Dit is wat u moet weten over de diensten en aanpassingen die schooldistricten aanbieden aan kinderen met SMA type 3 en hoe u het beste voor uw kind kunt opkomen.
Hoewel kinderen met alle vormen van SMA enkele fysieke beperkingen hebben, zou dit hen niet mogen beletten om toegang te hebben tot hun klaslokaal en te leren naast hun leeftijdsgenoten, zegt Selene Almazan, juridisch directeur van de Council of Parent Attorneys and Advocates, een organisatie die de wettelijke en burgerlijke rechten van studenten met een handicap en hun families beschermt.
De eerste jaren
Wanneer uw kind tussen 1 en 3 jaar oud is, zal het via het Early Intervention (EI) Program (programma voor vroegtijdige interventie) van uw land diensten krijgen zoals fysische of ergotherapie. Daarna, als ze naar school gaan, komen ze in aanmerking voor een individueel onderwijsplan (IEP) of een 504-plan. Deze plannen beschrijven de specifieke diensten, aanpassingen en voorzieningen die uw kind zal krijgen van het schooldistrict.
Kinderen met SMA komen vaak in aanmerking voor gratis kleuterschool via het openbare schoolsysteem om de nodige diensten te verlenen, zegt Almazan. Het district zal hen in deze periode waarschijnlijk een paraprofessional of een assistent toewijzen. Deze persoon zal hen helpen zich te verplaatsen, voorwerpen op te tillen of te verplaatsen en naar het toilet te gaan.
U en de begeleider moeten er rekening mee houden dat uw kind waarschijnlijk wil socialiseren en alles wil doen wat leeftijdsgenootjes ook doen. Mijn dochter kon niet op een driewieler rijden, maar als haar vriendjes op de kleuterschool allemaal op hun driewieler reden, duwde haar begeleider haar in haar rolstoel zodat zij op hetzelfde kleine paadje mee kon, herinnert Victoria Strong zich, een voorvechtster van SMA wiens oudste dochter, Gwendolyn, SMA Type 1 had.
Het kan zijn dat uw kind met SMA3 op de kleuterschool begint, maar het kan ook zijn dat de diagnose pas op de basisschool of middelbare school wordt gesteld. Hoe dan ook, het is belangrijk om te onthouden dat het schooldistrict wettelijk verplicht is om aanpassingen in de klas te maken die nodig zijn om tegemoet te komen aan de fysieke behoeften van je kind, benadrukt Almazan. Het district is ook verplicht om uw kind onderwijs te geven in wat de minst beperkende omgeving (LRE) wordt genoemd. Dit betekent meestal in de algemene onderwijsklas met leeftijdsgenoten, voegt ze eraan toe.
Er zijn nog een aantal andere dingen waar je het district om moet vragen:
Redelijke toegang tot de school en de klas. Toen Jennifer Millers dochter Madison, die SMA type 2 heeft, naar de kleuterschool ging, was Miller geschokt dat er maar één rolstoeltoegankelijke ingang was op de plaatselijke basisschool, en die was helemaal achteraan. Mijn eerste gedachte was: wat moeten we doen als het giet van de regen? herinnert Miller zich. Ze kon haar dochter overplaatsen naar een andere school in het district die toegankelijker was.
Op de leeftijd van 14 jaar is ongeveer de helft van de kinderen met SMA3 niet in staat om te lopen. Zelfs als uw kind niet in een rolstoel zit, moeten er toch aanpassingen worden gedaan, zegt Almazan. Bijvoorbeeld door ervoor te zorgen dat alle klaslokalen dicht bij elkaar liggen, zodat het kind minder afstand hoeft af te leggen. Als de school meer dan één verdieping heeft, moet er ook een lift zijn.
In het noodevacuatieplan van de school moet ook rekening worden gehouden met de behoeften van uw kind. Er moet bijvoorbeeld in staan wie er in geval van nood met het kind meegaat. Ook moet er met de hulp van de plaatselijke brandweer een veilige ruimte worden ingericht waar zij in geval van brand naartoe kunnen gaan.
Aanpassingsmateriaal. Kinderen met SMA3 merken vaak dat hun benen zwakker zijn dan hun armen, en dat de spieren dichter bij het midden van hun lichaam zwaarder worden aangetast. De ergotherapeut van uw school kan aanpassingen aan bureaus en stoelen aanbevelen, zodat uw kind comfortabel in de klas kan zitten. Hij of zij kan ook aangepaste schriftelijke opdrachten nodig hebben of computertechnologie die gebruik maakt van spraakgestuurd typen.
Aan huis gebonden onderwijs. Kinderen en tieners met SMA3 kunnen meer kans hebben op complicaties door infecties van de luchtwegen omdat hun ademhalingsspieren zwakker zijn. Dit kan betekenen dat zij thuis moeten blijven tijdens de COVID-19 pandemie, of tijdens het jaarlijkse griepseizoen, zegt Almazan.
Als dit het geval is, is uw school wettelijk verplicht om de leerling thuis wat bekend staat als een gratis en passend openbaar onderwijs (FAPE) te bieden. Helaas doen veel scholen alleen het absolute minimum dat de staat vereist, en het is aan de ouders om aan te dringen op meer, zegt Almazan.
Aangepaste lichamelijke opvoeding. De fysiotherapeut van uw school kan helpen de gym- en recreatietijden aan te passen zodat uw kind kan meedoen. Zij kunnen ook doelen voor het IEP opstellen die erop gericht zijn uw kind te helpen zijn fysieke kracht en uithoudingsvermogen te behouden, evenals zijn flexibiliteit en bewegingsbereik.
Aangepaste schoolevenementen. Bij schoolreisjes en schoolevenementen moet rekening worden gehouden met de behoeften van uw kind. Bij elk evenement moet de school ervoor zorgen dat uw kind niet te ver van de bus naar de deur hoeft te lopen en dat het evenement toegankelijk is voor rolstoelgebruikers en rollators.
Om de klasgenoten van uw kind te helpen deze aandoening te begrijpen, kan het helpen een brief aan hen en hun ouders op te stellen. Deze kan informatie bevatten zoals:
-
SMA is niet besmettelijk.
-
Wat uw kind wel en niet kan doen.
-
Waarom uw kind een begeleider heeft.
-
Waarom het gevaarlijk is voor je kind om een verkoudheid op te lopen.
-
Hoe u te bereiken met vragen of zorgen.
