Wanneer u borstkanker heeft, is er veel informatie om bij te houden. Hier zijn enkele feiten die misschien onvermeld blijven bij uw medische afspraken.
Sondra Burwick, makelaar uit Florida, ontdekte in 1996 dat ze ductaal carcinoma in situ (DCIS) in haar rechterborst had. DCIS, ook wel kanker stadium 0 genoemd, begint en blijft meestal in de melkkanalen. Tegenwoordig noemen artsen het pre-kanker en wordt het niet altijd behandeld. Maar Burwicks chirurg zei dat ze een dubbele mastectomie nodig had: een operatie waarbij beide borsten worden verwijderd, inclusief de gezonde borst.
Burwick wist dat er meer opties moesten zijn. Ze sprak met andere artsen. Ze las alles wat ze kon over borstkanker. Uiteindelijk koos ze voor lumpectomie en bestraling, nog steeds gebruikelijke behandelingen voor DCIS.
Burwicks advies? Wees niet bang om een second opinion te vragen, zelfs als je arts dat niet zegt of aanbeveelt. Borstkanker is geen medische noodsituatie, zegt ze. Je hebt tijd om te ademen, na te denken en met andere mensen te praten voordat je beslist wat je gaat doen.
Hier zijn enkele andere belangrijke feiten over borstkanker die uw arts u misschien niet vertelt:
Lymfoedeem
Dit is een pijnlijke zwelling die kan ontstaan na een operatie of bestraling van je lymfeklieren. Omdat het lymfevocht niet zo goed wordt afgevoerd als zou moeten, hoopt het zich op in uw hand, arm of borst. Er is geen genezing, maar als u meteen met de behandeling begint, zijn de symptomen veel beter onder controle te houden. Deanna Attai, MD, een borstkankerchirurg en assistent professor aan de Universiteit van California, Los Angeles, zegt dat het loont om proactief te zijn. Als uw arts het niet voorstelt, vraag dan of u voor de operatie een lymfoedeemtherapeut kunt bezoeken.
Neutropenie
Dit gebeurt wanneer u een zeer laag niveau van neutrofielen heeft, een type witte bloedcel. Neutropenie maakt het moeilijker voor uw lichaam om infecties te bestrijden en is een van de meest ernstige bijwerkingen van chemo. Jeffrey Crawford, MD, een medisch oncoloog en professor aan het Duke Cancer Institute, zegt dat het tijdens de pandemie van het coronavirus nog belangrijker is om met je arts te praten over lage aantallen witte bloedcellen en de beste manier om infecties te voorkomen.
Vruchtbaarheid
Vruchtbaarheid wordt niet vaak genoeg besproken bij elke vorm van kankerzorg, niet alleen bij borstkanker, zegt Attai. Artsen moeten er niet van uitgaan dat een vrouw van in de 40 of die geen partner heeft, bijvoorbeeld, niet geïnteresseerd is in het krijgen van kinderen. Ze moeten met u praten over de effecten van borstkankerbehandelingen zoals chemotherapie en hormoontherapie. Na 5 jaar endocriene [hormoon] therapie, kan het moeilijker zijn om zwanger te worden, zegt Attai. Bespreek uw opties voor het krijgen van kinderen na de behandeling, inclusief het invriezen van eicellen of embryo's.
Bijwerkingen van hormonen
Mensen maken zich vaak zorgen over de bijwerkingen van chemo, maar hormoontherapie (ook wel endocriene therapie genoemd) kan net zo ernstig zijn. En patiënten horen daar niet genoeg over, zegt Attai.
Het kan echt een zware 5 jaar zijn. Sommige vrouwen voelen zich ellendig en hebben niet het gevoel dat ze voldoende informatie en steun van hun artsen krijgen.
Ze benadrukt dat veel vrouwen weinig problemen hebben, maar dat anderen echt worstelen. Een vaak genegeerd symptoom van medicijnen zoals tamoxifen is hersenmist. Dat is te verwachten bij chemotherapie, maar niet bij endocriene behandeling, zegt Attai.
Als uw arts geen aandacht besteedt aan uw problemen met bijwerkingen, denk er dan over om iemand anders te raadplegen. Als uw overlevingsproblemen niet worden behandeld, dan is het tijd voor een second opinion, zegt ze.
Terugkerende Kanker
Zelfs met de beste behandeling kan borstkanker terugkomen (of recidief). Het kan op dezelfde plaats zijn of in andere delen van uw lichaam. Attai zegt dat artsen hier ook niet genoeg over praten. Vrouwen krijgen te horen dat ze kankervrij zullen zijn als ze tamoxifen gedurende 5 jaar nemen. Maar we weten dat er een risico is dat het 15 of 20 jaar later terugkomt of elders uitzaait. Zelfs als je een laaggradige, langzaam groeiende tumor had, betekent dat niet dat er geen kankercellen rondzwerven. Dit moet bij elk bezoek besproken worden.
Preventie
Attai zegt ook dat sommige dokters niet over kankerpreventie willen praten omdat het een hoop schuldgevoel kan veroorzaken. Vrouwen vragen zich af, Was het dat ene glas wijn? Was het dat stuk taart op mijn verjaardag? Maar bij één persoon zullen we het misschien nooit weten. Vrouwen zijn erg gevoelig voor schuldgevoelens en slaan zichzelf op de borst. Het laatste wat ze nodig hebben is het gevoel dat zij het veroorzaakt hebben.
In plaats daarvan zegt ze tegen patiënten: "Je krijgt nu een volledige vrijstelling, maar dit zijn dingen waar je aan moet werken in de overlevingsfase. [Gezonde leefstijlkeuzes] kunnen je risico op hartaandoeningen verminderen, waaraan meer vrouwen overlijden dan aan borstkanker. We willen meer pro-actief zijn om je risico op herhaling te verminderen en ervoor te zorgen dat je een gezond leven hebt.
Financiën
De behandeling van borstkanker kan giftig zijn. Het betalen ervan kan ook moeilijk zijn. En veel verzekeringskwesties liggen bij jou. Veel mensen willen niet om hulp vragen, zegt Attai. Artsen moeten praten over financiële gezondheid en er niet van uitgaan dat iedereen de middelen heeft om een behandeling te betalen. We moeten beter ons best doen om hen te laten weten wat de mogelijkheden zijn en hen in staat stellen om hun stem te laten horen.
Als je kunt, vraag dan een vriend of familielid om je contactpersoon te zijn voor verzekeringskwesties en financiële kwesties. Als dat niet mogelijk is, hebben de meeste ziekenhuizen maatschappelijk werkers en financiële adviseurs die hulp kunnen bieden.
