Wanneer je uitgezaaide borstkanker hebt, kan het een verschil maken voor je behandeling en je leven als je je omringt met de juiste mensen.
We hadden geen contact meer gehad. Maar op het moment dat ze het nieuws hoorde, belde ze me op en zei: Het komt allemaal goed. Toen ik dat hoorde van iemand die zich in mijn situatie bevond, gaf me dat de hoop die ik nodig had om mezelf weer overeind te helpen en te beginnen met het leven van dag tot dag.
Kort daarna sloot Townsend zich aan bij een online steungroep voor vrouwen met deze aandoening en woonde ze een conferentie bij van Living Beyond Breast Cancer, een non-profit groep. Contact maken met andere vrouwen, maar ook met artsen en onderzoekers, maakt een wereld van verschil in hoe het voelt om met deze ziekte te leven, zegt Townsend.
Onderzoek toont aan dat sociale steun een rol kan spelen bij het langer leven van vrouwen met borstkanker. Het verband is niet duidelijk, maar deskundigen zeggen dat contact met anderen een goede manier is om op de hoogte te blijven en meer te leren over zelfzorg, behandeling en andere zaken die met de ziekte te maken hebben. Door uzelf te wapenen met informatie kunt u uw gedachten verzachten en uw eigen belangen behartigen, zegt Stephanie Bernik, MD, hoofd chirurgische oncologie in het Lenox Hill Hospital in New York City.
Contact maken met mensen die het snappen
Uw zorgteam zal u steunen door u informatie en advies te geven. Je vrienden en familie kunnen je ook helpen en naar je zorgen luisteren. Maar deskundigen zeggen dat contact met andere mensen met uitgezaaide borstkanker bijzonder nuttig is.
Niemand begrijpt beter hoe het is om met kanker te leven dan iemand anders die kanker heeft, zegt Kelly Lange, bij wie 15 jaar geleden uitgezaaide borstkanker werd vastgesteld. Kort daarna begon ze METAvivor steungroepen bij te wonen in haar woonplaats Annapolis, MD. Nu is ze vrijwilliger voor de non-profit organisatie. Als je net de diagnose hebt gekregen, kan het heel geruststellend zijn om iemand te ontmoeten die erin geslaagd is om goed met de ziekte te leven.
Tarah Harvey, uit Austin, TX, is het daarmee eens. Toen ik iets meer dan een jaar geleden de diagnose kreeg, gaf ik mijn baby borstvoeding. Ik kende niemand anders in mijn situatie. Mijn man is super positief, net als mijn team in het M.D. Anderson Cancer Center. Maar door in contact te komen met mensen zoals ik, kan ik echt open zijn over mijn angsten, zegt ze.
Groepen voor uitgezaaide borstkanker zijn vaak anders dan andere steungroepen, zegt Karen Whitehead, een gediplomeerd master maatschappelijk werker in de buurt van Atlanta. Zij werkt voornamelijk met vrouwen met borstkanker en leidt groepen voor mensen met uitgezaaide ziekte.
Je hebt de neiging om snel contact te maken met andere leden. Deze vrouwen hebben geen medelijden met je, zegt ze. Ze begrijpen hoe het leven met borstkanker is en wat het betekent om meer te willen zijn dan alleen je ziekte.
Het zijn ook goede plaatsen om advies te krijgen. Als je uitgaat, hoe ga je daar mee om? Hoe zit het met constipatie door chemo? Iemand in je groep heeft het waarschijnlijk al meegemaakt en kan je helpen, zegt Whitehead. Toen Harvey in een online steungroep waar ze lid van is, vroeg hoe ze met brandend maagzuur om moest gaan, kreeg ik binnen de kortste keren 100 verschillende antwoorden.
Hoe vind je jouw borstkankergemeenschap?
Werp een breed net uit. Om een groep te vinden, raadt Whitehead aan om uw gezondheidsteam en lokaal oncologisch centrum om suggesties te vragen. De American Cancer Society, de Young Survivors Coalition, Living Beyond Breast Cancer, CancerCare en Cancer Support Community kunnen u ook in contact brengen met persoonlijke of online groepen.
Je kunt ook de sociale media proberen. Ik ging op Facebook op zoek naar een groep specifiek voor moeders met MBC die borstvoeding geven. Ik vond er een en nu ben ik lid van vijf of zes verschillende online groepen voor vrouwen met MBC, zegt Harvey.
Als je niet vindt wat je zoekt, denk er dan over om je eigen gemeenschap op te richten. Toen Bridgette Richardson Hempstead 22 jaar geleden de diagnose kreeg, kende ik op dat moment niemand met de ziekte, laat staan een andere zwarte vrouw in mijn situatie.
Hempstead's 'can-do' houding maakte zoveel indruk op haar borstchirurg dat ze vroeg of ze Hempstead in contact kon brengen met een andere patiënt. Natuurlijk zei ik ja. Al snel sprak ik regelmatig met zeven andere vrouwen zoals ik, zegt Hempstead, die in Seattle woont.
Al snel had Hempstead Cierra Sisters opgericht, een non-profitorganisatie voor Afro-Amerikanen met borstkanker, die bijeenkomsten en evenementen voor steungroepen organiseert en borstkankeronderzoek steunt. Uitgezaaide borstkanker neemt levens, en dat is het meest trieste deel. Maar ontmoetingen met andere vrouwen helpen je te concentreren op het leven in plaats van op het sterven, zegt Hempstead.
Houd een open geest. De grootste misvatting is dat groepen voor uitgezaaide borstkanker alleen maar uit medelijden bestaan en heel negatief zijn, zegt Whitehead. Hoewel het waar is dat er moeilijke onderwerpen aan de orde komen, ligt de nadruk op hoe je zo goed mogelijk kunt leven met deze ziekte.
Nieuwsgierig maar aarzelend? Je kunt een groep een of twee keer proberen zonder je voor altijd vast te leggen, zegt Whitehead. Je zou verbaasd kunnen zijn over wat je vindt.
Maak van jezelf ook een bron van steun. Tijdens en na de behandeling zullen er momenten zijn dat u alleen maar voor uzelf kunt zorgen. Maar als je het aankunt, denk er dan aan om ook anderen te steunen. Door uw kennis te delen, geeft u vrouwen die het gevoel hebben dat ze geen controle meer hebben, weer controle. Tegelijkertijd vervult het geven van hoop en vreugde aan iemand anders je met vreugde, zegt Hempstead.
Als de vrouwen die me na mijn eerste diagnose hebben gesteund er niet waren geweest, weet ik niet of ik zo snel weer op de been had kunnen komen als ik heb gedaan. Nu geef ik iets terug aan andere vrouwen, zegt Townsend, die een verbindingspersoon voor de gemeenschap is en vrijwilliger voor de hulplijn van Living Beyond Breast Cancer. Wanneer je voor het eerst gediagnosticeerd wordt, voel je je alleen, maar er is eigenlijk zo veel steun. Het meest verrassende aan deze ziekte is hoeveel willekeurige mensen echt om je geven.
