Leven met de ziekte van Crohn: Wat te verwachten

Arts geeft uitleg over de ziekte van Crohn, inclusief symptomen en complicaties

Het eerste wat u moet doen, is het uw arts vragen. Hij kan u helpen uw aandoening te begrijpen en antwoorden op uw vragen te geven. Het is een goed idee om er zoveel mogelijk over te weten te komen.

Wat gebeurt er met je lichaam?

De ziekte van Crohn is een soort inflammatoire darmziekte. Dat betekent dat het immuunsysteem van uw lichaam uw darmen of maagdarmstelsel aanvalt en beschadigt.

Het is een chronische, d.w.z. langdurige, aandoening die het vermogen van je lichaam om belangrijke voedingsstoffen op te nemen in de weg staat. Het kan ook invloed hebben op de manier waarop je voedsel verteert en afvalstoffen afvoert.

Crohns kan in elk deel van je darmen voorkomen. Maar de kronkeldarm, het laatste deel van de dunne darm, wordt het vaakst aangetast.

Als gevolg van de ontsteking, kun je een aantal van deze symptomen hebben:

• Diarree of frequente, waterige stoelgang

• Dringende stoelgang

• Moeite met stoelgang

• Bloedingen uit uw rectum

• Pijn of kramp in uw onderbuik, of buik

• Gewichtsverlies

• Vermoeidheid

Andere delen van uw lichaam, zoals uw gewrichten, huid, of ogen, kunnen ook aangetast worden.

Symptomen kunnen komen en gaan. U kunt perioden hebben waarin u zich goed voelt. Deze periodes kunnen worden gevolgd door opflakkeringen van de aandoening.

Remissie is ook mogelijk. Bij Crohns wordt soms gedacht dat remissie plaatsvindt wanneer de symptomen verdwijnen en de zweren in de dikke darm beginnen te genezen.

Wat U kunt doen

Je zou in staat moeten zijn om bijna alles te doen. Maar het kan zijn dat je wat aanpassingen moet doen.

Elke persoon is anders. Je ziekte van Crohns kan:

• Een groot deel van uw maagdarmstelsel aantasten of slechts een klein deel

• mild, matig, of ernstig zijn

• Lange periodes zonder symptomen of flare-ups

• Is het vrij gemakkelijk onder controle te houden, of kan het zeer moeilijk zijn

• In remissie gaan

Afhankelijk van de manier waarop Crohns je beïnvloedt en je vermogen om ermee om te gaan, kun je een aantal uitdagingen hebben.

Uw symptomen. Hoewel de meeste mensen met Crohns in staat zijn een actief leven te leiden, kunnen de symptomen en flare-ups ertoe leiden dat je werk, school of andere activiteiten moet missen - zelfs als je je aan je behandelplan houdt.

Uw dagelijkse activiteiten. Misschien wilt u bij het plannen van uw activiteiten rekening houden met uw Crohns. Weet bijvoorbeeld waar het dichtstbijzijnde toilet is.

Je dieet. Blijf van bepaalde voedingsmiddelen af als je je er slechter door gaat voelen. Bijvoorbeeld, als melkproducten of vettig voedsel diarree veroorzaken, eet ze dan niet.

Uw stemming. De ziekte van Crohn kan, net als andere chronische aandoeningen, uw stemming beïnvloeden. U kunt zich soms meer gestrest of depressief voelen. U kunt pijn hebben, wat ook uw emoties beïnvloedt. Als je last begint te krijgen van je aandoening, ga dan naar een psycholoog of naar een praatgroep.

Als u vrouw bent, kan Crohns uw mogelijkheden om zwanger te worden beïnvloeden. Als het niet goed onder controle is, kan het problemen veroorzaken als u eenmaal zwanger bent. Uw arts kan u een keizersnede aanraden als u bepaalde complicaties heeft.

Complicaties

Crohns veroorzaakt twee soorten complicaties:

• Lokale, die het darmkanaal betreffen

• Systemisch, waarbij je hele lichaam betrokken is

Lokale complicaties van Crohns zijn onder andere:

• Abces: Dit puszakje is het gevolg van een bacteriële infectie. Het kan zich op je darmwand vormen en uitpuilen. Of je krijgt er een bij je anus die eruit ziet als een steenpuist. Je merkt zwelling, gevoeligheid, pijn en koorts.

• Galzoutdiarree: De ziekte van Crohns treft meestal de kronkeldarm, het onderste deel van de darm. Dit deel absorbeert meestal galzuren, die je lichaam aanmaakt om vet te helpen absorberen.

• Fissuur: Pijnlijke scheurtjes in de bekleding van de anus. Ze kunnen bloedingen veroorzaken tijdens de stoelgang.

• Fistels: zweren of zweren kunnen openingen worden die twee verschillende delen van uw darm met elkaar verbinden. Ze kunnen ook tunnelvorming veroorzaken in nabijgelegen weefsels (blaas, vagina, huid).

• Malabsorptie en ondervoeding: De ziekte tast je dunne darm aan, het deel van je lichaam dat voedingsstoffen uit voedsel opneemt. Na een lange tijd kan het zijn dat je lichaam niet meer in staat is om het meeste te halen uit wat je eet.

• Bacteriële overgroei in de dunne darm (SIBO): Je darmen zitten vol met bacteriën die je helpen bij het afbreken van voedsel. Wanneer dit hoger in je spijsverteringskanaal gebeurt dan normaal, kun je last krijgen van winderigheid, een opgeblazen gevoel, buikpijn en diarree.

• Stricturen: Deze vernauwde, verdikte delen van uw darmkanaal zijn het gevolg van de ontsteking die met Crohns gepaard gaat. Ze kunnen mild of ernstig zijn, afhankelijk van hoeveel van je darm geblokkeerd is. Symptomen zijn onder meer kramp, buikpijn en een opgeblazen gevoel.

Systemische complicaties worden vaak extra-intestinaal genoemd. Enkele van de meest voorkomende zijn:

Artritis: Gewrichtsontsteking -- wat leidt tot pijn, zwelling, en een gebrek aan flexibiliteit -- is de meest voorkomende complicatie. Er zijn drie soorten artritis die soms met Crohns gepaard gaan:

• Perifeer: Dit type treft grote gewrichten in je armen en benen, zoals je ellebogen, knieën, polsen, en enkels.

• Axiaal: Dit type tast je wervelkolom of onderrug aan (de dokter zal het je sacroiliacale gewricht noemen).

• Ankylosing spondylitis: Deze ernstigere vorm van spinale artritis is zeldzaam bij mensen met Crohns, maar het kan voorkomen. Naast het veroorzaken van artritis in je rug, kan het leiden tot ontstekingen in je ogen, longen en hartkleppen.

Botverlies: Medicijnen zoals steroïden kunnen leiden tot botverlies, een aandoening die bekend staat als osteoporose. Ze kunnen:

• Stop je lichaam met het absorberen van calcium, wat je lichaam nodig heeft om botten op te bouwen

• zorgt ervoor dat je lichaam calcium kwijtraakt als je plast

• Verhoogt de productie van cellen die botten afbreken

• Verlaagt het aantal cellen die botten helpen vormen

• Verlaagt je lichaam's productie van oestrogeen. Oestrogeen helpt ook bij de botopbouw.

De proteïnen die ontstekingen veroorzaken veranderen het tempo waarin oud bot wordt verwijderd en nieuw wordt gevormd.

Vitamine D tekort. Als je lichaam geen vitamine D kan opnemen door Crohns schade aan de dunne darm of een darmresectie, is de kans kleiner dat je calcium kan opnemen en bot kan aanmaken.

De ziekte van Crohn kan ook invloed hebben op het vermogen van uw lichaam om andere vetoplosbare vitaminen, ijzer en koper op te nemen.

Huidproblemen: Deze zijn de tweede meest voorkomende systemische complicatie. De meest voorkomende die in verband worden gebracht met de ziekte van Crohn zijn:

• Erythema nodosum: Deze kleine, tere, rode knobbeltjes zitten meestal op je scheenbenen, enkels, en soms je armen.

• Pyoderma gangrenosum: Deze met pus gevulde zweren volgen vaak op een verwonding of ander huidtrauma. Ze verschijnen vaak op je benen, maar kunnen overal opduiken.

• Skin tags: Deze kleine huidflapjes komen vaak voor bij mensen met Crohns, vooral rond de anus of aambeien.

• Zweren in de mond: Je hoort ze ook wel eens kankerzweren noemen. Ze ontstaan tussen je tandvlees en onderlip of langs de zijkanten en onderkant van je tong.

Oogproblemen: Na verloop van tijd kunnen de ontstekingen van Crohns, of soms de andere complicaties die ermee gepaard gaan, je ogen aantasten. Veel voorkomende aandoeningen zijn:

• Episcleritis: Ontsteking van het gebied net onder het bindvlies (het doorzichtige weefsel dat de binnenkant van je oogleden en het oogwit bedekt) is de meest voorkomende complicatie van Crohns. Het kan één oog of beide ogen treffen. U zult pijn, jeuk, een branderig gevoel en intense roodheid merken, maar het is niet schadelijk voor uw zicht.

• Scleritis: Deze aandoening veroorzaakt een constante pijn die erger wordt als je je ogen beweegt.

• Uveitis: Dit is een pijnlijke ontsteking van de uvea, de middelste laag van uw oog. Het kan wazig zicht, lichtgevoeligheid en roodheid veroorzaken.

Nierproblemen: Deze organen kunnen door Crohns worden aangetast omdat ze een rol spelen bij het verwerken van afvalstoffen en in de buurt van je darmen liggen. Mogelijke problemen zijn onder andere:

• Nierstenen: Dit is een veel voorkomend probleem bij Crohns omdat je lichaam moeite heeft met het absorberen van vet. Het bindt zich aan calcium en laat een zout achter dat oxalaat heet, dat in je nieren wordt opgenomen en kan veranderen in stenen.

• Urinezuurstenen: Deze nierstenen worden gevormd door uitdroging en een proces dat metabole acidose wordt genoemd, waarbij de balans van zuren en basen in uw bloed wordt verstoord.

• Hydronephrosis: Dit gebeurt wanneer de kronkeldarm (waar de dunne darm en de dikke darm samenkomen) door Crohns opzwelt en druk uitoefent op de urineleider, de buis die de urine van de nieren naar de blaas leidt. Als de urine niet goed kan weglopen, zwelt je nier op en kan er littekenweefsel ontstaan.

• Fistels: Naast de vorming van fistels in de darmen, kunnen er ook fistels ontstaan tussen de darm en andere organen, zoals de blaas of de urineleider.

Leverproblemen: Uw lever verwerkt alles wat u eet en drinkt. Hij kan ontstoken raken als gevolg van de behandeling van Crohns of de ziekte zelf. Je zult waarschijnlijk alleen weinig energie en vermoeidheid merken, tenzij je een ernstiger probleem ontwikkelt. De meest voorkomende problemen zijn:

• Leververvetting: Wanneer je lichaam vetten niet goed kan verwerken, kunnen ze zich ophopen in je lever. Steroïden kunnen helpen.

• Galstenen: Je galblaas slaat gal op, een vloeistof die je lichaam helpt vetten op te lossen. Wanneer Crohns het terminale ileum (waar je dunne darm de dikke darm ontmoet) aantast, kan het geen galzouten verwerken, die helpen cholesterol op te lossen in gal. Wanneer dat gebeurt, kan de cholesterol zich vormen tot stenen die de opening tussen de lever en de galbuis, die de gal naar de darmen stuurt, blokkeren.

• Hepatitis: De ziekte van Crohns kan chronische (langdurige) leverontsteking en primaire scleroserende cholangitis veroorzaken.

• Pancreatitis: Ontsteking van de alvleesklier kan het gevolg zijn van galstenen en van medicatie. Het kan pijn, misselijkheid, braken en koorts veroorzaken.

Lichamelijke ontwikkelingsproblemen: Crohns kan op elke leeftijd beginnen. Wanneer kinderen Crohns krijgen, zullen ouders waarschijnlijk opmerken:

• Groeistoornissen: Kinderen met Crohns zijn waarschijnlijk korter en wegen minder dan kinderen zonder Crohns. Ze kunnen stoppen met groter worden voordat de symptomen beginnen.

• Vertraagde puberteit: Kinderen met Crohns beginnen waarschijnlijk later met de puberteit dan hun vriendjes. Oorzaken zijn ondervoeding en een lagere vetmassa, en interacties tussen eiwitten die ontstekingen veroorzaken en het endocriene systeem, dat de hormonen regelt.

?

Wat is de prognose?

De meeste mensen met de ziekte van Crohn zullen perioden van ziekteactiviteit hebben, gevolgd door perioden van remissie.

Artsen zeggen dat als deze dingen op u van toepassing zijn bij diagnose, uw Crohns ernstiger kan zijn als u:

• jonger bent dan 40

• Perianale of rectale aandoeningen hebben

• Neemt eerst steroïden

• Rook

• Hebben een laag opleidingsniveau

Enkele algemene feiten:

• Een klein aantal mensen zal in een lange remissie gaan direct na hun eerste diagnose.

• Velen zullen stricturen of penetrerende ziekte krijgen ongeveer 10 jaar na het begin van de ziekte. De meesten zullen geopereerd moeten worden.

• Tot 80% van de mensen met Crohns zal ooit in het ziekenhuis worden opgenomen.

• De meeste mensen hebben symptomen die komen en gaan, maar een klein aantal zal ofwel een continue, actieve ziekte hebben of een langdurige remissie.

• Ongeveer de helft van de mensen in remissie die geopereerd worden, zullen na 5 jaar een recidief hebben.

• Sommige mensen hebben een meer agressieve vorm van de ziekte die terugkerende obstructies of perforaties veroorzaakt. Deze mensen zullen meer operaties nodig hebben.

Hoe beïnvloedt Crohns de levensverwachting?

Er zijn veel dingen waar je rekening mee moet houden, zoals het feit dat Crohns iedereen anders beïnvloedt, en dat geen twee mensen precies hetzelfde niveau van medische zorg krijgen.

Maar artsen schatten dat de kans op overlijden door Crohns nul tot vijf keer hoger is dan bij mensen die het niet hebben.