De borstkankerbehandelingen zijn voorbij. Wat nu? Dit is hoe u kunt terugkeren naar uw "nieuwe normaal."
Leven na borstkanker betekent terugkeren naar een aantal vertrouwde dingen en ook een aantal nieuwe keuzes maken.
Het liedje zegt "It ain't over 'til it's over," maar als je borstkanker hebt gehad, ontdek je dat het niet eens over is als het over is.
Na een marathon van borstkankerdiagnose en -behandeling die zes maanden tot een jaar kan duren, kun je haast niet wachten om weer een normaal leven te gaan leiden. Maar de dag van uw laatste bestraling of chemotherapie-infuus betekent niet het einde van uw reis met borstkanker.
In plaats daarvan staat u op het punt om aan een nieuwe etappe van de reis te beginnen. Deze etappe gaat over het aanpassen aan het leven als overlevende van borstkanker. In veel opzichten zal het leven veel lijken op het leven dat u daarvoor had, maar in andere opzichten zal het heel anders zijn. Noem het uw "nieuwe normaal".
Van de relatie met uw gezin en uw echtgenoot/echtgenote tot uw eetgewoonten en lichaamsbeweging: borstkanker verandert uw leven op een manier die nog lang na de behandeling voortduurt. Hoe bestrijdt u aanhoudende vermoeidheid? Wat moet u eten om een terugkeer van borstkanker te helpen voorkomen? Zal u ooit nog een regelmatig seksleven hebben? Dit zijn slechts enkele van de vragen die u kunnen bezighouden wanneer u de overgang maakt van de behandeling van borstkanker naar het overleven van borstkanker.
"Chemobrein" en andere nawerkingen
Je hebt zes maanden geleden de laatste dosis chemotherapie uit het infuus in je aderen zien druppelen. Je haar is echt terug beginnen groeien. Misschien krult het waar het vroeger steil was, of is het een stuk grijzer dan voorheen, maar het is haar. Je hebt weer wenkbrauwen. Waarom ben je dan nog steeds zo moe? Wanneer ga je je weer voelen als jezelf?
"Je lichaam heeft net een enorme aanval ondergaan, en herstel is een enorm iets. Je stuitert niet meteen terug," zegt oncoloog Marisa Weiss, MD, oprichter van Breastcancer.org en auteur van Living Beyond Breast Cancer. "Je bent al zo vaak geraakt terwijl je down was: met een operatie en anesthesie, misschien met meerdere cycli van chemotherapie, misschien met bestraling."
Twee van de grootste obstakels waar vrouwen met borstkanker na de behandeling mee te maken krijgen zijn vermoeidheid als gevolg van chemotherapie en/of de opeenstapeling van effecten van andere behandelingen, en een fenomeen dat sommige vrouwen "chemobrein" hebben genoemd -- mentale veranderingen zoals geheugenstoornissen en het onvermogen om zich te concentreren. Als je het zou proberen, zou je waarschijnlijk geen twee frustrerendere en verontrustendere bijwerkingen kunnen kiezen voor vrouwen die een druk leven leiden, een carrière hebben en voor een gezin zorgen.
"Je verwacht dat ze verdwijnen zodra de behandeling is afgelopen, maar dat doen ze niet," zegt Mary McCabe, RN, directeur van het kankeroverlevingsprogramma van het Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York.
Dat er een programma als dat van McCabe bestaat, getuigt van de veranderende aard van wat het betekent om kanker te hebben. Vrouwen met borstkanker overleven, net als andere mensen met een kankerdiagnose, nu zoveel langer en in zulke grote aantallen, dat sommige ziekenhuizen hele afdelingen openen die gewijd zijn aan overleving. Het National Cancer Institute heeft ook een speciaal onderzoeksgebied opgezet om te bestuderen wat het betekent om kanker te overleven.
Hoe lang na de behandeling van borstkanker kunt u verwachten dat vermoeidheid, "chemobrein" en andere bijwerkingen na de behandeling zullen aanhouden? Iedereen is natuurlijk anders, maar als algemene vuistregel zegt Weiss tegen haar patiënten dat ze een herstelperiode kunnen verwachten die ongeveer even lang is als de periode tussen het eerste moment dat u bang werd voor kanker en de datum van uw laatste behandeling. Dus als u in april een knobbeltje hebt gevonden of een verdacht mammogram hebt laten maken en in december uw laatste bestraling hebt gehad, kan het augustus of september van het volgende jaar zijn voordat u uw "nieuwe normaal" hebt bereikt.
"Zelfs dan betekent dat nog niet dat je weer helemaal jezelf bent, maar tegen die tijd zou je een gevoel moeten hebben van waar je gaat zijn, wat je energieniveau zal zijn, enzovoort," zegt Weiss.
"Ik heb veel patiënten die in hun tweede jaar hiermee te maken hebben. Ja, hun belangrijkste behandeling tegen kanker mag dan voorbij zijn, maar ze zijn nog steeds aan het uitzoeken hoe ze moeten omgaan met de bijwerkingen van hormonale therapieën enzovoort. Het kan aanvoelen als een eindeloos proces."
Overleven van borstkanker, merkt Weiss op, is een marathon, geen sprint. Dat betekent dat je moet leren omgaan met de symptomen die na de behandeling blijven bestaan, zegt McCabe van Sloan-Kettering, door de aanpassingsstrategieën te gebruiken die je tijdens de chemotherapie of het herstel van de operatie hebt geleerd.
"Je moet geplande rustperiodes aanhouden en bedenken op welke momenten van de dag en na welke activiteiten je het meest moe bent," zegt ze. "Als je nog steeds last hebt van chemobrein, blijf dan trucjes gebruiken zoals dingen opschrijven, herinneringen aan jezelf ophangen en mensen vragen om informatie te herhalen. Sommige vrouwen merken dat het helpt om een dagelijks dagboek bij te houden, waarin ze de momenten noteren waarop de vermoeidheid of mentale mistigheid het hardst toeslaat, om hen te helpen er omheen te plannen.
Een kans om enkele levenskeuzes te maken
Zorg ervoor dat je familie en je collega's begrijpen dat het feit dat de behandeling voorbij is, niet betekent dat je meteen weer de carpool kunt runnen, voetbalcoach kunt zijn en een week in de maand naar conferenties kunt reizen.
"Iedereen is er klaar voor dat de behandeling voorbij is, niet alleen jij, en ook al hebben ze je gesteund, je vrienden en familie verwachten misschien dat je meteen weer terug bent," zegt McCabe. "Het is een leerproces. Ze moeten begrijpen dat wanneer de therapie stopt, dat niet betekent dat de effecten van de therapie onmiddellijk ophouden."
Manage je verwachtingen, dringt Weiss aan. "Verminder de stress en de druk op jezelf op alle mogelijke manieren. Er zijn een heleboel beslissingen die je kunt nemen om de leiding te nemen over hoe je leven verloopt terwijl je in dit herstelproces zit."
Je kunt bijvoorbeeld bepaalde ideeën hebben over hoe je huis eruit moet zien, hoeveel inkomen je gaat hebben en wat je verplichtingen aan je gemeenschap moeten zijn. Beslis welke van die dingen echt belangrijk voor je zijn en welke niet zo belangrijk zijn. Laat de minder belangrijke dingen schieten of zoek iemand anders om ze te doen.
Gina Shaw is een medisch schrijfster die in 2004 behandeld werd voor borstkanker en noemt zichzelf nu een "joyful breast cancer survivor".
