Pancreatische neuro-endocriene tumoren kunnen al dan niet kanker zijn. De behandeling van deze zeldzame tumoren hangt af van het soort tumor en hoe ver deze is uitgezaaid.
Wat zijn pancreas neuro-endocriene tumoren (NETs)?
Het is normaal dat je je een beetje overweldigd voelt wanneer je het nieuws krijgt dat je een pancreas neuro-endocriene tumor (NET) hebt. Als u zoals de meeste mensen bent, is het waarschijnlijk de eerste keer dat u van de aandoening hoort. Neem daarom nu even de tijd om het onderwerp te bespreken. Dat maakt het gemakkelijker om samen met uw arts een plan van aanpak op te stellen om u te helpen u beter te voelen en uw tumor te behandelen.
Pancreatische NET's groeien in uw pancreas, een klier in uw buik die twee belangrijke taken heeft. Hij maakt sappen aan om voedsel te verteren, en hij maakt hormonen aan, dat zijn chemische stoffen die verschillende acties in uw lichaam regelen. NET's groeien in de cellen die hormonen maken.
Deze tumoren groeien meestal niet zo snel als de meer voorkomende vorm van alvleesklierkanker. Behandelingen kunnen deze tumoren verwijderen, hun groei vertragen en uw symptomen verbeteren.
Elke situatie is anders, en hoe u wordt behandeld, hangt af van het type NET dat u hebt. Er zijn twee soorten: "functioneel" en "niet-functioneel".
Functioneel betekent dat de tumor zijn eigen hormonen aanmaakt en symptomen veroorzaakt. Niet-functionele tumoren veroorzaken geen symptomen.
De meeste niet-functionele NET's zijn kankergezwellen, wat betekent dat ze kunnen uitzaaien naar andere delen van uw lichaam. Het kan zijn dat u geen symptomen krijgt totdat de tumoren groot worden of uitzaaien.
De meeste neuro-endocriene tumoren zijn van het functionele soort. Ze kunnen kanker veroorzaken, maar dat is niet altijd het geval.
Functionele NET's ontlenen hun naam aan het type hormoon dat ze maken. Misschien hoort u uw arts deze termen gebruiken wanneer hij uw aandoening beschrijft:
Insulinomen.
Ze zijn de meest voorkomende en ze zijn zelden kanker. Ze groeien in de cellen die insuline maken. De extra insuline die door uw tumor wordt aangemaakt, kan leiden tot een lage bloedsuikerspiegel, waardoor u zich "off" voelt of flauwvalt, of een epileptische aanval veroorzaakt.
Glucagonomas.
Ze groeien in de cellen die glucagon aanmaken, een hormoon dat je bloedsuiker verhoogt. Ze kunnen een hoge bloedsuikerspiegel veroorzaken, wat je zenuwen, ogen, hart, nieren en tandvlees kan beschadigen. Ongeveer 75% zijn kankerverwekkend.
VIPomas.
Deze tumoren groeien in de cellen die vasoactief intestinaal peptide (VIP) maken, dat helpt om de spieren en zenuwen in je maag en darmen te controleren. Dit type NET is zeldzaam. De meeste VIPomen zijn kankergezwellen.
Gastrinomen.
Ze komen voor bij mensen met een zeldzame aandoening genaamd Zollinger-Ellison syndroom. Deze tumoren groeien in de cellen die gastrine maken, wat het maagzuur regelt. Meer dan de helft zijn kankergezwellen.
Somatostatinomas.
De meeste van deze tumoren zijn kankerachtig. Ze groeien in cellen die somatostatine maken, een hormoon dat helpt de productie van andere hormonen te controleren, waaronder insuline en gastrine.
Pancreatic neuroendocrine tumor met ectopische ACTH productie
. Dit is een zeer zeldzame tumor die adrenocorticotroop hormoon (ACTH) produceert, een hormoon dat de productie van cortisol en androgenen regelt.
Veroorzaakt
Niemand weet wat de oorzaak is van pancreas NETs. Mensen die familieleden hebben met een aandoening genaamd meervoudige endocriene neoplasie type 1 (MEN1), die ook de alvleesklier kan aantasten, hebben een grotere kans om ze te krijgen.
Andere tumor-veroorzakende ziekten die in de familie worden doorgegeven verhogen ook uw kansen, waaronder:
-
Von Hippel-Lindau syndroom
-
Neurofibromatose type 1
-
Tubereuze sclerose
Symptomen
Omdat niet-functionele NET's vaak geen symptomen veroorzaken totdat ze groot worden of zich verspreiden, vinden artsen ze meestal in een later stadium.
Je kunt problemen krijgen zoals:
-
Diarree
-
Ongemakkelijk gevoel van volheid na het eten
-
Knobbel in je buik
-
Pijn in je buik of rug
-
Gelige huid of ogen
De symptomen van een functionele NET hangen af van het soort hormoon dat het aanmaakt. Je zou je kunnen voelen:
-
Vermoeid
-
Nerveus of angstig
-
Verward
-
Trillerig, duizelig, of licht in het hoofd
-
Dorstig
-
Meer of minder honger dan gewoonlijk
Je zou kunnen hebben:
-
Gewichtsverlies of -toename
-
Diarree
-
De behoefte om meer of minder naar het toilet te gaan
-
Pijn op een specifieke plaats die niet weggaat
-
Een back-up van maagzuur in je keel.
-
Hoest
-
Hoofdpijn
-
Moeite met zien
-
Snelle hartslag
-
Veel zweten
-
Verhoogde, rode uitslag op je onderbeen, rond je mond, of overal waar je huid tegen elkaar wrijft
Een diagnose krijgen
Voordat je een test ondergaat, kan je dokter je een aantal vragen stellen. Ze zullen willen weten:
-
Hoe voel je je?
-
Wanneer heb je voor het eerst veranderingen opgemerkt?
-
Heeft u pijn en waar?
-
Hoe is uw eetlust?
-
Heb je dorst gehad?
-
Bent u afgevallen?
-
Heeft u enige huiduitslag opgemerkt?
-
Bent u vermoeider dan normaal en wanneer is dit begonnen?
-
Heeft u een medische aandoening?
-
Neemt u medicijnen?
-
Heeft iemand in uw familie een endocriene stoornis? Welk type?
-
Komen er ziektes in uw familie voor?
Uw arts zal een lichamelijk onderzoek doen en kan u enkele tests opdragen die kunnen nagaan waar uw tumor groeit. Sommige die u zou kunnen krijgen zijn:
Röntgenstralen.
Ze gebruiken straling in lage doses om foto's te maken van de binnenkant van je lichaam.
Bloed en urine onderzoek.
Ze controleren je hormonen en proteïne niveaus.
CT scans (computertomografie).
Dit zijn speciale röntgenstralen die gedetailleerde foto's van uw binnenste maken.
MRI's (magnetische resonantie beeldvorming).
Ze gebruiken krachtige magneten en radiogolven om foto's te maken van organen en structuren in uw lichaam.
PET-scan (positronemissietomograaf). Tijdens de scan wordt een radioactieve tracer ingespoten die anomalieën zichtbaar maakt.
Als uw arts een tumor vindt, kan het zijn dat u meer onderzoeken nodig hebt om te bepalen hoe groot de tumor is, hoe ver de tumor is uitgezaaid en wat voor soort tumor het is. Bijvoorbeeld, u kunt krijgen:
Endoscopische echografie.
Uw arts brengt een dunne, flexibele buis in uw keel of in uw rectum om in uw lichaam te kijken. Een klein apparaatje aan het uiteinde zendt hoogenergetische geluidsgolven uit die een beeld kunnen geven van uw organen, zoals de alvleesklier en de lymfeklieren.
Somatostatin receptor scintigrafie.
Je krijgt een kleine injectie met een radioactief hormoon. Het hecht zich aan de tumor, waardoor de arts kan zien hoe groot de tumor is.
Biopsie.
Uw dokter neemt een monster van het weefsel van uw alvleesklier. Meestal gebruikt hij een naald om enkele cellen weg te nemen, maar soms maakt hij een klein sneetje. Na de procedure zullen ze de cellen onder een microscoop bekijken.
Vragen voor uw arts
-
Heb ik meer testen nodig?
-
Wat voor soort NET's heb ik?
-
Hoeveel tumoren zie je?
-
Heeft u al eerder iemand met NET's behandeld?
-
Is een operatie een optie voor mij?
-
Welke andere behandeling beveelt u aan?
-
Hoe zal ik me voelen?
-
Zullen mijn kinderen ook NET's krijgen?
Behandeling
Er zijn een aantal behandelingen voor NETs. Artsen kunnen operaties, chemotherapie medicijnen, en hormonen gebruiken. Uw behandeling zal afhangen van:
-
Wat voor soort tumor u heeft (functioneel of niet-functioneel)
-
Of het kanker is of niet
-
Hoe ver het is uitgezaaid
Chirurgie
is de meest voorkomende behandeling. Het kan sommige NETs volledig verwijderen, vooral diegene die niet kankerachtig zijn of niet uitgezaaid zijn. Uw arts kan u behandelingen geven om de hormonen in sommige pancreas NETs te verminderen voor de operatie.
Uw arts kan in staat zijn om alleen de tumor te verwijderen. Bij andere operaties worden verschillende delen van de alvleesklier en misschien andere organen verwijderd. Bij de Whipple-operatie (ook wel pancreatoduodenectomie genoemd) wordt bijvoorbeeld de kop van de alvleesklier verwijderd en, vanwege de manier waarop deze met andere organen is verbonden, de galblaas, een deel van de dunne darm, het uiteinde van de galbuis, en soms een deel van de maag en nabijgelegen lymfeklieren. Als de tumor groot is of ver is uitgezaaid, is het mogelijk dat met een operatie niet alles wordt verwijderd.
Artsen gebruiken ook chirurgie om kankercellen te doden. Radiofrequente ablatie doet dat met een sonde en hoogenergetische radiogolven. Cryochirurgie bevriest ze.
Chemotherapie
gebruikt medicijnen om kankercellen te doden of om te voorkomen dat ze zich delen. U neemt chemo-medicijnen in via de mond, of een arts injecteert ze in een ader of uw buik.
Radiofarmacotherapie met een radioactief intraveneus geneesmiddel, lutetium Lu 177 dotataat (Lutathera) wordt soms gebruikt om bepaalde neuro-endocriene tumoren te behandelen.
Hormoontherapie
blokkeert de hormonen die tumoren helpen groeien. Het kan ook helpen bij uw symptomen. Mensen die functionele tumoren hebben die niet met een operatie kunnen worden verwijderd, krijgen vaak een dergelijke behandeling.
Er zijn andere methoden die specifieke symptomen kunnen verlichten. Vloeistoffen via het infuus kunnen bijvoorbeeld helpen om u beter te voelen als u diarree hebt. Voor een gastrinoom kan uw arts u medicijnen geven om het maagzuur te verminderen en maagzweren te voorkomen. U kunt medicijnen nemen om een lage bloedsuikerspiegel als gevolg van een insulinoom onder controle te houden.
Zorg goed voor uzelf
Je kunt jezelf helpen om je beter te voelen als je aandacht besteedt aan wat en wanneer je eet. Probeer deze tips eens:
-
In plaats van drie grote maaltijden, eet je best vaker kleinere maaltijden gedurende de dag. Het is makkelijker voor je maag en houdt je bloedsuiker stabiel.
-
Hou je aan een gezond dieet met meer fruit, groenten, en volle granen.
-
Eet minder voedsel dat veel vetten bevat, vooral dierlijke vetten.
-
Drink geen alcohol.
Doe op de meeste dagen 30 minuten lichaamsbeweging om je lichaam in vorm te houden en je hormonen in balans. Het kan pijn en misselijkheid verlichten. Het is ook een goede manier om stress te verlichten, uw stemming op te vrolijken en u te helpen slapen.
Naast medicijnen voor uw symptomen kunt u ook aanvullende behandelingen proberen. Massage en acupressuur of acupunctuur kunnen de pijn verzachten en u helpen te ontspannen.
Lichte lichaamsbeweging, zoals yoga, kan u een gevoel van tevredenheid en welzijn geven.
Overleg met uw arts voordat u met een alternatieve behandeling begint.
Wat kunt u verwachten?
NET's zijn heel andere ziekten dan de veel vaker voorkomende vorm van alvleesklierkanker. Vergeleken met deze tumoren, die meestal snel groeien, groeien NET's meestal langzaam -- in de loop van jaren, niet maanden -- en behandelingen kunnen veel van deze tumoren wegnemen. Veel hangt af van het type tumor, of deze kankerachtig is en in hoeverre deze is uitgezaaid.
U hebt de beste kans op volledig herstel als uw tumor met een operatie wordt verwijderd. Zelfs als de tumor niet kan worden verwijderd, kan behandeling ervan u helpen langer te leven en u beter te voelen.
Ondersteuning krijgen
Het is belangrijk om ook voor je emotionele behoeften te zorgen. Gelukkig kun je op veel plaatsen terecht voor hulp. Zorg ervoor dat je je familie en vrienden om steun vraagt. Zij kunnen op allerlei manieren helpen, groot en klein. Soms kan een vriendelijk woord of een aanbod om u te helpen met een klusje al een groot verschil maken in hoe u zich voelt.
Praat ook met uw arts over hoe u een steungroep bij u in de buurt kunt vinden. U krijgt de kans om mensen te ontmoeten die hetzelfde doormaken als u. Het delen van ervaringen met anderen die met deze aandoening te maken hebben, kan u nieuwe inzichten geven over hoe u met uw ziekte kunt omgaan.
