Vier mensen met de ziekte van Crohn vertellen hun verhaal.
Stemmen over de ziekte van Crohn
Door Paul Frysh
De wereld rond met Crohns
Crohns trof Erron Maxey plotseling in 2009, ongeveer halverwege zijn 18-jarige carrière als profbasketballer in het buitenland. Een voedselvergiftiging in Argentinië leek de oorzaak te zijn.
Eigenlijk kreeg het hele team voedselvergiftiging, zegt Maxey, die ook in Australië, Finland, China en andere landen heeft gespeeld. Maar alleen zijn symptomen leken te blijven hangen en te verergeren.
Later dat jaar onderging Maxey zijn eerste operatie in Uruguay om geïnfecteerde zweren in zijn darmen te herstellen en om fistels te verwijderen -- tunnelachtige gangen die afval omleiden naar de verkeerde plaatsen.
Maar het duurde nog vijf jaar en verschillende operaties voordat de artsen officieel vaststelden dat Maxey Crohns had.
Dat was een moeilijke tijd voor Maxey. Ik had maagklachten, chronische diarree, constante pijn.
Er waren dagen dat mijn energieniveau echt laag was, en, weet je, dan ging ik gewoon door en vertelde mijn coaching staf, Hey, weet je wat? Ik heb iets verkeerds gegeten. Ik heb het gewoon niet vandaag."
Voor een wereldreiziger was het niet altijd makkelijk om de juiste behandeling te krijgen. Het was vaak moeilijk om alleen al zijn medicijnen onderweg te krijgen.
Zelfs wanneer Maxey erin slaagde om de medicijnen naar hem opgestuurd te krijgen, verhinderde een ingewikkeld web van wetten en voorschriften in andere landen soms dat hij ze in ontvangst kon nemen. Een keer vernietigde een douanebeambte voor zijn ogen voor $4.500 aan medicijnen.
Na zoveel jaren met Crohns en talloze operaties, waaronder een grote aan de Emory University in Atlanta in 2018, zegt Maxey dat hij heeft geleerd om heel duidelijk te zijn tegen degenen die het dichtst bij hem staan over zijn behoeften.
Hoe grafisch en hoe vulgair het ook mag zijn, je moet het doormaken zodat je naasten weten hoe ze kunnen helpen voor je te zorgen. Je kunt het niet mooier maken dan het is. Anders kom je in grote problemen als je hulp nodig hebt.
Maar het is ook belangrijk, zegt hij, om degenen die het meest om je geven gerust te stellen.
Ik bedoel, je bent zeker nerveus omdat je weet dat dit spul je kan uitschakelen, zegt Maxey. Maar op hetzelfde moment, hé, weet je wat? We slaan ons hier wel doorheen. We komen er wel uit. Weet je, dit is niet mijn eerste rodeo.
Voorlopig wacht Maxey in het ongewisse in Atlanta tot de pandemie voorbij is. Hij hoopt nog minstens twee jaar professioneel basketbal te spelen.
Leven voorbij Crohns
Natalie Hayden kreeg haar diagnose in juli 2005, 2 maanden na het afronden van haar doctoraal aan de Marquette Universiteit in Milwaukee, WI.
Tot op dat moment was ik kerngezond.
De symptomen begonnen kort na mijn afstuderen. Ik wist dat er iets mis was want telkens als ik iets at of dronk, had ik verschrikkelijke pijn. Dus stopte ik gewoon met eten en verloor ongeveer 15 pond.
Hayden zegt dat ze niet alleen ondraaglijke buikpijn had, maar ook koorts van 40 graden en dat ze zo uitgeput was dat ze de trap van haar ouderlijk huis niet meer op kon.
Uiteindelijk bracht haar bezorgde moeder, een verpleegster, Hayden met spoed naar het ziekenhuis. De dokter van de spoedafdeling had slechts een lichamelijk onderzoek en een CT-scan nodig om vast te stellen dat Hayen Crohns had. Ze werd onmiddellijk opgenomen.
Hayden zegt dat ze veel van die eerste wazige dagen heeft geblokkeerd. Ze herinnert zich de schok. Ze herinnert zich een heleboel tranen.
Het moeilijkste aan de diagnose is het omgaan met de verandering van je identiteit. Je ziet deze ziekte als een scarlet letter. Je voelt je alsof je voor altijd veranderd bent.
Sinds haar diagnose 15 jaar geleden, heeft Hayden een carrière als journalist en blogger opgebouwd en een rijk gezinsleven met haar man, Bobby, en hun twee kinderen, Reid en Sophia.
Ze heeft ook een nieuw perspectief gekregen.
Dat je Crohns hebt, betekent niet dat je je carrièreaspiraties niet kunt volgen. Het betekent niet dat je geen liefde kunt vinden. Het betekent niet dat je op een dag geen ouder kunt zijn, zegt Hayden. Je kunt al die dingen doen met IBD. Je reis kan er alleen een beetje anders uitzien dan die van je leeftijdsgenoten.'
De ziekte is een groot deel van jou, het is niet alles van jou, zegt ze.
Hayden is in remissie sinds ze in 2015 werd geopereerd. Maar ze heeft nog steeds slechte dagen.
Probeer niet een superheld te zijn en het thuis te bestrijden. Als je het in de kiem kunt smoren voordat het een echte flare wordt, dan kun je jezelf een ziekenhuisopname besparen.
Iets waar mensen niet genoeg over praten, zegt Hayden, is de eenzaamheid die met Crohns gepaard kan gaan. Zelfs ondersteunende vrienden en familie kunnen niet goed bevatten hoe het elk facet van je leven kan beïnvloeden.
Het internet kan een manier bieden om in contact te komen met anderen die het echt begrijpen.
Ik wil gewoon dat mensen weten dat ze niet alleen zijn op hun reis, zegt Hayden. We hebben allemaal in jouw schoenen gestaan, en we begrijpen de ernst van wat je doormaakt.
Een Onzichtbare Ziekte
Vern Laine was zeer actief en schaatste competitief toen hij opgroeide in een klein stadje in British Columbia, Canada. Toen, in 1988, kreeg hij uit het niets verschrikkelijke maagpijn die dagen aan een stuk aanhield.
Maandenlang suggereerden Laines doktoren dat zijn symptomen gewoon winderigheid waren of deden ze het af als een hersenschudding.
Toen hij eindelijk de diagnose kreeg, was het eerste wat Laine wilde weten hoe hij het kon verhelpen.
Helaas, antwoordde zijn arts, is er geen genezing.
De schok van dat antwoord liet lang op zich wachten, herinnert Laine zich. Dat was het begin van een reis van drie decennia om de gevolgen van Crohns, zowel lichamelijk als geestelijk, onder controle te krijgen.
Een van de moeilijkste kanten van de ziekte is de onzekerheid. Je kunt maanden in orde zijn en dan lig je in het ziekenhuis. Soms kan het binnen een paar minuten raak zijn.
Dat, zegt Laine, is vooral moeilijk voor relaties. Je kunt nooit zeker zijn van je plannen - nooit!
Een andere uitdaging is dat veel mensen gewoon niet begrijpen hoe ziek Crohns iemand kan maken.
De ziekte is onzichtbaar. Dat ik er niet ziek uitzie, wil niet zeggen dat ik niet lijd van binnen.
Zelfs na meerdere operaties, waaronder één voor een stoma om zijn afval in een zakje te verwijderen, zeggen sommige mensen tegen hem: Je ziet er niet ziek uit.
Dat kan een psychologische tol eisen, iets waarvan Laine wilde dat hij er meer van wist in de eerste jaren van zijn ziekte. Op een gegeven moment probeerde hij zichzelf van het leven te beroven.
Veel artsen behandelen de symptomen en de ziekte zelf en vergeten de mentale stress. Er kleeft een stigma en schaamte aan het hebben van een darmziekte.
Emotionele steun, van familie en vrienden, groepstherapie of één-op-één begeleiding, is van vitaal belang om het leven met Crohns aan te kunnen, zegt hij.
In de loop der jaren is Laine gaan schilderen als zijn eigen kunstzinnige therapie.
Ik kan verf op het doek zetten en schilderen wat ik op dat moment voel, schrijft hij op zijn blog.
Het heeft me enorm geholpen om pijn of depressieve gedachten af te leiden. Het kan me helpen mijn gedachten af te leiden en ik kan in mijn eigen wereld zijn.
Geen spijt: Kiezen voor een stoma
Stephanie Hughes is schrijfster, triatlete, moeder en echtgenote. Haar reis met Crohns begon toen ze in 1999 op 13-jarige leeftijd de diagnose kreeg.
Hoewel Hughes duidelijk een gevoel voor humor heeft over haar ziekte -- haar blog heet The Stolen Colon -- zijn er onderweg veel moeilijkheden geweest.
Een van de moeilijkste momenten, zegt Hughes, was in 2012, toen ze besloot zich te laten opereren voor een permanente stoma, een gat in je buik waardoor je afval in een zakje wordt geleegd.
Hughes: "Op dat moment was ze erg ziek en lag ze in en uit het ziekenhuis. Toch wist ze dat als ze eenmaal de beslissing had genomen, er geen weg meer terug was.
Ik dacht dat ik veel zou moeten opgeven om met een stoma te leven, maar de waarheid is dat ik niets heb opgegeven en meer heb gewonnen dan ik me had voorgesteld.
Ik heb al meer dan 8 jaar een stoma en de kwaliteit van mijn leven is er enorm door verbeterd.
Voor anderen die worstelen met de beslissing, zegt ze: Praat met je arts en praat met iemand die met een stoma heeft geleefd. Ik realiseer me nu dat ik voor mijn operatie een verkeerd beeld had van hoe het leven met een stoma zou zijn.
Er bestaat geen twijfel over, zegt Hughes, dat Crohns haar leven heeft veranderd, maar niet altijd ten kwade, zegt ze.
Leven met een chronische ziekte verandert je leven. Het brengt een aantal van de grootste uitdagingen met zich mee die je ooit in je leven zult tegenkomen, maar het geeft je ook de kans om te ontdekken wat belangrijk voor je is en om je niet te laten afleiden door de minder belangrijke dingen in het leven.
Het is moeilijk, en het is OK om te erkennen dat het moeilijk is, maar ik heb gemerkt dat het ervaren van het moeilijke me heeft geholpen het goede en het mooie nog meer te waarderen.
