De ziekte van Fabry is een levenslange aandoening die meestal in de loop van de tijd verergert. Hier volgt wat u op de lange termijn kunt verwachten.
Maar we weten twee dingen zeker. Behandeling kan uw klachten verbeteren, zodat u zich van dag tot dag beter voelt. En mannen en vrouwen met de ziekte van Fabry leven langer en gezonder dan ooit tevoren.
Prognose van de ziekte van Fabry
Deze aandoening is progressief, wat betekent dat het in de loop van de tijd erger wordt. Dit kan langzaam gebeuren. Mannen krijgen meestal ernstige medische problemen vanaf de leeftijd van 30 tot 45 jaar. Bij vrouwen kunnen de complicaties zich pas in de jaren 50 of veel later openbaren.
De verschijnselen van de klassieke ziekte van Fabry, type 1, treden meestal op in de zuigelingen- of kinderleeftijd, hoewel de verschijnselen bij late ontwikkeling van Fabry (type 2) op volwassen leeftijd kunnen beginnen en minder ernstig zijn. Kinderen met Fabry doen het goed met de juiste medische zorg.
Fabry op latere leeftijd veroorzaakt geen klachten op de kinderleeftijd. Uw arts kan hart- of nierproblemen opmerken vanaf de leeftijd van 30 jaar.
Complicaties als u ouder wordt
Als u ouder wordt, kan de ziekte van Fabry leiden tot levensbedreigende complicaties, waaronder hartaandoeningen, beroertes, nieraandoeningen en nierfalen. Deze problemen zijn bij vrouwen meestal milder dan bij mannen, ongeacht het type ziekte van Fabry. Maar sommige vrouwen kunnen ook ernstige klachten hebben. Beide geslachten kunnen hebben:
-
Een vergroot hart
-
Problemen met de hartkleppen
-
Onregelmatige hartslag
-
Hartaanvallen
-
Beroertes of voorbijgaande ischemische aanvallen (TIA's, of mini beroertes)
-
Nierziekte of nierfalen.
De ziekte van Fabry kan uw nieren beschadigen. U kunt de nierziekte misschien onder controle houden met een dieet en medicijnen. Maar als u nierfalen krijgt, zult u waarschijnlijk dialyse of een niertransplantatie nodig hebben.
Veel mensen met de ziekte van Fabry leven een volwaardig en productief leven. Maar vooral mannen leven niet zo lang als normaal. De reden is meestal een hartaandoening of een nieraandoening.
Als uw arts deze problemen in een vroeg stadium ontdekt en behandelt, kan dat uw levensduur verlengen.
Ondersteuning krijgen
Het is normaal dat u zich bezorgd voelt over uw toekomstige gezondheid of dat u zich zorgen maakt dat u de ziekte misschien aan uw kinderen doorgeeft.
Contact leggen met anderen die de ziekte van Fabry hebben, kan u helpen u minder alleen te voelen. Uw arts kan u in contact brengen met een steungroep. Of u kunt contact opnemen met het Fabry International Network.
