De achttien maanden oude Taylor McGowan heeft een haardos van blond haar dat zich niet laat borstelen of kammen -- en een zeldzame genetische afwijking is de reden waarom.
De achttien maanden oude Taylor McGowan heeft een haardos van blond haar die zich niet laat borstelen of kammen. En als het je doet denken aan Albert Einsteins beroemde manen, begrijp je waarom haar ouders een Facebook-pagina voor haar hebben gemaakt met de naam Baby Einstein 2.0.
Als we zeggen laat me alsjeblieft je haar zien, wijst ze er trots naar, zegt Taylors moeder, Cara McGowan. We vonden het echt schattig en dachten dat het er uiteindelijk wel uit zou vallen, zoals de meeste babypluis uiteindelijk doet. Maar voor Taylor was dat niet het geval.
Het opvallende haar van het kleine meisje viel haar ouders op toen ze 5 maanden oud was. Cara en haar man Tom zochten op internet naar een verklaring voor het feit dat ze geen tekenen van ontspanning vertoonde. Ze begonnen te vermoeden dat Taylor misschien het uncombable hair syndrome had, een zeldzame genetische aandoening die de vorm van haarschachten verandert.
De aandoening tast alleen het haar op je hoofd aan, en aanwijzingen ervan kunnen al merkbaar worden als je 3 maanden oud bent. Beetje bij beetje wordt je haar steeds droger en weerbarstiger. Het kan uitvallen of in verschillende richtingen groeien. En het wordt geleidelijk strokleurig of zilverblond. Sommige kinderen met de aandoening hebben ook bot- of oogproblemen, maar dat komt minder vaak voor.
Taylor was gezond, en de McGowans hadden alleen een vermoeden dat ze onhandelbaar haar syndroom had. Ze wilden het zeker weten, maar de aandoening is moeilijk te bevestigen, er zijn maar zo'n 100 gevallen van bekend.
Dus ging het echtpaar uit Chicago helemaal naar Europa voor antwoorden. Ze namen contact op met Regina Betz, MD, een onderzoeker in Duitsland die genmutaties heeft helpen ontdekken die het onkambaar haar syndroom kunnen veroorzaken.
De McGowans stuurden Betz monsters van hun bloed en Taylors voor testen - en de resultaten bevestigden al snel hun vermoedens. Cara en Tom waren beiden drager van een gemuteerd gen genaamd PADI3, en toevallig erfde Taylor een kopie van dit gen van elk van hen. Het hebben van twee kopieën veroorzaakt de aandoening.
En zo is ze aan haar prachtige haar gekomen, zegt Cara.
Betz zegt dat er geen echte behandeling is voor de aandoening, hoewel een conditioner zou kunnen helpen om het een beetje te temmen.
Sommige dokters raden biotinesupplementen aan, zegt Meghan Feely, MD, een dermatologe met een diploma dat praktiseert in New York City en New Jersey. Ze heeft een patiënt met deze aandoening behandeld.
Feely zegt dat mensen met deze aandoening borstels met zachte haren moeten gebruiken en dat ze overmatige hitte, chemische relaxmiddelen en andere agressieve haarbehandelingen moeten vermijden.
Wanneer een kind met de aandoening in de puberteit komt, is er een kans dat het haar vanzelf gaat ontspannen, zegt ze.
Cara McGowan weet dit, maar toch wil ze Taylor het vertrouwen geven om trots te zijn op haar haar, wat er ook gebeurt. Dat inspireerde haar om de Baby Einstein 2.0 pagina te lanceren.
We willen haar uitleggen dat ze inderdaad anders en uniek is, maar dat we dat vieren en omarmen, zegt ze. Er is geen reden waarom we niet van elkaar of onszelf zouden kunnen houden om de dingen die anders zijn aan ons.
