Deskundigen leggen uit waarom coeliakie het lichaam kan beroven van voedingsstoffen die het nodig heeft om goed te gedijen.
Heb je af en toe last van diarree?
Wat dacht u van buikkrampen? Intestinale winderigheid? Opgeblazen gevoel? En af en toe een opgeblazen gevoel?
Heeft u af en toe last van constipatie?
Heeft uw dokter u onlangs verteld dat u bloedarmoede heeft, maar kan hij of zij geen reden vinden waarom uw bloed te weinig ijzer bevat?
Hebt u een vraatzuchtige eetlust en bent u toch afgevallen?
Als u op een van deze vragen "ja" hebt geantwoord (of zelfs als u dat niet hebt gedaan), hebt u misschien coeliakie, een auto-immuunziekte in de darmen die wordt gekenmerkt door het onvermogen om gluten te verteren. Gluten verwijst naar het eiwit dat voorkomt in specifieke graankorrels zoals alle vormen van tarwe (waaronder durum, griesmeel, spelt, kamut, einkorn, en faro), rogge, gerst, en triticale.
Wanneer mensen met coeliakie voedsel eten dat gluten bevat, worden de darmvlokken (kleine haarachtige uitsteeksels in de dunne darm die voedingsstoffen uit voedsel opnemen) beschadigd en nemen ze de basisvoedingsstoffen, waaronder eiwitten, koolhydraten, vetten, vitaminen, mineralen en, in sommige gevallen, water en galzouten, niet goed meer op. Symptomen kunnen zijn: buikkrampen, winderigheid, een opgeblazen gevoel, chronische diarree of constipatie (of beide), vettige ontlasting, onverklaarbare bloedarmoede of voedingstekorten, en gewichtsverlies ondanks een grote eetlust.
Maar daar houdt het niet op. Deskundigen zeggen dat dit slechts de klassieke symptomen zijn. Andere aandoeningen en symptomen die ermee gepaard gaan zijn broze botten of osteoporose (doordat het lichaam geen calcium en vitamine D kan opnemen), depressie, zwakte, gebrek aan energie, onvruchtbaarheid en misschien minder presteren.
Het goede nieuws is dat het volgen van een glutenvrij dieet deze symptomen zo snel mogelijk kan verhelpen en andere langetermijngevolgen van de ziekte kan voorkomen.
Wie heeft coeliakie?
Je kunt coeliakie niet behandelen als je niet weet dat je het hebt, en deskundigen vertellen dokter dat de ziekte een verborgen epidemie is in de V.S.
Volgens de Celiac Disease Foundation lijdt één op de 133 mensen aan deze ziekte, maar uit sommige statistieken blijkt dat 97% van de mensen niet gediagnosticeerd wordt en dat het ongeveer negen jaar duurt voordat de gemiddelde patiënt een diagnose van coeliakie krijgt.
"Het is onduidelijk of het steeds vaker voorkomt of dat we gewoon meer diagnoses kunnen stellen," zegt Peter Green, MD, directeur van het Celiac Disease Center aan de Columbia University in New York City en auteur van Celiac Disease: A Hidden Epidemic.
Glutenvrije keuzes
"Het komt voor bij 1% van de bevolking in dit land, en minder dan 5% van deze 1% wordt gediagnosticeerd," legt Green uit, die ook professor klinische geneeskunde is aan het College of Physicians and Surgeons van Columbia University en behandelend arts aan het Columbia University Medical Center.
"Deze onderdiagnose leidt ertoe dat het moeilijker is voor patiënten wanneer ze eindelijk een diagnose krijgen, omdat er niet overal glutenvrije producten beschikbaar zijn," zegt hij.
"In andere landen, zoals Finland, wordt 50% van de mensen gediagnosticeerd," zegt hij. En glutenvrije keuzes zijn gemakkelijker verkrijgbaar. In een ijssalon in Buenos Aires staan bijvoorbeeld glutenvrije ijsjes op de lijst, en bij McDonald's in Helsinki (Finland) kun je een glutenvrije Big Mac bestellen.
"In andere delen van de wereld zijn mensen meer hip en alert geweest op coeliakie," voegt Jonathan D. LaPook, MD, een universitair hoofddocent geneeskunde aan het Columbia University Medical Center, toe. "Ze pakken het gewoon meer op en er staan borden met tarwe op menu's, dus het is niet erg om een restaurant binnen te lopen en te zeggen dat ik 'glutenvrij' moet zijn."
Gevaren van verkeerde diagnose
Een andere wegversperring bij het diagnosticeren van coeliakie is dat de symptomen vaag kunnen zijn -- zelfs onbestaand, legt LaPook uit.
"Toen ik geneeskunde studeerde, werd ons verteld dat je coeliakie niet kon missen als je het probeerde, maar nu weten we dat de meerderheid van de gevallen asymptomatisch is [geen symptomen heeft] of minder ernstige symptomen heeft," zegt hij. "Het kan ipsy-pipsy zijn, heel subtiel, [gekenmerkt door] een beetje diarree en een beetje krampen; wie heeft dat niet?"
Dat is waar, zegt Green. "Het probleem is dat artsen de ziekte niet hebben herkend en dat komt waarschijnlijk omdat patiënten niet de klassieke presentatie hebben. De ziekte wordt als zeer veel voorkomend beschouwd, maar de artsen wordt geleerd dat ze diarree moeten hebben om de diagnose te overwegen, en dat is niet waar; coeliakie is meer een multisysteemaandoening."
Onze ervaring is bijvoorbeeld dat veel kinderen bij wie een diagnose wordt gesteld een alfabetsoepdiagnose hebben gekregen, waaronder aandachtstekortstoornis (ADD), aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD) en andere cognitieve problemen," zegt hij.
Mensen met ongediagnosticeerde coeliakie hebben meestal minder universitaire diploma's en minder leidinggevende banen, wat mogelijk verband houdt met gedragsproblemen in de kindertijd, volgens een Fins onderzoek.
Dit kan verband houden met de verhoogde prevalentie van depressieve en ontwrichtende gedragsstoornissen die zijn beschreven bij tieners met onbehandelde coeliakie, zegt Green.
"Bij volwassenen en kinderen is ijzertekort -- zelfs zonder bloedarmoede -- een risicofactor voor slechte prestaties op gestandaardiseerde wiskundetests, dus bloedarmoede kan ook een rol spelen," voegt LaPook toe.
Diagnostische Aanwijzingen
Het diagnosticeren van coeliakie kan een deel van het probleem zijn.
"Het kan heel lastig zijn," zegt LaPook. De eerste stap is meestal bloedonderzoek naar de aanwezigheid en het niveau van bepaalde antilichamen. Deze tests kunnen anti-gliadine, anti-endomysial, anti-weefsel transglutaminase antilichamen en totaal immunoglobuline A omvatten. Als de resultaten van de bloedtest positief zijn, zal een persoon vervolgens een biopsie van de dunne darm ondergaan om de diagnose te bevestigen en de mate van schade te beoordelen.
Soms geven bloedtesten geen uitsluitsel, legt LaPook uit, en dan wordt er getest op specifieke HLA-genen (humaan leukocytenantigeen) die in verband worden gebracht met coeliakie. Als deze genen niet aanwezig zijn, is het onwaarschijnlijk dat een persoon coeliakie zal ontwikkelen. Een positieve HLA-test betekent echter niet dat iemand coeliakie heeft, omdat deze genen in de algemene bevolking veel voorkomen.
"Ongeveer 30% van de algemene bevolking heeft de genetische aanleg voor coeliakie en toch krijgt maar ongeveer 1% het, dus de meeste mensen met de genetische aanleg hebben geen coeliakie, en de gedachte is dat er iets kan zijn dat het ontmaskert, zoals een virus of andere factoren die we nog niet begrijpen," zegt LaPook.
Een diagnostische aanwijzing is echter de aanwezigheid van een huidprobleem dat dermatitis herpetiformis heet, wat gekenmerkt wordt door jeuk en blaasjes. Dit gaat meestal hand in hand met coeliakie.
Moet je je laten testen?
Wat betreft wie zich zou moeten laten testen, iedereen met symptomen zou met zijn of haar arts moeten praten over het laten uitvoeren van een bloedtest -- en misschien iedereen met een van de secundaire aandoeningen zoals de brozebottenziekte osteoporose of onvruchtbaarheid, zeggen deskundigen tegen de dokter.
In feite suggereert een recente studie in de Archives of Internal Medicine dat het screenen van mensen met osteoporose op coeliakie kan helpen bij het verbeteren van de behandeling en het verminderen van de risico's die gepaard gaan met broze botten.
In de nieuwe studie van 266 postmenopauzale vrouwen met osteoporose en 574 vrouwen zonder osteoporose, testte bijna 4,5% van de vrouwen met osteoporose positief op coeliakie; slechts 1% van de vrouwen zonder osteoporose testte positief met een bloedtest. Bovendien werd bij follow-up-darmbiopsie coeliakie bevestigd bij 3,4% van de vrouwen met osteoporose en slechts bij 0,2% van de vrouwen zonder osteoporose. En hoe ernstiger de coeliakie, hoe ernstiger de osteoporose, zo bleek uit de studie.
De verantwoordelijkheid ligt bij jou
Als je dokter niet over coeliakie begint, is het aan jou. LaPook stelt voor dat patiënten tegen hun arts zeggen: "Ik las dat het denken over coeliakie de laatste 30 jaar is veranderd en dat de symptomen subtieler kunnen zijn; ik vraag me af of ik het misschien heb. Ik hoor dat het een eenvoudige bloedtest is om het te screenen."
"Als ze een van de vele auto-immuunziekten hebben, zoals diabetes type 1, het syndroom van Sjogren ... moeten ze deze diagnose bij hun arts aankaarten. En de enige manier om echt aan te tonen dat je het niet hebt, is door erop te testen," zegt Green.
Coeliakie komt vaak voor bij mensen met andere auto-immuunziekten. In feite heeft 8 tot 10% van de mensen met type 1 diabetes ook coeliakie, zegt hij.
Kinderen met coeliakie
"Het is een goede diagnose om te krijgen omdat je beter kunt worden door er gewoon je hoed aan op te hangen. En er zijn geen bijwerkingen aan het veranderen van je dieet," zegt Green - tenzij je een kind bent.
"Het is zo'n makkelijke behandeling, maar als je een kind bent en je mag opeens geen pizza of broodjes hotdog of hamburger meer, dan is dat heel erg, want een kind wil niets liever dan net zo zijn als zijn leeftijdsgenootjes," zegt LaPook.
Dat is waar creatieve voedingsdeskundigen zoals Dana Greene, MS, RD, een voedingsdeskundige in prive-praktijk in Boston, komen in. Greene zegt dat een glutenvrij leven gewoon wat aanpassing vergt. "Het vereist een aantal veranderingen in levensstijl," vertelt ze dokter. De eerste stap is het leren lezen van etiketten en het identificeren van boosdoeners die verborgen gluten kunnen bevatten. "Verborgen gluten kunnen worden gevonden in onwaarschijnlijke voedingsmiddelen zoals vleeswaren, soepen, harde snoepjes, sojasaus, veel producten met weinig of geen vet, zelfs drop en jelly beans," zegt ze.
"Ik vertel mensen graag wat ze kunnen eten -- niet wat ze niet kunnen eten," zegt ze.
Glutenvrij eten en bakken wordt steeds gemakkelijker. Om te beginnen zijn er commerciële glutenvrije broden en mixen met gemakkelijk te verteren basisingrediënten -- zoals rijstmeel (wit of bruin) arrowroot, aardappel, en tapioca -- tegenwoordig in de meeste levensmiddelenwinkels verkrijgbaar, zegt ze. "Andere leuke 'ja-voedingsmiddelen' voor kinderen met coeliakie zijn: pure maïsmeelchips en -tortilla's, popcorn; plantaardige en glutenvrije chips op notenbasis, gelatinedesserts; geselecteerde puddingmixen; en roomijs, sorbet of yoghurt (zonder verdachte additieven op het etiket)," zegt ze. Schadelijke ingrediënten om op te letten zijn onder andere:
-
ongeïdentificeerd zetmeel
-
gemodificeerd voedingszetmeel
-
gehydrolyseerd plantaardig eiwit (HVP)
-
gehydrolyseerd plantaardig eiwit (HPP)
-
getexturiseerd plantaardig eiwit (TVP)
-
bindmiddelen
-
vulstoffen
-
hulpstoffen
-
vulstoffen
-
malt
Sommige vrij verkrijgbare en voorgeschreven medicijnen en voedingssupplementen kunnen gluten bevatten, aldus de website van de Celiac Disease Foundation. Praat met je apotheker.
Glutenvrije alternatieven
"Kies in plaats van tarwedeegwaren aardappelen, boekweit, zilvervliesrijst, wilde rijst of bonen," zegt ze. "Ouders vragen altijd naar gezonde glutenvrije tussendoortjes voor in de lunchtrommel van hun kinderen en ik stel meestal pinda's en rozijnen voor, gedroogd of vers fruit, een kleine yoghurt of een zakje chips voor een traktatie."
Greene raadt ouders van kinderen met coeliakie ook aan om met het lunchpersoneel van de school te praten. "Tegenwoordig zijn schooldiëtisten zeer vertrouwd met lactose-intolerantie, diabetes en andere gezondheidskwesties, dus zij weten wat er nodig is en zijn bereid om tegemoet te komen aan speciale dieetwensen zonder er een grote ophef over te maken," zegt ze. De website van de Celiac Sprue Association biedt afdrukbare brieven met specifiek advies over schoolzaken.
"Ik zeg ook tegen ouders dat ze de leerkracht van hun kind moeten laten weten of er een verjaardagsfeestje of een ander speciaal snackmoment in de klas is, zodat ze iets te eten voor hun kind kunnen sturen zodat hij of zij zich niet buitengesloten voelt," zegt ze.
Een glutenvriendelijke toekomst
Maar dieet is misschien niet de enige manier om in de toekomst met coeliakie om te gaan, zegt Peter Green.
In de toekomst zullen er misschien medicijnen beschikbaar zijn om mensen met coeliakie te helpen gluten beter te verteren. "Er wordt veel onderzoek gedaan naar geneesmiddelen die mensen kunnen helpen, en hoewel ze misschien niet in de plaats komen van een glutenvrij dieet, kunnen ze mensen wel in staat stellen kleine hoeveelheden gluten te verdragen."
Er wordt ook gewerkt aan genetische manipulatie van voedsel om giftige bestanddelen van tarwe te verwijderen, zegt hij.
