Wanneer u de ziekte van Pompe hebt, kunnen aanpassingsapparaten u helpen mobiel te blijven en uw dagelijkse activiteiten te blijven uitvoeren. Meer informatie over adaptieve apparatuur voor de ziekte van Pompe.
Nuttige adaptieve apparatuur bij de ziekte van Pompe
Medisch Beoordeeld door Brunilda Nazario, MD op 19 januari 2022 1 / 11
Wat is de ziekte van Pompe?
Deze zeldzame erfelijke aandoening veroorzaakt spierzwakte en ademhalingsmoeilijkheden. Het gebeurt wanneer je lichaam een enzym mist dat een suiker, glycogeen genaamd, afbreekt. Het treft baby's, kinderen en volwassenen. Er is geen genezing, maar enzymvervangingstherapie kan helpen de symptomen te beheersen. En aanpassingsapparaten kunnen u helpen mobiel te blijven en uw dagelijkse activiteiten te blijven doen.
2 / 11
Walkers
Zwakke spieren maken de kans op vallen groter, maar een rollator kan u helpen stabiel te blijven. Sommige hebben vier poten, terwijl andere twee of vier wielen hebben. Sommige types kunt u opvouwen zodat u ze mee kunt nemen als u uitgaat. Een fysio- of ergotherapeut kan u of uw kind een looprek aanbevelen en u leren hoe u het veilig kunt gebruiken.
3 / 11
Rolstoelen en scooters
De symptomen van de ziekte van Pompe kunnen na verloop van tijd verergeren. Als uw spieren te zwak worden om veilig te kunnen lopen, hebt u misschien een rolstoel nodig. Het is geen gemakkelijke beslissing, maar een elektrische rolstoel of scootmobiel kan u helpen onafhankelijk te blijven. En u zult meer energie hebben om dingen te doen die u leuk vindt. Er zijn veel ontwerpen, stijlen en maten verkrijgbaar. U kunt er zelfs een op maat laten maken. Een ergotherapeut kan u helpen bij uw keuze.
4 / 11
Laadbruggen
Oprijplaten maken het veiliger om u te verplaatsen in uw rolstoel of scootmobiel. Kleine drempelopritten in de deuropeningen van uw huis zorgen ervoor dat u gemakkelijk naar binnen en buiten kunt rollen. Draagbare oprijplaten zijn op te vouwen als een koffer, zodat u ze mee kunt nemen als u weggaat. Een aannemer kan permanente oprijplaten in uw huis installeren, gemaakt van hout of stevig beton. Hiermee kunt u hoger klimmen en langere afstanden afleggen. U hebt er misschien een nodig als uw huis trappen heeft.
5 / 11
Bredere deuren en trapliften
Een aannemer kan deuropeningen verbreden, of paden in kamers zoals de keuken of badkamer, zodat u zich kunt verplaatsen in uw rolstoel of scootmobiel. Vraag uw ergotherapeut om uw huis te bezoeken en aanpassingen voor te stellen om ongelukken te voorkomen. Een optie is een traplift om u de trap op en af te dragen terwijl u veilig in uw rolstoel zit. Je kunt ze zowel binnen als buiten installeren.
6 / 11
Grijpstangen en douchezitjes
Natte oppervlakken in de badkamer maken het gemakkelijk om uit te glijden, vooral wanneer u spierzwakte heeft. Greepstangen in de douche en rond het bad ondersteunen u tijdens het baden. Ze worden geïnstalleerd in douchecabines of in de muren bij de spijkers. Voor nog meer bescherming en om vermoeidheid te voorkomen, kunt u een douchebankje of badzitje plaatsen. Gebruik dan een handsproeier om u zittend te wassen. Voor rolstoelgebruikers kan een douche zonder stoeprand of een inloopbad de beste oplossing zijn.
7 / 11
Verhoogde toiletzittingen
Toiletzittingen zijn lager dan de meeste stoelen. Mensen met spierzwakte kunnen er dus moeilijker gebruik van maken. Een verhoogde zitting helpt u veiliger op en af het toilet te gaan. Hij wordt op uw toilet vastgeschroefd en kan de zitting 2 tot 6 centimeter verhogen. Sommige hebben armen die u kunt vastpakken voor extra steun als u opstaat of gaat zitten. U kunt ook grijpstangen kopen die aan het toiletframe worden bevestigd.
8 / 11
Elektronische bedden
Wanneer je beenspieren zwak zijn, kan het zijn dat je meer tijd liggend doorbrengt. Maak het gemakkelijker om in en uit bed te stappen met een model dat elektronische bediening heeft om het hoofd of de voet op en neer te bewegen. Sommige matrassen en matrasbeschermers hebben pompen waarmee u kunt instellen hoeveel druk u tegen uw lichaam voelt. Dit helpt u comfortabel te blijven en beschermt uw huid.
9 / 11
Orthopedische hulpmiddelen
Wanneer de ziekte van Pompe uw ruggengraatspieren verzwakt, kunt u een brace gebruiken om u te helpen recht te zitten en te staan. De gevolgen van de aandoening kunnen ook uw spieren en gewrichten permanent verkorten. Om dat te voorkomen, hebt u misschien steunzolen nodig, zoals vingerspalken of knie-, voet- of enkelbraces.
10 / 11
Communicatieborden
Als de ziekte van Pompe de spieren beïnvloedt die u helpen spreken, kunt u een communicatiebord gebruiken om anderen te vertellen wat u nodig hebt. U wijst naar woorden, beelden of zinnen die op het bord zijn afgedrukt. Als u niet kunt wijzen of een aanwijsstokje kunt vasthouden, kan uw verzorger of geliefde met zijn vinger over de afbeeldingen op het bord gaan. U knikt of maakt een geluid als ze op het juiste plaatje terechtkomen.
11 / 11
Spraakuitvoerapparaten
Spraakuitvoerapparaten zijn hoogtechnologische communicatiehulpmiddelen. Om een bericht te creëren, typt u op een toetsenbord, raakt u beelden of letters op een scherm aan, of kijkt u gewoon met uw ogen naar letters. Een computergestuurde stem spreekt de boodschap voor u uit. Met sommige apparaten kunt u ook verbinding maken met het internet of sociale media.
