Susan Rahn heeft al bijna 10 jaar uitgezaaide borstkanker. Hier is haar verhaal.
In augustus 2013 kreeg ik de diagnose uitgezaaide borstkanker. Het was precies 9 maanden na een duidelijke mammografie. Ik had geen knobbeltje gevonden en zelfs niet vermoed dat ik borstkanker had. Rugpijn stuurde me naar de dokter en leidde uiteindelijk tot mijn schokkende diagnose. Dankzij het feit dat mijn huisarts er niet vanuit ging dat ik in orde was toen een urineweginfectie (UTI) werd uitgesloten, bestelde ze meer tests die de bron van mijn pijn aan het licht brachten. Ik had een grote tumor in mijn borstwervelkolom en letsels in mijn ribben. Onderzoek bevestigde uiteindelijk dat het borstkanker was die naar deze botten was uitgezaaid.
Geen bewijs van ziekte.
Mijn eerste behandeling was bestraling van mijn ruggengraat, gevolgd door een aromatase inhibitor. Dat is een medicijn dat je lichaam ervan weerhoudt oestrogeen aan te maken, wat bij sommige soorten kanker de groei van kankercellen stimuleert. Dat was van korte duur, want de bijwerkingen waren onhanteerbaar. Mijn arts schakelde me over op een andere aromataseremmer voor vrouwen die in de menopauze zijn gekomen. Ik nam die gedurende 18 maanden, stopte toen om een lumpectomie (verwijdering van kankerachtig borstweefsel) te ondergaan. Daarna kreeg ik mijn huidige behandeling: Faslodex en Ibrance. Deze combinatie -- samen met veel geluk -- heeft me bijna 7 jaar zonder ziekteverschijnselen gehouden. Uiteindelijk zijn mijn eierstokken verwijderd omdat de kanker die ik heb wordt gevoed door oestrogeen.
Hoe ik voor mezelf opkom
Belangenbehartiging kan voor verschillende mensen verschillende dingen betekenen. Ik kom op voor mezelf door op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen in behandelingsmogelijkheden en ik neem elke test, scan en lab door en stel vragen, zelfs als mij verteld is dat alles in orde is. Conferenties brengen me in contact met medische professionals die over allerlei nuttige onderwerpen spreken.
Het belangrijkste is dat ik dingen die veranderd zijn aan mijn zorgteam doorgeef sinds vorige afspraken -- zelfs als ik niet denk dat het iets belangrijks is. Open communicatie met mijn zorgteam is erg belangrijk voor mij. In de loop van de tijd heb ik geleerd dat het OK is om je artsen te vragen waarom, in plaats van blindelings te volgen. Het is OK om om verduidelijking te vragen als ik iets niet begrijp.
Bijwerkingen beheersen met oefeningen
Ik had een moeilijke tijd met de eerste twee medicijnen die ik nam. Mijn gewrichten en botten voelden stijf en pijnlijk aan. Het enige dat heeft geholpen is blijven bewegen. Ik nam deel aan een programma genaamd Livestrong via mijn plaatselijke YMCA. Het is een 12 weken durend programma dat ontworpen is om lichamelijke activiteit te bevorderen bij mensen die gediagnosticeerd zijn met kanker. Toen het voor het eerst aan me werd voorgesteld, was ik geschokt. Het deed al pijn om te bewegen en nu moet ik nog meer bewegen? Maar het leerde me dat hoe actiever ik ben, hoe minder pijn ik heb. Nu doe ik thuis oefeningen om soepel te blijven.
Hulpmiddelen en verkooppunten voor geestelijke gezondheid vinden
Wat ik toen niet wist, maar na verloop van tijd heb geleerd, is dat hoewel artsen zich richten op het behandelen van de ziekte, geestelijke gezondheid niet kan worden genegeerd. Ik heb een ongelooflijk palliatief zorgteam dat ik maandelijks zie. Ik ga via de palliatieve zorg naar een therapeut, die gespecialiseerd is in patiënten met een vergevorderde ziekte. Zij heeft me geholpen om te gaan met het overlevingsschuldgevoel en het thuiszitten tijdens het hoogtepunt van COVID-19. Schrijven heeft me enorm geholpen. Een jaar na de diagnose ben ik met een blog begonnen. Of ik nu gezondheidsupdates, verwezenlijkingen of pleitbezorgingen deel, schrijven helpt om de gedachten die me soms 's nachts wakker houden, helder te krijgen. Het is een geweldig hulpmiddel geweest in de loop der jaren.
Contact maken met mensen die het snappen
Er zijn tal van sociale media groepen, specifiek gesloten groepen voor mensen met uitgezaaide borstkanker. Ik werd lid van een paar nadat ik voor het eerst was gediagnosticeerd, maar ze waren niet voor mij. Nu, bijna 9 jaar later, zou ik organisaties als Living Beyond Breast Cancer aanraden. Hun website heeft bronnen voor alle mensen met borstkanker -- mannen en vrouwen -- die in behandeling zijn of niet. Zij bieden één-op-één peer support via hun ondersteuningslijn. Je kan gekoppeld worden aan iemand met een gelijkaardige diagnose of zij kunnen je helpen om in jouw omgeving hulpbronnen te vinden. Ik kan niet genoeg benadrukken hoe nuttig het is om met iemand te praten die precies weet wat je doormaakt. Tenzij je er tot aan je knieën in zit, is het moeilijk om je in te leven in wat wij als uitgezaaide patiënten meemaken.
Ik wist absoluut niets over uitgezaaide borstkanker toen ik mijn arts voor het eerst die woorden hoorde zeggen. Als ik terug kon gaan en de nieuw gediagnosticeerde vertellen wat ik nu weet, zou ik haar zeggen dat ze niet alleen is, ook al lijkt dat misschien wel zo. Ik zou haar zeggen dat er veel mensen zijn zoals ik en dat ik met hen in contact moet komen. Ik ben dankbaar voor de ontelbare mensen die ik in de loop der jaren heb ontmoet. Met enkelen ben ik heel close geworden en ik heb zelfs gereisd (pre-pandemie) met mensen die ik onderweg heb ontmoet. Elke persoon met wie ik mijn pad kruiste heeft me iets geleerd, zelfs als ik me dat op dat moment niet realiseerde.
Tijd maken om te rusten
Veel mensen die leven met uitgezaaide borstkanker zien er niet ziek uit. Ik moet familie en vrienden er vaak aan herinneren dat ik niet altijd 100% ben en tijd moet nemen om te rusten. Mezelf een beetje genade geven maakt het leven gemakkelijker. Het is OK om uitnodigingen af te slaan of een uitje te weigeren. Degenen die er toe doen, zullen het begrijpen. Ik realiseer me dat 9 jaar leven met mijn aandoening een geschenk is. Ik beschouw het niet als vanzelfsprekend en ik stel me beschikbaar voor iedereen die advies nodig heeft of die behoefte heeft aan een uitlaatklep. Ik streef ernaar de persoon te zijn naar wie ik dat eerste jaar toe had willen gaan.
