Borstkanker ondersteuningsinformatie voor mannen met een vrouw, dochter, zus, of een andere vrouw in zijn leven met borstkanker.
The Guy's Guide to Breast Cancer
Als de vrouw van wie je houdt borstkanker krijgt, moet jij er ook mee omgaan.
Medisch beoordeeld door Cynthia Dennison Haines, MD Van de dokter Archief
In augustus 2001 werd bij Jackie Thomas borstkanker geconstateerd. Ze werd snel geopereerd en begon met chemotherapie. Haar man, Michael, een Lutherse dominee met een achtergrond als aalmoezenier aan het University of Nebraska Medical Center in Omaha, ontdekte dat zijn ervaring met het begeleiden van anderen tijdens hun ziekte hem hier niet op had voorbereid. "Het is een moeilijke positie om in te verkeren. Je bent gewend om alles onder controle te hebben en nu heb je het niet onder controle. Je wilt met een oplossing komen en er is geen oplossing."
Wanneer bij een vrouw borstkanker wordt vastgesteld, kan dat de mannen die van haar houden - echtgenoten, vriendjes, vaders, zonen - overrompelen. Het is niet alleen een "vrouwenzaak", zeggen de mannen die getroffen zijn. Maar velen van hen weten weinig over de ziekte zelf en weten niet hoe ze de vrouwen van wie ze houden kunnen helpen om er emotioneel mee om te gaan (laat staan zelf mee om te gaan).
Wat gebeurt er met haar?
"Borstkanker is een van die ziekten waarbij er geen eenvoudige formule voor behandeling is," zegt Judy Perotti, directeur van patiëntendiensten voor Y-ME, een nationale borstkankerorganisatie. "De behandeling is zeer individueel, gebaseerd op de leeftijd van de vrouw, de grootte van de tumor, of deze zich in de lymfeklieren bevindt en of de tumor oestrogeen-receptor-positief is. Dat zijn stukjes informatie die belangrijk zijn om te weten en te begrijpen."
Y-ME biedt een brochure aan met de titel Understanding Your Breast Cancer Pathology Report die kan helpen bij het ontcijferen van het "medische jargon" achter de ziekenhuiskaart van uw vrouw of moeder. "Mensen moeten weten dat ze actief moeten zijn in de behandelingsbeslissingen, omdat er geen formule is," zegt Perotti.
Toch zijn er een aantal dingen die je kunt verwachten. "De meeste jongere vrouwen met invasieve borstkanker krijgen chemotherapie. Dat duurt minstens drie maanden, soms langer," zegt Anne O'Connor, RN, MSN, klinisch verpleegkundig coördinator in het Lombardi Cancer Center van de Georgetown University.
"Elke drie weken krijgt ze een uur tot vier uur chemo. De volgende dagen zal ze veel medicatie nemen en zich niet goed voelen. Daarna zal ze zich waarschijnlijk meer als zichzelf voelen, maar ze zal nog steeds vermoeid zijn, en de effecten zijn cumulatief."
Er zullen andere veranderingen zijn. "Als ze bestralingstherapie krijgt, is alleen al het ondergaan vermoeiend, omdat de behandeling meestal zes weken lang van maandag tot vrijdag duurt. Er kunnen huidveranderingen en gevoeligheid optreden," zegt O'Connor. "Er zullen veranderingen aan de borst zijn. En er zullen emotionele veranderingen zijn."
Wat kan ik doen?
Voor veel mannen is de grootste uitdaging het feit dat ze dit niet kunnen "oplossen". "Ze voelen zich hulpeloos. Het is een verschrikkelijk gevoel," zegt Perotti. "Het is heel moeilijk om toe te kijken hoe de persoon die je het dierbaarst is in de hele wereld wordt gediagnosticeerd met een levensbedreigende ziekte en behandelingen ondergaat die heel moeilijk kunnen zijn. Veel mannen willen dingen rechtzetten, en zijn erg gefrustreerd als al snel blijkt dat ze dat niet kunnen."
In plaats daarvan: "Luister gewoon", adviseert Perotti. "Dat kan tegen het instinct ingaan. Zij praat over haar gevoelens, behandelingsopties, wat dan ook, en hij zal waarschijnlijk vrij snel naar het oplossen van problemen springen. Maar het is enorm waardevol om gewoon naar iemand te luisteren. Wat je dan moet zeggen, als je geluisterd hebt, zal vanzelf komen. Wees empathisch met haar gevoelens. Laat haar weten dat je inziet dat ze zich erg verdrietig en erg boos voelt. Als je er echt moeite mee hebt, zeg dan gewoon 'ik weet niet wat ik moet zeggen'."
Marc Heyison, wiens moeder al tien jaar borstkanker overleeft, en Steve Peck, die zijn vrouw verloor aan borstkanker, richtten Mannen tegen Borstkanker op. De organisatie biedt hulpmiddelen voor mannen die vrouwen met borstkanker steunen, zoals workshops "Partners in Survival" en steuntips op een kaart ter grootte van een portemonnee. "Mannen maken graag lijsten van wat ze kunnen doen", zegt Heyison.
Op de kaart staan onder andere de volgende tips:
-
Luister zonder te oordelen.
-
Wees zo open mogelijk. Als je bang bent, zeg het dan. Als je wilt huilen, huil dan.
-
Ga naar medische afspraken met haar wanneer je maar kan. Als je niet kan gaan, zorg dan dat iemand anders dat doet zodat ze niet alleen is.
-
Maak haar verblijf in het ziekenhuis comfortabeler - geef haar de boeken of video's die ze leuk vindt en leg persoonlijke accenten in de kamer.
-
Zorg goed voor jezelf zodat je er kan zijn voor je familie.
Communicatie is van vitaal belang, vooral wanneer stellen te maken hebben met intimiteitsproblemen. "Sommige mannen kunnen zeggen: 'Ik weet niet hoe ik mijn vrouw moet benaderen. Ik weet niet of het goed is om seksueel met haar te zijn", zegt Perotti. "Als een vrouw chemo ondergaat, zal ze soms niet aan seks denken. Maar aan de andere kant kan ze ook denken: 'Ik ben een borst kwijt en hij heeft geen interesse meer.'"
Perotti raadt mannen aan om openlijk met hun partner te praten over seksuele behoeften. "Als je tegen haar zegt 'Ik voel me heel seksueel naar jou toe, maar ik ben bezorgd dat jij je misschien niet zo voelt. Misschien ben je moe of heb je pijn.' Dan kan ze zeggen: 'Oef! Ik heb nu echt geen zin in seks, maar het is zo belangrijk om te weten dat je het wilt, en dat je me nog steeds wilt.' Dat is heel geruststellend."
Y-ME biedt een "Men's Match" programma aan, dat mannen koppelt aan anderen die hetzelfde hebben meegemaakt (1-800-221-2141), en het biedt een gids aan, "When the Woman You Love Has Breast Cancer."
De lange reis
Borstkanker, zelfs als het met succes is behandeld, blijft lang in het leven van een vrouw hangen. "Vrouwen zeggen vaak dat zelfs jaren later de kanker nog vaak in hun gedachten opkomt. Ze denken dan aan verjaardagen van de diagnose of de operatie", zegt O'Connor. "Dat is voor veel partners moeilijk om aan te denken. Hij moet daar geduldig mee zijn, het erkennen, en niet alleen maar verwachten dat het 'over' is. Zeg niet 'kom er maar overheen!'"
Mike Thomas is het daarmee eens. "Dat is een heel harde realiteit, want Jackie is een kankeroverlevende, maar het zal altijd bij haar zijn, en bij ons. Dat is iets waar ze de rest van haar leven mee zal leven, en dat moet ik begrijpen."
