Leven met een ernstige spijsverteringsstoornis

Tips om ouders van kinderen met spijsverteringsstoornissen te helpen de dag door te komen. Hoe je met school omgaat, voor andere broers en zussen zorgt, vervoersproblemen oplost, lopende zorg regelt, voeding in de gaten houdt, en nog veel meer.

Een ernstige spijsverteringsstoornis heeft niet alleen invloed op wat je kind eet. Het beïnvloedt veel delen van haar dagelijks leven en dat van haar broers en zussen ook. Met zorg en planning kun je het dagelijks leven voor iedereen in je gezin soepeler laten verlopen.

Schoolleven

Spijsverteringsstoornissen -- diarree, constipatie, winderigheid, buikpijn -- kunnen bijzonder lastig zijn voor een kind. Op school, kan je kind:

<...>

Geplaagd worden met de aandoening

Een geïndividualiseerd onderwijsprogramma (IEP) kan uw kind speciale aanpassingen op school geven. Een IEP kan bijvoorbeeld inhouden dat hij naar het toilet mag zonder dat hij daarom hoeft te vragen, dat hij gebruik mag maken van het toilet van de verpleegster of dat hij extra tijd krijgt voor toetsen. Vraag het schoolpersoneel of zij er een kunnen krijgen.

Als zijn toestand ernstig is, kan een pauze van de gewone school een goed idee zijn. Er zijn veel opties in de wereld van vandaag, zegt Sue Eull, RN, die werkt met gezinnen en kinderen die ernstige spijsverteringsstoornissen hebben. Online lessen, thuisonderwijs en bijlessen zijn enkele opties.

Onderzoek wat er allemaal is om te zien wat het beste is voor je kind. Eull vertelt bijvoorbeeld dat een tiener met wie ze werkte veel schooldagen zou hebben gemist als ze naar de plaatselijke school was gegaan. Haar ouders kozen ervoor om haar les te laten geven door een tutor. Dat gaf hun dochter de energie om lid te worden van haar plaatselijke volleybalclub. De tijd die ze met andere tieners doorbracht was goed voor haar gezondheid en zelfvertrouwen.

Dieet en voeding

Afvallen is een veel voorkomend neveneffect van het hebben van een ernstige spijsverteringsstoornis," zegt Frank J. Sileo, PhD. Er is geen specifiek dieet voor de meeste spijsverteringsstoornissen. Streef naar een gezond, goed uitgebalanceerd dieet en vermijd voedingsmiddelen die de symptomen van je kind doen opvlammen.

Om het dieet van je kind gezond te houden:

• Praat met haar arts voordat u voedingsmiddelen verwijdert.

• Houd een voedseldagboek bij. Dit kan je helpen om probleemvoedsel te vinden en te bepalen of je kind genoeg voedingsstoffen binnenkrijgt.

• Praat met een diëtist over manieren om uw kind te helpen goed te eten.

Broers en zussen en familie

Een ernstige spijsverteringsaandoening is belastend voor de hele familie. Broers en zussen kunnen gefrustreerd of boos zijn wanneer uitjes geannuleerd worden of de routine van het gezin plots verandert. Ze kunnen aanstoot nemen aan de tijd die je besteedt aan het kind met de aandoening. Ze kunnen zich soms schamen voor de aandoening van hun broer of zus.

Het kan helpen om:

• Eén-op-één tijd te reserveren met elk van je andere kinderen.

• Praat met hen over hun gevoelens.

• Help hen andere manieren te leren om hun woede of frustratie te kanaliseren.

• Overweeg om lid te worden van een steungroep voor families of broers en zussen van kinderen met spijsverteringsstoornissen.

Vervoer en Reizen

Op een bus of vliegtuig springen -- of gewoon naar school gaan -- is niet altijd gemakkelijk. Je weet niet altijd wanneer je naar het toilet moet of hoe je je zult voelen," zegt Sileo, die zelf een spijsverteringsaandoening heeft. "Niet alle vormen van openbaar vervoer, zoals schoolbussen, hebben toiletten, wat stress kan opleveren als je echt moet gaan.

Je kind naar school rijden kan de dag gemakkelijker beginnen. Sileo stelt voor om de auto vol te zetten met:

• Extra kleren

• Een bedpan

• Een deken voor privacy

• Toiletpapier en vuilniszakken

Alleen al de wetenschap dat je deze benodigdheden bij de hand hebt, kan voor jou en je kind een deel van de zorgen van het reizen in de auto wegnemen, zegt hij.

Eull stelt deze reizen voor:

• Als je vliegt, neem dan eten mee voor het geval de opties beperkt zijn. Reis vroeg in de ochtend om vertragingen te vermijden.

• Beperk autoreizen tot acht uur of minder. Plan een activiteit, een gezonde maaltijd en een stop voor het toilet.

• Als u vrienden bezoekt, laat hen dan van tevoren weten wat uw kind wel en niet mag eten.

• Als je in een hotel of resort verblijft, bel dan vooraf om te informeren naar eet- en activiteitmogelijkheden.