Colorectale kanker: Wat is de volgende stap na de diagnose?

Wat is de volgende stap nadat je te horen hebt gekregen dat je darmkanker hebt? De dokter heeft ideeën over hoe je je kunt voorbereiden op wat je te wachten staat.

Je hoeft niet alles in één keer aan te pakken. Maar er zijn manieren om je beter voorbereid te voelen op de behandeling en om te gaan met wat komen gaat.

Stel vragen

Als je meer te weten komt over colorectale kanker, heb je misschien meer controle over wat er gebeurt. Begin met een lijst met vragen mee te nemen naar je volgende medische afspraak, zoals:

• Hoe ver is mijn kanker uitgezaaid?

• In welk stadium bevindt mijn kanker zich? Wat betekent dat?

• Hoe snel moet ik met de behandeling beginnen?

• Welke behandelingen heb ik nodig?

• Zullen ze mijn dagelijks leven beïnvloeden?

• Wat zijn de bijwerkingen van de behandeling?

• Welke specialisten zal ik zien? Wat zijn hun rollen?

• Welke ondersteunende diensten zijn beschikbaar voor mij en mijn familie?

• Wat is uw ervaring in het behandelen van mensen met darmkanker?

• Moet ik u bellen met vragen of problemen?

• Wat zijn mijn kansen op herstel na de behandeling?

• Zal ik een colostomie nodig hebben? Zal het permanent zijn?

• Hoe vaak zal ik na de behandeling op controle moeten?

• Wat kan ik doen om te voorkomen dat mijn kanker terugkomt?

Get Educated

Leer over de nieuwste behandelingen voor colorectale kanker. Als er iets is dat u niet begrijpt, schrijf het dan op en vraag uw arts er bij het volgende gesprek naar. Als u op de hoogte bent, kunt u beter met uw arts over de mogelijkheden praten.

U kunt ook contact opnemen met het American Cancer Societys National Cancer Information Center (NCIC) op 800-227-2345, dat gratis informatie en ondersteuning biedt via telefoon, e-mail of live chat.

Sommige belangengroepen voor patiënten, zoals de Colorectal Cancer Alliance en Fight Colorectal Cancer, hebben ook middelen om mensen te helpen de ziekte door te komen.

Bereid je voor op de beste zorg

Het kiezen van een arts voor uw behandeling is een belangrijke beslissing. Vraag uw huisarts of iemand anders die u vertrouwt om aanbevelingen. Je kunt dan vragen in welke ziekenhuizen ze werken en of ze je verzekering accepteren.

U kunt ook kijken op de websites van plaatselijke ziekenhuizen of nationale organisaties, zoals het American College of Surgeons of de American Society of Clinical Oncology.

Als u in de buurt van een gespecialiseerd centrum voor de behandeling van kanker woont, kunt u daar misschien het beste beginnen.

Hulpmiddel: Zoek een arts die gespecialiseerd is in darmkanker

Probeer persoonlijk of telefonisch met uw eerste keus te praten. Deze tips kunnen helpen:

• Zoek artsen die je aardig vindt, die je vertrouwt, en die naar je luisteren. Je wilt je op je gemak voelen om met iedereen te werken.

• Vraag naar achtergrond en ervaring. Hoe vaak behandelen ze mensen met darmkanker? Als u geopereerd moet worden, hoe vaak heeft de chirurg de ingreep gedaan die u nodig heeft? En hoe vaak? Waar heeft uw arts gestudeerd? Heeft hij/zij een fellowship gedaan, en is hij/zij gecertificeerd?

• Zoek teamleden die goed met elkaar kunnen samenwerken. De meeste kankerbehandelingen vullen elkaar aan. U kunt bijvoorbeeld chemotherapie en bestraling krijgen voor de operatie en daarna nog meer chemotherapie. Dit geldt vooral voor rectumkanker. De deskundigen in uw team - uw oncoloog, uw radioloog en uw chirurg - moeten dus allemaal samenwerken om de beste strategie te bepalen.

Wees niet bang om een second opinion te vragen. Als u twijfels heeft over de behandeling die uw arts voorstelt -- of als u gewoon nog eens wilt controleren -- praat dan met een andere arts. De meesten zullen daar geen probleem mee hebben. De tweede arts kan u dezelfde behandeling voorstellen als de eerste. Die kennis kan u meer vertrouwen geven in uw beslissing.

Praat met uw arts en uw verzekeringsmaatschappij voordat u met de behandeling begint, zodat u later niet voor verrassingen komt te staan wat de kosten betreft. Zorg ervoor dat u weet wat wel en wat niet wordt vergoed door de verzekering. Misschien kunt u met uw arts een betalingsregeling treffen.

Leer Uw Behandelingsteam kennen

U zult waarschijnlijk verschillende dokters hebben voor uw colorectale kanker behandelingen.

Onder leiding van uw hoofdarts, kan uw team deze specialisten omvatten:

• Een medisch oncoloog, die toezicht houdt op uw medische behandeling en chemotherapie voorschrijft

• Een bestralingsoncoloog, die u zal behandelen met bestraling

• Een colorectaal chirurg, een algemeen chirurg, of een chirurgisch oncoloog, die uw operatie zal uitvoeren

U kunt ook samenwerken met andere zorgverleners, zoals verpleegkundigen en pathologen. U zou een diëtist kunnen raadplegen om er zeker van te zijn dat u alle voedingsstoffen binnenkrijgt die u tijdens de behandeling nodig hebt.

Als u merkt dat u sterke emoties hebt over de kanker of de behandeling ervan die moeilijk te hanteren zijn, wilt u misschien een therapeut bezoeken, zoals een maatschappelijk werker, psycholoog of psychiater. Sommige mensen in uw familie kunnen het ook nuttig vinden om met een therapeut te praten als zij zich overweldigd voelen.

Werk samen met uw arts

Neem een actieve rol in uw behandeling. U en uw gezondheidsteam zullen samen veel beslissingen moeten nemen. Door betrokken te zijn bij uw behandelingsproces kunt u een gevoel van controle over de situatie krijgen.

Laat uw arts weten dat u een partnerschap wilt. De meesten zullen het idee toejuichen. Als uw arts u tegenwerkt of uw bezorgdheid wegneemt, kunt u overwegen iemand anders te raadplegen.

Wees eerlijk. Om uw behandeling effectief te laten zijn, moet u eerlijk zijn tegen uw arts. Zorg er dus voor dat hij/zij alles weet over uw medische toestand, zelfs dingen waar u zich misschien voor schaamt om over te praten. Vertel hem over alle medicijnen, supplementen en kruidenpreparaten die u gebruikt. Als u een medicijn overslaat, vertel het uw arts en leg uit waarom. Misschien is er een oplossing.

Maak een lijst. Het kan zijn dat u een tijdje in en uit dokterspraktijken en ziekenhuizen gaat. Houd een notitieboekje of uw smartphone bij u om eventuele vragen te noteren voordat u gaat. Wees niet bang om meer informatie te vragen als u iets niet begrijpt.

Zorg voor kopieën van uw medische dossiers. Vraag uw arts om een kopie van uw dossier, inclusief bloedtestresultaten, scans en rapporten. Op die manier bent u voorbereid voor het geval u later met een andere zorgverlener moet praten.

Houd bij hoe u zich voelt. Schrijf elke dag een kort briefje over hoe het met u gaat, inclusief de medicijnen die u gebruikt en de symptomen die u hebt. Neem dit mee naar uw volgende doktersbezoek, want het kan hen helpen uw verzorging aan te passen.

Denk na over deelname aan een klinisch onderzoek

Voordat behandelingen voor colorectale kanker worden goedgekeurd, testen onderzoekers ze in klinische trials. Als u geïnteresseerd bent, vraag uw arts om u te helpen er een te vinden die op zoek is naar patiënten zoals u.

Vraag wat er allemaal bij komt kijken. U zult bijvoorbeeld willen weten hoe lang het onderzoek duurt, wat u moet doen en wat de bijwerkingen kunnen zijn.

Sommige mensen met dikkedarmkanker of andere aandoeningen zijn terughoudend om deel te nemen aan klinische proeven. Eén reden is dat ze bang zijn dat ze helemaal geen behandeling krijgen. Maar dat is niet het geval. U krijgt ofwel de meest effectieve therapie die al beschikbaar is of een nieuwe behandeling die wordt getest om te zien of die beter werkt.

Fasen van klinische proeven

Onderzoekers voeren klinische proeven in fasen uit. Elke fase is bedoeld om specifieke informatie te verkrijgen en bouwt voort op de vorige fasen.

• Fase I. Een klein aantal patiënten krijgt de nieuwe behandeling. Het doel is om uit te vinden wat de beste manier is om het te geven en hoeveel er veilig gegeven kan worden.

• Fase II. Meer mensen krijgen de behandeling terwijl onderzoekers meer leren over de veiligheid en hoe goed het werkt.

• Fase III: Onderzoekers vergelijken de nieuwe behandeling met de standaardbehandeling bij een groot aantal mensen.

• Fase IV. Onderzoekers passen de nieuwe behandeling op grotere schaal toe. Zij kunnen bijvoorbeeld een nieuw geneesmiddel dat in een klinische proef effectief is gebleken, samen met andere geneesmiddelen gebruiken om een ziekte of aandoening bij een bepaalde groep mensen te behandelen, en nagaan wat de effecten op lange termijn zijn.

Voordelen en risico's van klinische proeven

Het grote voordeel is dat u een nieuwe behandeling voor colorectale kanker kunt krijgen voordat deze algemeen beschikbaar is voor het publiek. Het is ook een manier om te helpen bij het onderzoek naar behandelingen en procedures die anderen met dikkedarmkanker zouden kunnen helpen.

Het kan u helpen uw medische rekeningen te betalen. Het bedrijf of de instantie die de studie sponsort, kan betalen voor veel van de tests en doktersbezoeken die rechtstreeks verband houden met de proef. U zult dit van tevoren met het onderzoekspersoneel moeten bespreken.

Vergeet niet dat een deel van de bedoeling van een klinische proef is om te leren over risico's en bijwerkingen. Het is dus mogelijk dat u die niet van tevoren kent. Onthoud dat de meeste behandelingen bijwerkingen hebben, net als de ziekte of aandoening zelf.

Als u aan een trial meedoet, zullen de onderzoekers u vertellen over alle bekende bijwerkingen die u zou kunnen hebben, en ze zullen u tijdens de trial op de hoogte houden van problemen die zich tijdens de trial voordoen of bekend worden.

Hoe vind ik een klinisch onderzoek?

Kijk op deze websites om u te helpen een klinische proef voor colorectale kanker te vinden.

• TrialCheck. De non-profit Coalition of Cancer Cooperative Groups heeft deze site ontwikkeld. Het is een onpartijdige kanker klinische proef matching en navigatie service die mensen laat zoeken naar kanker trials gebaseerd op ziekte en locatie.

• National Cancer Institute. Deze website geeft een overzicht van meer dan 6.000 kanker klinische trials en legt uit wat je moet doen als je er een vindt waarvan je denkt dat die geschikt is voor jou.

• ClinicalTrials.gov. Hier vindt u up-to-date informatie over federaal en particulier gesteunde klinische trials voor kanker.

• CenterWatch. Deze website geeft een overzicht van door de industrie gesponsorde klinische trials die patiënten werven.

Beslis wat je andere mensen gaat vertellen

Er is geen juiste tijd of manier om anderen te vertellen dat je kanker hebt. Misschien wil je beginnen met de belangrijkste mensen in je leven - je partner, familie of vrienden - en van daaruit verder gaan. Leg uit welke vorm van kanker je hebt, welke behandeling je nodig hebt en wat je volgende stappen zullen zijn.

Als u kinderen heeft, hangt het van hun leeftijd af hoeveel u hen vertelt en wat u denkt dat zij aankunnen. Maar stel ze gerust dat ze uw ziekte niet kunnen krijgen en dat ze niets hebben gedaan om de ziekte te veroorzaken, twee angsten die kinderen vaak hebben.

Omdat je misschien vrij moet nemen van je werk voor een behandeling, is het belangrijk dat je je baas of iemand van de personeelsdienst van je bedrijf laat weten dat je ziek bent. Misschien wil je het ook aan een paar collega's vertellen.

Als u geen zin hebt om tientallen mensen over uw diagnose te vertellen, kunt u het volgende proberen: Kies een of twee mensen uit uw omgeving om het te vertellen en vragen van anderen te beantwoorden.

Kies een gezonde levensstijl

Lichaamsbeweging is nog belangrijker voor mensen met colorectale kanker. Studies tonen aan dat fysieke activiteit het risico op overlijden vermindert na een diagnose van colorectale kanker. Bespreek met uw arts hoeveel en wat voor soort lichaamsbeweging voor u geschikt is. Veel mensen streven naar 30 minuten op de meeste dagen van de week. Als u net begint, probeer dan 10 of 15 minuten actief te zijn en bouw dit van daaruit op.

Na de behandeling zal uw arts u waarschijnlijk vertellen dat u uw dieet een tijdje moet aanpassen met voedingsmiddelen die goed zijn voor uw dikke darm. Tot die tijd moet u een plantaardig dieet volgen met ten minste vijf porties fruit en groenten per dag.

Verminder rood vlees, vooral verwerkte, gezouten of gepekelde soorten (zoals spek). Dit kan de dikke darm beschadigen. Eet niet meer dan twee porties van 4 ons per week -- en als je dat doet, kies dan voor magere stukken waar het vet af is.

Kies volkoren granen zoals volkoren brood en zilvervliesrijst boven geraffineerd voedsel zoals wit brood en zilvervliesrijst. Maar let op uw koolhydraten. Te veel bewerkt of suikerrijk voedsel met veel koolhydraten kan de kans vergroten dat de kanker na de behandeling terugkomt.

Kies vetarm voedsel. Een vetrijk dieet brengt meer zuur in uw darmen, wat kan leiden tot celbeschadiging en tumoren kan helpen groeien. Eet in plaats daarvan mager gevogelte, magere zuivelproducten en goede omega-3-vetten zoals u die vindt in vette vis (zalm, makreel, sardines), walnoten en canola-olie.

Als u rookt, is dit het moment om te stoppen. Mensen die tabak gebruiken, doen het maar half zo goed met de behandeling van colorectale kanker. Praat met uw arts als u hulp nodig heeft om van uw gewoonte af te komen.

Verwacht veranderingen thuis

Diarree komt vaak voor na een behandeling voor colorectale kanker, vooral na chemotherapie en bestraling. U kunt het gevoel hebben dat u uw darmen in het begin niet onder controle heeft. Maar het probleem wordt meestal beter als de behandeling voorbij is.

Neem een bad en kleed u om wanneer dat nodig is. Het dragen van maandverband of een andere beschermende voering kan u helpen droog te blijven. Laat het uw arts ook weten als u vaak diarree hebt.

Als uw dikke darm of endeldarm geopereerd is om kanker te verwijderen, kan uw lichaam uw afval niet op dezelfde manier verwerken. Het kan dus zijn dat u tijdens of na de behandeling een colostomiezakje moet dragen om uw ontlasting op te vangen, of dit nu voor korte of langere tijd is. Als u een colostomiezakje draagt, kunt u dit het beste 's ochtends verwisselen voordat u iets eet of drinkt. Laat het zakje overdag leeglopen als het voor een derde vol is (met ontlasting, urine of gas.) Als u wacht, kan het opvallender zijn of moeilijker te legen.

Praat met uw partner over eventuele intimiteitsproblemen. U kunt zich zorgen maken dat hij of zij niet geïnteresseerd zal zijn in seks vanwege uw kanker, of als u een colostomiezakje moet gebruiken. Bespreek wat je kunt verwachten, privé of met een therapeut, zodat je elkaars gevoelens kent.

Er zijn manieren om je colostomiezakje minder opvallend te maken, waardoor je je meer op je gemak voelt. Maak het leeg of vervang het door een kleiner zakje voordat u en uw partner intiem worden. Je kunt ook een stomadopje gebruiken voor de opening, en het gebied afdekken met een verband. Het helpt ook om het licht in uw slaapkamer te dimmen. Uw arts of therapieverpleegkundige kan u helpen de beste optie te vinden.

Zoek steun

Wanneer je familie en vrienden vertelt dat je ziek bent, zullen velen vragen: "Wat kan ik doen om te helpen? Je eerste reactie kan zijn om te zeggen: Niets, bedankt. Maar steun zal belangrijk zijn in je strijd tegen je ziekte. Wees dus niet bang om te vragen wat je nodig hebt, of het nu een lift naar de dokter is of hulp bij het oppassen op je kinderen.

Een steungroep kan ook een goede hulpbron zijn. Zoek er een via uw ziekenhuis, of kom in contact met andere mensen die darmkanker hebben via een online groep zoals het Cancer Survivors Network van de American Cancer Society.

Alle steungroepen zijn verschillend. Misschien moet je er een paar proberen voordat je er een vindt waarmee het klikt.

Als u meer op uzelf bent, kunt u overwegen om tijd in te plannen voor een persoonlijk gesprek met een hulpverlener. Je zorgen opschrijven in een dagboek kan ook helpen.

Neem tijd voor andere dingen

Beheers je stress. Of het nu yoga, meditatie, of het lezen van een goed boek is, vind een manier om je angst onder controle te houden. Te veel stress maakt het moeilijker voor je lichaam om te genezen.

Probeer je niet te laten opslokken door je kanker en beslissingen over je behandeling. Besteed niet al je tijd aan het zoeken naar nieuwe informatie. Het kan je overweldigen, en dat maakt het moeilijker om beslissingen te nemen. Breng tijd door met familie en vrienden en doe dingen die je leuk vindt.

Tips voor familie en vrienden

Familieleden en vrienden worden vaak diep getroffen door veranderingen in de gezondheid van een dierbare.

Hier volgen enkele tips om familie en vrienden te helpen om te gaan met de diagnose kanker van een dierbare:

• Stel gerust vragen aan de arts als u met uw dierbare naar een afspraak gaat. Het kan helpen om ze op te schrijven, zodat u ze niet vergeet.

• Wees voorbereid op veranderingen in het gedrag en de stemming van uw dierbare. Medicijnen, ongemakken, en stress kunnen ervoor zorgen dat iemand met kanker depressief of boos wordt.

• Moedig uw dierbare aan om actief en onafhankelijk te zijn, zoveel als mogelijk, om hem of haar te helpen een gevoel van zelfredzaamheid en zelfvertrouwen terug te krijgen.

• Wees realistisch over je eigen behoeften. Zorg ervoor dat je genoeg slaapt, goed eet, en wat vrije tijd voor jezelf neemt. Het is moeilijk om veel hulp te bieden als je uitgeput bent.

• Aarzel niet om andere familieleden en vrienden om hulp te vragen. Zij zullen de kans waarderen.

Familieleden en vrienden van iemand die met kanker te maken heeft, kunnen ook veel stress ervaren. Om je stress te verminderen:

• Probeer een positieve instelling te houden.

• Accepteer dat er gebeurtenissen zijn die je niet in de hand hebt.

• Wees assertief in plaats van agressief. "Laat je gevoelens, meningen of overtuigingen gelden in plaats van boos, strijdlustig of passief te worden.

• Leer je te ontspannen.

• Doe regelmatig aan lichaamsbeweging. Je lichaam kan stress beter bestrijden wanneer je fysiek fit bent.

• Eet evenwichtige maaltijden.

• Rust en slaap. Je lichaam heeft tijd nodig om te herstellen van stressvolle gebeurtenissen.

• Vertrouw niet op alcohol of drugs om stress te verminderen.

• Overweeg om lid te worden van een steungroep om je ervaringen te delen en van anderen te leren. Het kan helpen om het gevoel te hebben dat je niet alleen bent.

Bronnen over colorectale kanker en aanverwante zaken

Amerikaans College van Gastroenterologie

www.acg.gi.org

De Amerikaanse Vereniging van Colon- en Rectaal Chirurgen

www.fascrs.org

Amerikaanse vereniging voor gastro-intestinale endoscopie

www.asge.org

CenterWatch Colorectale klinische onderzoeken

www.centerwatch.com/clinical-trials/listings/condition/426/colorectal-cancer

Centrum voor spijsverteringsziekten, Medische Universiteit van Zuid-Carolina

www.ddc.musc.edu

Nationale Coalitie Spijsverteringsziekten

www.ddnc.org

Bestrijding van colorectale kanker

fightcolorectalcancer.org

Internationale Stichting voor Functionele Maagdarmstoornissen

www.iffgd.org

Internationale stomavereniging

www.ostomyinternational.org

Stichting Gastro-Intestinaal Onderzoek

www.giresearchfoundation.org

Nationale Vereniging voor Continentie

www.nafc.org

Simon Stichting voor Continentie

www.simonfoundation.org

Verenigde stomavereniging van Amerika

www.uoa.org

Algemene informatie over kanker

Amerikaanse Kanker Maatschappij

www.cancer.org

Amerikaans Instituut voor Kankeronderzoek (AICR)

www.aicr.org

Vereniging van Community Cancer Centers (ACCC)

www.accc-cancer.org

Kankerbestrijding, Inc.

www.cancercare.org

Kankerbestrijding

www.cancereducation.com

Netwerk voor Hoop op Kanker

www.cancerhopenetwork.org

Kanker Nieuws op het Net

www.cancernews.com

Kanker Onderzoek Instituut

www.cancerresearch.org

Internationale alliantie tegen kanker

www.icare.org

Macmillan Kankerbestrijding

www.macmillan.org.uk

Nationaal Kankerinstituut

www.cancer.gov

Nationale Coalitie voor Overlevenden van Kanker

www.canceradvocacy.org

Nationaal alomvattend kankernetwerk (NCCN)

www.nccn.org