De ontdekking dat je polycythemia vera hebt, een zeldzame bloedkanker, komt vaak als een verrassing.
Polycythemia vera (PV) is een langzaam groeiende bloedkanker waarbij je lichaam te veel rode bloedcellen aanmaakt. Je kunt het al jaren hebben voordat je symptomen opmerkt. De meeste mensen komen erachter dat ze PV hebben omdat ze om een andere reden een bloedonderzoek hebben ondergaan.
Als uw arts denkt dat u PV hebt, begint hij met een lichamelijk onderzoek. Daarna kan het zijn dat u:
-
Bloedonderzoek
-
Een beenmergtest
-
Een genetische test
Het kan zijn dat je niet al deze testen krijgt, maar waarschijnlijk wel een aantal. Dit helpt u om zeker te weten dat u PV heeft en niet een vergelijkbare bloedziekte.
Uw arts zal waarschijnlijk een hematoloog naar u toesturen -- een arts die bloedziekten behandelt.
Bij je doktersafspraak
Je kan al je vragen opschrijven zodat je ze onthoudt. Bijvoorbeeld, je zou kunnen vragen:
-
Wat is de oorzaak van mijn aandoening?
-
Welke testen heb ik nodig?
-
Wanneer krijg ik mijn resultaten te horen?
-
Hoe kan ik meer te weten komen over PV?
U kunt ook notities maken over hoe het met u gaat en wat u is opgevallen. Dit kan u helpen bij het beantwoorden van vragen die uw arts kan stellen, zoals:
-
Welke symptomen heeft u?
-
Hoe lang heeft u ze al?
-
Heeft u ze soms of altijd?
-
Hoe sterk zijn uw symptomen?
-
Maakt iets ze beter? Erger?
Tijdens uw onderzoek, zal uw arts uw lichaam controleren op tekenen van PV. Die kunnen zijn:
-
Je tandvlees controleren op bloeden.
-
Kijk naar je huid voor roodheid
-
Druk op je buik om te weten of je milt of lever groter is dan normaal.
-
Neem uw bloeddruk op om te zien of deze hoog is.
-
Check your pulse
Je lichamelijk onderzoek is een startpunt. Het geeft je dokter een beter idee van wat er met je lichaam gebeurt.
Bloedonderzoek
Bloedonderzoek is gebruikelijk bij de controle op PV. Zelfs als u er al een heeft gehad, kan het zijn dat u er nog een nodig heeft. Uw arts kan u een van deze onderzoeken opdragen:
-
Compleet bloedbeeld
-
Bloed uitstrijkje
-
Erytropoëtine niveau
Compleet bloedbeeld: Het volledige bloedbeeld (CBC) is vaak het eerste onderzoek dat aantoont dat u PV zou kunnen hebben. Het meet:
-
Hemoglobine. Dit is een proteïne dat uw rode bloedcellen helpt zuurstof door uw lichaam te transporteren.
-
Hematocriet. Om hematocriet te begrijpen, denk aan je bloed als gekleurde knikkers in een pot met water. Rode knikkers zijn je rode bloedcellen. Hematocriet is een getal. Het vertelt je hoeveel ruimte de rode knikkers innemen in die pot -- of hoeveel ruimte je rode bloedcellen innemen in je bloed.
-
Aantal bloedcellen. U heeft drie soorten bloedcellen: rode, witte, en bloedplaatjes. De CBC telt hoeveel u er van elk heeft.
Hoge cijfers voor hemoglobine, hematocriet, of het aantal bloedcellen kunnen allemaal tekenen zijn van PV.
De CBC duurt slechts een paar minuten. Uw arts steekt een dunne naald in uw arm, meestal in de buurt van uw elleboog, en zuigt bloed af. U kunt binnen 1-2 dagen resultaat hebben, maar het kan ook langer duren.
Bloeduitstrijkje: Net als de CBC geeft een bloeduitstrijkje het aantal bloedcellen aan. Het laat ook de vorm van uw bloedcellen zien. Hierdoor weet uw arts of u PV heeft en hoe ver het gevorderd is.
Het bloeduitstrijkje is een snel onderzoek. Uw arts kan bloed afnemen uit uw arm of door in uw vinger te prikken. Meestal krijgt u de uitslag binnen 1-2 dagen.
Erytropoëtineniveau: Erytropoëtine (EPO) is een hormoon dat uw beenmerg opdraagt nieuwe bloedcellen aan te maken. Een zeer laag peil kan een ander teken van PV zijn.
De EPO-test is snel met een bloedafname uit uw arm. U kunt de resultaten van de EPO-test binnen 2-3 dagen krijgen, maar uw lab kan er langer over doen.
Beenmergtests
Beenmerg is het sponsachtige centrale deel van uw beenderen dat uw bloedcellen aanmaakt. Uw arts kan besluiten dat u een beenmergonderzoek nodig heeft. Er zijn twee soorten beenmergonderzoek:
-
Aspiratie gebruikt een vloeibaar beenmergstaal
-
Biopsie maakt gebruik van een vast beenmergstaal
Beide testen tonen aan of uw beenmerg te veel bloedcellen aanmaakt.
U kunt beide onderzoeken tegelijk ondergaan. Dit duurt 10-30 minuten. Uw arts verdooft eerst een gebied rond uw borstbeen of uw bekkenbeen. Als u zich angstig voelt voor het onderzoek, kunt u ook medicijnen krijgen om u rustig te houden. Daarna gebruikt de arts een naald om een beenmergmonster te nemen.
U kunt de resultaten binnen 3-4 dagen krijgen, maar het kan ook langer duren.
Gen-test
De meeste mensen met PV hebben een probleem in een gen genaamd JAK2. Uw arts kan een bloedmonster of een beenmergmonster van een biopsie gebruiken om uw JAK2-gen te controleren.
U kunt de resultaten binnen 4-6 dagen krijgen, maar uw lab kan er langer over doen.
Volgende stappen
Als uit de tests blijkt dat u PV heeft, kan uw arts u helpen de beste behandeling voor u te kiezen en uw gezondheid in de komende jaren nauwlettend te volgen om ervoor te zorgen dat u geen complicaties krijgt.
De meeste mensen met PV kunnen een normaal leven leiden. Met de juiste zorg kunt u uw symptomen beperken en in sommige gevallen zelfs helemaal laten verdwijnen.
