Als je lijdt tijdens de chemo, moet je het je dokters vertellen. Nu is niet de tijd om stoïcijns te zijn. Nu is het tijd om te klagen als je pijn hebt.
Ik weet niet hoe het met jou zit, maar waar ik het meest bang voor was toen ik met chemo begon, waren de bijwerkingen. In de films zien ze er altijd zo vreselijk uit -- ik had geen idee wat ik kon verwachten, maar ik betwijfelde of het goed zou zijn.
Natuurlijk zijn ieders bijwerkingen verschillend en niemand weet precies wat je bijwerkingen zullen zijn totdat je een of twee cycli met je chemo bezig bent (en ze kunnen veranderen naarmate je chemo vordert).
Het belangrijkste wat ik heb geleerd is dat als je lijdt tijdens de chemo, je het je artsen moet vertellen. Het is nu niet de tijd om stoïcijns te zijn. Nu is het tijd om te klagen als je pijn hebt.
Tijdens de eerste cycli van mijn behandeling had ik het vrij gemakkelijk: ik had voorspelbare misselijkheid en vermoeidheid. Mijn hersenen gingen op vakantie en lieten mijn lichaam thuis om de chemo te verwerken. Maar ik kreeg geen brullende infectie zoals veel van mijn kennissen wel kregen. Ik had geen zenuwproblemen waardoor ik me gevoelloos voelde, of alsof ik op naalden liep, of alsof mijn handen in brand stonden. Ik heb niet dagenlang overgegeven. Ik werd niet in het ziekenhuis opgenomen omdat mijn bloedwaardes gevaarlijk laag werden. Ik ken mensen die al die dingen hebben meegemaakt.
Dus ik begon behoorlijk zelfverzekerd te worden. Misschien zal chemo niet zo slecht zijn, dacht ik. Misschien ben ik wel een van die gelukkigen die er makkelijk vanaf komt bij chemo roulette.
Rond cyclus vier of vijf, begon ik te merken dat ik pijnlijke plekken in mijn mond had. Ik had herpes simplex, net als 50 miljoen andere Amerikanen, al tientallen jaren. Dus ik dacht dat het gewoon het virus was. Ik verklaarde het weg. Ik verzon smoesjes voor 1 week, toen 2.
In week 3 moest ik toegeven dat ik een echte chemo-mondzweer had. Ze leken overal te zitten, rauw en pijnlijk. Ik kon niet eten of drinken omdat het zo'n pijn deed. Uiteindelijk kon ik niet eens ademen zonder pijn. Zelfs lucht over de zweertjes laten stromen deed pijn. Ik moest in een zetel zitten, in de ruimte staren, met mijn mond lichtjes open, kwijlend.
Uiteindelijk belde ik mijn oncologie verpleegkundige, die mijn dagelijkse zorg coördineerde. Ze schold me zachtjes uit omdat ik niet eerder had gebeld. Ze schreven me een plan voor van gorgelen met zuiveringszout en dan de zweertjes deppen met een lotion en mijn mond 5 minuten openhouden zodat de lotion kon opdrogen en een barrière over de zweertjes kon vormen. Als je dacht dat ik in het begin kwijlde, had je me in minuut 5 moeten zien! Het was een ellendige, ellendige tijd.
Langzaam, langzaam werden de zweren beter. Het duurde ongeveer 2 weken om ze allemaal kwijt te raken. Als ik gebeld had toen ik de pijnlijke plekken voor het eerst opmerkte, had ik me misschien een paar weken ellende kunnen besparen.
Maak niet dezelfde fout. Als je iets merkt, zeg dan iets. Uw medisch team is er om u te helpen met de bijwerkingen. Laat ze hun werk doen.
