Crohn en relaties: Hoe blijf je verbonden en krijg je steun. Leer hoe de ziekte van Crohn de omgang met familie en vrienden kan beïnvloeden.
Ik leef met een inflammatoire darmziekte sinds 1990, toen ik de diagnose colitis ulcerosa kreeg. Gelukkig verdwenen mijn symptomen na een operatie, maar ongeveer 6 jaar geleden kreeg ik weer last van buikpijn en diarree. Ik leed jarenlang, tot afgelopen december, toen eindelijk de diagnose Crohns werd gesteld.
Hoewel ik begonnen ben mijn leven terug te krijgen, is het niet gemakkelijk geweest, vooral als het op mijn relaties aankomt.
Omgaan met isolement
Mijn Crohns symptomen begonnen rond de tijd dat mijn kinderen op het punt stonden naar de middelbare school te gaan. Ik was jarenlang betrokken geweest bij alles, van hun klaslokalen tot hun sportwedstrijden. Maar dat alles eindigde toen ik ziek werd.
Ik kon niet meer naar voetbalwedstrijden van mijn kinderen, of koffie drinken met andere moeders, omdat ik niet zo lang van het toilet weg kon blijven. Ik kreeg ernstige bloedarmoede door bloedingen in mijn maag-darmkanaal. Ik werd zo zwak dat ik nauwelijks kon lopen. Plotseling was ik aan huis gebonden en kon ik nauwelijks nog een trap op en af lopen.
Toch voelde ik me niet op mijn gemak om iemand in vertrouwen te nemen, behalve Geordie, mijn man. Bloederige diarree is niet echt een gesprek tijdens het cocktailuurtje. Mijn familie en goede vrienden wisten dat ik bloedarmoede had, maar ik probeerde altijd mijn beste gezicht te tonen als ik met ze praatte.
Ik heb andere chronische gezondheidsproblemen, waaronder colitis ulcerosa en multiple sclerose, maar ik had mezelf nog nooit als gehandicapt beschouwd. Nu wel, en het was zo deprimerend. Het kostte me zoveel energie en kracht om de dag door te komen, terwijl andere moeders om me heen een normaal leven leidden. Ik voelde me zo eenzaam.
Ik was niet de enige die een dapper gezicht opzette. Het was verschrikkelijk zwaar voor mijn twee kinderen, Lucy, nu 17, en Theo, nu 15.
Mijn kinderen hadden veel zorgen die ze niet altijd uitten. In de daaropvolgende jaren was ik in en uit het ziekenhuis voor bloedtransfusies en operaties, en dat was heel beangstigend voor hen. Ze stelden nooit veel vragen. Het was altijd gewoon, mama voelt zich niet goed, of mama is moe. Ze wisten dat ze naar boven moesten rennen als ik iets nodig had, want het was moeilijk voor mij om trappen te lopen.
Het beïnvloedde echt ons vermogen om dingen te doen als een familie. We namen ze een keer mee naar een pretpark en ik kon niet lopen omdat ik zo zwak was. We kregen een rolstoel, en ik kon aan hun gezichten zien hoe moeilijk het voor hen was om mij daarin te zien. Ze waren toen ook al ouder -- op de middelbare school en de middelbare school. Ik weet niet wat ik gedaan zou hebben als ze jonger waren geweest.
Steun vinden is de sleutel
In mijn geval, is dat mijn man, Geordie. Toen we elkaar ontmoetten, wist hij dat ik zowel multiple sclerose als colitis ulcerosa had, ook al zag ik er aan de buitenkant perfect gezond uit. Maar hij realiseerde zich dat er altijd een kans was dat beide ziektes zouden opflakkeren, en daar was hij op voorbereid.
Geen van ons verwachtte de ziekte van Crohns. Maar hij is een rots geweest. Hij probeert er elke dag voor te zorgen dat ik alles heb wat ik nodig heb en dat ik de juiste zorg krijg. Ik weet dat het een aanslag op hem is, maar hij heeft nooit geklaagd.
Afgelopen december onderging ik een operatie die bekend staat als een ileostomie, waarbij mijn dikke darm werd verwijderd en vervangen door een stoma, een zakje dat aan de buitenkant van mijn lichaam wordt gedragen om afval op te vangen. Het is moeilijk om me niet onzeker te voelen, maar Geordie heeft me ongelooflijk gesteund. Hij verzekert me altijd dat hij me nog steeds aantrekkelijk vindt en dat hij er zo dankbaar voor is, omdat ik mijn leven terug heb. Ik zou mijn man voor niets ter wereld willen ruilen.
Ik heb ook een klein maar sterk netwerk van steun buiten Geordie. Ik heb een paar online steungroepen gevonden die specifiek over ileostomie en de ziekte van Crohn gaan, en ik heb een goede groep plaatselijke vrienden bij wie ik terecht kan voor hulp.
Het was moeilijk om met mensen om te gaan tijdens de COVID-19 pandemie. De medicijnen die ik neem om al mijn aandoeningen te behandelen, onderdrukken mijn immuunsysteem, wat betekent dat ik niet reageerde op het COVID-19-vaccin. Ik ben uitgelachen omdat ik een masker droeg en ik heb te maken gehad met mensen die maar niet schenen te begrijpen dat COVID mij zou kunnen doden als ik ziek werd. Het is angstaanjagend en triest als je in je gezicht te horen krijgt dat je er niet toe doet.
Waarom het belangrijk is om open te zijn
Mijn ileostomie heeft me in staat gesteld om terug te keren naar de normale situatie. Ik voel me een stuk sterker, en heb veel meer energie. Ik heb me kandidaat gesteld voor een lokaal ambt, iets wat ik 6 jaar geleden niet had kunnen doen. Ik kijk ernaar uit om naar voetbalwedstrijden van mijn kinderen te gaan en naar bergbeklimmingen, iets wat ik een paar jaar geleden nog niet kon.
Maar ik zal eerlijk zijn. Rondlopen met een stomazakje tast je zelfvertrouwen aan. Ik bedek het onder mijn kleding, maar het is nog steeds een kleine bobbel onder een trui of jurk. Als ik soms met mensen praat, vraag ik me af of ze er naar kijken en niet weten wat het is.
Het moeilijkste aan een stomazakje is wanneer ik het in het openbaar moet verschonen. Als je hem openmaakt, stinkt hij, en er is geen manier om die geur weg te spuiten. Soms lekt het op mijn kleren als ik buiten ben, en dan moest ik stoppen met wat ik aan het doen was om een noodreisje naar de supermarkt te maken voor een nieuw shirt.
Maar telkens als ik me schaam, herinner ik mezelf eraan dat de zak me mijn vrijheid teruggeeft. Ik kan nu eten wat ik wil, en daardoor aanwezig zijn voor mijn man en kinderen. Natuurlijk wil niemand over toiletgewoonten praten, maar als ik mensen laat weten dat ik een stomazakje moet dragen omdat ik de ziekte van Crohn heb, help ik de aandoening zichtbaarder te maken. Dat helpt niet alleen mij -- het helpt iedereen die met deze aandoening leeft.
