt te houden met een allergie. Het kan geen kwaad en kan zijn leven redden. Als u anafylaxie vermoedt, bel dan 112.

    Geef uw kind een medische ID-armband of -ketting om te dragen.

    Vermijd verborgen bedreigingen

    De beste manier om een reactie te voorkomen is probleemvoedsel te vermijden. Maar allergietriggers kunnen zich in verpakt voedsel verbergen. Om veilig te zijn:

    Lees het etiket.

    Zelfs kleine hoeveelheden kunnen schadelijk zijn. Het lezen van voedseletiketten is één van de belangrijkste dingen die u kunt doen om uw kind veilig te houden,” zegt Lynda Mitchell, vice-president van de Astma en Allergie Stichting van Amerika en stichter van haar Kids With Food Allergies afdeling.

    Bij wet, moeten de etiketten duidelijk vermelden als een product een gemeenschappelijke allergietrekker bevat. Soms, wordt het voedsel vermeld tussen haakjes na het ingrediënt — bijvoorbeeld, “wei (melk)”. Andere keren, kunt u het in een afzonderlijke verklaring vinden. Bijvoorbeeld: “Bevat: tarwe, melk, soja.”

    Vermijd kruiscontact.

    Onveilig voedsel of voedseldeeltjes kunnen in aanraking komen met veilig voedsel in keukens of verwerkingsbedrijven. Stof van pinda’s kan op repen zonder noten terechtkomen als de fabrikant niet oppast. Voedseletiketten hoeven niet te vermelden of het product is verwerkt in de buurt van of met dezelfde apparatuur als een veel voorkomend allergeen.

    “Thuis is het klassieke voorbeeld van kruiscontact het gebruik van het pindakaasmes in de jampot,” zegt Mitchell. Aanrechten en handen verspreiden ook allergenen. Houd de keuken schoon en was de handen met water en zeep – niet met handzeep.

    Kruiscontacten kunnen plaatsvinden op school, bij drankstalletjes, op zomerkampen of in restaurants. Het is vooral gemeenschappelijk in restaurants die zeevruchten of noten dienen, zegt Thomas Prescott Atkinson, MD, PhD. De meeste allergische reacties gebeuren weg van huis.

    Werk met de school of het de zomerkamp van uw kind samen om ervoor te zorgen hij niet aan onveilig voedsel wordt blootgesteld. Wanneer uit het eten, vraag om met de restaurantmanager over zijn het koken en het schoonmaken methodes te spreken. Werk samen met de school of het zomerkamp van uw kind om ervoor te zorgen dat hij veilig is. Als u uit eten gaat, vraag dan naar de kook- en schoonmaakmethoden van het restaurant. “Praat met de manager, niet met de ober”, stelt Mitchell voor.

    Leer uw kind ook vragen te stellen. Als hij ouder wordt, kan hij zijn eigen veiligheid in de hand nemen.

    Help je kind gezond te eten

    Het verbieden van probleemvoedsel kan andere problemen veroorzaken, zoals slechte voeding. Praat met de allergie-arts van je kind voordat je gezonde voeding uit het dieet schrapt. Melk bijvoorbeeld, het meest voorkomende voedselallergeen bij kinderen, helpt je kind groeien. “Een allergoloog kan je een lijst met alternatieve voedingsmiddelen geven, zoals sojamelk, sinaasappelsap met calcium of vitamine D-supplementen”, zegt Atkinson.

    De arts of een voedingsdeskundige kan je helpen de beste manier te vinden om haar de voedingsstoffen te geven die ze nodig heeft. Sommige kinderen kunnen speciale vitaminen of supplementen nodig hebben.

    Een strenge voedselallergie beïnvloedt de gehele familie. Maar het moet niet het leven van iedereen minder volledig en actief maken. “Uw zorgeloze, drive-through levensstijl zal moeten veranderen,” Mitchell zegt, “maar zodra u het leert te beheren, begint het leven opnieuw te normaliseren.”

    Tiener Dieet: Hoe het de geestelijke gezondheid beïnvloedt

    0

    Ontdek wat je moet weten over tienerdiëten, hoe het je geestelijke gezondheid kan beïnvloeden en welke alternatieven er zijn.

    Te veel of ongezond eten kan leiden tot zwaarlijvigheid en depressie. Te weinig eten of voedsel dat tieners niet goed voedt, kan echter leiden tot ongeordend eten. Tieners zijn de meest risicovolle leeftijd voor eetstoornissen.

    De adolescentie markeert niet alleen het begin van iemands volwassenheid, maar het is ook een belangrijk moment voor tieners om gezonde keuzes in hun leven te ontwikkelen. Begrijpen wat die gezonde keuzes zijn, hoe je goede eetgewoonten ontwikkelt en hoe een goed dieet eruitziet, is belangrijk op korte termijn, maar ook voor iemands hele leven. Dit geldt zowel lichamelijk als geestelijk.

    Invloed van Dieet op Geestelijke Gezondheid Tieners

    Een recente studie van de Universiteit van Minnesota heeft geprobeerd het verband te meten tussen mentaal welzijn en eetgewoonten bij tieners. Uit het onderzoek bleek dat tieners die zich meer bewust waren van de reacties van hun lichaam op voedsel, minder kans hadden om een aantal problemen te ontwikkelen, waaronder:

    • Depressie

    • Lage eigenwaarde?

    • Ontevredenheid met hun lichaam

    • Pogingen tot extreme gewichtscontrole?

    • Eetbuien als volwassene

    Het is belangrijk voor tieners om te begrijpen dat voedsel gelijk staat aan energie. Het voedsel dat je eet geeft je de batterij kracht om te denken, bewegen, groeien, en in het algemeen te bestaan. De hoeveelheid voedsel of calorieën die gezond voor je zijn om te eten hangt af van je leeftijd, lengte en activiteitsniveau. Het kan van dag tot dag veranderen, vooral als je nog in de groei bent.

    Sommige tieners willen op dieet gaan en de hoeveelheid voedsel die ze eten beperken om gewicht te verliezen. Dit kan gevaarlijk zijn als het voedsel beperkt dat nodig is voor ontwikkeling en dagelijkse brandstof. Vasten of zwaar diëten heeft ook een negatieve invloed op je stemming.

    Bovendien nemen sommige tieners hun toevlucht tot roken, laten ze zichzelf overgeven of gebruiken ze dieetpillen om af te vallen. Al deze dingen doen is zeer ernstig en heeft niet alleen invloed op je geestelijke gezondheid, maar ook op je lichamelijke gezondheid. Als je een tiener bent en je denkt dat je moet afvallen, praat dan met je arts of een diëtist, zodat jullie samen een gezond plan kunnen opstellen.

    Gezonde voedingskeuzes maken

    Het eten van de juiste hoeveelheid voedsel is belangrijk voor een goede geestelijke gezondheid, maar het eten van voedzaam voedsel is ook belangrijk. Probeer voeding met veel suiker, zout en olie te vermijden. Concentreer je op het eten van fruit, groenten, volle granen, magere eiwitten en magere zuivel.

    Groenten en fruit. Een goede vuistregel is om de helft van je bord te vullen met fruit en groenten. Hoe meer kleuren van deze groenten en fruit, hoe beter.

    Granen. Gezonde granen zijn onder andere volkorenbrood, zilvervliesrijst, havermout en volkoren granen.

    Eiwit. Zoek naar vetarm vlees zoals kalkoen, kip of zeevruchten. Andere opties voor eiwitten zijn eiwitten, bonen, noten of tofu.

    Vet. Vetten zijn essentieel voor tieners om te eten, omdat ze je lichaam helpen groeien. Sommige vetten zijn echter beter voor je dan andere. Voedingsmiddelen met gezonde oliën zijn avocado’s, olijven, noten, zaden en bepaalde soorten zeevruchten. Probeer vaste vetten te vermijden, zoals boter of reuzel, die bij kamertemperatuur vast worden. Voedsel zoals gefrituurde kip, patat en kaas zijn met mate te eten, maar bevatten ook ongezonde vetten.

    Het is ook over het algemeen het beste om bewerkt voedsel te vermijden. Dit zijn voedingsmiddelen die verpakt of ingeblikt zijn. Meestal bevatten deze voedingsmiddelen meer zout en additieven die niet zo gezond zijn als wanneer je datzelfde voedsel gewoon thuis maakt.

    Het ontwikkelen van gezonde gewoonten rond de maaltijden

    Maaltijden overslaan is een trefzekere manier voor het dieet van een tiener om een negatieve invloed te hebben op de geestelijke gezondheid. Het is noodzakelijk dat je gezond blijft door regelmatig maaltijden te eten.

    Eet je ontbijt. Het ontbijt is een goede start van je dag en zorgt voor een goede start. Zelfs een appel of een banaan op weg naar school kan al een wereld van verschil maken.

    Je lunch voor school inpakken. Als je ’s avonds voor school of ’s ochtends een lunch plant en klaarmaakt, heb je meer controle over je voedingskeuzes. Het kan er ook voor zorgen dat je het eerder eet omdat je het zelf hebt gemaakt.

    Gezinsmaaltijd. Thuis gekookte maaltijden zijn altijd gezonder dan uit eten gaan. s Avonds met je gezin eten is ook een leuke en verbindende ervaring.

    Doe mee met boodschappen doen. Het plannen en bereiden van gezonde maaltijden met uw gezin helpt u gezonde keuzes te maken. Het stelt u ook in staat om voedsel te eten dat u lekker vindt. U kunt uw gezin ook helpen gezonde keuzes te maken!

    Tubereuze Sclerose Diagnose, Symptomen, en Behandeling

    0

    Arts geeft u een kijkje in de zeldzame aandoening tubereuze sclerose, en de mogelijke gevolgen voor de gezondheid.

    Als je tuberous sclerosis complex (TSC) hebt, stoppen je cellen niet met delen wanneer ze dat zouden moeten doen. Dit betekent dat je tumoren krijgt op veel plaatsen in je lichaam. Ze zijn geen kanker, maar ze kunnen problemen veroorzaken op de plaats waar ze groeien. Er zijn behandelingen beschikbaar die de tumoren kunnen doen slinken en u comfortabeler kunnen maken.

    Elk geval is anders. U kunt TSC in bepaalde delen van uw lichaam krijgen, en TSC kan bij iemand anders weer andere gevolgen hebben. De tumoren kunnen eruit zien als dikke of lichte vlekken op uw huid, en als ze in uw longen zitten, kunnen ze ademhalingsproblemen veroorzaken.

    Behandelingen kunnen u helpen uw symptomen onder controle te houden en een onafhankelijk leven te leiden.

    Tussen 1 en 2 miljoen mensen over de hele wereld hebben deze aandoening.

    Oorzaken

    Je krijgt TSC als gevolg van een probleem in je genen. Bij de meeste mensen wordt dit veroorzaakt door veranderingen die plaatsvonden toen je cellen voor het eerst samenkwamen of toen je nog maar een embryo was.

    Ongeveer een derde van de mensen erft TSC van een ouder. Als een van je ouders het heeft, heb je 50% kans het ook te krijgen.

    Symptomen

    De symptomen verschijnen meestal vroeg, kort na de geboorte. Maar ze kunnen ook later in het leven verschijnen.

    Uw symptomen hangen af van hoeveel tumoren u heeft, hoe groot ze zijn, en waar ze zich bevinden. Als u TSC heeft, kan dat allemaal in de loop van uw leven veranderen.

    Tumoren in een nier kunnen ervoor zorgen dat de nier niet meer werkt zoals het hoort. Ze kunnen ook bloedingen in uw lichaam of een hoge bloeddruk veroorzaken.

    Tumoren in het hart ontstaan meestal als u jong bent en krimpen na verloop van tijd. Maar ze kunnen de bloedstroom blokkeren of problemen met uw hartritme veroorzaken.

    Longtumoren kunnen u kortademig maken, zelfs na lichte inspanning. Ze kunnen ook hoesten veroorzaken of uw longen doen dichtklappen.

    Tumoren in uw hersenen kunnen veroorzaken:

    • Aanvallen, die in het begin mild kunnen zijn

    • Gedragsveranderingen, zoals driftbuien, angst, of slaapproblemen

    • Misselijkheid of hoofdpijn

    • Problemen zoals autisme en ontwikkelingsachterstand

    Tumoren in je ogen kunnen je dubbel doen zien of je wazig zicht geven.

    Op andere plaatsen in uw lichaam kunt u vlekken van verschillende kleur huid en donkere of lichte gezwellen hebben die op wratten kunnen lijken.

    In je mond kan tuberculose het glazuur van je tanden verzwakken of je tandvlees doen overgroeien.

    Een diagnose krijgen

    Met zoveel verschillende symptomen kan het lastig zijn een diagnose te stellen.

    Uw dokter zal met u praten voor hij een test doet, en zal u vragen stellen zoals:

    • Wat heb je gemerkt dat je vandaag hier brengt? Wanneer is dat begonnen?

    • Heeft u toevallen gehad? Zo ja, wat gebeurt er? Hoe lang duren ze? Hoe vaak?

    • Hoe vaak heb je hoofdpijn? Hoe erg zijn ze?

    • Heeft iemand anders in uw familie toevallen of epilepsie?

    • Heeft iemand in uw familie TSC?

    Uw arts kan uw ogen en huid controleren en u vragen om beeldvormende onderzoeken te ondergaan. Deze kunnen omvatten:

    • Een CT-scan. Deze serie röntgenfoto’s maakt gedetailleerde beelden van uw lichaam om te controleren op tumoren en andere veranderingen die verband houden met de ziekte.

    • Een MRI. Deze maakt een meer gedetailleerd beeld dan CT. Een MRI-scan kan laten zien hoe bloed en ruggenmergvloeistof stromen, en kan helpen bij het lokaliseren van tumoren en andere veranderingen. De arts kan een kleurstof inspuiten om bepaalde soorten weefsel er anders uit te laten zien op de foto. Dat helpt om veranderingen sneller en duidelijker te zien.

    • Een echocardiogram is een echografisch onderzoek van het hart. Het toont tumoren en andere veranderingen in het hart aan.

    • Gen-tests, gedaan op basis van een bloedmonster, kunnen ook bevestigen dat je TSC hebt.

    Vragen voor Uw Dokter

    • Hoe snel kunnen de tumoren groeien?

    • Hoe veroorzaken de tumoren de symptomen?

    • Hoe kunnen mijn symptomen na verloop van tijd veranderen?

    • Welke behandelingen zijn beschikbaar? Wat zijn de mogelijke complicaties van die behandelingen?

    • Wanneer moet ik naar de eerste hulp?

    • Moet de rest van mijn familie getest worden?

    • Als ik nog een kind krijg (of als mijn kind een kind krijgt), wat is dan de kans dat de baby TSC zal hebben?

    • Is er een lokaal ondersteuningsnetwerk voor families die met deze aandoening te maken hebben?

    Behandeling

    Uw behandeling zal afhangen van uw specifieke geval. Artsen richten zich op de plaatsen waar de tumoren groeien.

    Als TSC uw nieren aantast, kunnen artsen mogelijk de bloedtoevoer naar de niertumoren blokkeren of verminderen, of u medicijnen geven om de tumoren te helpen krimpen. Mogelijk is een operatie nodig om de tumoren te verwijderen. Op een gegeven moment kunt u ook dialyse of een niertransplantatie nodig hebben.

    Als u tumoren in uw hersenen heeft, kunnen deze soms met medicijnen krimpen of kunnen ze door een chirurg worden verwijderd.

    Het geneesmiddel Afinitor (everolimus) is door de FDA goedgekeurd voor de behandeling van specifieke soorten hersen- en niertumoren die ook door TSC worden veroorzaakt.

    Als een kind met epileptische aanvallen wordt behandeld, helpt dit de ontwikkeling van de hersenen, waardoor het beter kan leren.

    Sommige mensen met longproblemen als gevolg van TSC nemen het medicijn sirolimus, dat op uw immuunsysteem werkt.

    Laserbehandeling (dermabrasie) kan helpen uw huid te “verfijnen” of glad te maken voordat de tumoren groot worden.

    Zorg goed voor jezelf

    Een ziekte als TSC kan zwaar zijn, dus zoek manieren om je stress te verminderen en de dingen te blijven doen waar je van houdt. Als uw kind TSC heeft, vergeet dan niet dat het nog een kleintje is. Laat ze kind zijn.

    Let goed op veranderingen in uw lichaam en vertel uw arts hierover. Blijf uw behandeling volgen en breng regelmatig een bezoek aan uw arts om hem of haar te informeren over alles wat u zorgen baart.

    Praat met uw familie en vrienden over de aandoening. Zij zullen willen weten hoe ze u kunnen steunen. Vraag hen naar dingen die u nodig hebt, want zij weten misschien niet wat voor u het nuttigst is.

    Deelname aan een steungroep kan u helpen u beter te redden. Als u hoort van andere mensen en gezinnen die voor vergelijkbare uitdagingen staan, kunt u beter begrijpen wat er aan de hand is en voelt u zich verbonden. Zij kunnen u ook tips geven om met de symptomen om te gaan.

    Als u zich overweldigd of depressief voelt, vraag uw arts dan of hij u een therapeut of counselor kan aanbevelen die u kan helpen.

    Wat kunt u verwachten?

    Hoewel er geen genezing is voor TSC, kunnen uw artsen u helpen problemen te voorkomen.

    Met de juiste behandelingen kunnen de meeste mensen met TSC een normale levensduur verwachten. Velen hebben een actief, productief en onafhankelijk leven.

    Ondersteuning krijgen

    De National Organization for Rare Diseases of de Tuberous Sclerosis Alliance kan u helpen bij het vinden van een TSC-kliniek en een online of plaatselijke steungroep.

    Behandelmogelijkheden voor de ziekte van Fabry

    0

    De ziekte van Fabry is een zeldzame aandoening. Maar er zijn veel behandelingsmogelijkheden die u kunnen helpen verder te gaan met uw leven.

    Enzym Therapie

    Eén type behandeling verhoogt de niveaus van het ontbrekende of defecte enzym in uw lichaam dat de ziekte van Fabry veroorzaakt. Het andere helpt uw eigen enzym beter te werken. U kunt deze behandelingen krijgen via een naaldinfuus (IV) of via een capsule die u via de mond inneemt.

    Enzymvervangingstherapie. Hierbij wordt het enzym alfa-galactosidase A (alfa-Gal A) aangevuld. De FDA heeft in de VS slechts één substitutietherapie goedgekeurd, agalsidase beta (Fabrazyme). U krijgt het elke 2 weken via een infuus.

    Als u man bent, wil uw arts misschien meteen na de diagnose met de behandeling beginnen, ook als u geen symptomen hebt. U kunt zich namelijk prima voelen, maar de problemen met uw nieren kunnen al zijn begonnen.

    De ziekte van Fabry treft vrouwen over het algemeen minder ernstig. U hoeft dus meestal pas te worden behandeld als u klachten hebt. Enzymvervangingstherapie kan rillingen of koorts veroorzaken. Uw arts kan u een injectie met een antihistaminicum geven om dit te helpen voorkomen.

    Migalastat (Galafold). Dit is een nieuwer oraal geneesmiddel dat in 2018 door de FDA is goedgekeurd. Het is iets goedkoper en handiger dan een infuus. Het medicijn helpt het alfa-Gal A-enzym in uw lichaam beter te werken. Het werkt bij ongeveer minder dan de helft van de mensen met de ziekte van Fabry. Uw arts moet u testen op bepaalde genmutaties waarvan is aangetoond dat ze op dit geneesmiddel reageren.

    Symptoombehandeling

    De ziekte van Fabry kan ook ongemakkelijke symptomen veroorzaken, maar ook ernstige complicaties zoals een beroerte, hartaanval en nierbeschadiging. Daarom kan uw arts u andere geneesmiddelen aanbevelen om de symptomen te helpen behandelen. Deze omvatten:

    Fenytoïne, carbamazepine, of gabapentine. Uw arts kan deze anti-seizure medicijnen voorschrijven bij hevige brandende pijn in uw handen en voeten.

    ACE-remmers. Als u al een hoge bloeddruk hebt, doen dit soort bloeddrukverlagende medicijnen een dubbele taak om uw nieren te beschermen. Dat helpt de kans te verkleinen dat u dialyse of zelfs een niertransplantatie nodig hebt. Mensen met de ziekte van Fabry hebben een grotere kans op aandoeningen zoals een onregelmatige hartslag. Daarom hebt u mogelijk ook andere hartmedicijnen nodig.

    Maag-darmmedicijnen. De arts kan u deze geven als u braakt, diarree, constipatie, misselijkheid en andere buikklachten hebt.

    Huidbehandelingen. Door de ziekte van Fabry kunnen kleine bloedvaatjes in uw gezicht verwijden. Uw dermatoloog kan deze tijdens een bezoek aan de praktijk verwijderen.

    Gehoorapparaten. Deze kunnen helpen bij oorsuizingen (tinnitus), duizeligheid of gehoorverlies als gevolg van vernauwing van de bloedvaten in uw oren.

    Onderzoeken om de ziekte van Fabry te controleren

    De ziekte van Fabry tast uw hele lichaam aan. En de klachten worden ernstiger naarmate u ouder wordt. Het is dus belangrijk om uw algehele welzijn in de gaten te houden.

    Regelmatige gezondheidsonderzoeken spelen een belangrijke rol. Deze onderzoeken zijn minstens een keer per jaar nodig, en vaker als u andere aandoeningen hebt, zoals nierziekten of hartaandoeningen.

    Bloedonderzoek. Hiermee worden uw witte en rode bloedcellen gecontroleerd, evenals uw elektrolyten en hoe goed uw nieren en lever werken.

    Urineonderzoek. Hierbij wordt gekeken of er bloed of eiwit in uw urine zit, wat een vroeg teken van een nieraandoening kan zijn.

    Elektrocardiogram. Hierbij worden de elektrische signalen in uw hart geregistreerd om te controleren op een ongewoon hartritme.

    Echocardiogram. Hierbij wordt gebruik gemaakt van geluidsgolven om een beeld van uw hart te krijgen. Zo kan worden gecontroleerd op problemen met de kleppen of de kamers van uw hart.

    Gehoortest. Dit kan jaarlijks nodig zijn.

    Beeldvorming van de hersenen. U kunt dit om de 2 jaar krijgen om te kijken naar veranderingen in de bloedvaten van de hersenen die kunnen wijzen op het risico van een beroerte.

    Uw behandelteam voor de ziekte van Fabry

    Naast uw huisarts moet u mogelijk ten minste eenmaal per jaar een specialist bezoeken, afhankelijk van uw klachten. Deze omvatten:

    • Neurologen (hersenen en zenuwstelsel)

    • Cardiologen (hart)

    • Nefrologen (nieren)

    • Oftalmologen (ogen)

    ?

    Redenen waarom een peuter een slechte adem heeft

    0

    Ontdek waarom uw peuter een slechte adem kan hebben en wat u eraan kunt doen.

    Oorzaken van slechte adem bij peuters

    Slechte mondhygiëne. Een slechte adem wordt ook wel halitosis genoemd. Dit is een veel voorkomende aandoening bij peuters. Er kunnen verschillende oorzaken zijn voor de onaangename adem van uw peuter. Kijk eerst naar hun poetsgewoonten. Als uw peuter zijn tanden niet twee keer per dag poetst en zijn tandvlees niet goed verzorgt, kan dat een slechte adem veroorzaken. Opbouw van tandplak kan de geur ook veroorzaken.

    Dieet. Bepaalde voedingsmiddelen kunnen een slechte adem veroorzaken. Ui en knoflook zijn klassieke voorbeelden. Suikerhoudende voedingsmiddelen en dranken zijn ook een oorzaak. Deze voedingsmiddelen beschadigen de tanden door hun zuurgraad. Als de tanden gaan rotten door de suiker en de zuurgraad, kan uw peuter een slechte adem krijgen.

    Xerostomie. Door een droge mond, xerostomie, kan de adem van uw peuter slecht gaan ruiken. Als er geen speeksel is om de bacteriën in hun mond weg te spoelen, ontstaat halitosis. Een droge mond kan ontstaan als je peuter door zijn mond ademt.

    Andere onderliggende oor-, neus-, en keelaandoeningen kunnen de adem van uw peuter beïnvloeden. Sinusinfecties, amandelontsteking en sommige seizoensgebonden allergieën kunnen een slechte adem veroorzaken. Als u zich zorgen maakt over de slechte adem van uw peuter, raadpleeg dan de dokter of tandarts van uw kind.

    Wanneer moet je beginnen met het poetsen van de tanden van je peuter?

    Goede mondhygiëne begint al bij de geboorte van je baby. Je kunt beginnen door ze te laten wennen aan het gevoel van wrijven over hun tandvlees. Dit kan met een washandje of een tandvleesborstel. U wrijft over hun tandvlees om het schoon te houden. Wanneer ze beginnen te tandjes krijgen, moet u hiermee doorgaan. Goede poetsgewoonten ontstaan al vroeg.

    Wanneer de tandjes van uw peuter doorkomen, kunt u een babytandenborstel gebruiken. U kunt ook beginnen met het gebruik van een kleine hoeveelheid tandpasta. Raadpleeg uw arts om te weten wanneer fluoride veilig is om te gebruiken. Zodra de tandjes van uw peuter elkaar beginnen te raken, kunt u beginnen met flossen.

    Hoe bevorder je een goede mondhygiëne bij peuters

    Je peuter is misschien op het punt gekomen dat hij er tegenop ziet om zijn tanden te laten poetsen. Hoewel dit een moeilijke periode kan zijn, is het handhaven van goede gewoonten het beste voor de mondhygiëne van uw peuter.

    Uw peuter kan er moeite mee hebben, maar hier zijn wat tips om hem te helpen zijn tanden te poetsen:?

    • Laat je peuter zijn tanden poetsen. Je kunt eerst de tanden poetsen en ze daarna laten oefenen. Zo hebben ze meer controle en voelen ze zich niet gedwongen.

    • Speel muziek. Zet een liedje op dat twee minuten duurt. Dit zal hen helpen begrijpen hoe lang twee minuten is. Je kunt een liedje kiezen waar ze van houden of dat met tandenpoetsen te maken heeft.

    • Laat ze hun poppen of knuffeldieren tanden poetsen zonder tandpasta. Dit is een andere manier waarop ze kunnen oefenen met poetsen. Door er speelgoed bij te betrekken, maak je de routine leuk.

    • Laat je peuter zijn tandenborstel kiezen. Je kunt ze peuter-veilige opties geven, en zij mogen kiezen. Zo hebben ze zelf het gevoel dat ze hun tanden poetsen.

    De sleutel tot een goede mondhygiëne bij peuters is consequent zijn en routine. Als u uw peuter aan een schema houdt en het leuk maakt, is dat beter voor u beiden. Als je peuter nog steeds tegenstribbelt, moet je misschien naar de dokter voor meer tips.

    Wanneer moet je naar de dokter voor slechte adem bij je peuter?

    Een slechte adem van je peuter is meestal te verhelpen met een goede mondhygiëne en voldoende water. In sommige gevallen kan het echter nodig zijn om medische hulp in te schakelen.

    Extreme ochtend adem. Het is normaal dat mensen een slechte adem hebben als ze wakker worden. Maar als uw peuter ’s ochtends een adem adem heeft die niet weggaat, heeft hij misschien hulp nodig. Dit kan een teken zijn dat uw peuter halitose heeft, waarvoor medische behandeling nodig is.

    Tandbederf. Onbehandelde gaatjes kunnen leiden tot tandbederf. Tandbederf kan veel problemen veroorzaken, maar een slechte adem is er een van. Rottende tanden kunnen bacteriën herbergen, die een stinkende adem kunnen veroorzaken. Uw peuter moet onmiddellijk naar de tandarts om de tand in kwestie te laten vullen of trekken.

    Oren, keel en neus. Als bacteriën zich ophopen in de mond van uw peuter, kan een slechte adem het enige teken zijn. Sinusinfecties, vergrote amandelen en zure reflux kunnen ook een slechte adem veroorzaken. Als de adem van uw peuter niet verbetert door borstelen of andere behandelingen, kan er een onderliggende aandoening zijn die behandeld moet worden door een arts.

    Wat zijn Cryopyrin-Associated Periodic Syndromes?

    0

    Leer meer over deze zeldzame ziekten die ontstekingen veroorzaken, en hoe ze behandeld kunnen worden.

    Cryopyrin-geassocieerde periodieke syndromen (CAPS) zijn een groep zeldzame auto-inflammatoire ziekten die problemen veroorzaken met je immuunsysteem. Dat beschermt je tegen infecties en andere ziektekiemen. Als het niet goed werkt, valt het in plaats daarvan je lichaam aan en veroorzaakt het ontstekingen. Symptomen zijn onder meer uitslag, koorts, gewrichtspijn en zwelling, en rode ogen.

    Er zijn drie CAPS:

    Familiair koud auto-inflammatoir syndroom (FCAS). Koele of koude temperaturen veroorzaken huiduitslag. Andere symptomen zijn koorts en gewrichtspijn. FCAS is het minst ernstige syndroom. Het veroorzaakt meestal geen langdurige schade aan uw lichaam.

    Muckle-Wells-syndroom (MWS). Ook koude temperaturen kunnen dit syndroom uitlokken, samen met stress en inspanning. MWS veroorzaakt niet zoveel schade als NOMID, maar de symptomen kunnen wel ernstig opflakkeren. U kunt uw gehoor verliezen.

    Neonatale ontstekingsziekte van het multisysteem (NOMID). Dit is het ernstigste en minst voorkomende syndroom. Het begint direct na de geboorte en veroorzaakt ontstekingen in veel organen. Artsen noemen het soms chronisch inflammatoir neurologisch cutaan articulair syndroom (CINCA). NOMID leidt soms tot ernstige schade aan de hersenen, ogen en andere organen als je het niet behandelt.

    Veroorzaakt

    Een mutatie, of verandering, in een gen genaamd NLRP3 is wat CAPS veroorzaakt. Dit gen draagt de instructies om het eiwit cryopyrine te maken. Normaal gesproken helpt cryopyrine bij de aanmaak van een stof genaamd interleukine-1 (IL-1) om uw lichaam te helpen infecties te bestrijden.

    Cryopyrin werkt niet zoals het zou moeten wanneer je CAPS hebt. Het laat je lichaam te veel IL-1 aanmaken. Dit is wat ontstekingen uitlokt.

    Je hebt een gemuteerd gen van maar één ouder nodig om CAPS te krijgen. Soms geeft een ouder het gen niet door — het verandert uit zichzelf voordat je geboren wordt.

    Symptomen

    Een hobbelige huiduitslag die niet jeukt is het belangrijkste symptoom van CAPS. Het verschijnt meestal vlak na de geboorte en bedekt het hele lichaam. Sommige mensen hebben de uitslag altijd, maar hij wordt erger tijdens opflakkeringen van de symptomen. Andere symptomen hangen af van welk syndroom je hebt.

    FCAS symptomen zijn onder andere:

    • Koorts

    • Zwelling van het oog

    • Rillingen

    • Gewrichtspijn

    • Misselijkheid

    • Hoofdpijn

    Deze symptomen duren 1-2 dagen.

    MWS symptomen komen en gaan. Ze omvatten:

    • Uitslag

    • Fever

    • Chills

    • Rode ogen

    • Gewrichtspijn

    • Ernstige hoofdpijn

    • Gehoorverlies

    • Misselijkheid

    • Buikpijn

    Elke episode duurt 1-3 dagen. Kinderen met MWS kunnen hun gehoor gedeeltelijk of volledig verliezen tegen de tijd dat ze hun tienerjaren bereiken.

    NOMID symptomen omvatten:

    • Hoofdpijn

    • Uitpuilende ogen

    • Gewrichtspijn en zwelling

    • Overgeven

    • Blindheid

    • Gehoorverlies

    Zonder behandeling, kan een proteïne genaamd amyloid zich ophopen in uw gewrichten en organen, zoals de nieren. Het beschadigt deze na verloop van tijd.

    Het krijgen van een diagnose

    De arts zal vragen naar uw gezondheidsgeschiedenis en of iemand in uw familie CAPS heeft. Hij zal ook naar uw lichaam kijken. Deze onderzoeken kunnen nodig zijn:

    Bloed- en urineonderzoek. Artsen controleren uw bloed op tekenen van ontsteking, zoals extra witte bloedcellen of een stof genaamd C-reactief proteïne. Grote hoeveelheden proteïne in uw urine kunnen ook een teken van CAPS zijn.

    Huidbiopsie. Dit is wanneer uw arts een klein monster van uw huid neemt om te controleren op extra witte bloedcellen.

    Genetische test. Deze test toont aan of uw NLRP3-gen veranderd is. Maar soms is dit gen normaal bij mensen met CAPS.

    Oog- en ooronderzoek. De arts kan deze tests doen als CAPS uw zicht of gehoor aantast.

    Lumbaalpunctie. Bij deze test wordt een kleine hoeveelheid vloeistof uit uw ruggengraat gehaald. Uw arts controleert het op stoffen die wijzen op ontsteking.

    Magnetische resonantie beeldvorming (MRI). Dit onderzoek toont gedetailleerde beelden van de binnenkant van uw lichaam. Het kan problemen met uw hersenen en binnenoren aantonen.

    Vragen voor uw dokter

    Het helpt om een lijst met vragen op te schrijven en deze mee te nemen naar de afspraak met uw arts. Enkele vragen die je zou kunnen stellen zijn:

    • Wat voor soort CAPS heb ik (of mijn kind)?

    • Welke symptomen veroorzaakt mijn type?

    • Welke behandelingen beveelt u aan? Hoe zullen zij helpen?

    • Wat zijn de mogelijke bijwerkingen van de behandeling?

    • Wat kan ik thuis doen om de symptomen te verlichten?

    • Welke vervolgonderzoeken zal ik nodig hebben, en wanneer zal ik deze nodig hebben?

    • Moet ik naar een genetisch consulent gaan?

    ?

    Behandeling

    Het is belangrijk om vroeg met de behandeling te beginnen. Dat komt omdat dokters de schade aan je ogen, oren, botten, of hersenen meestal niet kunnen herstellen nadat het gebeurd is.

    Drie medicijnen blokkeren IL-1 en helpen ontstekingen te kalmeren. Dat zijn:

    • Anakinra (Kineret)

    • Canakinumab (Ilaris)

    • Rilonacept (Arcalyst)

    Uw arts kan u ook aanraden:

    • Spalken om gewrichtspijn en zwelling te behandelen

    • Fysiotherapie

    • NSAID’s, steroïden, of methotrexaat om koorts te verlagen en ontstekingen te verlichten

    • Gehoorapparaten

    • Chirurgie om gewrichtsschade te herstellen

    ?

    Zorg goed voor jezelf

    Als koude temperaturen symptomen veroorzaken, kan het helpen om airconditioning te vermijden en op een warme plaats te gaan wonen. Deze stress-verlagende praktijken kunnen ook helpen:

    • Meditatie

    • Diepe ademhalingsoefeningen

    • Yoga

    Je zou ook moeten proberen om:

    • Genoeg te slapen.

    • Eet gezond.

    • Vermijd roken, alcohol, en bewerkt voedsel.

    ?

    Wat kan je verwachten ?

    Er is geen genezing voor CAPS, maar er zijn manieren om u of uw kind te helpen met de symptomen om te gaan. Kinderen die vroeg met de behandeling beginnen, kunnen problemen als gehoor- en gezichtsverlies voorkomen. Veel mensen met CAPS zijn in staat om een normaal leven te leiden.

    Ondersteuning krijgen

    Een genetisch consulent kan u helpen begrijpen hoe CAPS uw kinderen of andere familieleden kan beïnvloeden.

    Vraag uw arts of hij/zij op de hoogte is van CAPS steungroepen. Dit maakt het makkelijker om in contact te komen met andere mensen die het hebben. U kunt online of persoonlijke steungroepen vinden, afhankelijk van waar u woont.

    Vertel uw arts als CAPS symptomen van depressie of angst veroorzaakt. Hij of zij kan u helpen bij het vinden van een therapeut of een andere geestelijke gezondheidswerker om mee te praten over wat u voelt en hoe u ermee om kunt gaan.