De ziekte van Crohn kan een tol eisen op je lichaamsbeeld, zelfvertrouwen en comfort. Leer hoe je je beter kunt voelen over jezelf en je lichaam.
De ziekte van Crohn kan een aanslag zijn op je lichaamsbeeld, je zelfvertrouwen en je comfort. Maar dat hoeft niet.
Het is mogelijk om een goed lichaamsbeeld te hebben met de ziekte van Crohn," zegt Sara Ringer, "maar het is iets waar je voortdurend moeite voor moet doen.
Ringer, die begin 30 is, krijgt al sinds ze een baby was medische zorg voor haar symptomen van Crohn, hoewel de diagnose pas werd gesteld toen ze 14 was.
Al die zorg was gericht op haar ziekte. Maar Ringer, en ieder ander met de ziekte van Crohn, is veel meer dan een patiënt.
Lichaamsbeeld en gevoel van eigenwaarde zijn dingen waar niet veel aandacht aan wordt besteed, maar die wel heel belangrijk zijn, zegt Ringer. Dit zijn de dingen die we allemaal denken, maar niet zeggen: Hoe zal dit me beïnvloeden in een relatie? Hoe zal mijn lichaam werken? Zal ik in staat zijn om bepaalde dingen te doen?
De leiding nemen over deze zorgen begint bij jezelf.
Veranderingen die je nu kunt maken
Focus op het positieve.
Ringer, die een blog en YouTube-kanaal heeft over beter leven met de ziekte van Crohn en inflammatoire darmziekten (IBD), geeft suggesties in haar video's. Deze omvatten:
-
Maak een lijst van 10 dingen die je leuk vindt aan jezelf en die niets met je lichaam te maken hebben. Hang de lijst ergens op waar je hem vaak zult zien.
-
Schrijf op en waardeer wat je lichaam kan doen in plaats van je te focussen op wat het niet kan.
-
Omarm je chirurgische littekens. "Littekens zijn niet ontsierend, ze zijn bepalend," zegt Ringer. "Het laat zien hoe taai je bent en hoe sterk je bent."
Boost your body confidence.
Dit kunnen cosmetische stappen zijn, zoals het leren gebruiken van make-up om littekens of steroïde wallen te verbergen, of het kiezen van kleren die flatterend zijn wanneer je gewicht verandert. Maar het kan ook iets zijn dat van binnenuit werkt, zoals lichamelijk actief zijn. Ringer zegt dat lichaamsbeweging haar lichaam sterk laat voelen.
Zorg voor een ondersteunend systeem.
Je hebt meer kans om je te focussen op negatieve gedachten als je je alleen voelt. De Crohns & Colitis Foundation of America heeft meer dan 300 steungroepen in het hele land. Je kunt ook blogs volgen of sociale media gebruiken om in contact te komen met anderen die jouw symptomen en zorgen delen.
Zorg dat je dokter meedoet
Als jij, net als Ringer, vindt dat je artsen zich wel met je Crohn's bezighouden maar niet met je lichaamsbeeld of andere zorgen, dan kun je dat veranderen.
Patiënten moeten zich gesterkt voelen om te vragen wat zij nodig vinden en helemaal niet het gevoel hebben dat zij de enigen zijn met deze problemen, zegt Corey A. Siegel, MD. Hij is directeur van het Inflammatory Bowel Disease Center in Dartmouth, NH.
Soms zijn artsen niet opgeleid om naar deze problemen te vragen, en vaak is er geen tijd voor.
Als je tijdens een bezoek al die andere dingen doet, kom je misschien niet toe aan andere punten van zorg, zoals lichaamsbeeld, zegt David T. Rubin, MD. Hij is co-directeur van het Inflammatory Bowel Disease Center aan de Universiteit van Chicago.
Om je zorgen aan de orde te stellen, kun je:
Het gesprek beginnen.
Als uw arts niet naar alles vraagt wat voor u belangrijk is, schrijf dan een lijst van uw zorgen, in volgorde van belangrijkheid, en geef die aan uw arts. Er zijn misschien medicijnen of andere behandelingen die kunnen helpen.
Wees eerlijk.
Voel u vrij om uw arts alles te vragen, inclusief vragen over sex, relaties, ongelukken, of andere persoonlijke zorgen -- inclusief dingen die uw zelfvertrouwen of gevoel van eigenwaarde beïnvloeden. Als u bijvoorbeeld een grote gebeurtenis te wachten staat, zoals een bruiloft, en u wilt niet dat onaangename bijwerkingen van steroïden op de foto's te zien zijn, vertel het dan aan uw arts.
Maak er een team van.
Misschien wil je andere gezondheidswerkers aan je team toevoegen. Denk hierbij aan een psycholoog, maatschappelijk werker of counselor, een verpleegkundige, een voedingsdeskundige of een seksuoloog. Vraag uw arts om doorverwijzingen naar specialisten die ervaring hebben met het helpen van mensen met de ziekte van Crohn. U kunt dit soort teambenadering ook vinden in een speciaal IBD-centrum.
Plan bezoeken.
Het is makkelijker om deze zaken te bespreken tijdens onderhoudsafspraken wanneer je je niet ziek voelt. Als je alleen maar met je ziekte van Crohn omgaat in crisistijd, zul je nooit op een punt komen waar je over deze andere dingen kunt praten, zegt Rubin.
