Chronische vermoeidheid is een grote imitator van andere ziekten. Doktersfoto's helpen om de echte symptomen van CVS uit te leggen, zodat mensen de juiste diagnose en behandeling kunnen krijgen.
1/20
ME/CFS is een complexe ziekte. De ernst is variabel, maar de symptomen zijn echt. De aandoening kan volledig arbeidsongeschikt zijn en omvat slopende vermoeidheid samen met andere symptomen. De vermoeidheid is ernstig genoeg om de dagelijkse activiteiten te hinderen en wordt niet verlicht door bedrust. Hoewel er geen genezing is voor ME/CFS, zijn verbetering en herstel mogelijk met een uitgebreide behandeling.
ME/CFS Puzzels
2/20
ME/CFS kan nu worden gediagnosticeerd door te zoeken naar een patroon van specifieke symptomen. Maar de oorzaken van de ziekte zijn nog steeds een mysterie. Mogelijke boosdoeners zijn een gebrekkig immuunsysteem, infecties, of veranderingen in de chemie van het lichaam, met name de chemie waarmee de lichaamscellen energie aanmaken.
ME/CFS Symptomen: Intense Vermoeidheid
3/20
Iedereen voelt zich af en toe futloos. Het verschil met ME/CVS is dat de vermoeidheid overweldigend is en al minstens 6 maanden aanhoudt. Het kan erger worden na fysieke of mentale inspanningen en een volledige nachtrust biedt geen verlichting. De vermoeidheid gaat vaak gepaard met andere verontrustende symptomen, zoals chronische pijn.
ME/CFS Symptomen: Terugkerende Pijn
4/20
Veel mensen met ME/CFS ontwikkelen terugkerende pijn, waaronder hoofdpijn, keelpijn, spierpijn en gewrichtspijn. De gewrichten kunnen pijn doen zonder tekenen van roodheid of zwelling te vertonen. De oorzaak van deze symptomen wordt niet goed begrepen, maar de pijn kan vaak onder controle gehouden worden met medicatie of fysiotherapie.
Andere symptomen van ME/CVS
5/20
Naast vermoeidheid en pijn kunnen mensen met ME/CVS ook last hebben van:
-
Geheugenproblemen
-
Moeite met concentreren
-
Slaapstoornissen, met name onrustig wakker worden
-
Zwakte of duizeligheid
Wie loopt er risico?
6/20
Meer dan een miljoen Amerikanen hebben ME/CFS. De meeste studies tonen aan dat vrouwen meer kans hebben om de ziekte te ontwikkelen dan mannen. Hoewel mensen van elke leeftijd ME/CFS kunnen krijgen, komt het het vaakst voor bij mensen in de 40 en 50 jaar. Er kan een genetische component zijn, maar er is geen bewijs dat ME/CVS besmettelijk is.
ME/CVS bij kinderen en tieners
7/20
ME/CFS is zeer zeldzaam bij kinderen en komt slechts iets vaker voor bij tieners. Het goede nieuws is dat jonge mensen met ME/ meer kans hebben om beter te worden dan oudere patiënten. Als bij uw kind ME/ CVS wordt vastgesteld, raadpleeg dan een specialist om een individueel oefenings- en beheersingsprogramma op te stellen. Zoek constructieve manieren voor uw kind om ermee om te gaan, en zoek steungroepen.
Diagnose ME/CVS
8/20
Er zijn nog geen nauwkeurige diagnostische tests voor ME/CFS, maar uw arts kan bloedtesten of hersenscans uitvoeren om andere aandoeningen uit te sluiten. ME/CVS wordt gediagnosticeerd wanneer u een matig ernstige mate van:
-
Ernstige vermoeidheid die meer dan 6 maanden heeft geduurd, niet door een andere aandoening kan worden verklaard en niet wezenlijk wordt verlicht door rust EN.
-
Post-exertionele malaise (Verergering van ME/CVS-symptomen na fysieke of mentale activiteit die vóór ziekte geen probleem zou hebben veroorzaakt. Dit staat bekend als post-exertionele malaise (PEM) EN?
-
Niet verkwikkende slaap/gewoonlijk onrustig wakker worden
EN ?
-
Cognitieve stoornis en/of?
-
Orthostatische intolerantie - zich veel beter voelen bij liggen in vergelijking met rechtstaan?
Hoe ME/CVS het dagelijks leven beïnvloedt
9/20
ME/CVS heeft de neiging een cyclisch verloop te volgen. U kunt perioden van intense vermoeidheid ervaren, gevolgd door perioden van welzijn. Het is van vitaal belang om niet te overdrijven wanneer u zich goed voelt, want dit kan een terugval uitlokken. De meeste mensen met ME/CVS ervaren symptomen die verergeren na inspannende lichamelijke of geestelijke activiteit. Werk samen met uw gezondheidsteam om het juiste activiteitenniveau voor u te bepalen.
Behandelingsopties voor ME/CVS
10/20
Er is geen genezing voor ME/CVS, en er zijn geen geneesmiddelen op recept ontwikkeld specifiek voor de behandeling ervan. Er zijn behandelingen om uw symptomen (zoals pijn of slechte slaapkwaliteit) te helpen verminderen. Werk samen met uw zorgverleners om strategieën te ontwikkelen om met de symptomen om te gaan, zoals het beheersen van uw activiteitenniveau en het innemen van medicatie om de symptomen onder controle te houden. Concentreer u op beter voelen in plaats van op "normaal" voelen.
Medicijnen
11/20
Medicijnen worden voornamelijk gebruikt om symptomen te verlichten, zoals slaapproblemen en chronische pijn. Sommige medicijnen, zoals tricyclische antidepressiva, kunnen de pijn verminderen en de slaap verbeteren met slechts één pil. (In de lage doses die gebruikt worden, behandelen deze medicijnen geen depressie, maar alleen slaap en pijn). Niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's) kunnen helpen tegen de pijn. Vraag uw arts naar de voordelen en bijwerkingen van alle geneesmiddelen die u neemt, zelfs als ze vrij verkrijgbaar zijn.
Counseling
12/20
Een consulent kan u helpen om te gaan met de lasten van uw ziekte. Hoewel sommige studies hebben geconcludeerd dat een bepaalde vorm van therapie, die cognitieve gedragstherapie (CGT) wordt genoemd, nuttig kan zijn, zijn er ernstige vragen gerezen over de uitvoering van de grootste van deze studies. Het is niet bewezen, noch weerlegd, dat CGT heilzaam is.
Complementaire Therapieën
13/20
Complementaire behandelingen -- soms ook alternatieve therapieën genoemd -- blijken sommige mensen te hebben geholpen om de door ME/CVS veroorzaakte pijn te beheersen. Deze omvatten rek- en strekoefeningen, massage, tai chi, yoga, hydrotherapie en ontspanningstechnieken. Acupunctuur kan ook pijn behandelen. Zorg ervoor dat u gekwalificeerde behandelaars zoekt die kennis hebben van ME/CVS.
Kruiden en supplementen
14/20
Bespreek met uw arts welke supplementen voor u nuttig en veilig zijn. Enkele studies hebben aangetoond dat supplementen rijk aan omega-3 vetzuren, zoals visolie, nuttig kunnen zijn voor mensen met ME/CVS. Vergeet niet dat supplementen een negatieve wisselwerking kunnen hebben met voorgeschreven medicijnen, dus overleg met uw arts voordat u ermee begint.
Scam Alert
15/20
Veel voedingssupplementen en vitamines zijn gericht op mensen met ME/CFS. Houd twee dingen in gedachten. Ten eerste is de productie van supplementen niet in dezelfde mate gereguleerd als die van voorgeschreven medicijnen; als gevolg daarvan kunnen sommige supplementen gevaarlijke onzuiverheden bevatten. Ten tweede, vrijwel geen van de supplementen zijn getest in wetenschappelijk rigoureuze studies waarbij grote aantallen mensen betrokken zijn.
ME/CFS en Dieet
16/20
Artsen bevelen een goed uitgebalanceerd dieet aan voor mensen met ME/CFS, maar geen specifieke dieetstrategie is algemeen aanvaard. Voedingsmiddelen die rijk zijn aan essentiële vetzuren (vooral omega-3 vetzuren), zoals noten, zaden en koudwatervis, kunnen de vermoeidheid verminderen. Sommige mensen met ME/CVS merken dat hun symptomen worden uitgelokt door bepaalde voedingsmiddelen of chemicaliën, waaronder geraffineerde suiker, cafeïne en alcohol.
ME/CFS en slaap
17/20
De meeste mensen met ME/CVS hebben slaapstoornissen waardoor ze bijna elke ochtend onrustig wakker worden. De meest voorkomende afwijking is het vaak wakker worden zonder duidelijke reden. Daarnaast kunnen mensen met ME/ CVS moeite hebben met inslapen, rusteloze benen hebben en levendig dromen. Om gezonde slaapgewoonten te creëren, moet u een regelmatige bedtijdroutine instellen (elke dag op ongeveer hetzelfde tijdstip naar bed gaan en wakker worden).
ME/CFS en Depressie
18/20
ME/CFS is geen psychiatrische ziekte, noch een vorm van depressie. Toch wordt tot de helft van de mensen met ME/ CVS depressief in de loop van hun ziekte. Dit kan het gevolg zijn van de moeilijkheid om zich aan te passen aan het leven met een invaliderende, chronische aandoening. Als een persoon met ME/CVS ook een depressie ontwikkelt, reageert deze over het algemeen goed op behandeling. Door deze onder controle te krijgen, kan ME/CVS beter worden verdragen.
Tips voor familieleden
19/20
Chronische ziekten zoals ME/CVS kunnen gevolgen hebben voor het hele gezin. Raadpleeg een geestelijke gezondheidsdeskundige om te leren hoe om te gaan met veranderingen in de familiedynamiek. Verwacht niet dat uw dierbare "er bovenop komt" en zijn/haar gewone activiteiten hervat. Probeer hem/haar te steunen, want emotionele gezondheid is van vitaal belang voor iedereen die met ME/CVS te maken heeft.
Vooruitzichten voor ME/CFS
20/20
Het percentage mensen dat volledig herstelt van ME/CFS is niet bekend. Maar sommige mensen genieten van lange perioden van remissie, vooral door te leren hun activiteitenniveau te beheren - actief blijven, maar zichzelf niet te veel pushen.
