Als je de ziekte van Crohn hebt, wil je misschien ondersteuning zoeken naast je medische team. Ontdek waar u betrouwbare informatie kunt vinden om u te helpen de ziekte van Crohn onder controle te krijgen.
Bronnen voor de ziekte van Crohn
Door Alexandra Benisek
Misschien wil je extra steun bij het omgaan met de ziekte van Crohn. Naast je medische team zijn er veel bronnen die je kunt gebruiken om betrouwbare informatie te krijgen om je beter te voelen, waaronder blogs, online gemeenschappen en non-profitorganisaties. Deze kanalen kunnen je emotionele steun bieden, tips om met Crohns te leven, en de kans om anderen met de aandoening virtueel of persoonlijk te ontmoeten.
Je arts kan je doorverwijzen naar steungroepen in levende lijve. Je kunt de mogelijkheden online verkennen.
Online bronnen zijn nuttig om verschillende standpunten in te winnen en meer informatie te vinden. Maar u mag een website of blog nooit gebruiken als medisch advies. Vraag uzelf af:
-
Wie heeft deze website gemaakt?
-
Verkopen ze iets?
-
Zeggen ze dingen die te mooi klinken om waar te zijn?
-
Is het materiaal up to date, beoordeeld door een arts, en gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek?
Non-profitorganisaties
Deze non-profit sites bieden informatie over leven met Crohns en manieren om in contact te komen met anderen met de aandoening.
-
Crohns en Colitis Stichting: www.crohnscolitisfoundation.org/
-
CDC's informatie over inflammatoire darmziekten: www.cdc.gov/ibd
-
Connecting to Cure Crohns and Colitis: www.connectingtocure.org/
Misschien wil je ook eens kijken bij deze professionele medische organisaties die gerelateerd zijn aan spijsverteringsaandoeningen.
-
American College of Gastroenterology: www.gi.org/
-
Amerikaanse Gastro-enterologische Vereniging: www.gastro.org/
Als je je zorgen maakt over hoe je de behandeling van de ziekte van Crohn moet betalen, zijn er middelen beschikbaar voor financiële hulp:
-
Hulpmiddel voor medicijnen. Dit is een zoekmachine die u kan koppelen aan middelen die kunnen helpen de medische kosten te verlagen, zelfs als u geen verzekering hebt.
-
NeedyMeds. Deze non-profit groepssite kan je een kortingskaart bieden voor medicijnen tegen de ziekte van Crohn en hulp bij andere medische kosten.
-
Crohns en Colitis Stichting. De site heeft ook een pagina met financiële hulpprogramma's voor patiënten, waarop bedrijven staan die kunnen helpen met de kosten van de behandeling van Crohns en de medicatie. Ze omvatten opties zoals studiebeurzen, copay card programma's, non-profit opties, financiële hulp, en meer.
Blogs
Sommige mensen met de ziekte van Crohn bloggen over hun ervaringen. Deze pagina's kunnen u inzicht geven in hoe anderen een succesvol leven leiden met een chronische aandoening. U kunt ook in contact komen met mensen uit uw omgeving in de commentaarsecties van blogs. Maar raadpleeg altijd eerst uw arts voordat u iets probeert dat u online hebt gevonden. Ga nooit in op suggesties voor een behandeling zonder eerst met uw arts te overleggen.
-
Inflamed and Untamed:www.inflamedanduntamed.org
-
Lights Camera Crohns:www.lightscameracrohns.com
-
Chronie Reizen: www.crohnietravels.blogspot.com/
-
Ali on the Run: www.aliontherunblog.com/
-
The Stolen Colon: www.stolencolon.com/
Online gemeenschappen
Je kan sommige van de hierboven vermelde organisaties ook vinden op sociale media. Ze linken meestal naar hun officiële social media accounts vanaf hun website.
Facebook. Er zijn veel pagina's waar je in contact kunt komen met anderen die aan de ziekte van Crohn lijden. Veel groepen zijn besloten, maar iedereen die aan de ziekte lijdt kan lid worden. Sommige groepen zijn breder, en sommige zijn specifiek op basis van locatie, geslacht of andere kenmerken. www.facebook.com/groups/1000889006625131/
Reddit. Deze site brengt je in contact met anderen die soortgelijke hobby's of interessegebieden hebben. Je kunt lid worden van verschillende forums en meer leren van mensen in de gemeenschap. Er zijn groepen die speciaal zijn gemaakt voor mensen met de ziekte van Crohn. Je kunt je tips posten en berichten van anderen lezen. www.reddit.com/r/CrohnsDisease/
Populaire hashtags. Je kunt zoeken op #crohnsdisease, #crohnswarrior, of #crohns.
Het is belangrijk om er altijd voor te zorgen dat je inhoud betrouwbaar is. Informatie online kan vaak onjuist zijn. Zorg ervoor dat je:
-
Controleer of de social media-account is wie ze zeggen dat ze zijn. Ga altijd via de website van een organisatie om hun social media pagina's te vinden.
-
Kijk voor geverifieerde accounts. Grote organisaties hebben een specifiek symbool dat garandeert dat ze echt zijn en geen spam account.
-
Stel jezelf dezelfde vragen over de kwaliteit van de informatie als je zou doen bij alles wat je online leest.
