Ontdek hoe armoede, sociale onrechtvaardigheid en structureel racisme een rol kunnen spelen in de verschillende manieren waarop borstkanker zwarte en blanke vrouwen treft.
Ze voelde geen knobbels. Een mammogram - een soort röntgenfoto van de borst - en een echografie - een scan die gebruik maakt van geluidsgolven - toonden geen tekenen van kanker aan. Haar dokter dacht dat de afscheiding veroorzaakt werd door een infectie en gaf haar antibiotica.
Zes maanden later ging Souers naar een OB/GYN. De in Jacksonville, FL, geboren vrouw was twee jaar getrouwd en overwoog een gezin te stichten. Maar ze was onvermurwbaar over de afscheiding, die op dit punt bloederig was geworden.
"Ik zei: 'Ik denk echt dat we dit moeten onderzoeken voordat we verder gaan,'" zegt Souers. Nadat de dokter haar had doorverwezen naar een specialist, bevestigde een MRI van de borst meerdere tumoren en borstkanker stadium I.
"Het was een chaotische tijd", herinnert Souers zich.
Souers is een van de vele zwarte vrouwen die jonger zijn dan 45 jaar en een onevenredig grotere kans hebben om borstkanker te krijgen in de VS.
"Er zijn een aantal ongelijkheden rond borstkanker die echt ontnuchterend zijn in termen van waarom de resultaten voor zwarte vrouwen aanzienlijk slechter zijn dan voor blanke vrouwen," zegt Dorraya El-Ashry, PhD, chief scientific officer bij de Breast Cancer Research Foundation.
Borstkanker is de tweede doodsoorzaak onder vrouwen in de V.S. Het treft 1 op de 8 vrouwen, en 1 op de 39 vrouwen sterft aan deze ziekte.
Het aantal gevallen van borstkanker is de laatste jaren aan het dalen dankzij betere behandelingen en vroege opsporing. Maar ze zijn nog steeds hoog voor zwarte vrouwen in vergelijking met blanke vrouwen.
Hoewel uit onderzoek blijkt dat blanke vrouwen meer kans hebben om borstkanker te krijgen dan andere rassen, ligt het sterftecijfer voor zwarte vrouwen 40% hoger.
Zwarte vrouwen hebben ook meer kans om kanker op jongere leeftijd te krijgen en twee keer zoveel kans om te worden gediagnosticeerd met agressieve vormen van kanker zoals triple-negatieve borstkanker.
Zwarte vrouwen hebben ook meer kans om de diagnose borstkanker in een laat stadium te krijgen dan blanke vrouwen.
Wat zit er achter de raciale kloof?
Onderzoek toont aan dat armoede, sociale onrechtvaardigheid en structureel racisme een grote rol kunnen spelen in de verschillende manieren waarop borstkanker zwarte en blanke vrouwen treft.
Ongeacht hun ras, hebben vrouwen met een laag inkomen minder kans op regelmatige gezondheidsonderzoeken, behandelingen en follow-ups. Uit onderzoek blijkt dat meer gekleurde vrouwen, vooral Latijns-Amerikaanse en zwarte vrouwen, in armoede leven dan blanke vrouwen.
Een lager inkomen kan van invloed zijn op de toegang tot een ziektekostenverzekering en kwalitatief goede gezondheidszorg. Als je het financieel moeilijk hebt, kan het ook zijn dat je niet in staat bent om je aan een gezond dieet en een gezonde levensstijl te houden. Tabaksgebruik en zwaarlijvigheid kunnen bijvoorbeeld de kans op borstkanker verhogen.
El-Ashry zegt dat genen ook een rol kunnen spelen. Ze zegt dat uit onderzoek blijkt dat zwarte vrouwen meer kans hebben dan blanken om BRCA1- en BRCA2-mutaties te hebben - veranderingen in genen waardoor je meer kans hebt om borstkanker te krijgen.
Deskundigen zeggen dat zwarte Amerikanen ook een groter wantrouwen hebben in medische autoriteiten. Dit komt meestal voort uit een erfenis van de discriminatie en het racisme waarmee de gemeenschap in het verleden te maken heeft gehad.
Gebrek aan 'vertegenwoordiging' in borstkankergemeenschap
Het vinden van een gemeenschap waar je je mee kunt identificeren is soms een probleem voor zwarte vrouwen met borstkanker. Souers ondervond dit aan den lijve toen ze op zoek was naar informatie over chirurgie.
Na de diagnose borstkanker was Souers naar eigen zeggen op zoek naar de "weg van de minste weerstand" om er zeker van te zijn dat de kanker niet terug zou komen. Ze koos voor een bilaterale mastectomie. Bij die ingreep verwijdert een chirurg beide borsten.
Voor de operatie was Souers benieuwd hoe haar borsten er na de operatie uit zouden zien. Toen ze een simpele Google-zoekopdracht uitvoerde om te zien hoe zwarte vrouwen met een bilaterale borstamputatie eruit zien, kwamen er vooral plaatjes van blanke vrouwen naar boven.
"Mijn antennes gaan omhoog. Dus, krijgen zwarte vrouwen geen dubbele borstamputatie? Hebben ze slechte dokters? Vragen mijn artsen mij iets te doen wat andere zwarte vrouwen niet doen? Dit alles maakte me ongerust," zegt Souers.
Marissa Thomas, een 41-jarige uit Tacoma, WA, had een soortgelijke ervaring nadat ze in november 2015 de diagnose borstkanker stadium II kreeg. Het jaar daarop moest ze door "het hele scala aan behandelingen" -- een lumpectomie (verwijdering van een deel van de borst), chemotherapie, bestraling, en?twee borstreconstructieoperaties.
In die moeilijke tijd, zegt Thomas, "zag ze niemand die op mij leek en die een behandeling onderging. Ik wist dat die er wel waren, maar om met hen in contact te komen en een online steungroep te hebben - die was er gewoon niet", zegt Thomas.
Maar dankzij het internet kwamen Thomas en Souers online met elkaar in contact via Instagram. Later ontmoetten de twee elkaar persoonlijk op een bijeenkomst, waar ze beseften dat ze veel gemeen hadden. Omdat ze merkten dat er een gebrek aan gemeenschap was voor gekleurde vrouwen met borstkanker, richtten de twee vrouwen samen een groep op met de naam For the Breast of Us.
De missie van de groep, aldus Thomas, is om gekleurde vrouwen met borstkanker op te beuren en te voorzien van de middelen die ze nodig hebben om voor zichzelf op te komen tijdens hun hobbelige medische reis. Vandaag de dag heeft de besloten Facebook-pagina van de groep meer dan 700 leden die zich tot de gemeenschap wenden voor belangenbehartiging, steun en empowerment.
Geringe deelname aan klinische proeven
Een van de belangrijkste missies van For the Breast of Us, zegt Thomas, is "te willen weten waarom veel gekleurde vrouwen geen deel uitmaken van klinische trials" als het gaat om borstkanker.
Klinische proeven zijn studies die wetenschappers laten leren hoe goed nieuwe behandelingen werken. Ook op dit gebied zijn zwarte vrouwen veel minder vertegenwoordigd dan blanke vrouwen.
"Zij [zwarte vrouwen] hebben minder mogelijkheden om deel te nemen aan klinische proeven, en zij nemen minder deel aan klinisch onderzoek en andere soorten onderzoek," zegt El-Ashry.
Zwarten maken slechts 6,2% uit van de deelnemers aan klinische proeven, Aziaten 3,3%, Hispanics 2,2%, en Native Americans 0,1%.
"Ik denk dat het, zoals met alles, een complex geheel is. In klinische studies zelf, als mensen een slechte gezondheid hebben vanwege co-morbide [onderliggende] aandoeningen, hebben ze minder kans om ingeschreven te worden in een klinische studie. En aangezien dat in de zwarte borstkankergemeenschap vaker voorkomt, kan dat ertoe leiden," zegt El-Ashry.
El-Ashry zegt dat het ook een kwestie van bewustzijn is. "Bewustwording van het belang van klinische trials en zelfs de mogelijkheid om bijvoorbeeld ter plekke te zijn, op een plek die betrokken is bij klinische trials. Het gaat dus om het niveau van toegang en vertegenwoordiging."
De aanpak veranderen
De huidige richtlijnen zeggen dat vrouwen tussen 45 en 54 jaar elk jaar een mammografie moeten laten maken om te controleren op borstkanker. Vrouwen tussen 40 en 44 hebben de optie om elke 2 jaar een scan te laten maken, terwijl vrouwen ouder dan 55 kunnen kiezen om de scans elk jaar voort te zetten of voor elke 2 jaar te kiezen.
Als u een familiegeschiedenis of genetica hebt die uw risico op borstkanker verhoogt, praat dan met uw arts over het krijgen van een MRI samen met de mammografie. Aangezien bij gekleurde vrouwen agressievere kanker in een later stadium wordt gediagnosticeerd, zijn onderzoekers volgens El-Ashry aan het onderzoeken of er voordelen zijn aan het aanpassen van de richtlijnen voor screening. Eén nieuwe studie wil uitzoeken of de screeningsrichtlijnen zich meer moeten richten op de vraag of mensen specifieke risico's op borstkanker hebben, in plaats van op je leeftijd.
"Ik denk dat dit zeker een gebied is waarop het veld zich beweegt met het idee dat als we je risico kunnen begrijpen, we dan met richtlijnen kunnen komen die bij dat risico passen," zegt El-Ashry.
Dingen die je kans op borstkanker verhogen zijn onder andere slechte voeding, alcohol drinken, overgewicht, tabaksgebruik, familiegeschiedenis en genmutaties.
Open de communicatie
Thomas zegt dat artsen kunnen helpen de raciale kloof in borstkankerzorg te dichten door veel aandacht te besteden aan de behoeften van gekleurde vrouwen.
"Luister naar je patiënten, vooral naar je zwarte en bruine patiënten," zegt Thomas. "Ik denk niet dat veel zorgverleners volledig naar hun patiënten luisteren. Ze zijn zich niet bewust van waar ze tekort schieten."
Thomas zegt ook dat artsen kunnen overwegen hun patiënten in contact te brengen met andere patiëntenvoorvechters of patiëntennavigators binnen hun gemeenschap. Zodat ze iemand hebben op wie ze kunnen terugvallen als ze het niet kunnen vinden met hun medische zorgverleners of als ze iemand nodig hebben die het hen in lekentaal uitlegt."
"Eén ding dat ik tegen de medische gemeenschap wil zeggen is dat ze hun vooroordelen bij de deur moeten inchecken. We komen allemaal met vooroordelen, maar zorg ervoor dat je die niet meeneemt in de zorg voor de patiënten die je dient," zegt Thomas.
Souers zegt dat er ook bondgenoten in de borstkankergemeenschap nodig zijn die zich niet identificeren als gekleurde vrouwen om hun voorrecht en platform te gebruiken om te wijzen op het onrecht dat gekleurde vrouwen met borstkanker wordt aangedaan. Souers en Thomas hebben een handlanger gemaakt - een lijst met do's en don'ts om de verhalen van gekleurde vrouwen in de gemeenschap te versterken en toegang te geven tot zorg en informatie die ze anders misschien niet zouden hebben.
Closing the Gap
De laatste 30 jaar heeft onderzoek geholpen het sterftecijfer bij borstkanker met ongeveer 40% te verlagen. Maar dit is grotendeels ten goede gekomen aan blanke vrouwen in de gemeenschap.
"Wat we nodig hebben is om in staat te zijn om deze kloof in ongelijkheden hier te beïnvloeden, en dat zal dus komen van onderzoek en dat zal komen van diepere investeringen in ongelijkheden onderzoek, en nogmaals, dat kost geld en wil," zegt El-Ashry.
De raciale kloof is verwoestend voor gekleurde gemeenschappen. Souers zegt dat het erom gaat alles te doen om in ieder geval het speelveld gelijk te maken.
"Op een gegeven moment is het zo van, wat gaan we doen? Vrouwen sterven. We kunnen je niet vertellen hoeveel vrienden we de afgelopen maanden hebben verloren. Vrouwen sterven. Ze verdienen beter. Hun ouders, hun kinderen, hun partners - ze verdienen beter. En we moeten gesprekken voeren om een plan op te zetten dat ervoor zorgt dat als we sterven, we tenminste in hetzelfde tempo sterven. Niet veel sneller dan alle anderen," zegt Souers.
