Arts legt uit wat de oorzaken, symptomen en behandeling zijn van primaire immunodeficiëntie ziekten (PIDDs), een groep van aandoeningen die het moeilijk maakt voor je lichaam om infecties te bestrijden.
Wanneer je kind een primaire immunodeficiëntie ziekte (PIDD) heeft, heeft zijn lichaam het moeilijker om ziektekiemen te bestrijden die mensen ziek maken. Het kind kan veel infecties krijgen in de oren, longen, huid of op andere plaatsen die lang duren voordat ze overgaan.
De meeste gevallen doen zich voor bij baby's of jonge kinderen, maar soms komt het pas op volwassen leeftijd aan het licht. Er zijn veel verschillende soorten - meer dan 200 - en ze beïnvloeden verschillende delen van het immuunsysteem. Ze maken allemaal de kans groter dat ze ziek worden van infecties.
Iedereen met een PIDD heeft een andere ervaring. Als uw kind het heeft, zal het in de meeste gevallen naar school kunnen gaan en vrienden maken zoals andere kinderen. Als volwassene met een PIDD kunnen ze werken en een actief, normaal leven leiden.
Als de PIDD van uw kind mild is, kan het zijn dat het medicijnen moet nemen om de infecties die het krijgt te behandelen.
Artsen behandelen sommige van de ernstigere vormen van PIDD met doses antilichamen om infecties te bestrijden. Ze krijgen deze antilichamen via een infuus in hun aderen. De behandeling duurt enkele uren en moet om de paar weken worden toegediend.
Bij sommige ernstige vormen van PIDD kan een nog ernstigere behandeling nodig zijn: een beenmergtransplantatie, die een lange hersteltijd heeft.
Wanneer u voor het eerst hoort dat uw kind een PIDD heeft, maakt u zich misschien zorgen dat de infecties uit de hand zullen lopen. Maar er zijn veel behandelingen die de symptomen onder controle kunnen houden en uw kind kunnen helpen gezond en actief te blijven.
U hoeft dit niet alleen aan te pakken. Zoek contact met familie en vrienden voor emotionele steun. Praat met uw arts over hoe u andere gezinnen kunt ontmoeten die ook met PIDD te maken hebben gehad. Zij zullen begrijpen wat je doormaakt.
Oorzaken
Je kunt PIDD niet oplopen zoals een verkoudheid of griep. Je kind heeft het omdat het geboren is met een beschadigd gen dat invloed heeft op het immuunsysteem.
Soms komt dit probleem in families voor. Of het kan uit zichzelf zijn ontstaan.
Normaal gesproken bestrijden de witte bloedcellen van uw lichaam infecties. Sommige mensen met PIDD missen bepaalde soorten witte bloedcellen, of die cellen werken niet erg goed. Als dat het geval is bij je kind, is de kans groter dat het ziek wordt van infecties die bij iemand anders niet zouden aanslaan.
Symptomen
Het kan zijn dat je geen symptomen opmerkt tot je kind een paar maanden oud is. Ze kunnen veel ernstige infecties krijgen, of hun ziekte kan beginnen als een gewone verkoudheid maar veranderen in bronchitis of longontsteking.
Tekenen dat uw kind een PIDD kan hebben zijn onder meer:
-
Heeft vier of meer infecties per jaar in de oren, longen, huid, ogen, mond, of geslachtsdelen
-
Moet antibiotica krijgen via een IV voor infecties
-
meer dan één ernstige, snel evoluerende ziekte krijgt, zoals septikemie, een bacteriële infectie van het bloed
-
Heeft spruw (een schimmelinfectie in de mond) die niet weggaat
-
Antibiotica werken niet goed
-
Krijgt meer dan één keer per jaar longontsteking
Een diagnose krijgen
Uw arts zal een lichamelijk onderzoek doen en kan u vragen stellen zoals:
-
Heeft uw kind veel ernstige infecties gehad?
-
Zo ja, hoe lang duren deze?
-
Blijft uw kind ziek, zelfs na het nemen van antibiotica?
-
Zijn er andere mensen in uw familie die vaak ziek worden?
Het kan ook zijn dat uw arts bloedonderzoeken bij uw kind wil laten doen. Ze zullen wat bloed afnemen en het naar een lab sturen om het te laten analyseren. Sommige tests zullen het aantal witte bloedcellen tellen dat het lichaam van uw kind heeft. Andere tests meten bepaalde eiwitten die ziekten bestrijden, de zogenaamde immunoglobulinen.
In veel landen worden pasgeborenen nu getest op de ernstigste vorm van PIDD, de zogenaamde SCID (ernstige gecombineerde immunodeficiëntie).
Vragen voor uw arts
-
Wat kan deze symptomen nog meer veroorzaken?
-
Hoe kan ik voorkomen dat mijn kind ziek wordt?
-
Welke reacties moet ik verwachten van de behandeling?
-
Moet mijn kind alle gebruikelijke vaccins krijgen?
-
Moet mijn kind van sommige sporten afblijven?
Behandeling
Infecties komen voor, maar behandelingen kunnen de symptomen bestrijden zodat uw kind zo snel mogelijk beter wordt en weer zijn favoriete dingen kan doen.
Het kan nodig zijn een hogere dosis infectiebestrijdende medicijnen te krijgen en deze langer te gebruiken. Als de infectie ernstig is, moet uw kind misschien antibiotica via een infuus in zijn aderen krijgen.
Zelfs als het kind nu niet ziek is, kan de arts het antibiotica of andere geneesmiddelen geven om een ziekte te voorkomen.
Uw arts kan ook behandelingen voorstellen die het immuunsysteem van uw kind beter kunnen laten werken:
Immunoglobuline (Ig)-vervangingstherapie.
Dit zijn ziektebestrijdende eiwitten, antilichamen genaamd, die uw kind nodig heeft. Artsen geven het meestal via een naald, via een infuus.
De antilichamen werken maar zo lang, dat uw kind misschien elke 3 of 4 weken een behandeling nodig heeft.
Er kunnen bijwerkingen optreden, zoals pijnlijke spieren of gewrichten, hoofdpijn of lage koorts.
Stamceltransplantatie.
Het is zeldzaam, maar bij een zeer ernstige PIDD kan uw kind een stamceltransplantatie nodig hebben. In sommige gevallen is het een genezing.
Stamcellen helpen nieuwe bloedcellen te maken. Ze komen uit het beenmerg, dat is het zachte centrum van de botten.
Voor een transplantatie levert een donor stamcellen met ongebroken genen. Uw kind moet iemand vinden die de juiste match is, zodat zijn lichaam de nieuwe cellen accepteert.
Naaste familieleden, zoals een broer of zus, maken de meeste kans. Iemand van hetzelfde ras of dezelfde etnische achtergrond kan ook een goede donor zijn. Als niemand die u kent een match is, kunt u uw kind op een wachtlijst zetten.
Tijdens de transplantatie krijgt uw kind de nieuwe stamcellen via een infuus toegediend. Hij of zij voelt hier geen pijn van en is wakker terwijl het gebeurt.
Het kan 2 tot 6 weken duren voordat de nieuwe stamcellen zich vermenigvuldigen en gezonde, werkende bloedcellen beginnen te maken. Gedurende deze tijd moet uw kind mogelijk in het ziekenhuis blijven of op zijn minst elke dag op controle komen bij het transplantatieteam. Het kan 6 maanden tot een jaar duren voordat het aantal goede bloedcellen in hun lichaam weer normaal is.
De zorg voor uw kind
Zelfs met een PIDD kan uw kind naar school gaan, vrienden maken en meedoen aan activiteiten. U zult met de leerkrachten willen overleggen over de aandoening van uw kind en hen laten weten dat het kind vaker dan andere kinderen lessen zal moeten missen omdat het ziek is. U moet de school ook laten weten welke medicijnen ze moeten innemen.
Net als ieder ander kind moet uw kind goede voeding eten, zoals fruit, groenten, volle granen en magere eiwitten. Maak van lichaamsbeweging een gewoonte en zorg dat uw kind voldoende slaap krijgt.
Om ziektekiemen op afstand te houden, moet je vaak je handen wassen en je gedurende ten minste 20 seconden met zeep inzepen. Leer ze om hun handen in het sop te blijven wrijven terwijl ze twee keer het liedje "Happy Birthday" zingen, dat is lang genoeg om de klus te klaren. U kunt een handdesinfectans op alcoholbasis gebruiken als water en zeep niet beschikbaar zijn.
Stress kan het voor hun lichaam moeilijker maken om ziektes te bestrijden. Moedig hen aan tijd te nemen om te ontspannen, te spelen en van hobby's te genieten. Massagetherapie, lichaamsbeweging, samenzijn met mensen die ze aardig vinden, en gebed of meditatie zijn andere manieren om hun stress te verminderen.
Wat kun je verwachten?
Iedereen heeft een andere ervaring met een PIDD omdat er zoveel soorten van deze ziekte zijn. De meeste mensen kunnen, met de juiste behandeling, een volwaardig en actief leven leiden.
De meest ernstige vormen van de ziekte kunnen worden behandeld, en mogelijk genezen, met stamceltransplantaties, hoewel dat geen gemakkelijk proces is.
Wanneer uw kind deze ziekte heeft, zal het hele gezin veel emotionele steun nodig hebben van mensen zoals vrienden, uitgebreide familieleden en buren. Praat met uw arts over het in contact komen met andere gezinnen die een kind hebben met een ernstige PIDD en kunnen begrijpen hoe het is.
Ondersteuning krijgen
De website van de Immune Deficiency Foundation kan je helpen een dokter te vinden of in contact te komen met een steungroep.
De site heeft ook informatie over klinische proeven. Deze testen nieuwe medicijnen om te zien of ze veilig zijn en hoe goed ze werken. Proeven zijn een manier voor mensen om medicijnen te proberen die niet voor iedereen beschikbaar zijn. Uw arts kan u vertellen of dit een goede optie is voor uw kind.
