Krijg suggesties voor manieren waarop een kind met SMA3 onafhankelijk kan zijn ondanks mobiliteitsproblemen.
Kinderen met SMA3 kunnen moeite hebben met lopen, rennen, of traplopen. En het is normaal dat je zoveel mogelijk wilt helpen als je kunt. Maar u kunt het gevoel van eigenwaarde van uw kind vergroten door het meer zelfstandigheid te geven.
Hier is hoe je als ouder of verzorger kunt helpen.
Thuis
Maak een lijst met klusjes die bij de capaciteiten van je kind passen. Laat hen beslissen wanneer en hoe bepaalde dingen gedaan worden. Deze taken kunnen zijn: een boodschappenlijstje maken, helpen met het avondeten of schoolkleren uitzoeken voor de volgende dag.
Tieners zijn vaak niet snel geneigd om over hun problemen te praten. Maar vraag uw kind of er een manier is om uw huis veiliger en SMA3-vriendelijker te maken. Misschien kunt u zelf iets veranderen. Maar voor grotere klussen kunt u het beste een bouwkundige raadplegen.
Draadloze technologie en slimme hulpmiddelen kunnen een grote hulp zijn. Met deze apparaten kan uw kind allerlei dingen regelen via zijn laptop of smartphone, zoals:
-
Lichten
-
Verwarming of airconditioning
-
Deursloten of camera's
-
Muziek en TV's
-
Bepaalde keukenapparatuur
Medicatie innemen
Kinderen en volwassenen met SMA3 hebben doorlopend medische zorg nodig. U kunt uw kind helpen om te leren hoe hij/zij kan deelnemen aan zijn/haar medische verzorging.
Maar u zult uw arts of een medisch deskundige moeten vragen om mee te beslissen over hoe uw kind onafhankelijker kan worden als het gaat om zijn behandeling. Zij zullen u laten weten wat veilig voor hem is om te doen zonder extra hulp.
Bijvoorbeeld, risdiplam (Evrysdi) is een vloeibaar geneesmiddel dat voor SMA is goedgekeurd. U bewaart het thuis in de koelkast. Het wordt eenmaal daags na de maaltijd gegeven en moet elke dag op hetzelfde tijdstip worden ingenomen. Een peuter of tiener kan dit medicijn misschien zelf innemen.
Op School
SMA3 zou geen invloed mogen hebben op het leervermogen van uw kind. Maar bepaalde lichamelijke beperkingen kunnen dingen moeilijker maken. Vraag uw kind wat het nodig heeft om van en naar school te komen. Sommige kinderen met SMA vinden het makkelijker om in een thuisomgeving te leren.
En zorg ervoor dat u een individueel onderwijsprogramma (IEP) of een 504-plan hebt. Dit garandeert een reeks normen waaraan een school zich moet houden om zich aan te passen aan de leerbehoeften van uw kind.
Als uw kind klaar is voor de universiteit, zijn hier enkele vragen om over na te denken:
-
Moeten ze thuis wonen of op de campus?
-
Kan de school nuttige veranderingen in en buiten de klas aanbrengen?
-
Wie woont er in de buurt die kan helpen in een noodgeval?
-
Zijn er online lessen?
-
Kan uw kind een SMA specialist bezoeken op of nabij de campus?
Reizen en rondreizen
Ontdek samen met uw kind verschillende mobiliteitshulpmiddelen. Deze hulpmiddelen kunnen uw kind helpen om zelf veilig van de ene plaats naar de andere te komen.
Hulpmiddelen die uw kind kunnen helpen zich te verplaatsen zijn onder andere:
-
Adaptieve fietsen
-
Been- en spierbraces
-
Rolstoelen?
-
Walkers
-
Standers
Mensen met een handicap hebben gelijke toegang tot het openbaar vervoer. Dat betekent dat uw kind zelfstandig de bus, metro of trein moet kunnen nemen, zelfs als het een rolstoel gebruikt. Maar zorg er wel voor dat je de eerste paar ritjes met je kind meegaat. ?
Tieners met SMA3 kunnen misschien een rijbewijs halen. U kunt een auto of busje aanpassen aan de behoeften van uw kind. Neem contact op met de Association for Driver Rehabilitation Specialists (ADED) om een specialist te vinden die u kan helpen.
Aanpasbare voertuigen kunnen zijn:
-
Handbediening om te versnellen en te vertragen
-
Gereedschap om te helpen bij het sturen
-
Touchpads om de auto aan te zetten of te schakelen
-
Afstandsbediende deuropeners
-
Deuren breed genoeg voor een rolstoel
Als uw kind alleen rijdt, zorg dan voor een noodpakket met extra medische benodigdheden.
Lichaamsbeweging en sport
Pre- en tieners met SMA3 kunnen nog steeds actief zijn. In feite kan lichaamsbeweging helpen kracht op te bouwen en mobiliteit te vergroten. Zwemmen kan een goede keuze zijn. Maar vraag de fysio- of ergotherapeut van uw kind welke lichamelijke activiteiten veilig zijn.
U kunt ook op zoek gaan naar recreatieve sporten in uw omgeving. Sommige programma's zijn ontworpen voor kinderen met lichamelijke beperkingen. Deze sporten worden ook wel aangepast of adaptief sporten genoemd. Veel van deze sporten worden beoefend in een rolstoel of met ander aangepast materiaal. Uw kind kan ook meedoen als het niet de hele tijd een loophulpmiddel gebruikt.
Neem contact op met de school van uw kind of met de plaatselijke recreatiedienst om te zien wat er beschikbaar is.
Geestelijke Gezondheidszorg
Mensen met SMA3 kunnen een volwaardig leven leiden, vooral met veel steun van vrienden en familie. Maar let goed op de emotionele behoeften van uw kind. Kinderen of tieners met SMA3 kunnen op school gepest worden. Of ze kunnen het gevoel hebben dat ze opvallen of onbegrepen worden.
Zoek een schooldecaan of kinderpsycholoog. Vraag uw arts om een verwijzing naar iemand die werkt met kinderen met een aandoening als SMA. En laat je kind weten dat zijn geestelijke gezondheid net zo veel aandacht verdient als zijn lichamelijke gezondheid.
Moedig je tiener of kleuter aan om lid te worden van een steungroep. Het is goed voor hen om een plek te hebben waar ze kunnen klagen, vragen kunnen stellen of gewoon grapjes kunnen maken met anderen die precies weten wat ze doormaken.
Vraag de huisarts of maatschappelijk werker van uw kind of er groepen bij u in de buurt zijn. Nationale non-profitorganisaties zijn een andere goede manier om gelijkgestemden te vinden. Bezoek curesma.org voor meer informatie.
