Mijn prioriteit is de behandeling te vinden die me op mijn best zal houden, maar de angst voor het onbekende komt altijd terug.
Omdat ik zowel MS-specialist ben als iemand die met MS leeft, zijn veel mensen nieuwsgierig naar welke medicijnen ik gebruik en hoe ik die heb gekozen. Het onderzoek naar MS heeft in relatief korte tijd een lange weg afgelegd, met als gevolg dat we nu meer behandelingsmogelijkheden hebben dan ooit tevoren. Dit betekent dat de meesten van ons de kans krijgen om te beslissen of ze met medicatie moeten beginnen, en zo ja, welke. En omdat er nu zoveel opties voor medicatie zijn, kunnen we ervoor kiezen een ander medicijn te proberen als we bijwerkingen krijgen, de naalden zat zijn of als onze MS verergert. Het gevolg is dat velen van ons in de loop van hun leven meerdere keren voor moeilijke beslissingen over een behandeling komen te staan.
Veel mensen voelen zich overweldigd bij het kiezen van een behandeling -- ook ik! Hoewel ik gespecialiseerd ben in het maken van beslissingen over behandelingen voor anderen, is het nog steeds ongelooflijk moeilijk om dat voor mezelf te doen. Mijn behandelingstraject is niet altijd van een leien dakje gegaan, wat uiterst frustrerend en ontmoedigend kan zijn. Sinds ik gediagnosticeerd ben, heb ik meerdere terugvallen en nieuwe laesies gehad terwijl ik drie verschillende medicijnen gebruikte, en met één moest ik stoppen vanwege de bijwerkingen. Dit betekent dat ik steeds weer voor de moeilijke beslissing sta welke behandeling te nemen. Wanneer ik probeer te beslissen wat ik moet doen, botsen Stephanie de MS-specialist en Stephanie de MS-patiënt vaak met elkaar. Aan de ene kant weet ik dat nieuwe laesies en terugvallen betekenen dat ik niet de beste medicatie gebruik, en de MS-specialist in mij weet dat het zinvol is om van medicatie te veranderen. Maar als patiënt zijn de lange lijsten met bijwerkingen van de medicatie en het onbekende of het voor mij zal werken, overweldigend om over na te denken, vooral terwijl ik ook word geconfronteerd met de emotionele en fysieke gevolgen van de verergering van mijn MS.
Mijn prioriteit is de behandeling te vinden die mij op mijn best zal houden, maar de angst voor het onbekende komt altijd terug. In moeilijke tijden wend ik mij vaak tot mijn dierbaren voor begeleiding en advies. Ik vind ook aanmoediging in de MS-gemeenschap, en vaak zoek ik contact met een vriend die de medicatie heeft gebruikt die ik overweeg. Tijdens mijn reis met MS heb ik veel steun en advies gekregen, maar twee dingen in het bijzonder hebben me door moeilijke tijden heen geholpen:
1. 1. Mezelf eraan herinneren dat MS zelf ook bijwerkingen heeft.
Ja, de bijwerkingen en potentiële risico's van ziekte-modificerende behandelingen kunnen ontmoedigend zijn. Maar MS is de nummer 1 bedreiging voor mijn gezondheid en welzijn. Het heeft al invloed gehad op mijn zicht, mobiliteit, gevoel en blaas. Het heeft mijn carrière en relaties bedreigd. Ik heb moeten leren leven met pijn, zwakte, spasticiteit en warmtegevoeligheid. MS heeft bijwerkingen die ik niet bereid ben te riskeren.
2. Vertrouwend op mijn neurologisch team.
Mijn arts heeft de tijd genomen om mij, mijn gezondheidsgeschiedenis, mijn levensstijl en mijn doelen te leren kennen. Dit geeft me het vertrouwen dat we de behandeling kiezen met de beste kans op succes en het laagste risico op bijwerkingen. We komen altijd met een plan om bijwerkingen vooraf te voorkomen en op te sporen, en ik weet dat ze me zullen steunen als er toch iets gebeurt of als ik een medicijn niet kan verdragen. En het teamwork houdt niet op als de behandeling eenmaal is begonnen: Ik waak ervoor dat ik mijn neuroloog regelmatig zie, mijn bloed laat onderzoeken en mijn routine-MRI's laat maken.
Voorlopig heb ik goede hoop dat mijn huidige medicatie eindelijk de juiste voor mij zal blijken te zijn. Het zou fijn zijn om een tijdje geen moeilijke beslissingen te hoeven nemen.
