Het chronisch vermoeidheidssyndroom verandert uw leven. De arts legt enkele aanpassingen uit die lichaamsbeweging, werk, voeding en relaties gemakkelijker kunnen maken.
U kunt slechte fasen doormaken, of terugvallen, gevolgd door betere fasen (remissie). Als u weet dat u dit patroon kunt verwachten, begrijpt u beter hoe u met uw energie kunt omgaan.
Dagelijkse activiteiten
Wanneer je in een terugval zit, kan het moeilijk zijn om zelfs door eenvoudige ochtendroutines te komen, zoals een douche. Plan extra tijd in voor taken die moeilijk voor je zijn.
Als je je weer goed voelt, wil je misschien proberen om zoveel mogelijk te doen zolang je de energie hebt. Probeer het niet. Als je jezelf te veel opjaagt, kun je later instorten. Het herhalen van deze cyclus kan je terug in een terugval brengen.
U zult moeten leren een evenwicht te vinden tussen dagelijkse activiteiten en rust, zelfs als u in remissie bent.
Oefening
Hoewel fit blijven een belangrijk onderdeel is van uw algehele gezondheid, kan lichaamsbeweging een lastige kwestie zijn voor mensen met ME/CVS.
Geïndividualiseerde programma's zijn nodig omdat elke oefening kan en zal leiden tot uitputting. Werk samen met uw arts of een fysiotherapeut om een basisniveau van lichaamsbeweging vast te stellen en dit geleidelijk te verhogen. Dit kan u helpen uw grenzen te overschrijden zonder dat dit leidt tot vermoeidheid na het sporten (post-exertionele malaise of PEM).
Als u een punt bereikt waarop uw oefenroutine uw symptomen verergert, ga dan terug naar het laatste niveau van oefeningen dat u kon verdragen.
Een fysiotherapeut kan uw oefenschema aanpassen. Overdrijf het niet. Een goede dosering is belangrijk.
Voeding
Letten op wat u eet kan u helpen uw symptomen te beheersen. Vermijd voedingsmiddelen of chemicaliën waar u gevoelig voor bent.
Een dieet dat rijk is aan meervoudig onverzadigde en enkelvoudig onverzadigde vetten, waarbij verzadigde vetten en geraffineerde koolhydraten worden vermeden, zoals het mediterrane dieet, wordt door veel mensen met ME/CVS als nuttig beschouwd.Eet verschillende kleine maaltijden gedurende de dag. Bijvoorbeeld, drie maaltijden en drie tussendoortjes kunnen helpen om het energieniveau op peil te houden.
Kleinere maaltijden kunnen ook helpen misselijkheid onder controle te houden, wat soms voorkomt bij chronisch vermoeidheidssyndroom. Om het energieniveau onder controle te houden, is het ook een goed idee om deze dingen te vermijden:
-
Suiker
-
Zoetstoffen
-
Alcohol
-
Cafeïne
Help Uw Geheugen
Sommige mensen met ME/CVS hebben geheugenverlies. Gebruik een dagplanner (een papieren of een smartphone app) om uw schema bij te houden en de dingen die u moet doen te onthouden.
Stel reminders in op uw smartphone wanneer het tijd is om ergens heen te gaan of iets te doen. Houd lijstjes bij. Gebruik plakbriefjes.
Puzzels, woordspelletjes en kaartspelletjes C ook beschikbaar op uw smartphone C kunnen uw geest actief houden en uw geheugen helpen verbeteren.
Werk
Ongeveer de helft van de mensen met ME/CVS werken. Als u problemen heeft, komt u misschien in aanmerking voor dekking onder de Wet voor Amerikanen met een Handicap (ADA). Deze wet verplicht sommige werkgevers om redelijke aanpassingen te voorzien zodat mensen met een handicap hun werk kunnen doen.
U hebt misschien een flexibel werkrooster nodig, een plek om te rusten op het werk, en schriftelijke werkinstructies voor mensen met geheugenproblemen. Welke aanpassingen nodig zijn, hangt af van uw baan, uw klachten en hoe deze uw vermogen om uw werk te doen beïnvloeden.
Als u niet kunt werken vanwege uw aandoening, komt u misschien in aanmerking voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering van een particuliere verzekering of van de Sociale Zekerheid.
Relaties
Het kan moeilijk zijn voor collega's, vrienden, familie en dierbaren om ME/CVS te begrijpen. Ze beseffen misschien niet hoezeer het uw dagelijks leven beïnvloedt. Of ze geloven misschien niet dat het echt is. Vrienden en collega's van mensen met ME/CVS moeten zich laten voorlichten over de aandoening.
Chronische vermoeidheid kan ook een tol eisen in uw persoonlijke relaties. Verlies van energie, pijn en mogelijke bijwerkingen van medicijnen kunnen u ervan weerhouden een actief sociaal leven te leiden, met uw kinderen te spelen of een gezond seksleven te hebben.
Zoek hulp
U kunt merken dat u zich beter voelt als u praat met andere mensen die aan uw aandoening lijden. Uw arts kan u informatie geven over steungroepen in uw omgeving.
Ongeveer de helft van de ME/CVS-patiënten krijgt op een bepaald moment een depressie. Sommige symptomen van depressie lijken op die van uw aandoening, dus het kan moeilijk zijn om het verschil te zien. De rode vlaggen voor depressie kunnen gevoelens van hopeloosheid, droefheid, schuld of waardeloosheid zijn, of gedachten aan zelfmoord en de dood.
Als u denkt dat u depressief bent, vertel het dan aan uw arts. Medicijnen en gesprekstherapie voor depressie kunnen helpen bij lichamelijke en emotionele symptomen.
