De ziekte van Crohn kan soms een uitdaging zijn, maar leven met de ziekte gaat meer over wat je kunt doen dan wat je niet kunt. Je moet alleen weten hoe je het aanpakt.
Toch kun je de symptomen onder controle houden. De eerste stap is om samen met uw arts en zorgteam een behandelplan op te stellen -- en een volwaardig, actief en zinvol leven te leiden.
Je kunt uit eten gaan. Crohns is niet anders dan onvoorspelbaar. Soms weet je niet wanneer de symptomen van Crohns - darmpijn en -krampen, terugkerende diarree, vermoeidheid en andere - zullen toeslaan, of wanneer de drang om naar het toilet te gaan zal toeslaan. Maar met een beetje planning kun je toch genieten van een etentje buiten de deur.
Bekijk het menu online voor je gaat, zodat je een idee krijgt van wat je wel en niet kunt eten. Als er niets is dat je kunt eten, bel dan het restaurant en vraag of de chef een speciale maaltijd kan bereiden, of denk erover elders te gaan eten. Of eet een beetje van tevoren en neem alleen wat je in het restaurant kunt krijgen.
Zorg ervoor dat je weet waar de dichtstbijzijnde toiletten zijn in geval van nood.
Denk eraan om een noodpakket mee te nemen -- je medicijnen, water, doekjes, een vuilniszak, ontsmettingsmiddel voor de handen, misschien een verandering van kleren -- in een rugzak of in de auto, voor het geval dat.
Je kunt een verscheidenheid aan voedsel eten. Onderzoek wijst uit dat er geen direct verband is tussen wat je eet en de ziekte van Crohn. Toch kan iedereen met Crohns voedingsmiddelen aanwijzen waarvan hij of zij denkt dat ze een flare-up veroorzaken (het is voor iedereen anders). Houd dus bij wat je eet, en blijf weg van voedingsmiddelen waarvan je denkt dat ze je last bezorgen.
Dit is wel belangrijk: Zelfs als je geen zin hebt om te eten, moet je toch goed en gezond eten. Het houdt je goed gevoed en helpt je je symptomen onder controle te houden.
Suggesties zijn onder andere:
-
Beperk zuivel tot een minimum.
-
Drink veel water.
-
Probeer vetarm voedsel.
-
Eet kleinere, meer frequente maaltijden.
-
Blijf weg van voedsel dat winderigheid veroorzaakt.
Je kunt reizen. Auto- en vliegreizen hebben hun eigen uitdagingen voor mensen met Crohns, maar ze zijn niet onoverkomelijk.
Neem al je medicijnen mee en houd ze bij je (niet in je ruimbagage) in hun originele verpakkingen. Neem genoeg mee voor de hele reis. Kopieën van alle recepten kunnen ook helpen, met merk en generische namen. De namen van enkele plaatselijke dokters die de ziekte van Crohn kennen, zouden geen kwaad kunnen.
Nogmaals, weet waar je heen gaat en waar de toiletten zijn. Kies een stoel aan het gangpad dicht bij een toilet in het vliegtuig. Als je op reis bent, weet dan waar de rustplaatsen of toiletten zijn.
Let op wat je eet en drinkt.
Pak een 'voor het geval dat'-kit in met schone kleren, en hou die bij je.
Je kunt vermoeidheid verslaan. Dat uitgeputte gevoel komt vaak voor bij mensen met Crohns. Er zijn verschillende oorzaken voor: van angst, stress en depressie tot slecht slapen en slechte eetgewoonten. Ze kunnen allemaal worden overwonnen. Zorg ervoor dat je goed eet, goed slaapt en regelmatig beweegt.
U kunt (en moet) sporten. Raadpleeg altijd eerst uw arts, natuurlijk, maar regelmatig sporten kan u helpen om dat vermoeide gevoel tegen te gaan en kan uw humeur, gewicht en botten verbeteren. Het kan ook helpen om flare-ups tot een minimum te beperken. Wandelen met een lage intensiteit kan helpen. Maar wees voorzichtig. Sommige oefeningen kunnen, afhankelijk van hoe lang en hoe zwaar u ze doet, uw symptomen verergeren.
Je kunt een ouder worden. Vrouwen met Crohns in remissie kunnen net zo gemakkelijk zwanger worden als vrouwen zonder. En mannen met Crohns zijn net zo vruchtbaar als degenen die het niet hebben.
Er zijn wel wat haken en ogen aan een zwangerschap met Crohns, en omdat er medicijnen voor je ziekte in het spel zijn, moet je met je arts overleggen wat je moet nemen en wanneer je dat moet doen. Toch gaat het bij sommige vrouwen beter met hun Crohns tijdens de zwangerschap. Vrouwen met Crohns hebben meestal gezonde zwangerschappen en baby's, hoewel de kans op complicaties iets groter is dan bij vrouwen die geen Crohn hebben.
Het seksleven van mensen met Crohns wordt soms beïnvloed. Sommigen hebben minder libido, maar ook stress en zelfbewustzijn als gevolg van de ziekte. Zorgen over incontinentie of pijn kunnen dingen beïnvloeden, vooral als de ziekte niet in remissie is. Praat met uw arts over manieren om deze hindernissen te overwinnen.
Je kunt het mensen vertellen (of niet). Gezien de intieme aard van Crohns, vinden sommige mensen het moeilijk om er met anderen over te praten. En dat is niet erg. Een gesprek met je arts of een geestelijk verzorger kan je helpen om uit te vinden hoe je het mensen kunt vertellen, als je dat wilt. Praten over uw aandoening met goede vrienden en familieleden kan helpen. Iedereen heeft steun nodig.
Ook uw collega's of leerkrachten moeten misschien weten waarom u misschien niet op school of op het werk bent.
U kunt dingen doen waarvan u waarschijnlijk denkt dat u ze niet kunt -- zelfs met een stoma. Een stoma is een levensreddende operatie die sommige mensen met Crohns ondergaan. Het lichaamsafval wordt omgeleid naar een zakje aan de buitenkant van je lichaam (of soms naar een inwendig gemaakt zakje). Maar het is geen veroordeling om de rest van je leven op de bank te zitten.
Je kunt sporten, je kunt zwemmen, je kunt reizen, je kunt uitgaan met je vrienden, en je kunt seks hebben, zwanger worden, en een kind krijgen met een stoma. U kunt eten wat u wilt (maar raadpleeg uw arts). U kunt sporten (hoewel waarschijnlijk geen contactsporten). Met moderne, discrete en geurdichte zakjes weten mensen misschien niet eens dat je een stoma hebt.
Met een zelfbewuste houding, een goede samenwerking met uw arts en een degelijk behandelplan kunt u met de ziekte van Crohn volop van het leven genieten.
