De ziekte van Crohn kan invloed hebben op uw persoonlijke en professionele relaties. Ontdek hoe u steun kunt krijgen van familie, vrienden, intieme partners en collega's.
Familie en vrienden
Zij kunnen je naaste relaties zijn. Zij kunnen ook het meest te maken krijgen met de ups en downs van je ziekte van Crohn.
Stel je open op. Een manier om je relaties sterk te houden is door eerlijk te praten met je dierbaren. Je kunt zoveel delen als je zelf prettig vindt. Wees openhartig over je behoeften en over wat wel en niet helpt. Laat hen weten welke opmerkingen u kwetsen. Schrijf specifieke punten op die u wilt bespreken, zodat u ze niet vergeet.
Misschien moet u dit gesprek vaker voeren als uw toestand verandert. Naast praktische gesprekken is het ook belangrijk om uw gevoelens te delen. Maakt u zich zorgen dat u een last bent omdat een van uw dierbaren uw verzorger is? Praat erover. Wees open over uw angsten. Gewoon met een vriend praten over wat er aan de hand is, kan jullie dichter bij elkaar brengen.
Luister. Nodig uw vrienden en familie uit om u te vertellen wat ze wel en niet voor u kunnen doen. Dan heeft iedereen duidelijke verwachtingen en de kans om zijn eigen grenzen te stellen. Je kunt ook vragen of wat je in het verleden hebt gezegd en gedaan, hen heeft geholpen.
Verruim uw focus. In de omgang met familie en vrienden draait alles al gauw om je ziekte van Crohn. Door ervoor te zorgen dat de relatie niet alleen om jou draait, houd je hem sterk. Praat over onderwerpen waar jullie allemaal van genieten. Blijf op de hoogte van wat er in hun leven gebeurt. Als een opvlamming je ervan weerhield om op een uitnodiging in te gaan, vraag dan hoe het gegaan is. Als je er klaar voor bent, doe dan samen activiteiten om het gemiste plezier goed te maken. Vergeet niet dat Crohns slechts een deel van je identiteit is.
Denk aan anderen. Pijn, pijnlijke symptomen en stress door je ziekte van Crohns kunnen je soms gefrustreerd maken. Op die momenten is het goed om te onthouden dat je aardig moet zijn voor de mensen om je heen, hoe slecht je je ook voelt. Je familie en vrienden zullen je er dankbaar voor zijn.
Het tonen van zorg is een tweerichtingsverkeer dat je relatie versterkt. Als u een partner of verzorger hebt, herinner hem er dan aan dat hij rust moet nemen en tijd voor zichzelf moet maken. Let op tekenen dat ze te veel hooi op hun vork nemen. Misschien kan iemand anders een pauze inlassen.
Accepteer grenzen. Het is begrijpelijk dat u steun en acceptatie wilt van mensen uit uw omgeving. Maar het kan voor sommige mensen moeilijk zijn om te begrijpen wat je doormaakt. Lid worden van een steungroep kan je de kans geven om in contact te komen met anderen die zich kunnen inleven in jouw ervaring.
Intieme partners
De ziekte van Crohn kan een uitdaging vormen voor je seksleven. Een openhartig gesprek met uw partner over uw zorgen en gedachten kan de eerste stap zijn naar bevredigende intimiteit. Op basis van die gesprekken kunnen jullie tweeën aanpassingen maken. Zo kunt u bijvoorbeeld standjes uitproberen die het beste werken als u buikpijn hebt. Misschien voel je je beter en heb je meer controle als je bovenop ligt.
Als u zich zorgen maakt over incontinentie tijdens de seks, probeer dan van tevoren naar het toilet te gaan om u gerust te stellen. Of heb seks wanneer uw darmen niet zo actief zijn. U kunt uw arts ook vragen of het veilig is om anti-diarree-medicijnen te gebruiken en om advies over hoe om te gaan met incontinentie. Als u een stomazakje hebt, hebt u minder kans op een ongelukje als het zakje leeg is. Glijmiddel kan geslachtsgemeenschap comfortabeler maken als u een fistel, abces of littekenweefsel op de huid bij uw vagina hebt.
Plan seks op momenten dat je de meeste energie hebt. Je kunt ook intiem zijn door elkaar te kussen, te knuffelen, elkaar te masseren of te strelen.
Werk
Je hoeft je werkgever niet te vertellen over je ziekte als het geen invloed heeft op je werk. Maar als dat wel het geval is, laat het je baas of de personeelsdienst weten. Misschien wilt u het ook aan uw collega's vertellen, vooral als uw ziekte van invloed kan zijn op hun werk. Mensen die begrijpen wat je doormaakt, zullen je misschien eerder steunen.
Wees proactief. Waarschuw je werkgever als je door je ziekte van Crohn thuis moet blijven van je werk of als je speciale hulp nodig hebt om je taken uit te voeren. De Wet Amerikanen met Handicaps geldt ook voor de ziekte van Crohn. Dat betekent dat je bedrijf wettelijk redelijke voorzieningen moet treffen. Misschien heb je bijvoorbeeld een bureau of werkplek nodig die dichter bij de badkamer is. Of een flexibeler werkschema als je last hebt van flares. De federale Family and Medical Leave Act geeft je de mogelijkheid om tot 12 weken onbetaald verlof aan te vragen voor een aanhoudende medische aandoening.
Bereid u voor op noodgevallen. Zorg dat u extra medicijnen, kleding, stoma-benodigdheden (indien nodig) en voedsel bij de hand hebt. Denk aan uw behoeften als u moet reizen. U kunt uw eigen auto huren of er een huren, zodat u zo vaak kunt stoppen als u nodig hebt. In het vliegtuig kunt u een stoel aan het gangpad vragen, dicht bij de toiletten.
Verminder ook stress door diep ademhalen, meditatie, wandelpauzes of andere technieken. Kijk of je werkgever gratis of goedkope lessen aanbiedt als onderdeel van je secundaire arbeidsvoorwaarden.
