Leer hoe je in contact kunt blijven als je een leven met Crohns leidt.
Maar contact maken met anderen over haar gezondheid was niet gemakkelijk of snel voor Hayden. Toen ze in juli 2005 de diagnose Crohns kreeg - en bijna 10 jaar daarna - nam ze bijna niemand in vertrouwen over haar gezondheidsproblemen. "Vanaf het begin was ik erg op mezelf. Het voelde als een scarlet letter," zegt ze. "Ik wilde niet op mijn 21e al een chronische ziekte hebben waarvoor geen genezing mogelijk was.
Hayden had een zeer publieke baan in de televisie-industrie en zegt dat ze niet wilde dat mensen anders naar haar zouden kijken. "Ik had verschillende ziekenhuisopnames en problemen waarbij ik soms weken achter elkaar bewusteloos was. Maar ik heb het nooit met mijn kijkers gedeeld. Ik wilde niet bestempeld worden als Natalie, de zieke nieuwsanchor. Ik wilde dat soort sympathie of medelijden niet hebben."
Toen Hayden in 2014 de televisiewereld verliet, besloot ze naar buiten te treden met haar Crohns en werd ze overspoeld met welkomstwensen. "Ik werd overweldigd door het positieve -- de gebeden, de gedachten, de mensen die zeiden: 'Mijn broer heeft het, ik heb het ook.' Mensen van de middelbare school schreven me berichtjes. Ik dacht, waarom heb ik dit niet eerder gedaan?"
Nu, zegt Hayden, ziet ze het enorme voordeel dat die beslissing had op haar Crohns reis en haar algemene gezondheid. "Het kan in het begin zo geïsoleerd en overweldigend zijn. Je voelt je alleen. Het is zo louterend geweest om in contact te komen met mensen die het ook begrijpen."
?
De emotionele kant van Crohns
Het hebben van een chronische ziekte is een uitdaging. Wanneer je symptomen draaien om je badkamergewoonten, kan het nog moeilijker zijn om je open te stellen voor anderen. Onderzoek toont aan dat tot 40% van de mensen met inflammatoire darmziekten (IBD) zoals Crohns te maken heeft met angst, depressie en sociaal isolement. Deze problemen kunnen de symptomen verergeren. ?
We weten dat depressie en angst gekoppeld zijn aan ernstiger symptomen van de ziekte, aan frequentere flare-ups, en ook hogere hospitalisatiecijfers, zegt Sarah Kinsinger, PhD,? directeur van gedragsgeneeskunde voor het digestive health programma van het Loyola University Health System. Als het gaat om het langdurig omgaan met Crohns, zijn volgens Kinsinger contact met anderen en zorg voor je emotionele gezondheid belangrijke onderdelen van goede Crohnszorg. Je loopt het meeste risico op emotionele problemen vlak na je diagnose en wanneer je symptomen opflakkeren. Het is dus belangrijk om van meet af aan een ondersteuningssysteem op te zetten.
We moedigen al onze [mensen met] IBD aan, ook die met Crohn, om een gezondheidspsycholoog te bezoeken als ze voor het eerst gediagnosticeerd worden, zegt Kinsinger. Als je dat doet, kun je een algemene screening krijgen om eventuele risicofactoren voor angst of depressie te identificeren, zegt ze. Het geeft je ook de kans om met een professional te praten over hoe je omgaat met een chronische ziekte en wat dat betekent voor je leven.
Stel uw team samen
Uw zorgverlener kan een startpunt zijn voor uw Crohns ondersteuningsnetwerk. "Er zijn zoveel aspecten aan het omgaan met deze ziekte," zegt Kinsinger. Je arts kan je een voedingsdeskundige, consulent, maatschappelijk werker of andere specialist aanraden die je nodig hebt. Als uw arts het niet over geestelijke gezondheid heeft, vraag er dan zelf naar, zodat hij of zij u in de juiste richting kan wijzen voor hulp.
Emotionele verbondenheid is er in vele vormen. Misschien voelt u zich thuis in grote groepen of vindt u het therapeutisch om uw verhaal in het openbaar te delen. Of u kunt troost zoeken in een privé-sessie met een gezondheidswerker of goede vriend. Wat belangrijk is, is dat u de steun vindt die het beste bij u past. Het kan je helpen om in contact te blijven met je emotionele en fysieke welzijn.
Hayden zegt dat ze heeft gezien hoe een kamer vol mensen met Crohns kan helpen de aandoening te normaliseren en mensen vrij te maken om zichzelf te zijn. "Je kunt over je toiletgewoonten praten, net als over wat je als ontbijt hebt gegeten. Het is niet zo erg," zegt ze.
Als je niet zeker weet waar je moet beginnen, raadt Kinsinger de Crohn's and Colitis Foundation aan als een nuttig startpunt. Hun website heeft een database die je kunt gebruiken om een steungroep bij jou in de buurt te vinden.
Een schat aan online steun voor Crohns is ook maar een klik verwijderd, zegt Hayden. "Er zijn duizenden voorstanders, blogs en mensen op sociale media. Als je de hashtag #crohns of #crohnsdisease of #IBD gebruikt op Facebook of Instagram, komen er miljoenen foto's tevoorschijn en ben je meteen verbonden," zegt ze.
Praten met mensen die Crohns op een persoonlijk niveau begrijpen is belangrijk. Maar laat vrienden en familie die er ook voor je willen zijn, niet buiten beschouwing, zegt Kinsinger. "Het kan zijn dat je wat tijd moet besteden aan hen uitleggen wat je worstelingen zijn, maar je openstellen en om die steun vragen is een belangrijk onderdeel van het leren ermee om te gaan."
