Activiste Barbara Brenner is niet tevreden met roze lintjes, borstkankerwandelingen en postzegels om geld in te zamelen. Ze is een onverbloemde strijder tegen de ziekte.
Stoer worden over borstkanker
Activiste Barbara Brenner is niet tevreden met roze lintjes, borstkanker wandelingen, en postzegels om geld in te zamelen. Ze is een onverbloemde strijder tegen de ziekte.
Medisch beoordeeld door Craig H. Kliger, MD Uit de dokter archieven
1 september 2000 -- Het is halverwege de ochtend op een zonnige dag in San Francisco, en een kleine groep demonstranten verzamelt zich voor een kruidenierswinkel om te protesteren tegen genetisch gemanipuleerd voedsel.
De scène is ernstig maar surrealistisch: Er is een man verkleed als een blik Campbell's "Experimental Vegetable Soup" en een ander draagt een masker van Frankenstein, een verwijzing naar de zogenaamde "frankenfoods" die door biotechnologiebedrijven worden geproduceerd. Jonge vrouwen gekleed in witte biohazardpakken delen flyers uit, terwijl een dakloze op een vuilnisbak zit te wachten tot de toespraken beginnen.
Aan de zijkant staat Barbara Brenner, 48 jaar, geduldig te glimlachen. Met haar kortgeknipte haar, zwarte leren jas en papieren kop koffie in haar hand lijkt ze de zoveelste werkende vrouw die op weg is naar kantoor. Maar wanneer ze de microfoon neemt, ontketent deze tengere vrouw een rechtschapen woede die de groep wakker schudt.
"Wat heeft genetisch gemanipuleerd voedsel te maken met borstkanker?" vraagt Brenner, roepend boven het geroezemoes van bussen en auto's in de buurt. Het antwoord is: "We weten het niet."
Terwijl de demonstranten luisteren, somt Brenner methodisch een lijst van potentiële problemen op. Vergeleken met biologische sojabonen, zo blijkt, bevatten genetisch gemanipuleerde sojabonen 40% minder isoflavonen, zegt ze -- oestrogenen op plantaardige basis die volgens studies bescherming kunnen bieden tegen borstkanker.
"De bewijslast dat genetisch gemanipuleerd voedsel veilig is, moet bij de bedrijven liggen die dit voedsel op de markt brengen. Het is niet aan de consumenten", zegt Brenner, die haar stem verheft. "Als we toestaan dat dit voedsel op de markt wordt gebracht, worden we opnieuw proefkonijnen in een groot, ongecontroleerd experiment.
"Namens vrouwen met borstkanker en vrouwen die risico lopen op borstkanker - en dat zijn tenslotte alle vrouwen - zeggen wij nee! Wij zullen niet langer proefkonijnen zijn. De belangen van de volksgezondheid moeten voor de winst gaan!"
De toespraak is typisch Brenner: Gelijke delen wetenschap en sound bites, aangewakkerd door passie en intellect. Het is een oproep tot actie.
Challenging the Norm
Actie is zeker Brenner's credo. Als uitvoerend directeur van een kleine groep in San Francisco, met de toepasselijke naam Breast Cancer Action (BCA), maakt ze naam door het op te nemen tegen enkele van de meest heilige koeien van borstkanker, waaronder het National Cancer Institute ("we zijn erg bezorgd dat [het] te veel geld krijgt"), mammografie ("het is niet wat het lijkt te zijn"), en zelfs de borstkanker stempel (het geld dat het opbrengt zou onderzoek naar milieuoorzaken moeten financieren, zegt Brenner, niet alleen behandelingen).
Brenner is een gepassioneerde, intelligente vrouw, met een humor die bijtend kan zijn. Ze noemt Borstkanker Bewustwordingsmaand "Borstkanker Industrie Maand", en zegt dat het niets meer is dan een reclamecampagne die elke oktober door farmaceutische bedrijven wordt georganiseerd. (Ze is er trots op erop te wijzen dat BCA geen bijdragen van bedrijven aanneemt.) Vraag Brenner wat haar groep onderscheidt van andere borstkankergroepen, en ze zal waarschijnlijk antwoorden: "Zij krijgen geld. Wij geven ze op hun donder."
Een goed voorbeeld is Brenner's strijd met Avon: Onlangs haalde ze de krantenkoppen door kritiek te leveren op de jaarlijkse borstkankerwandeltocht van de cosmeticagigant, die ze een "oefenwedstrijd" noemde die veel minder geld opbrengt dan men de wandelaars wil doen geloven.
Volgens Brenner gaat 36 cent van elke dollar die Avon ophaalt naar overhead, inclusief marketing en organisatiekosten. Palotta TeamWorks, het bedrijf dat Avon heeft ingehuurd om het evenement te organiseren, betwist de cijfers van Brenner niet. Maar Brenner zegt dat Avon, een Fortune 500 bedrijf, deze administratieve kosten gemakkelijk zelf zou kunnen dragen. Ze heeft het ook opgenomen tegen de National Alliance of Breast Cancer Organizations (NABCO), die van oudsher een deel van de opbrengst opstrijkt in ruil voor hulp aan Avon bij het verdelen van de racegelden onder waardevolle gemeenschapsgroepen. Brenner bekritiseerde NABCO voor het doorsluizen van geld naar organisaties die alleen vrouwen aanmoedigen zich te laten screenen op kanker, in plaats van zelf mammografie te verschaffen.
Brenner's kritiek sloeg aan: Onlangs kondigde Avon aan dat het zijn financieringsbeleid zou wijzigen en geld van de wandeling rechtstreeks zou doneren aan vijf vooraanstaande academische centra via zijn eigen stichting, waardoor de NABCO's vergoeding zou komen te vervallen. Amy Langner, uitvoerend directeur van de NABCO, weigerde commentaar te geven op Brenners kritiek, behalve dat de veranderingen in het Avon-programma al in volle gang waren tegen de tijd dat Brenner zijn pijlen richtte.
Niet de gebruikelijke borstkankergroep
Hoewel Brenner's scherpe aanvallen consternatie kunnen veroorzaken bij haar doelwitten, is ze er trots op een ander standpunt naar voren te brengen. Het motto van Breast Cancer Action, afgebeeld op paarse reversspelden, is "Cancer Sucks" - een compromisloze uiting van woede over een ziekte die vandaag vaker toeslaat dan 20 jaar geleden, ondanks opmerkelijke vooruitgang in screening en behandeling.
"We maken mensen nerveus. Dit is niet de borstkankerorganisatie voor iedereen," zegt Brenner. "Onze naam impliceert dat we meer doen dan roze lintjes uitdelen en een 5-K loop houden."
Achter Brenners onverbloemde aanpak gaat een cv schuil dat een yuppie trots zou maken, waaronder een rechtendiploma van de Boalt School of Law aan de University of California in Berkeley en een prestigieuze stage bij een federale rechter. Als zelfbenoemde progressieve ging ze naar Smith College in Massachusetts, waar ze demonstreerde tegen de oorlog in Vietnam. Toen ze naar San Francisco verhuisde, werd ze deel van de homo- en lesbische rechtenbeweging van de stad en zat ze twee keer in het bestuur van de American Civil Liberties Union.
In 1993, op 41-jarige leeftijd, werd bij haar echter een stadium 1 invasief ductaal carcinoom in haar linkerborst geconstateerd. Ze onderging een lumbpectomie, chemotherapie en bestraling. Drie jaar later had ze een recidief in dezelfde borst, waardoor een mastectomie nodig was.
Brenner, die zich herinnert dat haar moeder haar als kind meenam om Martin Luther King te horen spreken op een bijeenkomst voor burgerrechten in Baltimore, zegt dat het niet lang duurde voordat haar ziekte de grens van persoonlijk naar politiek overschreed. "Een diagnose van borstkanker is persoonlijk verwoestend, maar het kan worden omgezet in iets positiefs," zegt Brenner.
Te radicaal?
Toch bekritiseren sommigen Brenner als te confronterend. "BCA is erg negatief geweest tegenover het National Cancer Institute [NCI] met betrekking tot borstkankeronderzoeksstudies die wij financieren," zegt Susan Siebel, MD, directeur van het kantoor van communicatie bij het NCI en haar nationale contactpersoon voor borstkankerbevorderingsgroepen. "De neiging van hen is om over het hoofd te zien of te negeren wat wij doen."
Siebel is nog steeds geïrriteerd over een recente oproep tot fondsenwerving die door BCA werd verstuurd en die de eer opeiste om het NCI te dwingen de resultaten van een reeks studies over beenmergtransplantaties en hoge-dosis chemotherapie vorig jaar vroeger dan gepland vrij te geven.
Brenner zegt dat het NCI geprobeerd heeft om de resultaten drie maanden achter te houden totdat ze gepresenteerd konden worden op een bijeenkomst van de American Society for Clinical Oncology in mei, maar dat interventie door BCA -- inclusief een optreden van Brenner op het NBC Nightly News -- het NCI dwong om de resultaten in maart vrij te geven, twee maanden eerder. In deze poging gebruikte BCA ook een van haar favoriete middelen: de "zap." Activisten verstoppen fax- en telefoonlijnen en maken in het algemeen het leven zuur van een hooggeplaatste ambtenaar, bedrijfsleider of ander doelwit wiens nummer is "uitgelekt". "We stuurden brieven, we waarschuwden onze activisten, we stuurden mensen de telefoonlijn van de NCI-directeur, en zijn adres," zegt Brenner.
Maar Siebel, die nauw samenwerkt met NCI-directeur Richard Klausner, zegt dat ze zich er niet van bewust is dat er een "zap" heeft plaatsgevonden en voegt eraan toe dat het NCI, samen met andere borstkankerorganisaties waaronder NABCO, de Susan B. Komen Breast Cancer Foundation en Y-Me, al weken bezig was om de onderzoeksresultaten op het web bekend te maken tegen de tijd dat BCA zich erover uitsprak.
Siebel: "Ze is absoluut een geweldig persoon, en ik mag haar echt," zegt Siebel over Brenner, die ze persoonlijk kent. Maar de inspanningen van BCA, benadrukt ze, "hebben de beslissingen van het NCI geenszins beïnvloed."
Activisme aan het werk
Hoewel ze te maken kan krijgen met tegenstand en twijfel over haar technieken, gaat Brenner door met haar zoektocht om dingen een beetje anders te doen. Terwijl de Susan B. Komen Stichting haar "Race for the Cure" heeft, heeft BCA de Audre Lorde Action Brigade, een pittige groep die een jaarlijkse "Cancer Industry Tour" organiseert met protesten bij bedrijven als Bechtel, Pacific Gas and Electric, en Chevron, om aandacht te vragen voor wat volgens BCA praktijken zijn die het milieu vervuilen en hogere kankerpercentages zouden kunnen veroorzaken.
Oprichtster Eleanor Pred heeft BCA bewust gemodelleerd naar Act-Up, een andere groep uit San Francisco die confrontatie synoniem heeft gemaakt met AIDS advocacy. En soms werkt confrontatie: In 1997 hebben Brenner en BCA met succes samengewerkt met Genentech om een belangrijk "compassionate use" beleid op te zetten, waardoor vrouwen met uitgezaaide borstkanker mee konden doen aan een loterij om Herceptin te ontvangen - een genetisch gemanipuleerd borstkankermedicijn - zelfs als ze niet waren toegelaten tot klinische trials.
Maar uiteindelijk vecht Brenner voor meer dan een nieuw medicijn of een nieuwe onderzoeksstudie. Een dag na de bijeenkomst over frankenfoods, staat ze weer op het podium bij BCA's 10-jarig jubileum fondsenwerving, gehouden in een chique kunstgalerie in het centrum. Overal staan verse bloemen, en barmannen in vlinderdasjes schenken witte wijn. "Zie je," grijnst Brenner, terwijl ze een bezoeker begroet en een vriend haar omhelst met een beer. "Zelfs radicalen kunnen elegant zijn."
Maar de koetjes en kalfjes duren niet lang. Terwijl ze zich tot de menigte richt, merkt Brenner op dat het gebruikelijk is om op zulke evenementen een moment stilte in acht te nemen voor vrienden die zijn overleden.
"Maar wie mij kent, weet dat ik niet denk dat je met stilte iets bereikt", zegt ze. Het publiek begint te grinniken. "Dus nodig ik jullie uit om te schreeuwen, te klappen, te fluiten en zoveel mogelijk lawaai te maken.
De zaal barst uit: een kakofonie van woede, verdriet en hoop. Brenner kijkt rond, en glimlacht.
