Ontdek hoe u kunt beslissen of u moet deelnemen aan een klinisch onderzoek voor neuro-endocriene tumoren, waar u mogelijk nieuwe geneesmiddelen of andere behandelingen kunt uitproberen.
Als u een neuro-endocriene tumor (NET) hebt, kunt u uw arts vragen of u moet overwegen een experimentele behandeling te proberen. De manier om dat te doen is door deel te nemen aan een zogenaamde "klinische proef".
Dat is gewoon een mooie term voor een onderzoek waarbij wordt gekeken naar een nieuwe manier om een ziekte te behandelen. Onderzoekers willen zien hoe goed het werkt en of het minder bijwerkingen heeft dan behandelingen die mensen nu gebruiken.
Wanneer u deelneemt aan een NET klinisch onderzoek, krijgt u misschien de kans iets te gebruiken dat nog niet beschikbaar is voor het publiek. Enkele dingen die u misschien mag proberen zijn:
-
Nieuwe drugs
-
Hormoontherapieën, vitamines, of supplementen
-
Nieuwe vormen van bestraling of chirurgie
-
Combinaties van huidige behandelingen
Ook al is het een experiment, een klinische studie start pas nadat onderzoekers hebben aangetoond dat de nieuwe behandelingen goed en veilig werkten in labo tests of op dieren.
Hoe kom je in een proef terecht?
Uw arts kan u helpen er een te vinden en te beslissen of het goed voor u is. U moet zich aanmelden en kijken of u aan de eisen van de onderzoekers voldoet. Ze kunnen op zoek zijn naar mensen van een bepaalde leeftijd, geslacht, of etnische achtergrond. Soms willen ze mensen die al andere behandelingen hebben gehad, of die een bepaald type NET hebben. Ze kunnen ook de voorkeur geven aan iemand bij wie de diagnose net is gesteld.
Naast informatie over proeven van uw arts, kunt u er ook advertenties over zien op internet, in de krant of op tv. U kunt ook de website ClinicalTrials.gov raadplegen met een lijst van onderzoeken die op dit moment plaatsvinden.
Fases en soorten proeven
Gewoonlijk zijn er verschillende fasen van klinische studies die de nieuwe behandeling bij mensen bestuderen.
Bij fase I-proeven wordt vaak gekeken of een behandeling veilig is en welke bijwerkingen deze veroorzaakt. In fase II wordt nagegaan hoe goed de behandeling werkt om uw NET te behandelen. In fase III wordt de nieuwe behandeling vergeleken met de behandelingen die al beschikbaar zijn, om te zien of deze voor sommige mensen een betere keuze kan zijn.
Nadat alle fasen zijn doorlopen, beslist de FDA - een overheidsinstantie die geneesmiddelen reguleert - of de nieuwe behandeling wordt goedgekeurd voor verkoop in de VS.
Een ding om in gedachten te houden: De klinische studie waaraan u deelneemt, kan groepen mensen omvatten die verschillende behandelingen volgen, om te vergelijken hoe goed ze werken. Soms weet u niet welke behandeling u krijgt. Dit wordt een "blind" onderzoek genoemd.
U hebt misschien gehoord dat sommige mensen in een klinisch onderzoek opzettelijk een "nepmedicijn" krijgen, een placebo, zodat artsen kunnen zien hoe goed dat zich verhoudt tot het echte medicijn. Er zijn maar weinig kanker klinische trials die deze techniek gebruiken.
Als u echter in een klinisch onderzoek voor een nieuwe NET-therapie zit, is het mogelijk dat u in plaats van het experimentele geneesmiddel alleen uw huidige behandeling krijgt, zodat artsen kunnen vergelijken hoe goed die werkt met het nieuwe geneesmiddel. Als dat het geval is, kunt u, ook al krijgt u het experimentele medicijn niet te proberen, de voldoening krijgen van de wetenschap dat u artsen helpt om te leren wat de beste manier is om mensen in de toekomst te behandelen.
Voordat u aan een onderzoek begint, tekent u een formulier voor geïnformeerde toestemming, zodat u weet wat uw rechten als patiënt zijn, wat u moet doen en wat de eventuele risico's zijn. Denk eraan: u bent een vrijwilliger. U kunt het onderzoek om welke reden dan ook op elk moment verlaten.
Kosten en gemak
Sommige klinische studies betalen de kosten van bijvoorbeeld medicijnen, doktersbezoeken, ziekenhuisopnames, röntgenfoto's en bloedonderzoeken. Maar ze betalen misschien niet voor andere kosten, zoals vervoer of hotelkamers. Zorg ervoor dat u van tevoren vraagt hoeveel u zult moeten uitgeven en hoeveel tijd het zal duren.
Elke proef volgt een schema van wanneer u wordt behandeld en getest. Terwijl u deelneemt, kan het zijn dat u wordt gevraagd vragen te beantwoorden over hoe u zich voelt, of dat u medische tests moet ondergaan. Dit helpt de onderzoekers te controleren op bijwerkingen of na te gaan hoe goed een behandeling werkt.
Hoe de risico's en voordelen af te wegen
Er zijn voor- en nadelen aan klinische trials. Denk er goed over na of meedoen aan een klinische studie voor u een goede zet is. Aan de positieve kant, de studie kan u:
-
Een nieuwe, meer effectieve behandeling proberen als uw huidige behandeling niet zo goed voor u werkt
-
Een experimenteel medicijn te nemen zonder ervoor te betalen
-
Krijg een behandeling die veiliger is of minder bijwerkingen heeft dan degene die je nu gebruikt
-
Artsen helpen betere behandelingen te vinden voor neuro-endocriene tumoren
Nu de nadelen. Wanneer je deelneemt aan een proef, kan je merken dat je:
-
Bijwerkingen krijgt of zich ziek voelt
-
Zijn niet beter af met de nieuwe behandeling
-
Je moet vrij nemen van je werk of weg zijn van huis en familie.
-
Moet betalen voor sommige behandelingen of reiskosten
Praat met uw dokter nadat u gediagnosticeerd bent met een NET, en vraag hun mening over de dingen. Kijk of zij denken dat een klinische studie voordelen voor u heeft.
