Het zoeken naar alternatieve geneeswijzen zoals acupunctuur, Chinese kruiden, prenatale yoga en babyvoeding hielp mij mijn Crohns onder controle te houden.
Mijn man noemt ze mijn foo-foo remedies. Hij zegt: Je probeert altijd van die rare dingen.
Waarop ik antwoord: Maar je gaat er niet dood van, dus waarom zou ik het niet proberen?
Ik was 34 toen bij mij de diagnose Crohn werd gesteld (ik ben nu 49), en het heeft ze een goed jaar of zo gekost om tot die conclusie te komen. Ik woon buiten Orlando, en in 2007 werkte ik in Discovery Cove, dat deel uitmaakt van SeaWorld, waar ik met de dolfijnen zwom. Maar mijn dochter was net 3 geworden, en ik besloot een baan bij het schoolsysteem te nemen om beter aan haar schema te kunnen voldoen. Toen begonnen mijn maagproblemen.
Mijn dokters zeiden: "Je bent een atleet, je traint altijd, en nu zit je in een kantoor. Je hersenen weten niet hoe ze het moeten aanpakken. Je kunt je stress niet kwijt.
Op dat moment dacht ik dat het logisch was, maar 8 maanden later begon ik te bloeden, onderging een colonoscopie en kreeg de diagnose. Ik wist niets over Crohns. Ik nam de pillen die ze me zeiden te nemen, maar het werd erger, en ik besefte niet dat dit niet normaal was, omdat ik nog een groentje was op dit punt C één grote hete puinhoop. Uiteindelijk gaf ik gal over. En mijn man zei, ik denk dat het tijd is om naar het ziekenhuis te gaan.
Na deze ervaring, vond ik mijn huidige dokter, die fenomenaal is. Hij gaf me onmiddellijk Remicade-infusies, en de volgende 7 jaar slikte ik ook 12 pillen per dag. Het hield me functioneel. Maar in 2014 gaf ik ze door; ik nam niets meer op. Het kwam tot het punt dat ik ze niet eens meer kon slikken, dus ben ik er helemaal mee gestopt. Dit is wat de zoeker in mij naar boven bracht.
Acupunctuur en Chinese Kruiden
Gelukkig zou mijn verzekering 24 sessies acupunctuur vergoeden. Ik dacht: Het kan geen kwaad, toch? Ik begon twee keer per week naar de acupunctuur te gaan. (Mijn acupuncturist werkte ook in het Moffitt Cancer Center in Tampa.) Tegelijkertijd begon ik met een eliminatiedieet en Chinese kruiden, ook aanbevolen door mijn acupuncturist.
Het glutenvrije dieet hielp mijn ontstekingen enorm, dus ook het niet eten van gefrituurd voedsel of iets met lactose. Ik nam extra vitamine C, wat zink, en vitamine D. Nu neem ik dagelijks 10.000 milligram vitamine D C veel Crohns patiënten hebben een tekort. De Chinese kruiden hielpen tegen mijn mondzweren omdat mijn Crohns te veel maagzuur produceerde. Ik heb een tijdje cupping [een alternatieve therapie waarbij glazen of siliconen cups op de rug worden aangebracht] geprobeerd, maar ik was er geen grote fan van omdat ik het ongemakkelijk vond.
De enige andere keer dat ik in het ziekenhuis lag, was in 2016. Ik had een stoma, gevolgd door een ileostomie, en ze gaven me steroïden. Ik kwam 65 kilo aan en kreeg door medicatie veroorzaakte Cushings, [een aandoening die gewichtstoename en zwakte kan veroorzaken].
Terwijl ik aan het herstellen was, begon ik stoel-yoga te doen met de senioren in het National Training Center in Clermont, FL. Ik had het gevoel dat ik de fysieke fitheid had van een 82-jarige, dus waarom geen lessen volgen met echte 82-jarigen? Meer recentelijk heb ik Peloton yoga gedaan, en omdat ik nog steeds een buikje heb na mijn operaties, prenatale yoga. Ik heb meditatie geprobeerd, maar mijn hersenen gaan gewoon 6.000 mijl per uur. Ik heb ook verschillende essentiële oliën gebruikt in mijn nek als ik van streek ben.
?
Babyvoeding voor gevoelige magen
Veel mensen willen niet eten als ze een flare hebben. Natuurlijk eet je geen kip met sperziebonen en jus, maar niet eten is het ergste wat je kunt doen. Dus ik ben overgestapt op biologische babyvoeding en daar zweer ik nu bij. Als ik dat aan mensen voorstel, lachen ze me uit, maar babyvoeding is voor gevoelige magen en het is voedzaam. Als ik een flare up heb, eet ik het, en ik weet tenminste dat ik een gezonde portie fruit en groenten heb. Ik begon die kleine knijpzakjes te kopen. Ik hou van een vreemde combinatie: zoete aardappel met banaan en bosbessen. Ze zijn een nietje in mijn tas. Ik leg ze in de koelkast op het werk en het is een grapje geworden dat we allemaal weten wie zijn lunch dat is.
Mijn holistische remedies hebben de geneeskunde niet vervangen, maar ik geloof dat ze me hebben geholpen om terug te komen en mijn immuunsysteem sterker hebben gehouden, dat min of meer een petrischaal is. Ik slik Entyvio sinds 2016, en ik slik nog andere medicijnen voor mijn Cushings. Ik voel me gelukkig dat ik een goede verzekering heb en een arts die naar me luistert en informatie met me deelt. Veel mensen hebben dat niet.
Ik heb ook een geweldig ondersteunend systeem: mijn familie, collega's, en een nieuwe online gemeenschap. Ik heb Meisjes met Lef gevonden via hun Facebook steungroep; het is voor vrouwen met IBD en/of stoma's. De leden komen van over de hele wereld, en ze houden elk jaar een retraite. Dit wordt de eerste keer dat ik ga.
Deze dames zijn geweldig. Sommige van hen hebben voedingsbuizen of poorten. We delen wat er gebeurt, wat voor ons werkte, kortingplannen voor medicatie en dat soort dingen. Het is zo belangrijk om over Crohns te praten alsof het geen vies geheimpje is.
Het kostte me een jaar om mijn eerste reactie op de Facebook-pagina te plaatsen; vandaag ben ik de secretaris van de groep. Betrokken raken heeft me kracht gegeven. Ik heb er geen probleem mee om over poep te praten!
?
