Arts vertelt je hoe je de ziekte van Crohns in remissie krijgt en houdt.
Wat is Crohns Remissie?
Remissie is een stadium van Crohns waarin uw ziekte niet langer actief is. Dat betekent dat de ontsteking stopt met het veroorzaken van pijnlijke schade aan uw darm en dikke darm omdat uw immuunsysteem werkt zoals het hoort.
Als je ziekte in remissie is, zul je waarschijnlijk deze tekenen opmerken:
-
Geen symptomen meer zoals pijn, diarree, of vermoeidheid.
-
Bloedonderzoek zal normale ontstekingswaarden aantonen.
-
Uw Crohns ziekte activiteit index (CDAI) score kan lager zijn dan 150 -- meer hierover hieronder.
-
Wondjes in je darm of colon beginnen te genezen.
-
U voelt zich normaal en heeft een goede kwaliteit van leven.
Is Remissie hetzelfde als Genezing?
Nee. De meeste mensen met Crohns gaan door cycli van remissie en terugvallen. Als de ziekte actief is, heb je symptomen van ontsteking. Als het in remissie gaat, heb je dat niet. Het patroon varieert. Opflakkeringen kunnen weken of maanden duren, en u kunt milde diarree of krampen hebben. Ongeveer 10%-20% van de mensen heeft een langdurige remissie na de eerste opflakkering. Behandeling maakt de kans groter dat je in remissie gaat en daar blijft.
Zijn er verschillende soorten van remissie?
Ja. Je kan in:
-
Klinische remissie: Je hebt geen symptomen. Dit kan het gevolg zijn van medicatie, maar soms gaat het vanzelf over. Als u corticosteroïden neemt om de ziekte op afstand te houden, wordt u niet beschouwd als in remissie.
-
Diepe genezing, endoscopische remissie, mucosale genezing: Dit zijn allemaal verschillende manieren om te zeggen dat de dokter geen tekenen van ziekte vindt wanneer hij je dikke darm controleert met een endoscoop, een kleine camera aan het eind van een lange, flexibele buis die de dokter helpt in je spijsverteringskanaal te kijken.
-
Histologische remissie: Cellen van uw dikke darm zien er normaal uit onder een microscoop. Deze categorie is nog niet goed gedefinieerd omdat er 18 verschillende scoringsystemen voor Crohns zijn.
-
Chirurgische remissie: Een gebrek aan ziekteactiviteit na een operatie, in het bijzonder een ileocolonresectie. Dit is de meest voorkomende operatie bij de ziekte van Crohn. Hierbij wordt het terminale ileum, waar de dunne darm en de dikke darm samenkomen, verwijderd.
-
Biochemische remissie: Uw bloed en poep bevatten geen bepaalde stoffen die tekenen van ontsteking zijn.
Hoe kom je in remissie?
Behandeling is meestal de manier om je Crohns in remissie te krijgen. De aandoening wordt meestal niet vanzelf beter of gaat in remissie zonder behandeling. In feite zal het waarschijnlijk erger worden en tot ernstige complicaties leiden. Om u in remissie te krijgen, zal uw arts proberen:
Medicijnen. Uw behandelplan hangt af van de manier waarop de ziekte uw lichaam beïnvloedt. De meeste mensen hebben een of meer medicijnen nodig om de ontsteking te verlichten, symptomen zoals pijn of diarree te verminderen en beschadigde darmen te helpen genezen. Deze medicijnen omvatten:
-
Steroïden zoals prednison (Deltasone)
-
Aminosalicylaten zoals mesalamine (Asacol HD, Delzicol) en sulfasalazine (Azulfidine) die ontstekingen in je darmen remmen
-
Geneesmiddelen die je immuunsysteem afremmen, zoals azathioprine (Azasan en Imuran), cyclosporine (Gengraf, Neoral, Restasis, en Sandimmune), mercaptopurine (Purinethol en Purixan), of methotrexaat (Rasuvo en Trexall)
-
TNF-remmers zoals adalimumab (Humira), certolizumab pegol (Cimzia), of infliximab (Remicade) en zijn biosimilars, infliximab-abda (Renflexis) en infliximab-dyyb (Inflectra)
-
Nieuwere biologische geneesmiddelen zoals natalizumab (Tysabri), ustekinumab (Stelara), of vedolizumab (Entyvio)
-
Antibiotica zoals ciprofloxacin (Cipro, Cetraxal, Ciloxan, en Proquin) of metronidazol (Flagyl)
U kunt beginnen met milde medicijnen en dan overgaan op sterkere medicijnen als u die nodig heeft om in remissie te komen. Of als uw ziekte ernstig is, kunt u eerst sterke medicijnen proberen en daarna overgaan op mildere medicijnen.
Chirurgie. Naast medicijnen heeft tot de helft van de mensen met Crohns ook een operatie nodig. De arts haalt beschadigde delen van de darmen weg en sluit de gezonde delen weer aan.
Het kan zijn dat u via een voedingssonde of via een injectie in uw ader vloeibaar voedsel moet krijgen om uw darmen te helpen rusten en te genezen. Uw arts zal u waarschijnlijk een vezelarm dieet voorstellen om u te helpen kleinere ontlasting te laten passeren en een verstopping van de darmen te voorkomen.
Na ongeveer een maand moet u tekenen beginnen te zien dat de behandeling werkt. Maar het kan tot 4 maanden duren voordat u echt resultaat ziet.
Hoe weet je dat je in remissie bent?
De Crohn's ziekte activiteitsindex (CDAI) is één manier om dit te controleren. Het meet 18 symptomen, waaronder pijn en diarree, en geeft je een score. Maar deze test is niet altijd accuraat. Zelfs als de symptomen verdwijnen en u zich goed voelt, kunt u nog steeds ontstekingen hebben die een opvlamming kunnen veroorzaken.
Nieuwere tests kunnen beter aantonen of u in remissie bent:
-
Scopen en scans: Een colonoscopie, endoscopie, CT-scan, of MRI zal de binnenkant van uw spijsverteringskanaal laten zien zodat uw arts kan zien of de schade is genezen.
-
Bloedtests: Uw dokter gebruikt ze om te controleren op tekenen van actieve ziekte en ontsteking.
Hoe lang zal de remissie duren?
Er is geen standaard. Crohns tast verschillende delen van het maag-darmkanaal aan en is meestal actief wanneer de diagnose wordt gesteld. In het algemeen, als je in remissie bent, is je kans op terugval bij de volgende mijlpalen:
-
1 jaar -- 20%
-
2 jaar -- 40%
-
5 jaar -- 67%
-
10 jaar -- 76%
How to Stay in Remission
Als je daar eenmaal bent, wil je het volhouden. Dit is hoe:
Volg je behandelingsplan. Stop niet met het innemen van je Crohns medicijnen tenzij je arts zegt dat je dat wel moet doen. Dat kan de ziekte weer doen opvlammen.
Misschien kunt u met een van uw medicijnen stoppen of de dosis van andere medicijnen langzaam verminderen. Dit wordt onderhoudstherapie genoemd.
Uw behandelplan hangt af van het type schade dat u in uw darmen hebt, waar die zich bevindt en welke symptomen u hebt. U zult waarschijnlijk een combinatie van medicijnen blijven nemen om uw immuunsysteem af te remmen of ontstekingen te blokkeren.
Steroïden kunnen ernstige bijwerkingen hebben, zoals botverlies, als u ze te lang gebruikt. Uw arts zal ze waarschijnlijk langzaam afbouwen en stoppen als u met andere behandelingen begint.
Vermijd voedingsmiddelen en dranken die u triggeren. Uw arts kan dit een eliminatiedieet noemen. Het kan u helpen erachter te komen wat voor effect bepaalde voedingsmiddelen op u hebben. Enkele veel voorkomende voedingsmiddelen die u kunt overwegen zijn:
-
Maïsolie
-
Snel voedsel
-
Sappen
-
Lactose
-
Margarine
-
Verwerkte voedingsmiddelen
-
Verwerkt vlees
-
Rood vlees (rundvlees, varkensvlees, lamsvlees)
-
Frisdranken
-
Gesuikerde dranken
-
Snoepjes
-
Saffloerolie
Geen enkel voedsel heeft op iedereen dezelfde invloed.
Eet gezonde voedingsmiddelen. Voeg deze toe aan je dieet:
-
Zuivelproducten
-
Vis
-
Fruit
-
Gezonde vetten (olijfolie, niet-gehydrogeneerde noten/zadenboters)
-
Onoplosbare vezels (bruine rijst, volkoren brood en pasta)
-
Noten en zaden
-
Haver
-
Gevogelte
-
Oplosbare vezels (haver, psyllium, peulvruchten)
-
Volledig voedsel
Wat kun je nog meer doen?
Neem deze stappen om je risico op een Crohns flare-up te helpen verlagen:
-
Rook niet, of zoek hulp om te stoppen.
-
Neem geen niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's) zoals ibuprofen of aspirine voor kleine pijntjes en kwaaltjes. Ze kunnen bloedingen of zweren in je darmen veroorzaken.
-
Neem geen antibiotica voor een infectie tenzij je gastro-enteroloog zegt dat het OK is.
-
Houd je aan de doktersafspraken om er zeker van te zijn dat je geen tekenen hebt dat Crohns terugkomt. Blijf op de hoogte van vaccinaties of gezondheidsonderzoeken die uw arts voorstelt. Als uw verzekering verandert en u uw onderhoudsmedicijnen niet meer kunt betalen, laat het uw arts dan meteen weten.
Hoe om te gaan met Crohns terugvallen
Artsen weten niet altijd waarom een terugval optreedt. Maar ze weten wel dat het vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen, en bij mensen bij wie de diagnose Crohns voor de leeftijd van 25 jaar is gesteld.
Het kan moeilijk zijn om weer met diarree, buikpijn en vermoeidheid te maken te krijgen -- vooral als je al een tijdje geen symptomen meer hebt gehad.
-
Werk samen met je dokter. Laat hem weten wat er aan de hand is. Het kan tijd zijn om je behandelingsplan aan te passen.
-
Gun uzelf de tijd om te herstellen. Neem pauzes en rust wanneer u zich extra moe voelt. Misschien wil je kijken of je veranderingen op het werk, op school, of thuis kunt aanbrengen om wat ademruimte te krijgen. Misschien moet u met uw supervisor, leerkracht of familieleden praten over welke veranderingen zouden helpen als u zich weer beter gaat voelen.
-
Zorg voor je emoties. Als je je overweldigd, angstig of down voelt, ga dan naar een psycholoog of therapeut. Er is hulp, inclusief het aanleren van nieuwe manieren om met de stress om te gaan die Crohns kan veroorzaken.
-
Plan uitstapjes. Misschien maakt u zich zorgen dat u een probleem zult hebben wanneer u op stap bent. Of je aarzelt om met vrienden en familie uit eten te gaan als je niet zeker weet of het eten wel geschikt is voor jouw dieet. U kunt van tevoren badkamers en menu's bekijken om u zekerder te voelen, zodat u toch kunt meedoen.
-
Steun. Vraag vrienden, familieleden en andere mensen in je omgeving om hulp. Sluit je aan bij een steungroep voor mensen met de ziekte van Crohn. Je ontmoet er mensen die weten waar je mee te maken hebt en die je advies kunnen geven.
-
Houd een dagboek bij van je symptomen. Noteer wat ze erger maakt. Probeer alles te vermijden wat ze lijkt uit te lokken. Of als die dingen niet te vermijden zijn, zoek dan naar nieuwe manieren om ermee om te gaan.
-
Tem stress. Uit de hand gelopen stress is een bekende trigger voor flare-ups. Beperk die zo veel mogelijk en leer dan om te gaan met de stress die je niet kwijt kunt raken. Doe aan yoga, tai chi of meditatie. Adem diep in. Ga een eindje wandelen. Het kan helpen bij het verminderen van opflakkeringen.