Een Instagram-influencer helpt andere mensen met Crohns en IBD zichzelf te genezen
Voordat ik een voorvechter werd voor mensen met Crohns en IBD, was mijn moeder de mijne.
Haar nagels zijn blauw. Ze is afgevallen. Ze heeft het erg koud. Ze vertelt de artsen keer op keer over de alarmerende symptomen van haar 12-jarige dochter, maar ze lijken ons nooit serieus te nemen.
Ze is gewoon een mager meisje, vertelde een dokter ons. Maar mijn moeder, een verpleegster, wist dat we antwoorden nodig hadden. Er was iets mis.
Het begon met vermoeidheid en daarna gewrichtspijn in mijn knieën en zweertjes in mijn mond. Tegen de tijd dat mijn maag-darm problemen verschenen - buikpijn, diarree, gewichtsverlies en een lage tolerantie voor voedsel - waren we gewend aan ontelbare doktersbezoeken en ontelbare onbeantwoorde vragen. We waren gewend dat onze stem niet werd gehoord.
Ik bracht nieuwjaarsdag van dat jaar in het ziekenhuis door. Mijn 10-daagse verblijf was gevuld met eindeloze onderzoeken, MRI's, CAT scans, een colonoscopie, een endoscopie. En dan, na dagen van herhaaldelijk mijn levensverhaal vertellen, meer aandringend dan ooit tevoren, kregen we eindelijk ons antwoord. Het grootste deel van het weefsel in mijn spijsverteringskanaal was aangetast en ik kreeg de diagnose matige tot ernstige Crohns.
Mijn stem vinden
Die eerste ziekenhuisopname kwam niet alleen als een grote opluchting, maar het was ook de plaats waar een krachtig zaadje werd geplant. Ik wist het toen nog niet, maar mijn stem vinden tijdens dat traumatische verblijf zou niet alleen cruciaal zijn om mezelf te genezen, het zou ook de manier zijn waarop ik ontelbare anderen zou bereiken die leven met IBD.
Ik begon mijn eerste Instagram account als eerstejaars op de universiteit. The Allergy Food Diaries was een anonieme pagina waar ik begon met het documenteren van het voedsel dat ik at. Met de hulp van een arts voor functionele geneeskunde, wist ik dat het veranderen van mijn dieet en levensstijl cruciaal waren voor het beheersen van mijn Crohns symptomen. En dus begon ik met het delen van dagelijkse foto's van mijn maaltijden en snacks, in de hoop om in contact te komen met anderen in de IBD gemeenschap.
Je zou een blog moeten beginnen! opperde een vriend.
Geen denken aan, was mijn eerste gedachte. Een blog voelde te groot, te openbaar. Ik was blij met mijn kleine anonieme Instagram. Totdat ik dat niet meer was. Al snel wilde ik meer mensen bereiken. Ik drukte live op mijn blog de eerste dag van mijn laatste jaar en voerde een nieuwe handle in op mijn Insta. Girl In Healing was officieel geboren C mijn gezicht en mijn verhaal openbaar voor de hele wereld om te zien. Ik was niet bang. Ik was opgewonden, nerveus, opgewonden. Ik wist dat ik veel ervaring en kennis had opgedaan met het omgaan met mijn chronische ziekte en wist dat ik veel anderen kon helpen die in hetzelfde schuitje zaten. Mijn doel was eenvoudig: mensen met IBD in staat stellen zichzelf te genezen.
Een verschil maken in het leven van mensen
Toen mijn gemeenschap groeide, begonnen de directe berichten binnen te komen.
Jullie geven me hoop dat ik een volwaardig leven kan leiden, zelfs met een chronische ziekte.
Mijn symptomen zijn zo vergelijkbaar met de jouwe. Het is zo goed om te weten dat ik niet alleen ben.
Jouw kijk op het helen van onszelf, ons hele zelf, gaf me zo'n perspectiefverschuiving.
Het hele gebeuren voelde gewoon ongelooflijk. Ik, een normale ik, had een positief effect op een hele gemeenschap. Toen wist ik dat mijn Instagram meer was dan een leuk idee: het maakte een verschil in het leven van mensen. Werd ik doodsbang van het af en toe delen van zoveel over mezelf? Absoluut! Maar ik kalmeerde mezelf door weer aan het werk te gaan.
Lange tijd hield ik het bij het posten van praktisch advies over hoe symptomen te beheersen met dieet en levensstijl. Dat was logisch. Ik was tenslotte een beoefenaar van functionele voedingstherapie. Maar toen ik verder ging op mijn eigen genezingsreis, wist ik dat ik dieper moest gaan. In mijn twintiger jaren begon ik te beseffen dat het genezen van een chronische ziekte niet alleen ging om het onder controle houden van de symptomen, maar ook om het onder ogen zien van het verdriet, de boosheid en de wrok die in mij leefden. Het ging om vergeving: vergeving van een medisch systeem dat mij in de steek had gelaten, vergeving van mijn lichaam en vergeving van mijn verleden. Toen mijn eigen genezing veranderde, veranderde ook de inhoud van mijn Instagram.
Vandaag de dag post ik nog maar af en toe over eten, omdat ik nu weet dat ik geroepen ben om mensen te helpen genezen, niet alleen lichamelijk maar ook emotioneel. Ik hoop mensen te inspireren om hun macht terug te nemen in hun eigen genezing. Ik denk graag dat ik een steunpilaar ben voor mijn gemeenschap, ik absorbeer alles wat ze meemaken en creëer dan nuttige inhoud die ze in hun eigen leven kunnen toepassen.
Een nieuw hoofdstuk en een nieuw Instagram account
In 2019 raakte ik het dieptepunt nadat ik een pijnlijke infectie in mijn darm ontwikkelde en een darmresectie-operatie moest ondergaan. Ik documenteerde natuurlijk de hele angstaanjagende ervaring op mijn Instagram. Ik kwam uit die operatie in remissie, en het was het begin van een nieuw hoofdstuk voor mij. En een nieuw Instagram account.
In 2021 lanceerde ik @AlexaInWriting, waar ik poëzie deel uit mijn onlangs verschenen bundel, Groeiende klimop: poëzie om te overwinnen, te genezen en lief te hebben. Het is de meest kwetsbare plek waar ik ooit ben geweest. Het komt het dichtst bij het uitdrukken van wat ik heb meegemaakt: de verwoesting, de fysieke pijn, de gevoelens van onwaardigheid, de hoop, en de genezing. Ik ben zelfs begonnen mijn gedichten hardop voor te lezen op de rekening, en mijn gezicht en stem eraan te verbinden.
Als ik terugdenk aan waar mijn Crohnsverhaal begon, toen niemand naar ons wilde luisteren, toen mijn moeder het gevoel moet hebben gehad dat ze onder water schreeuwde, voelt dat als een leven geleden. Vandaag is mijn stem luider dan ooit, en ik ben allesbehalve anoniem.
Ik ben nu drie jaar in remissie en nog steeds toegewijd aan het navigeren van zowel de hoogte- als dieptepunten van deze reis met mijn bijna 10.000 Instagram volgers. Daarom heb ik mijn merk Girl In Healing C genoemd. We zijn altijd in een proces. Onze genezing is een reis, geen bestemming.
Onlangs werd mij gevraagd waarom mijn gedichtenbundel de titel growing ivy draagt. Mijn antwoord: Omdat klimop kan overleven, zelfs na het ervaren van barre omgevingen.
