Je hebt geen controle over de ziekte van Crohn, maar je kunt wel voorkomen dat de ziekte je relatie beheerst. Dit is wat je kunt zeggen en hoe je steun kunt bieden aan degene van wie je houdt.
De lichamelijke symptomen die ze kunnen krijgen zijn onder meer krampen, mondzweren, vermoeidheid, koorts en diarree. Het kan ook emoties oproepen zoals angst, verlegenheid, of het gevoel dat de aandoening ook voor jou een last is.
Natuurlijk is de ziekte van Crohn niet besmettelijk. Je kunt het niet van je partner krijgen. Maar het kan wel invloed hebben op jou en je relatie. Of je partner nu in een actieve fase van de ziekte van Crohn zit of in remissie is, informatie, communicatie en veel geduld houden je relatie gezond.
Vraag, ga er niet vanuit. De ziekte van Crohn is geen uniforme ziekte. Wat voor de ene persoon of het ene stel werkt, werkt misschien niet voor de ander. Daarom is open en eerlijke communicatie zo belangrijk.
Vraag je partner hoe hij of zij wil dat je bij het proces betrokken wordt. Wees specifiek. Bijvoorbeeld: Wil je dat ik met je mee ga naar je afspraken? Zo ja, wil je dat ik de leiding neem, of dat ik luister en aantekeningen maak?
Crohn's kan moeilijk te begrijpen zijn als je het niet hebt, en je kunt veel vragen hebben. Als je iets wilt weten, vraag je partner dan of hij/zij bereid is een vraag te beantwoorden. Zeg dingen als:
-
Voel je je op je gemak als ik te veel vragen stel?
-
Wat heb je nodig?
-
Als je iets nodig hebt, maar je weet niet wat, zeg me dat dan.
-
Ik zal me zo beschikbaar mogelijk stellen, maar ik kan je gedachten niet lezen. Als je ruimte nodig hebt, zeg het me.
-
Noem een paar dingen die je absoluut niet wil dat ik doe.
De timing van deze gesprekken is net zo belangrijk als de gesprekken zelf. Om er het meeste uit te halen, moet je wachten op een moment dat jullie je allebei open voelen en je partner geen pijn heeft.
Wat kunt u verwachten. Het kan lang duren -- en veel vallen, opstaan en doktersafspraken -- voordat je partner begrijpt hoe de ziekte van Crohn zijn lichaam beïnvloedt. Verwacht dat hij/zij ziek is van het ziek zijn; dat hij/zij gefrustreerd is over het geprik en geprik bij medische afspraken. Als je op een veilige plek bent, kun je verwachten dat je soms het grootste deel van die frustratie draagt.
Als je plannen maakt, houd dan rekening met flexibiliteit. Tijdens een flare kan het zijn dat uw partner u vraagt om sneller naar het dichtstbijzijnde toilet te rijden en daar vervolgens veel tijd door te brengen. Hij of zij kan u vragen om te luisteren terwijl hij of zij zich afreageert zonder te proberen het op te lossen. Dingen veranderen van opflakkering tot opflakkering, dus een wekelijkse of maandelijkse controle van de ziekte van Crohn houdt de communicatie open en helpt je op één lijn te blijven.
Is intimiteit in de kaarten? Het kan geen probleem zijn als je partner Crohns onder controle heeft. Maar het is moeilijk om je sexy te voelen als je je zorgen maakt over de darmcontrole. Als iemand met Crohns te maken heeft met pijn, vermoeidheid, bijwerkingen van medicatie, of een negatief lichaamsbeeld, kan dat de stemming voor je partner verpesten.
Toch zijn lichamelijke en emotionele intimiteit gezonde, leuke en belangrijke manieren om met elkaar in contact te komen. En als je partner in een actieve fase van de ziekte zit, heeft hij of zij die band misschien nog wel harder nodig. Dus wees creatief. En blijf communiceren.
Herinner uw geliefde er vaak aan dat hij of zij aantrekkelijk voor u is. Vraag wat hij of zij graag zou willen doen, zodat jullie je dicht bij elkaar kunnen voelen. Als je suggesties hebt, doe ze dan, maar hou ze luchtig en weinig drukkend.
Geen eierschalen nodig. Vergeet niet dat jij de ziekte van Crohn niet hebt, maar je partner wel. Verlies jezelf niet in deze ziekte. Crohn is een deel van je relatie, maar niet het enige of belangrijkste deel. Je moet je leven ook volledig leven, zelfs als je partner wrok voelt.
Gevoeligheid is belangrijk, maar het is OK om je mond open te doen en je eigen behoeften te hebben. Als je partner niet aan die behoeften kan voldoen, neem er dan de verantwoordelijkheid voor. Zelfzorg is daar een groot onderdeel van, net als dingen doen zelfs als je partner dat niet wil of kan. Ga naar dat feestje. Boek een weekendje weg. De ziekte van Crohn zadelt je waarschijnlijk op met extra verantwoordelijkheid, dus als je de kans krijgt om plezier te maken, grijp die dan.
Het geschenk van de buitenstaander. Het is een geschenk om dit met je partner te doen. Als je door een moeilijke fase met Crohns gaat, kan het moeilijk zijn om je voor te stellen dat je je ooit beter zult voelen.
Van buitenaf kun je zien dat het beter zal worden -- en dat jullie beiden in elke fase van de ziektecyclus iets nieuws zullen leren. Als je optimistisch bent en er vertrouwen in hebt dat de ziekte van Crohn het leven van je partner niet altijd zal beheersen, deel dat dan. Zeg: Ik ben hierin bij je. Het komt wel goed, want je hoeft het niet alleen te doen.
