Hoe goed gezinnen met deze veranderingen omgaan, kan het verschil betekenen tussen een snel verergerende ziekte en een relatief gezond leven. Het is een kans voor gezinnen om hun relaties met elkaar te versterken en de algehele gezondheid van elk lid te verbeteren
De wereld veranderen is het gezin veranderen.
-- psycholoog Virginia Satir
2 Augustus 2004 -- De wereld verandert voor mensen die gediagnosticeerd zijn met type 2 diabetes. Het betekent ook grote veranderingen voor hun families.
Hoe goed families met deze veranderingen omgaan kan het verschil betekenen tussen een snel verergerende ziekte en een relatief gezond leven. Het is een kans voor families om hun relaties met elkaar te versterken en de algemene gezondheid van elk lid te verbeteren.
Maar het zal werk vergen, zegt Susan H. McDaniel, PhD, professor in de psychiatrie en assistent-voorzitter van de afdeling gezinsgeneeskunde aan de Universiteit van Rochester School of Medicine, N.Y. McDaniel is de auteur van zes boeken over gezinstherapie, ziekte en gezondheid.
"De familie moet betrokken worden bij elke chronische ziekte die beheerd moet worden, maar vooral bij diabetes," vertelt McDaniels arts. "De ziekte-eisen zijn zo groot. De uitkomst is zo onzeker. En de constante bloedsuikercontrole kan zo stressvol zijn."
Of je het leuk vindt of niet, de familie wordt er automatisch bij betrokken als een van de gezinsleden diabetes heeft. Maar deze betrokkenheid is niet automatisch een goede zaak.
"Familieleden kunnen een hulpbron zijn en veel steun bieden. Ze kunnen ook een probleem zijn," zegt McDaniel.
Diabetes: Een familiale ziekte
Drie belangrijke dingen maken type 2 diabetes een familieziekte:
-
Genetica.
Er is geen enkel gen dat iemand diabetes geeft. Maar er is duidelijk een genetische component aan diabetes. En familieleden delen de genen die iemand voorbestemmen voor diabetes. De diagnose diabetes bij één familielid kan betekenen dat één of meer andere familieleden ook risico lopen.
-
Voedsel.
Wanneer de familie in hetzelfde huishouden leeft, eet iedereen meestal hetzelfde voedsel aan dezelfde tafel. Zelfs nadat kinderen opgroeien en het huis uit gaan, hebben ze de neiging te eten wat hun familie hen heeft geleerd te eten. Vetrijke, calorierijke diëten verhogen het risico op obesitas, waardoor mensen het risico lopen op diabetes type 2. Het is altijd een goed idee om vetarme, matig calorierijke diëten te eten. Wanneer een gezinslid type 2 diabetes heeft, hangt zijn of haar gezondheid af van een radicaal ander voedingspatroon. Deze verandering is veel moeilijker als het gezin niet ook verandert.
-
Oefening.
Tuurlijk, soms krijgt één familielid genoeg beweging terwijl de rest op de bank zit en TV kijkt. Maar als iedereen op de bank zit, is het moeilijk voor iemand met diabetes om de beweging te krijgen die hij of zij nu zo hard nodig heeft.
"De persoon met diabetes ziet iedereen eten wat ze altijd deden, zitten zoals ze altijd deden, en er is weinig stimulans voor haar of voor hem om deze moeilijke veranderingen te maken," zegt McDaniel. "Diabetes betekent een verandering voor iedereen naar een gezondere levensstijl. Interventies die gericht zijn op het gezin zijn meestal effectiever dan interventies die gericht zijn op een individu."
We Are Family
Familie betekent verschillende dingen voor verschillende mensen op verschillende momenten in hun leven, zegt Alan M. Jacobson, MD, hoofd van gedrags- en mentaal gezondheidsonderzoek aan Harvard University's Joslin Diabetes Center in Boston.
"Elke gezinssituatie is anders," vertelt Jacobson aan de dokter. "Niet elk gezin bestaat uit twee 55-jarigen met 22-jarige kinderen die verderop in de straat wonen. Waar er een ondersteunend systeem is dat betekenisvol is -- waarschijnlijk een echtgenoot en volwassen kinderen die al dan niet in dezelfde gemeenschap wonen -- loont het de moeite om te proberen hen erbij te betrekken. Als patiënten naar hun diabetesvoorlichter gaan, helpt het als familieleden met de verpleegkundige of diëtist om de tafel gaan zitten om te plannen wat ze hier gaan doen."
De gemiddelde leeftijd van Amerikanen op het moment dat de diagnose diabetes wordt gesteld is 46 jaar. Oudere mensen met diabetes moeten soms meer een beroep doen op hun echtgenoten, vooral als hun kinderen, ouders en broers en zussen niet meer in hetzelfde huishouden wonen -- of zelfs niet meer in dezelfde stad. Jongere mensen met diabetes hebben de grootste moeite om iedereen in het huishouden als een team te laten samenwerken.
En Amerikanen zijn een volk van veel verschillende culturen, merkt Lawrence Fisher, PhD op. Fisher is professor in familie- en gemeenschapsgeneeskunde en directeur van gedragsdiabetesonderzoek aan de University of California, San Francisco, School of Medicine.
"De bredere cultuur wordt doorgegeven en veranderd door de familiecultuur," vertelt Fisher aan dokter. "'De overtuigingen die vele generaties teruggaan, bepalen mede wat zorg is, wat ziekte is en wat je eraan kunt doen. Ervaring speelt ook een rol. Er zijn houdingen als: 'Mijn tante had diabetes, en zelfs met moderne technologie heeft ze drie amputaties gehad en is ze overleden. Dus wat kan ik doen? Veel daarvan wordt versterkt door familieovertuigingen. Deze overtuigingen hebben een enorm effect op het ziektebeheer."
Familieovertuigingen komen dus zowel voort uit de cultuur van een familie als uit de ervaring van een familie. Dit betekent niet dat iedereen in de familie er hetzelfde over denkt en het eens is over dezelfde handelwijze. Verre van dat: In elk gezin dat met een gezondheidscrisis te maken krijgt, ontstaan meningsverschillen. Het oplossen van deze verschillen betekent deze erkennen en een stem geven aan deze verschillen.
Soms betekent het ook worstelen om onze culturele attitudes te veranderen, zegt Jacobson.
"We leven in een maatschappij waar we nu veel meer voedsel hebben waarvoor onze lichamen ontworpen zijn om nodig te hebben," zegt hij. "We verwachten meer en meer omdat de cultuur ons vertelt dat we meer en meer willen. We proberen ons te verzetten - door beweging en fitness - maar dat betekent vechten tegen onze cultuur."
Meest getroffen echtgenoot
Of de kinderen en ouders van een diabetespatiënt nu nog thuis wonen of al verhuisd zijn, de diagnose diabetes treft vooral de echtgenoot of partner van de patiënt. Het lijkt vanzelfsprekend. Toch wordt dit feit vaak niet gewaardeerd -- en niet uitgesproken.
"Veel koppels waarvan één partner diabetes heeft, hebben nog nooit met elkaar gesproken over hoe dit voor hen is," zegt Fisher. "Ze weten niet wat hun echtgenoten denken en hun echtgenoten weten niet wat zij denken."
Heel vaak vertegenwoordigen echtgenoten een niet erkend gezondheidsprobleem.
"De gegevens zijn heel duidelijk dat het percentage depressies, depressieve gevoelens en een slecht humeur hoog is onder echtgenoten van mensen met diabetes," merkt Fisher op. "Hier wordt niet vaak aandacht aan besteed. Vaak voelt de echtgenoot geen rol in de ziekte. Ze zijn erg bezorgd. Hierdoor komen ze vaak in de rol van diabetespolitie terecht. De patiënt neemt een stukje cake en de wenkbrauwen van de echtgenoot gaan omhoog."
Als deze kwesties eenmaal in de lucht zijn, merken veel mensen dat ze in het reine kunnen komen met wat ze hebben vermeden.
"Dit zijn normale stellen die worstelen met abnormale situaties,' zegt Fisher. "Het is niet dat ze gek of ziek zijn: Het is een nieuwe situatie. Het is een man, een vrouw en diabetes -- een trio -- en diabetes is vaak de olifant in de huiskamer waar nooit over gesproken wordt."
Het oplossen van familierollen
In elk gezin, hebben verschillende familieleden de neiging om verschillende familierollen op zich te nemen.
"De een wil de familie focussen op verder gaan, en de ander wil ervoor zorgen dat er voor de ziekte gezorgd wordt. Een familie heeft beide types nodig," zegt McDaniel. "Sommige familieleden zijn zo bang dat ze niet meer over de ziekte willen praten. Sommigen raken er te veel bij betrokken, tot het punt dat de patiënt boos wordt en zegt: 'Hou op me te vertellen wat ik moet doen.' Dat gebeurt zelfs in de meest aangepaste families."
Dit is waar een familie therapeut kan helpen.
"Ik denk dat met een beetje aanpassing, mensen na verloop van tijd van gepolariseerde posities veranderen," zegt McDaniel. "De overheersende persoon kan zeggen: 'Nou, waarschijnlijk overdreef ik een beetje,' en de vermijdende soort persoon kan zeggen: 'Nou, misschien moeten we wel een beetje meer aandacht besteden.' Soms helpt een ontmoeting met iemand als ik hen in te zien dat elk gezin een continuüm van reacties heeft."
Tenzij de ziekte overlapt met intense, onopgeloste conflicten, betekent dit geen weken- of maandenlange gezinstherapie.
"Soms kan het normaliseren van de emotionele reactie op ziekte en mensen de ruimte geven om met elkaar te praten, dingen in een constructieve richting sturen, in plaats van dat al die angst wordt afgevoerd als woede," zegt McDaniel. "Emotionele reacties op ziektes zoals diabetes zijn volkomen normaal. Bang en boos zijn en je afvragen wat de schuldige is, overkomt iedereen. Het overkomt zowel familieleden als patiënten. Dat is heel belangrijk voor mensen om te verwachten. Maar ze moeten weten dat het beter zal worden. Ze zullen een plek vinden voor hun gevoelens en voor de ziekte."
Twee basis dingen moeten gebeuren. Iedereen in het gezin moet het gevoel hebben dat ze ertoe doen -- dat wat ze doen helpt. En iedereen in de familie moet het gevoel hebben dat de betekenis die zij aan de ervaring geven, hen met elkaar verbindt.
Teamwork in de familie
Dit werkt het beste als de familie samenwerkt als een team, zegt Fisher. Hij geeft vier basisregels:
-
Meningsverschillen te respecteren, en ze op een collaboratieve manier op te lossen.
-
Erken verschillen in overtuigingen tussen echtgenoten.
-
Heb empathie voor hoe het is om de echtgenoot van een patiënt te zijn.
-
Respecteer de patiënt.
Jacobson zegt dat het belangrijk is voor families om te weten waar ze mee te maken hebben -- en om te weten dat ze niet de enigen zijn die worstelen met type 2 diabetes.
"Wat zij bestrijden is een combinatie van biologie en cultuur," zegt hij. "De biologie is dat toen we werden ontworpen, we duidelijk werden gemaakt om de problemen van te weinig voedsel aan te pakken. De capaciteit hebben om voedsel op te slaan was een voordeel. Nu botst dat met onze fast-food cultuur. Het is een enorm nadeel."
Gezinnen merken al snel dat het helemaal niet makkelijk is om de veranderingen door te voeren die hen nu worden opgelegd. Dit wekt woede op.
"Het is belangrijk dat gezinnen zich realiseren waar ze tegen aan het werken zijn. Zij moeten beseffen dat zij een zo sterk mogelijk team nodig hebben om verandering teweeg te brengen. Ze zitten er samen in," zegt Jacobson. "Er is geen eenvoudige, snelle oplossing. Misschien komt er ooit een pil om ervoor te zorgen dat je niet meer dan 10% boven je beste lichaamsgewicht zit -- maar nu is het een kwestie van dieet en lichaamsbeweging."
Plezier vinden is de oplossing.
"Plezier in slagen is nodig, omdat je het plezier dat eten eerder gaf moet vervangen," zegt Jacobson. "Dus als ze plezier vinden in het zien van een gewichtsverlies van 5 pond of in een paar minuten meer bewegen dan ze voorheen konden doen, dat is de weg naar succes. Je kunt plezier vinden in geleidelijke verandering."
Het is ook belangrijk om niet aan de kant te worden gezet door onvermijdelijke tegenslagen. Mensen zijn menselijk en zullen het op sommige momenten beter doen en op andere slechter. Gezinnen moeten voorbereid zijn op de lange termijn.
Het goede nieuws is dat kleine verbeteringen een groot verschil maken.
"Dit is waar biologie behulpzaam is. Voor mensen met diabetes zijn relatief bescheiden verbeteringen in lichaamsbeweging en fitness nuttig," zegt Jacobson. "Je hoeft niet van 55 pond overgewicht naar volkomen normaal te gaan. En de biologie van de geneeskunde geeft ons wel wat hulp, met medicijnen die nuttig zijn."
Wacht niet.
Diabetes is geen regelrechte ramp.
"Ziekte kan een kans zijn om de familierelatie te helen,' zegt McDaniel. "Het kan een kans zijn om al lang bestaande moeilijkheden uit te werken, nu het duidelijk is dat iemand echt ziek is."
Ze raadt aan om zo snel mogelijk op het juiste spoor te komen -- snel nadat de diagnose diabetes is gesteld.
"Mijn motto is: laat het niet tot een ramp komen voordat je iemand zoals ik ziet," lacht ze. "Het is zo veel moeilijker om uit een enorm aantal mishandelende ruzies te graven. Als dingen net beginnen te ontsporen, is het makkelijker om ermee om te gaan dan wanneer er een treinwrak is geweest."
