De baanbrekende studies van een wereldberoemde Crohns onderzoeker hebben miljoenen mensen geholpen, inclusief hemzelf
Mijn symptomen van de ziekte van Crohns begonnen in de zesde klas toen mijn buikpijn verkeerd werd gediagnosticeerd als een blindedarmontsteking. Inflammatoire darmziekten, waaronder de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, worden vaak verkeerd gediagnosticeerd.
Patiënten verwarren de symptomen van IBD - diarree, buikpijn, gewichtsverlies - vaak met een maagdarminfectie. In plaats van medische hulp te zoeken, gaan ze over tot zelfmedicatie met vrij verkrijgbare middelen zoals Pepto Bismol, probiotica en Imodium. Een andere oorzaak van vertraging is dat huisartsen de diagnose niet overwegen of niet de juiste diagnostische tests laten doen, zoals een CT-scan en een colonoscopie.
Ik wist al dat ik dokter zou worden toen ik nog op de middelbare school zat. Mijn vrienden noemden me Dr. Balfour omdat ik altijd gewonde honden en katten lapte.
Diagnose en slecht advies
In mijn geval, kreeg ik geen juiste diagnose gedurende 10 jaar. Ik was een laatstejaars student medicijnen aan de Washington-Lee University en was al toegelaten tot het Baylor College of Medicine toen ik de diagnose ziekte van Crohn kreeg. Vanwege deze diagnose werd mij afgeraden om medicijnen te gaan studeren. Ik ben niet alleen geneeskunde gaan studeren, maar ik ben ook getrouwd. Gelukkig heeft mijn vrouw mij altijd enorm gesteund.
Tijdens mijn stage werd ik 6 weken in het ziekenhuis opgenomen vanwege een opflakkering van Crohns. Mijn primaire therapie was totale parenterale voeding (TPN), waarbij ik alle voedsel intraveneus kreeg toegediend.
Tijdens deze periode dacht ik intensief na over mijn loopbaan. Tot dan toe had ik me aangetrokken tot de GI chirurgie, maar ik was er niet zeker van of ik chirurgische ingrepen van 3 uur kon doen. Ik besloot dat gastro-enterologie een beter pad voor mij was.
Ik was gefrustreerd over de beschikbare medische zorg voor Crohns, die beperkt was tot steroïden en chirurgie. Toen begreep ik dat voor genezing en betere behandelingen een beter begrip van de oorzaken van de ziekte nodig was.
Willen begrijpen
De heersende theorie in die tijd was dat Crohns een auto-immuun proces was. Ik ontwikkelde de hypothese dat de darmbacteriën die immuunreactie zouden kunnen aanjagen. Ik wilde begrijpen welke van de complexe bacteriën het meest betrokken zijn.
Ik doe al sinds 1979 onderzoek naar de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Het is een 40-jaar durende odyssee geweest waarbij ik dezelfde theorie heb onderzocht.
Mijn huidige onderzoek is erop gericht te identificeren welke darmbacteriën de primaire activatoren zijn van de overdreven agressieve immuunrespons en welke bacteriën deze activiteiten kunnen onderdrukken. In een normale gastheer worden deze agressieve bacteriën in evenwicht gehouden door beschermende bacteriën die geen ontsteking induceren. Die bescherming wordt niet geboden bij Crohns en IBD patiënten.
Mijn onderzoek vraagt zich af: Hoe kun je het systeem zo manipuleren dat je agressieve bacteriën vermindert en goede darmbacteriën stimuleert? Welke bacteriesignalen induceren ontstekingen? Welke zijn beschermend?
We weten dat genetica een rol speelt, maar deze ziekten zijn niet voorbestemd. Als bijvoorbeeld een eeneiige tweeling Crohns heeft, heeft de andere tweeling 40% kans om de ziekte te krijgen. Maar ook een kans van 60% om het niet te krijgen.
Antibiotica zijn een andere trigger. Ze verstoren het bacteriële evenwicht in de darmen, waardoor de goede bacteriën afsterven en de slechte toenemen. Dit geldt vooral voor frequente blootstelling aan antibiotica tijdens de kindertijd.
Dieet is de laatste grens. Ik doe momenteel onderzoek naar de invloed van voeding op bacteriële profielen en functies. De voedingsbestanddelen van westerse diëten, waaronder conserveringsmiddelen, veel dierlijke eiwitten en zwavelrijke verbindingen, zijn zeer schadelijk. Bewerkt voedsel met veel suiker en weinig vezels verergert de symptomen; voedsel dat vers bereid is, veel vezels bevat en weinig vet bevat, helpt. Persoonlijk vermijd ik rood vlees en eet ik veel vezels en fruit.
Mijn diagnose delen
Toen ik voor het eerst gediagnosticeerd werd, wilde ik niet dat iemand het wist. Maar toen ik bij UNC ging werken, besloot ik mijn diagnose te delen met collega's en patiënten.
Door mijn ervaring als Crohns-patiënt heb ik veel meer inzicht en inlevingsvermogen dan de meeste artsen. Voordat ik een patiënt een behandeling adviseer, vraag ik me af: Zou ik het advies dat ik ga geven ook opvolgen?
Omdat ik Crohns heb, kan ik me beter inleven in patiënten, vooral in degenen bij wie de diagnose net is gesteld en die denken dat hun wereld vergaat. Ik adviseer ze optimistisch te blijven, gebaseerd op mijn eigen ervaring.
We hebben een lange weg afgelegd met de behandeling van Crohns en colitis ulcerosa en we hebben vooruitgang geboekt om het mechanisme van de ziekte en de immuunreacties beter te begrijpen. Een hele pijplijn van nieuwe therapieën is beschikbaar. De kans op volledig herstel is vrij groot.
R. Balfour Sartor, MD, is de Lorimer W. Midget onderscheiden hoogleraar geneeskunde, microbiologie en immunologie, Divisie Gastro-enterologie en Hepatologie, aan de Universiteit van North Carolina in Chapel Hill en co-directeur van het UNC Centrum voor Gastro-intestinale Biologie en Ziekte.
?
?
